Mentre continuiamo il nostro Vincitore del concorso DiabetesMine Patient Voices 2019 interviste, oggi siamo felici di dare il benvenuto a un sostenitore di tipo 2 che è diventato un membro vocale della nostra comunità online.
Incontra Shelby Kinnaird, che gestisce Diabetic Foodie e ha recentemente pubblicato due libri con suggerimenti pratici su importanti aspetti alimentari della vita con il diabete. In precedenza abbiamo pubblicato il suo libro sul conteggio dei carboidrati e oggi siamo entusiasti di approfondire il suo punto di vista come uno dei 10 pazienti abilitati che partecipano ai nostri DiabetesMine Innovation Days annuali (ora alias DiabetesMine University) all'inizio di novembre a San Francisco.
Senza ulteriori indugi, ecco Shelby ...
Parlando con il diabete e l'avvocato della PCOS Shelby Kinnaird
DM) Ciao Shelby, puoi iniziare raccontandoci della tua diagnosi?
SK) Mi è stata diagnosticata T2 nel 1999 all'età di 37 anni. Avevo anche PCOS (sindrome dell'ovaio policistico), quindi sapevo di essere resistente all'insulina e ad alto rischio. Allora non esisteva il "prediabete", ma se ci fosse stato, sono sicuro che mi sarebbe stato diagnosticato.
Sono stato il primo della mia famiglia a ricevere una diagnosi di T2. Entro un anno circa, ai due fratelli di mio padre fu diagnosticata la T2. Qualche anno dopo, a mio fratello fu diagnosticata (anche lui all'età di 37 anni, che ci crediate o no). Alcuni anni dopo, ai miei genitori fu detto che avevano il prediabete. Ora entrambi hanno anche T2. Inoltre, la moglie di mio fratello e sua madre hanno entrambe T2. Il mio migliore amico è stato recentemente diagnosticato con T2 e io e mio marito abbiamo avuto diversi amici morti per complicazioni del diabete.
Wow, è una bella esperienza familiare con il diabete! C'è qualcosa che hai preso da quello?
Chiaramente, c'è una componente genetica. La buona notizia è che siamo tutti insieme e non ci giudichiamo a vicenda. Onestamente, non ne parliamo così tanto - è solo una parte accettata della nostra vita. A volte confrontiamo farmaci, condividiamo A1C e scambiamo ricette.
Qualche crossover con PCOS e diabete?
La PCOS è correlata alla resistenza all'insulina. Uno dei sintomi sono i cicli mestruali irregolari. I miei cicli erano sempre imprevedibili, ma non appena ho iniziato a prendere la metformina, tutto è cambiato. Il mio ciclo era ogni 28 giorni come un orologio. Non era mai successo prima in vita mia.
Un'altra somiglianza tra PCOS e diabete per me è nell'area del supporto e della difesa tra pari. A metà degli anni '80, quando mi fu diagnosticata la PCOS, la maggior parte dei medici non ne aveva mai sentito parlare e non aveva idea di come trattarla. Ho trovato una comunità di supporto online (tramite listserv in quei giorni) e ho iniziato a imparare dai miei colleghi. Ho partecipato a diverse conferenze in cui ho imparato a difendere me stesso ea non farmi intimidire dai medici. Questa è stata la mia prima introduzione a comunità come la DOC (Diabetes Online Community). Essere coinvolto con la PCOS allora mi ha aiutato a essere un migliore sostenitore del diabete oggi.
I tuoi problemi di salute hanno avuto un impatto sulla tua carriera professionale?
Quando mi è stato diagnosticato il T2D nel 1999, avevo un lavoro molto stressante nell'ingegneria del software che richiedeva molti viaggi. La maggior parte dei miei pasti ogni settimana veniva consumata in viaggio o consumata in un ristorante e non facevo scelte salutari. L'unico esercizio che ho fatto in quel momento è stato quando ho dovuto correre attraverso un aeroporto per prendere un volo!
Dopo la diagnosi, un educatore del diabete mi ha insegnato come fare scelte alimentari migliori e l'importanza dell'esercizio e della gestione dello stress. Ho organizzato le cose al lavoro in modo da poter restare a casa di più. Ho iniziato a preparare pasti più sani e ho fatto una passeggiata ogni giorno dopo il lavoro. Ho anche iniziato a preparare il pranzo ogni giorno. Alla fine, la mia salute è diventata più importante per me del lavoro. Ho finito per tornare a scuola e cambiare completamente carriera. Il diabete è stato il catalizzatore di una vita più felice, che ci crediate o no.
Dove ti ha portato, professionalmente?
Ora sono un ingegnere del software diventato web designer diventato blogger / autore e sostenitore del diabete. Ho fondato e gestisco il Foodie diabetico sito web e faccio parte del Virginia Advocacy Committee dell'American Diabetes Association e del Central Virginia Community Leadership Board. Dirigo anche due gruppi DiabetesSisters PODS a Richmond, Virginia, e ho pubblicato due libri sul diabete.
Ci parli di più di quei due libri che hai scritto?
