Ci stiamo trasferendo in un altro stato per il bene della nostra salute e anche dei nostri vicini.
Vivo con hEDS, il sottotipo ipermobile di una malattia del tessuto connettivo chiamata sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
Il suo impatto sulla mia vita varia. Ma per me, si manifesta principalmente come dolore cronico, causato da problemi con la curvatura della mia colonna vertebrale e le mie articolazioni sono un po 'più deboli, lasciandomi incline a distorsioni e lussazioni.
In altre parole ... porto un significato completamente nuovo a "piegare e spezzare".
Tutto sommato, la mia condizione era gestibile prima della pandemia. Per molti di noi con hEDS, "il movimento è lozione" e siamo in grado di trovare forme di terapia fisica che funzionano ragionevolmente bene per noi.
Ho avuto la fortuna di trovare tipi di attività di rafforzamento che mi hanno aiutato e ho fatto passeggiate abbastanza spesso per mantenere la mia resistenza. Ho anche usato il rilascio miofasciale per alleviare il dolore.
Stava andando bene! Ma poi è successo COVID-19.
Un po 'di contesto: vivo in un appartamento con una camera da letto in un soggiorno convertito nella Bay Area di San Francisco.
Lo spazio è sempre stato un problema, ma nella gestione del mio hEDS, ho trovato uno studio di yoga nelle vicinanze che mi ha permesso di svolgere le attività che dovevo fare per gestire il mio dolore, inclusa una lezione che combinava il rilascio miofasciale e lo yoga.
Quando COVID-19 iniziò a diffondersi in tutto il paese, il mio studio di yoga si chiuse rapidamente, proprio come avrebbe dovuto.
L'unico problema? Non avevo uno spazio sicuro per continuare la terapia fisica di cui avevo bisogno per mantenere il mio corpo in ordine.
Di conseguenza, la mia salute è crollata.
Anche mentre scrivo questo, il mio intero petto fa male come se fossi stato parte di uno sfortunato incidente di kickboxing. La mia cifosi è gradualmente peggiorata, un dolore letterale (e costante) al collo e alla parte superiore della schiena.
L'altro giorno sono caduto controllando la posta perché avevo le ginocchia letteralmente ha ceduto da sotto di me.
Per quelli di noi che sono normodotati, è facile dimenticare che il peggior risultato per un ordine di rifugio sul posto non è solo "Non posso andare al mio bar preferito" o "Sono annoiato da la mia mente."
Per quelli di noi con malattie croniche, significa che molti di noi non sono in grado di accedere alle attività, alle terapie e alle risorse che ci hanno aiutato a gestire la nostra vita quotidiana.
E se sei immunocompromesso, può significare isolamento totale, anche e soprattutto quando alcuni stati iniziano a riaprire.
Nel mio minuscolo appartamento di città con tre umani e due gatti, ho dovuto prendere una decisione difficile (e costosa).
Non potevo continuare il mio PT a casa perché semplicemente non c'era spazio per farlo. Sapere di poter essere asintomatico e vivere in una città universitaria - con orde di studenti ubriachi, senza maschera e irresponsabili - ha reso l'uscita fuori un rischio che non ero disposta a correre.
L'idea di vivere a questo livello aumentato di dolore fino a quando (e se) un vaccino non fosse disponibile non era qualcosa che sentivo di poter sopportare. E nemmeno l'idea di uscire ogni giorno per trasferirci, esponendo potenzialmente me stesso o altri a questo virus, non mi è sembrata la decisione giusta.
Quindi la nostra famiglia ha fatto una scelta che abbiamo la fortuna di poter fare. Ci stiamo trasferendo in un altro stato per il bene della nostra salute e anche dei nostri vicini.
Trasferirsi in uno spazio più grande, che includa lo spazio esterno, è stato l'unico modo per continuare ad auto-quarantena in modo sostenibile.
Ma ci sono innumerevoli persone con malattie croniche che non possono permettersi una sistemazione così costosa.
