Alexes Griffin aiuta a unire la comunità di Migraine Healthline offrendo amicizia, speranza e sostegno.
Da bambina, Alexes Griffin ricorda di aver detto a sua madre che si sentiva "ipnotizzata" quando le faceva male la testa.
"Ero in prima o seconda elementare e mi sentivo come se stessi fissando il sole. Non avevo le parole giuste per spiegare cosa stava succedendo e il linguaggio che ho usato era fonte di confusione per le altre persone ", dice.
A volte si sentiva così stordita o nauseata che cadeva a terra per il disagio. Tuttavia, i suoi sintomi sono stati spesso spazzati via dal surriscaldamento o dalla pressione sanguigna bassa o dai bassi livelli di glucosio.
Gli episodi sono continuati durante la sua adolescenza.
“Ricordo di essere caduto in una vetrina di un negozio e di essermi ripreso in bagno, ma non avevo idea di come ci fossi arrivato. Da quel momento in poi, ho evitato i centri commerciali e molte situazioni ", afferma Griffin.
Dopo tre decenni di lotta contro la sua condizione, le è stata finalmente data una diagnosi di emicrania complessa con emicrania emiplegica e basilare.
"Finalmente aveva senso", dice. "Tutte quelle volte in cui mi sono sentito ipnotizzato, era emicrania con aura, e tutte le volte che mi sono sentito debole e stordito, stavo vivendo un'emicrania basilare."
Anche se ottenere una diagnosi ha portato tranquillità, Griffin ha ancora difficoltà a trovare un trattamento efficace e continua a cercare sollievo.
Combattere l'incredulità e la disparità
Durante il suo viaggio verso la diagnosi e mentre cercava un trattamento, Griffin ha combattuto l'incredulità e il dubbio sui suoi sintomi da parte di professionisti medici.
"Ogni visita al pronto soccorso, nuovo medico, ogni visita in farmacia di persona o per telefono è così scoraggiante al punto che a volte non voglio andare o chiedere aiuto", dice. "Non essere creduto a quello che stai attraversando, incluso il dolore che stai vivendo, è devastante."
Da adolescente, le è stato detto che i suoi sintomi erano psicologici e situazionali.
"Un medico maschio bianco mi ha chiesto se facessi parte di una famiglia con un solo genitore e quando gli ho detto che mio padre era assente, ha detto che la mia esperienza doveva provenire da quello", dice Griffin.
"Troppe volte ho avuto la sensazione che quando un medico mi vede non vede la figlia, la nipote, la zia o la nonna e mi viene impedito l'accesso alle cure perché sono una donna di colore ", dice.
Ha anche sperimentato il giudizio in base al suo peso. Poiché ha anche il morbo di Crohn, ha assunto alte dosi di steroidi che le hanno fatto aumentare di peso.
"Alcuni medici li ho visti con il mio peso più alto e per questo motivo non sono stati presi sul serio. Ma poi quando ho perso peso, mi è stato anche detto che avevo perso troppo. In ogni caso non ero abbastanza bravo ", dice Griffin.
Sostenere gli altri
Griffin non vuole che altre persone che convivono con l'emicrania facciano il loro viaggio da sole, quindi sta facendo qualcosa al riguardo.
Nel 2018, dopo una serie di ricoveri in ospedale, ha iniziato a seguirne altri affetti da emicrania sui social. Attraverso un gruppo di Facebook sull'emicrania, ha imparato a conoscere Migraine Healthline, un'app gratuita creata per le persone con emicrania.
L'app abbina i membri della comunità dell'emicrania con gli altri in base al tipo di emicrania, al trattamento e agli interessi personali, in modo che possano connettersi, condividere e imparare gli uni dagli altri.
“Ho molte ore di veglia e soffro di insonnia, quindi ho iniziato a usare molto l'app, connettendomi con gli altri per mostrare loro empatia e comprensione. Vorrei vedere altre persone lottare e condividere la mia storia, oltre a collegarle con link affidabili alle informazioni ", afferma Griffin.
La sua premura e il suo impatto sugli altri hanno attirato l'attenzione di Healthline. Griffin è ora un ambasciatore per l'app. Conduce discussioni di gruppo su argomenti che includono fattori scatenanti, trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, gestione degli attacchi di emicrania al lavoro ea scuola, salute mentale, navigazione sanitaria, ispirazione e altro ancora.
Condividendo le sue esperienze e guidando i membri attraverso discussioni pertinenti e coinvolgenti, aiuta a unire la comunità offrendo amicizia, speranza e sostegno.
"Sono grato di avere l'opportunità di avere una piattaforma in cui posso dare voce alla mia storia ed essere creduto. Trovare uno scopo nel mio dolore significa aiutare gli altri condividendo la mia storia ", dice.
"Qualche anno fa stavo davvero soffrendo e Healthline mi aiuta a dare alle persone che si trovano in quel posto un orecchio e una spalla su cui appoggiarsi in modo che sappiano di non essere sole", aggiunge.
Le piace anche fornire agli utenti risorse informative per aiutarli a comunicare con la loro famiglia e i medici.
"È un mondo strano navigare vivendo con una malattia invisibile e senza essere creduti, quindi qualsiasi strumento che posso dare alle persone per difendere se stessi, sono tutto", dice.
Aggiungere umorismo a un'esperienza pesante
Anche se convivere con l'emicrania può essere pesante, a volte Griffin attinge al suo amore per la commedia quando difende.
“Essere un comico mi dà una prospettiva sulla mia condizione. È un modo per ricordare che sono una persona che vive con l'emicrania, non sono l'emicrania che vive con Alexes ", dice.
"Voglio dare alle persone il lato umano della convivenza con l'emicrania e far loro sapere che va bene provare molte emozioni", aggiunge. "Possiamo ancora ridere della vita e della nostra situazione anche se soffriamo, soffriamo e siamo frustrati".
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo di soffrire di emicrania da soli. Con l'app gratuita Migraine Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sull'emicrania.
L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.
