In che modo convivere con una malattia cronica ha contribuito a migliorare il mio rapporto con il mio corpo

Vivere in un corpo è un'esperienza complessa.

Una delle esperienze più surreali della mia vita adulta è avvenuta mentre ero seduto alla mia scrivania al lavoro, ascoltando un'infermiera che mi diceva al telefono che i miei medici hanno scoperto una serie di lesioni cerebrali e della colonna vertebrale durante la mia recente risonanza magnetica.

Com'è possibile che queste lesioni invisibili a me possano esistere? Nella mia mente, questo era il tipo di cose che accadevano ad altre persone, non a me.

Sei anni dopo, scherzo ancora dicendo che prima di quel giorno non mi ero mai identificato come qualcuno con lesioni al cervello e alla colonna vertebrale, perché ovviamente nessuno di noi lo fa fino a quando non riceve quella chiamata. Semplicemente non fa parte di ciò che tendiamo a immaginare per le nostre vite.

Le diagnosi mediche possono sembrare alienanti dal nostro corpo. In quei primi giorni e settimane della mia nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM), mi sentivo come un estraneo nella mia pelle.

Il periodo prima della diagnosi era altrettanto strano, se non di più.

La SM mi ha visitato per la prima volta come un cambiamento significativo nella sensazione nervosa una mattina quando mi sono alzato dal letto.

Il mio piede sinistro sentiva il pavimento fresco e il mio piede destro era caldo. Un intorpidimento profondo come la pelle mi è strisciato lungo la gamba fino all'anca quel primo giorno, durando per oltre una settimana. Alla fine, è passato di lato alla mia gamba sinistra, estendendosi ancora più in alto fino alla metà del busto.

La sensazione rimase per settimane, e poi mesi. Non riuscivo a capire perché il mio corpo si stesse comportando in modo così strano.

Se mi dicessi che anni nel futuro guarderei indietro alla presentazione di questa nuova malattia neurologica come l'inizio di una relazione più gentile con il mio corpo, probabilmente avrei riso e inarcato un sopracciglio. Eppure, oggi posso dirti che è esattamente quello che è successo.

Com'è che il mio rapporto con il mio corpo si è evoluto in meglio, anche nel mezzo della diagnosi che cambia la vita di una malattia incurabile?

Imparare a fidarmi dei bisogni del mio corpo

Il periodo prima che imparassi di avere la SM è stato difficile per me, sia fisicamente che psicologicamente.

Oltre alla "strana cosa dell'intorpidimento delle gambe", ho sperimentato un cambiamento significativo nei miei livelli di energia. L'unica parola che sapevo di usare era "stanco", ma guardando indietro, posso vedere che si trattava di un tipo ancora più profondo di affaticamento da SM chiamato "stanchezza".

A quel tempo, provavo un'enorme insicurezza sul motivo per cui questa "stanchezza" continuava a manifestarsi.

Ho fatto ricorso a sonnellini di nascosto sotto la mia scrivania al lavoro quasi tutti i giorni, e non ho potuto fare a meno di pensare all'episodio di Seinfeld quando George ha saputo che poteva fare dei sonnellini di lusso al lavoro.

Non mi identifico davvero come un tipo di George Costanza, quindi questo ha suscitato un po 'di vergogna. Avevo lavorato duramente per stabilire un rapporto affidabile e professionale con i miei colleghi sul posto di lavoro.

Questi sonnellini erano così lontani da come mi vedevo, eppure ne avevo bisogno.

Ero pigro? Avevo smesso di preoccuparmi del mio lavoro? Dal momento che non avevo ancora una diagnosi, tutto quello che sapevo di fare era incolpare interiormente chi sono come persona.

Oddio.

Anche dopo la mia diagnosi, l'insicurezza è rimasta. A volte non importava nemmeno che stavo guardando le immagini letterali delle lesioni sul mio cervello e sulla colonna vertebrale; qualcosa in me dubitava della validità dei miei sintomi.

E se fossimo stati solo io e il mio atteggiamento? Forse dovevo liberarmene ed essere più positivo, energico e resiliente.

Nel corso del tempo, e con la psicoterapia con un medico che mi piaceva molto, ho iniziato a capire che avevo imparato i modelli di insicurezza e auto-colpa dall'infanzia, quando tanti di noi provano vergogna e paura nel sistema scolastico K-12 , nelle nostre relazioni familiari e in una cultura del lavoro nel suo insieme.

I bambini e le donne possono spesso essere messi in dubbio e minacciati anche nel mondo medico. Mentre siamo qui, è importante menzionare che le persone trans e le donne di colore sperimentano un livello completamente diverso di invalidazione medica e maltrattamenti a cui non posso relazionarmi personalmente, ma è certamente molto reale.