Ci sono alcuni che necessitano di idroterapia e non possono raggiungere una piscina, altri che sono immunocompromessi e non possono uscire ma hanno bisogno di passeggiate quotidiane per prevenire il decondizionamento.
Ci sono persone che necessitano di terapia fisica ma non possono accedere in sicurezza alle istruzioni di persona e altre che hanno bisogno di esami medici critici, iniezioni e infusioni ma hanno dovuto sospenderle per il prossimo futuro.
La mia famiglia non è l'unica famiglia che prende decisioni difficili a causa dell'impatto sulla salute del riparo sul posto.
Siamo solo abbastanza fortunati da essere in grado di prendere le decisioni di cui abbiamo bisogno, anche se ciò significa raschiare e trasferire le spese su una carta di credito per poterlo realizzare.
Non condivido le mie lotte perché credo che le piscine e gli studi di yoga dovrebbero riaprire per i disabili.
Al contrario: i recenti picchi di casi di COVID-19 hanno indicato che ora non è il momento di correre dei rischi.
Condivido questo perché c'è ancora un rifiuto diffuso di rispettare le linee guida CDC.
Condivido questo perché c'è ancora una profonda negazione sulla gravità di questa pandemia e sull'importanza di indossare una maschera per mitigare la diffusione.
Perché mentre alcune persone sono in armi per non essere in grado di tagliarsi i capelli o andare a bere in un bar, famiglie come la mia sono lasciate a prendere decisioni che cambiano la vita a causa della diffusione del COVID-19 - peggiorata notevolmente dall'incoscienza dei nostri vicini e politici.
Quando vedi un ordine di rifugio sul posto o una raccomandazione mascherata come una questione di libertà personale piuttosto che di responsabilità collettiva, perdi completamente il punto.
Restiamo a casa non perché sia comodo, ma perché il disagio della quarantena vale la pena anche se di conseguenza viene protetta solo una persona vulnerabile.
Ci ripariamo sul posto perché ci sono troppe incognite su questo virus per essere sicuri di non esporre i nostri vicini.
Indossiamo maschere perché la migliore prova che abbiamo indica che alcune maschere possono contrastare molte delle goccioline respiratorie che diffondono il virus da persona a persona.
Per le famiglie come la mia, non ci chiediamo se dovremmo riaprire il nostro stato. Invece, ci troviamo a rivalutare quanto siano sostenibili le nostre condizioni di vita a lungo termine.
Le chiusure in tutto lo stato non sono il problema, anche se è facile puntare il dito. Credimi, mi piacerebbe andare al cinema con il mio partner o tornare in terapia fisica per il mio dolore.
Accetto radicalmente questa nuova realtà, però, perché è l'unico modo in cui so come proteggere me stesso e gli altri.
Chiudere spiagge e parrucchieri non è il problema. Nemmeno il problema è che ti venga chiesto di indossare una maschera.
Il vero problema è il nostro rifiuto di lasciare che le nostre vite vengano momentaneamente interrotte per proteggerci a vicenda.
E se i nostri vicini e i leader della nazione si rifiutano di trattare questo con la serietà che garantisce, allora spetta a noi fare tutto ciò che dobbiamo fare per continuare a ripararci sul posto, anche se ciò significa trovare una nuova casa del tutto.
Sono in questo per il lungo periodo. Letteralmente.
La dura realtà che dobbiamo affrontare è questa: COVID-19 non sta andando da nessuna parte.
E finché non sarà meglio contenuto, dovremmo essere preparati per il futuro che stiamo affrontando - non desiderando le vite che avevamo prima che diventasse la nostra nuova realtà.
Sam Dylan Finch è un coach del benessere, scrittore e stratega dei media nella Bay Area di San Francisco. È il capo redattore di salute mentale e malattie croniche presso Healthline e co-fondatore di Queer Resilience Collective, una cooperativa di coaching di benessere per persone LGBTQ +. Puoi dire ciao Instagram, Twitter, Facebooko saperne di più su SamDylanFinch.com.
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