Oggi, mentre continuiamo le nostre interviste con i vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, siamo entusiasti di presentare Amber Clour di tipo 1 di lunga data a Oklahoma City, OK, noto nella comunità online come una delle voci fondatrici del Diabetes Daily Grind blog e podcast.
Amber è stata un'amica e collega sostenitrice del D nel corso degli anni e siamo entusiasti che sarà una delle pazienti autorizzate che parteciperanno al nostro vertice annuale sull'innovazione DiabetesMine a San Francisco in arrivo all'inizio di novembre.
Parlando con Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Ciao Amber! Cominciamo con la tua storia di diagnosi, per favore?
AC) Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 due settimane dopo il mio ottavo compleanno nel gennaio 1984. Avevo perso nove libbre, continuavo ad addormentarmi mentre tornavo a casa da scuola in autobus e avevo un appetito e una sete insaziabili. Senza una storia familiare di T1D, questa malattia non era sul radar dei miei genitori, ma sapevano che qualcosa non andava poiché ero passato dall'essere un bambino obbediente e dolce a un incubo totale.
I miei 600+ livelli di zucchero nel sangue hanno confermato la peggiore paura del mio medico; Ho avuto il diabete T1. Il dottor Abbott pianse mentre spiegava cosa significava. La mia unica risposta è stata: "Non vuoi dire più Snickers?" A mia madre sono state date due scelte: portami al Children’s Hospital o il dottor Abbott stava per chiamare un'ambulanza. Non c'era tempo da perdere.
Wow, era così urgente? Quello che è successo dopo?
Il personale dell'ospedale aspettava il mio arrivo, un vortice di dottori, aghi e infermieri. Ero così disidratato che potevi vedere le ossa nella mia mano. Le mie orbite erano di una tonalità scura di grigio e la mia pelle era pastosa. Ho trascorso due settimane all'ospedale pediatrico dove ho imparato a somministrare iniezioni di un'arancia, determinare le dimensioni delle porzioni, testare il mio livello di zucchero nel sangue e tutto ciò che è triste e triste.
In realtà ho fatto un video su YouTube sulla mia diagnosi nel gennaio 1984 e ho trovato difficoltà ad allenare la giovane donna che mi ha interpretato perché non avevo mai condiviso questa esperienza con nessuno. Un enorme fardello era stato tolto e ho sentito che la mia storia e il modo in cui è finito il video avrebbero potuto ispirare gli altri a vivere la vita al massimo nonostante la nostra diagnosi.
Quali strumenti utilizzi in questi giorni per la gestione del diabete?
Sono quello che chiameresti un dinosauro T1D, poiché non sono mai stato coinvolto nella terapia con microinfusore. Circa 18 mesi fa ho ampliato la mia gamma di strumenti per il diabete per includere il monitoraggio continuo del glucosio Dexcom. Questo dispositivo ha assolutamente cambiato la mia vita e mi aiuta a regolare regolarmente il mio regime per il diabete. Mi offre anche opportunità educative quando qualcuno chiede informazioni sul dispositivo. Il mio CGM mi copre la schiena 24 ore al giorno e mi dà la serenità tanto necessaria. Non riesco a immaginare la vita senza di essa.
Cosa fai professionalmente?
La mia carriera professionale ha un tema comune: il servizio su se stessi. Poco dopo la laurea, ho fondato SafeRide, un sistema di trasporto che ora è gestito dalla mia alma mater.Nel 2006 ho aperto le porte a Dreamer Concepts, uno spazio artistico comunitario la cui missione era incoraggiare, promuovere e fornire opportunità di crescita per gli artisti della mia comunità. È stato un vero lavoro d'amore in quanto ha spostato il mio ruolo da artista a direttore esecutivo di un'organizzazione senza scopo di lucro.
Nel 2016, ho cambiato completamente marcia e ho ricoperto il ruolo di Direttore associato per Healthy Living OKC, un centro benessere per adulti per persone di età superiore ai 50 anni. Questo ruolo ha ampliato la mia conoscenza approfondita del diabete e la compassione per le persone che vivono con il diabete di tipo 2. Dopo due anni e l'aumento dell'abbonamento a oltre 5.000 membri, mi sono dimesso per seguire il podcast Diabetes Daily Grind e Real Life Diabetes a tempo pieno.
Più recentemente, ho ampliato i miei sforzi di advocacy e ho creato il gruppo Real Life Diabetes Consulting, la cui missione è colmare il divario di comunicazione e consapevolezza tra il paziente e la comunità medica. Il mio team è composto da persone affette da diabete che condividono la mia missione personale di migliorare la vita di tutte le persone che convivono con questa malattia e delle loro famiglie.
Quando hai trovato per la prima volta la Diabetes Online Community (DOC)?