Quando ho scoperto questi schemi di insicurezza, ho iniziato a trovare nuovi modi di relazionarmi con il mio corpo e il mio pensiero. Invece di dubitare di me stesso, ho provato a credere ai miei sintomi e al mio corpo.

Il mio vecchio schema mi avrebbe indotto a indovinare i miei bisogni, a cercare di andare avanti o incolpare me stesso per non essere all'altezza. Ora, stavo imparando a chiedere di più di ciò di cui avevo bisogno al lavoro sotto forma di sistemazioni e tempo libero. Stavo imparando a chiedere sostegno, grazia e flessibilità ai miei amici quando ne avevo bisogno.

Non avere più la larghezza di banda per ignorare i bisogni del mio corpo - imbarazzante e scomodo come all'inizio - è stato un dono per certi versi.

Scoprendo che stavo ignorando il mio corpo, ho aperto una porta a una comunicazione positiva e reattiva con esso. Ho imparato che è del tutto accettabile se ho bisogno di fare una pausa, andare a casa e riposare.

Riguardante il bambino interiore e il protettore interiore

Persino anni trascorsi con la SM (e ancora più anni passati a "diventare adulto"), provo ancora ansia medica prima di determinati appuntamenti dal medico.

Ricordo la sensazione della cintura di sicurezza sul petto mentre andavo a una giornata di infusione di farmaci in ospedale. Il mio stomaco si è capovolto e ho guardato i tergicristalli muoversi minacciosamente avanti e indietro mentre mi avvicinavo alla mia destinazione.

Immagini di "cosa potrebbe accadere" mi passarono per la mente. Il desiderio di essere a casa e di nascondermi sotto le coperte mi travolse e mi sentii triste, arrabbiato e spaventato.

Da bambino, mi nascondevo in bagno presso l'ufficio del medico quando era il momento di una vaccinazione, o come direbbe me stesso mio figlio, "un colpo". Ahia. La paura era forte allora!

Da adulto, a volte mi sento obbligato a ignorare la stessa paura e ad agire come se tutto andasse bene. Ma è abbastanza innaturale, perché la verità è che a volte ho ancora paura.

Nella mia formazione come psicoterapeuta, ho imparato a conoscere il potere di relazionarsi con il bambino interiore che può provare paura nel modo esatto in cui lo facevamo noi da bambini.

Molti di noi possono non rispondere a queste paure dal nostro sé "risolutore di problemi interiori", quando ciò di cui abbiamo veramente bisogno è la parte compassionevole e nutriente di noi stessi per aiutare a lenire e convalidare le nostre paure infantili.

Così un giorno, durante un viaggio spaventoso verso l'ufficio del medico, ho deciso di voltarmi verso le emozioni spaventose piuttosto che allontanarmi da esse.

È andata anche meglio del previsto.

Quando ho iniziato a vedere la paura in me stesso nello stesso modo in cui la vedrei da un amato bambino nella mia vita, mi sono reso conto che stavo agendo esattamente l'opposto di come avrei fatto con un bambino.

Probabilmente ascolterei un bambino spaventato, le dirò che ha senso che ha paura, le stringerò la mano e le farei sapere che sarei lì con lei per tutto il tempo.

Invece di dire a me stesso di smetterla di avere paura, ho avuto una conversazione interiore tra il mio sé protettivo e nutritivo e il mio io ragazzino spaventato.

Le ho detto che andava bene provare ogni ultima sensazione e che non la biasimavo per aver paura. Le ho dato il pieno permesso di piangere, stringere i denti, incrociare le braccia e sentirmi generalmente scadente per tutto.

Consentendo a me stesso di provare sentimenti difficili, ho aperto la mia capacità di sperimentare cura e protezione dalla parte nutritiva di me stesso.

Sembrava una forma di rispetto di sé.

Mentre praticavo questo nuovo modo di rispondere a me stesso, i miei appuntamenti iniziarono a sentirsi meno come me nei confronti del personale medico e del mondo e più come una collaborazione tra diverse parti di me in qualunque cosa l'appuntamento mi portasse.

Questo nuovo approccio mi ha aiutato ad aumentare la mia gamma emotiva. mi sono sentito così orgoglioso di me stesso - a volte anche gioioso - dopo gli appuntamenti perché mi lasciavo provare i rancori quando si presentavano.

Questo è ciò che significa stare al mio fianco, piuttosto che abbandonare le parti paurose di me stesso quando si presentano.

Vedere il corpo come una nave

Una volta ho partecipato a un corso di ginnastica per donne con un istruttore ottimista che ha tentato di motivare me e i miei compagni di classe con un approccio che non funzionava per me.

Mentre ci insegnava una mossa nuova e stimolante, ha suggerito che se avessimo lavorato sodo, saremmo stati ricompensati con corpi "carini" che hanno suscitato - e non sto scherzando - anelli di fidanzamento con diamanti più grandi e più costosi dai nostri corteggiatori. Continuo a ridacchiare quando ci penso.