Nel 2018 ho pubblicato La guida tascabile del contatore dei carboidrati per il diabete. Non è un grande elenco di alimenti e conteggi di carboidrati, ma piuttosto informazioni di base su come funzionano i carboidrati nel tuo corpo e suggerimenti e trucchi che ho imparato per gestire il diabete e il cibo negli ultimi 20 anni. All'inizio di quest'anno, ho pubblicato Il libro di cucina per il diabete per pentole a pressione elettriche, che include 80 ricette adatte al diabete per cucine multiple come Instant Pot.
Eccezionale! E come sei stata coinvolta con quell'organizzazione nazionale per le donne con diabete?
Alcuni anni fa ho incontrato il CEO di DiabetesSisters Anna Norton a un evento di difesa del diabete. Mi ero appena trasferito a Richmond, Virginia, e lei ha detto che c'era stato un gruppo di incontri PODS attivo lì, ma si era sciolto. Mi ha chiesto se fossi interessato a far rivivere il gruppo. Alla fine ho ripreso le cose e c'era interesse in un paio di parti diverse della città, quindi ora abbiamo due gruppi nella zona.
Ho incontrato così tante persone meravigliose attraverso l'organizzazione. Mi piace che ogni incontro abbia un pezzo educativo e un pezzo di supporto. Ho imparato così tanto dalle mie sorelle D! Ad esempio, ora indosso un FreeStyle Libre (misuratore di glicemia flash) ed è la cosa migliore che abbia mai fatto per la gestione del diabete. Dubito che saprei qualcosa sull'uso del CGM per T2 senza DiabetesSisters. Nel 2019, ero entusiasta di essere stato selezionato come collegamento PODS al Consiglio di amministrazione di DiabetesSisters.
Come hai trovato la Diabetes Online Community e alla fine hai creato il tuo file Foodie diabetico posto?
Onestamente, non ricordo come ho trovato la DOC. Penso di essere incappato in un hashtag su Twitter intorno alla Giornata mondiale del diabete un anno. Nel 2010, ero un web designer freelance e avevo bisogno di imparare la tecnologia WordPress per un nuovo progetto. Le persone mi chiedevano sempre ricette, quindi ho deciso di creare un sito blog WordPress per me stesso con alcune delle mie ricette prima di affrontare il sito web del mio cliente. Volevo mostrare al mondo che una diagnosi di diabete non significa che non puoi continuare a gustare cibo delizioso. Ecco come Foodie diabetico iniziato. All'inizio ero più collegato al mondo del cibo, ma nel tempo sono diventato anche parte della comunità del diabete.
Quali strumenti e tecnologie per il diabete utilizzi personalmente?
Come accennato, utilizzo il Freestyle Libre da circa 6 mesi. Prima di allora, ho usato il glucometro OneTouch Verio Flex.
Dove hai visto i maggiori cambiamenti nel tuo tempo con il diabete?
L'evoluzione dei CGM (monitor glicemici continui). Amo i dati e il Libre finalmente mi dà accesso ad essi. Penso anche che i medici e gli educatori sul diabete si concentrino maggiormente sull'individuo ora piuttosto che cercare di convincere tutti ad adattare lo stesso piano di trattamento con lo stampino.
Cosa ti entusiasma delle innovazioni sul diabete?
Più strumenti per aiutare le persone a gestire in modo indipendente il loro diabete.Una donna con diabete di tipo 1 che partecipa a uno dei miei incontri DiabetesSisters PODS dice che, sebbene le sarebbe ancora piaciuta la cura che le era stata promessa quando aveva 9 anni, la tecnologia che ora usa la fa sentire abbastanza "normale".
Cosa diresti ai produttori di prodotti che potrebbero fare di meglio, se ne avessi la possibilità?
Sento che la maggior parte delle innovazioni sul diabete sono mirate al tipo 1, ed è giusto che sia così, ma anche le persone T2 potrebbero usare strumenti fantastici!
Considerati gli attuali aumenti dei costi, hai affrontato personalmente problemi di accesso o di convenienza?
Oh mio, sì. Ho 57 anni, lavoratore autonomo, con una condizione preesistente. Nel 2017, avevo la migliore assicurazione sanitaria che avessi avuto da decenni: premi di $ 100 / mese e tutti i miei farmaci per $ 80 / trimestre. Ora i miei premi sono $ 733 / mese e i miei farmaci sono $ 2.100 / trimestre, a meno che non mi trovi in un altro paese e li compri lì.
Ho appreso delle differenze di prezzo durante un recente viaggio in Europa quando una delle mie penne Trulicity si è guastata e non ne avevo portata una di riserva. Fortunatamente, avevo una copia della mia prescrizione e ho pagato circa $ 338 per la mia fornitura trimestrale. Solo $ 338 invece di $ 2.100! Inoltre, la mia assicurazione non copre Libre perché non prendo insulina. Pago i miei sensori di tasca mia.
Non da ultimo, dicci perché hai deciso di candidarti al concorso DiabetesMine Patient Voices?
Nei due DiabetesSisters PODS che gestisco, i membri hanno spesso domande sulla tecnologia del diabete, di solito da un punto di vista T1. Come qualcuno con T2, sono tristemente privo di conoscenza. Non avrei nemmeno saputo della Libre senza le mie sorelle D! Ho bisogno di imparare, così posso essere una risorsa migliore per me stesso e per gli altri. Alla DiabetesMine University, voglio imparare e voglio incontrare altri sostenitori e innovatori del diabete.
Grazie per aver condiviso di nuovo la tua storia con noi, Shelby!
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