Ho scoperto la DOC mentre facevo ricerche durante l'inizio del Diabetes Daily Grind, che ho co-fondato nel 2014. Sono rimasto sbalordito dal numero di blog e dal contenuto complessivo. Mi sono tuffato subito e ho appreso una quantità esorbitante di informazioni da colleghi T1D. Questa scoperta ha alimentato il mio desiderio di condividere il mio viaggio molto personale con il diabete.
A cosa serviva la scintilla originale Diabetes Daily Grind?
Durante un evento di networking locale, ho incontrato la madre di Ryan Fightmaster, la persona che sarebbe diventata la mia collaboratrice professionale su Diabetes Daily Grind. Il suo nome è Lori e aveva notato il mio tatuaggio T1D. Dopo il solito scambio di punti in comune, ho condiviso che dopo aver convissuto con il T1D per oltre 30 anni, non conoscevo ancora nessuno a questo punto della mia vita che avesse la malattia. La settimana successiva ho incontrato Ryan ei suoi genitori per l'happy hour. Dopo esserci collegati su storie di precedenti debacle del diabete, entrambi ci siamo resi conto di condividere lo stesso desiderio di aiutare gli altri. Pur su due strade molto diverse, le somiglianze nelle nostre esperienze con il diabete hanno colpito nel segno.
Abbiamo deciso di lavorare a una serie di libri incentrati sulle varie fasi della crescita con il diabete (infanzia, adolescenza, vita universitaria, ecc.). Poco dopo, abbiamo concluso che il nostro consiglio era più adatto alle orecchie degli adulti, per così dire, e abbiamo pensato che un blog potrebbe essere il posto migliore da cui iniziare.
La nostra ispirazione generale è stata quella di fornire un supporto "reale" per la vita del diabete. Nello studio del medico, non si sente mai parlare di come superare le situazioni della vita reale (ballo di fine anno, correre una maratona, ammalarsi all'estero, viaggi internazionali, appuntamenti, ecc.). Avviando il Diabetes Daily Grind, abbiamo deciso di risparmiare qualche crepacuore e tempo sprecato in errori prevenibili. Il nostro obiettivo è diventato quello di sbloccare le vite autentiche delle persone con diabete superando le difficoltà quotidiane.
E come sei entrato nel podcast?
Poco più di un anno dopo il lancio del blog, ci siamo espansi per includere il file Diabete nella vita reale podcast. Anche se i lettori del nostro blog erano solidi, credevamo che le nostre voci potessero raggiungere un pubblico più ampio tramite questo sbocco. Senza alcuna esperienza, abbiamo radunato amici per aiutare e lanciato il primo episodio nel gennaio 2015. Le recensioni di iTunes e i messaggi di sconosciuti in tutto il mondo hanno confermato: non c'è dubbio che questa sia stata la decisione giusta. Nel 2018, ho preso il controllo del blog e del podcast mentre Ryan partiva per la sua residenza medica. Che corsa.
Che tipo di argomenti trattate nello show?
Nessun argomento è off-limits e mi sono trovato più vulnerabile ad ogni post ed episodio. Con oltre 70 episodi e un conteggio, oltre 106.000 download in tutti i 50 stati degli Stati Uniti e in oltre 119 paesi, è chiaro che ho trovato la mia voce e la mia vera vocazione.
Congratulazioni per un seguito così forte! Quale indicheresti come il più grande cambiamento che hai visto nella cura del diabete nel corso degli anni?
Connettività. Sono piacevolmente sorpreso ogni giorno dal livello di connettività all'interno della vasta comunità del diabete. Ho imparato così tanto dai miei coetanei, ho superato le paure e ho sentito un legame genuino con persone che non ho mai incontrato di persona. Non credo alla teoria, "la miseria ama la compagnia", ma è bello sapere che qualcuno capisce quello che sto passando. I gruppi di sostegno, le esposizioni, le conferenze, i summit, le piattaforme online, i podcast ei blog hanno riempito un vuoto tanto necessario e confermato: non sono solo.
Un secondo vicino sono i progressi nei dispositivi medici e nella terapia insulinica. A volte è travolgente, ma davvero una benedizione far parte di un periodo così emozionante nella cultura del diabete. Non sto trattenendo il respiro per una cura, ma sono entusiasta di assistere alle azioni di altri PWD (persone con diabete) che non stanno aspettando e agendo.
Cosa ti entusiasma di più delle innovazioni sul diabete?
La corsa è iniziata! È affascinante assistere alle scoperte giornaliere / settimanali / mensili che vanno dalla terapia con microinfusore, dai CGM più piccoli e più accurati alle insuline nuove e migliorate. Vedere un Looping di 6 anni mi dà speranza per il loro futuro: un futuro con meno dolore, maggiore precisione e una qualità della vita complessivamente migliore.