Alcuni anni dopo, sono andato a un corso di esercizi di gruppo guidato da un altro insegnante con un approccio diverso. Ci ha incoraggiato dicendoci che se avessimo messo a punto questi esercizi, saremmo stati ben attrezzati per praticare determinati sport in modo abile e con vera forza.

Ho adorato questo secondo approccio, perché mi ha potenziato e ispirato a fare di più con il mio corpo in base al mio piacere, rispetto all'approccio esterno-interno del primo istruttore che ha dato la priorità alle opinioni degli altri sui nostri corpi.

Crescendo come una ragazza, e ora mi muovo per il mondo come una donna, ho imparato modi sottili e palesi in cui "dovrei" pensare al mio corpo. Anche se questo potrebbe essere un articolo a sé stante, posso riassumere tutti questi messaggi sociali inutili in una frase: "Preoccupati di come gli altri vedono il tuo corpo".

Sarò sempre una sostenitrice delle donne che si divertono e celebrano le apparenze esterne del nostro corpo, eppure mi ci è voluto un po 'per trovare la mia comprensione di come ciò potesse essere liberatorio piuttosto che opprimente per il mio spirito.

Vivere con una condizione di salute appena diagnosticata mi ha davvero aiutato ad andare avanti velocemente con l'intero concetto. Abilità e sessismo possono unire le forze per creare una voce interiore critica che assomiglia molto a quella del primo istruttore di esercizi.

Quando mi chiedo se gli altri mi vedranno come desiderabile, anche con la SM, trovo che mi consenta di notare quanto quella domanda si concentri sulla prospettiva di chi provengo qualcun'altro punto di vista, o un sistema di valori “fuori dentro”.

Questo va di pari passo con quel messaggio culturale che dovremmo determinare il nostro valore in base a come gli altri ci vedono fisicamente.

Recuperando il mio rapporto con il mio corpo mentre convivevo con la SM, ho iniziato a definirlo dall'interno verso l'esterno.

Il mio corpo è per me e per il mio impegno con il mondo. Serve per abbracciare i miei amici e la mia famiglia, guardare le albe, giocare sul pavimento con i bambini della mia vita, godermi il cibo, fare bagni caldi e qualsiasi altra cosa sia importante per me.

Quando vedo il mio corpo come un vaso che mi permette di fare ciò che amo, chi sono si sente infinito e sconfinato, potente e sbalorditivo come tutte le stelle nel cielo.

Da questo posto, come potevo vedere me stesso come qualcosa di meno che degno?

Vivere con limitazioni fisiche significa essere creativi quando non ho le capacità per fare esattamente quello che voglio, come godermi la vitalità di una pianta o un mazzo di fiori quando il mio corpo non è pronto per una passeggiata nella natura, o mandare messaggi con gli amici quando non mi sento abbastanza bene da uscire di persona.

Oggi, il mio obiettivo è diventare così impegnato nel fare le cose che amo e nel godermi il mondo che mi circonda che dimentico di preoccuparmi di come vengo giudicato dagli altri. È un processo in corso, ma l'approccio mi ha portato una grande quantità di liberazione.

La linea di fondo

Che tu viva o meno con una malattia cronica, vivere in un corpo è un'esperienza complessa.

È facile farsi prendere da idee inutili che ci spingono a diffidare di noi stessi e del nostro corpo, sopprimere le nostre vere emozioni e concentrarci maggiormente su ciò che gli altri pensano del nostro corpo piuttosto che su ciò che ci porta gioia e appagamento.

Il tuo rapporto con il tuo corpo è tuo e probabilmente si evolverà per il resto della tua vita. Puoi scegliere come relazionarti con esso e io ti sostengo pienamente nel fare ciò che ti sembra giusto in base alla tua personalità, ai tuoi bisogni e al tuo senso di appagamento.

Il mio desiderio per te è che tu possa vivere momenti e persino una vita! - di credere, nutrire e godere del corpo che hai. Non perché qualcuno te l'abbia detto, ma perché è tuo ed è degno della tua amicizia.

Lauren Selfridge è una terapista matrimoniale e familiare autorizzata in California, che lavora online con persone che vivono con malattie croniche e con coppie. Conduce il podcast dell'intervista, "Questo non è quello che ho ordinato", incentrato sulla convivenza sincera con malattie croniche e problemi di salute. Lauren ha convissuto con la sclerosi multipla recidivante-remittente per oltre 5 anni e ha vissuto la sua parte di momenti gioiosi e stimolanti lungo la strada. Puoi saperne di più sul lavoro di Lauren sul suo sito web o Segui lei e lei podcast su Instagram.