Ovviamente, l'accesso e l'accessibilità economica sono problemi enormi ... hai lottato personalmente con questo?
Sì. Nel 2011, mentre stavo lottando per sbarcare il lunario mentre lavoravo per l'organizzazione no-profit Dreamer Concepts 501 (c) 3, il mio reddito è sceso proprio, se non al di sotto, della fascia di reddito basso. Non avevo idea di come avrei pagato le provviste. Il mio medico di famiglia (medico di base) è venuto in soccorso e ha condiviso un programma chiamato Health for Friends che potrebbe essere in grado di aiutare. Ero troppo imbarazzato per candidarmi e scioccato quando mi hanno contattato. Ho risucchiato il mio orgoglio, ho fatto domanda e sono stato rapidamente accettato nel loro programma. Le mie visite in clinica costavano meno di $ 20, l'insulina era di circa $ 5 a flacone e le analisi del sangue e altri esami erano gratuiti. Solo pochi mesi dopo sono entrato a far parte del loro consiglio di amministrazione come sostenitore del paziente perché hanno fatto di tutto per aiutarmi nel momento del bisogno.
Inoltre, secondo la raccomandazione del mio medico di famiglia, ho fatto domanda per una borsa di studio per strisce reattive tramite Abbott. Sono stato accettato e la borsa di studio mi ha fornito ampie scorte senza alcun costo. Sono stato al settimo cielo per circa nove mesi fino a quando ho ricevuto una lettera in cui affermava che, a causa della domanda schiacciante, la borsa di studio non sarebbe più stata onorata. Non sono uno scienziato missilistico, ma sembrava piuttosto ironico considerando le circostanze.
Se potessi dare consigli ai leader del settore farmaceutico e medico, cosa suggeriresti di fare di meglio?
- Convenienza e accessibilità: tutti coloro che vivono con il diabete di tipo 1 dovrebbero avere accesso a un CGM, un glucometro con strisce reattive di loro scelta e molta insulina. Nessuno merita questa malattia, né ha fatto nulla per ottenerla, quindi è un diritto umano fondamentale avere ciò di cui abbiamo bisogno per sopravvivere.
- Empatia contro simpatia: a nessuno piace andare dal dottore e mi addolora sentire così tante storie orribili. Non sarebbe bello avere una conversazione personale e onesta con il tuo team medico senza sentirti giudicato o come se li deludessi? È mia intenzione con il gruppo Real Life Diabetes Consulting cambiare questa situazione. Le linee di comunicazione tra il paziente e la comunità medica hanno margini di miglioramento e aiuteranno entrambe le parti a raggiungere i propri obiettivi di benessere.
- Consapevolezza della salute mentale: il trattamento del diabete deve essere un'esperienza a tutto tondo per includere la salute mentale come priorità assoluta. Non abbiamo un giorno libero e nemmeno un giorno di malattia quando siamo malati. Può mettere a dura prova le relazioni, sfidare gli obiettivi di carriera e farti sentire come se il mondo fosse contro di te. Affrontare i problemi e lavorare verso l'autoaccettazione farebbe un mondo di differenza nella vita di così tante persone che convivono con questa malattia. L'affaticamento decisionale sul diabete è reale.
Ottima lista lì! Quali sono stati i tuoi pensieri dietro la domanda per il nostro concorso DiabetesMine Patient Voices?
Sapere è potere. Per molte persone che vivono con il diabete e le loro famiglie, i progressi nella gestione del diabete possono essere schiaccianti. Sono fortunato ad avere una piattaforma di social media e la capacità di coinvolgere PWD da tutto il mondo.
Ho visto la necessità di un ambasciatore per questa malattia, una voce nella vita reale di qualcuno che "la contragga". Voglio restituire il potere alle persone che convivono con il diabete, nella speranza che guiderà lo sviluppo di terapie di trattamento. In qualità di delegato per la comunità dei pazienti, la capacità di esprimere i nostri bisogni è un sogno che diventa realtà. Non sono timido e non vedo l'ora di condividere queste informazioni con le masse.
Cosa speri di contribuire a questo evento di innovazione di due giorni, denominato "DiabetesMine University"?
Sono entusiasta di essere circondato da persone con disabilità e aziende che stanno lavorando diligentemente per migliorare la nostra qualità della vita. Ho intenzione di assorbire quante più informazioni possibili, porre le domande difficili e riferire su ciò che ho imparato su varie piattaforme di social media, il tutto mentre spero di bilanciare il mio BG durante il viaggio (dita incrociate) e fare nuove amicizie insieme la via.
Grazie, Amber. Non vediamo l'ora di darti il benvenuto al nostro prossimo evento!
