Molti esperti ritengono che la cura del diabete sia l'ideale per la telemedicina, dato che le letture glicemiche e altri dati guidano la gestione della malattia e che possono essere facilmente esaminati e discussi congiuntamente da medici e pazienti su piattaforme digitali.
Sebbene ci siano prove crescenti che l'esplosione della telemedicina dovuta a COVID-19 sia un vantaggio per le persone con diabete (PWD), c'è anche una lotta in corso per assicurarsi che le nuove politiche a sostegno di questa assistenza virtuale rimangano in atto quando la pandemia alla fine si placherà.
Nuovi dati sulle esperienze di telemedicina nel diabete
Nel suo rapporto sullo stato della telemedicina del 2020 pubblicato dalla società di rete di medici Doximity, l'endocrinologia ha ottenuto la prima posizione per la specialità che utilizza maggiormente la telemedicina dall'inizio del COVID-19. Tra gli altri risultati c'è il modo in cui gli americani con condizioni croniche come il diabete hanno aumentato il loro uso della telemedicina al 77% durante la pandemia.
Ciò non sorprende e conferma la ricerca condotta dal Dr. Larry Fisher presso l'Università della California, San Francisco (UCSF). In uno studio clinico pubblicato nel dicembre 2020 che ha esaminato il COVID-19 e il diabete, Fisher e altri ricercatori hanno esaminato il ruolo mutevole della telemedicina nei primi mesi della pandemia, parlando con quasi 1.400 PWD.
Molti hanno affermato di essere felici di fare la telemedicina perché non devono recarsi a un appuntamento o essere esposti a rischi per la salute. Ma scavando nell'esperienza, il feedback è stato anche molto più sfumato.
"Le risposte sono generalmente positive, che (la telemedicina) non ha sminuito il loro livello generale di soddisfazione", ha detto Fisher, aggiungendo che la revisione dei dati sul diabete da pompe per insulina, monitor di glucosio continuo (CGM) e misuratori di glucosio sono una parte importante di cosa rende un appuntamento di telemedicina produttivo.
Ci ricorda che "la telemedicina non è una cosa", quindi non è facile come chiedere semplicemente: "Come rispondono le persone con diabete alla telemedicina?"
In primo luogo, si tratta della relazione che un paziente ha con il proprio medico e, in gran parte, se si tratta di una relazione consolidata. Qualcuno che intraprende una visita virtuale con un nuovo medico vivrà un'esperienza completamente diversa rispetto a se si trattasse di una relazione continua medico-paziente nel tempo.
"È molto meglio e ottieni molta più soddisfazione quando c'è una relazione in corso perché la telemedicina è un'estensione di quella relazione in corso", ha detto Fisher.
Ha detto che i sondaggi di follow-up dei partecipanti allo studio hanno rilevato che dopo una visita, la grande maggioranza ha affermato di sentirsi ascoltati, di non essere stati sotto pressione dai limiti di tempo come spesso si sentivano durante le visite di persona e hanno visto un uso efficiente del tempo.
Ma alcuni pazienti hanno affermato di non essere interessati alla telemedicina perché hanno perso l'elemento del contatto fisico. Anche i medici hanno segnalato questo problema, ha detto.
"Questi risultati suggeriscono la necessità di una maggiore attenzione all'impatto emotivo e psicosociale della pandemia su questa popolazione e alle sue implicazioni per la gestione della malattia e la fornitura di assistenza sanitaria correlata al diabete", ha concluso lo studio di Fisher.
Tra i PWD che hanno indicato di avere altri problemi con la telemedicina, i motivi generalmente si suddividono in due categorie principali:
- Il 30% è semplicemente meno soddisfatto e lo considera meno produttivo rispetto agli appuntamenti di persona
- Il 70% ha notato difficoltà tecniche nelle funzioni audio e video per l'appuntamento
- alcuni hanno anche menzionato problemi durante il caricamento dei dati del glucosio e del dispositivo per il diabete che il medico può rivedere e discutere durante l'appuntamento
Fisher afferma di aspettarsi che il numero di cliniche che scaricano dati da CGM e dispositivi per il diabete sia aumentato in modo significativo durante la pandemia, anche se non dispone di dati specifici su questa tendenza.
Nel frattempo, le visite di laboratorio sono ovviamente diminuite in modo significativo dall'inizio della pandemia. Ma è interessante notare che Fisher afferma che molti pazienti e medici riferiscono che una diminuzione del lavoro di laboratorio può essere OK perché hanno la sensazione che i test siano stati ordinati più spesso del necessario in precedenza.
"Potremmo aver fatto A1C troppo spesso per molte persone, ma ovviamente non è così per tutti", ha detto.
La lotta per la telemedicina sostiene la post-pandemia
A causa delle restrizioni pandemiche, Medicare e gli assicuratori privati sono stati costretti ad abbracciare la telemedicina e hanno persino iniziato a rimborsarla alla stessa tariffa dei tradizionali appuntamenti di persona.
Sfortunatamente, si tratta di modifiche temporanee. Ciò che i Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) hanno messo in atto a causa del COVID-19 scadrà nell'aprile 2021 e, se ciò accadrà, i medici e le cliniche potrebbero essere meno disposti a fare appuntamenti virtuali senza rimborso completo.
Ma sono in corso sforzi per cementare quei cambiamenti dell'era COVID-19 nella telemedicina.
Gruppi come la diaTribe Foundation, l'American Diabetes Association e il Diabetes Policy Collaborative stanno lavorando per persuadere i responsabili politici a rendere permanenti i nuovi miglioramenti della telemedicina.
Ad esempio, diaTribe ha elaborato una lettera di difesa della comunità che verrà inviata alla nuova amministrazione e congresso di Biden alla fine di febbraio 2021, sottolineando la necessità di una legislazione permanente sulla telemedicina. Quasi 2.000 persone avevano firmato la lettera a metà mese.
diaTribe ha anche aderito all'iniziativa Patient & Provider Advocates for Telehealth (PPATH), lanciata di recente dalla coalizione Alliance for Patient Access (AfPA), come un modo per costruire una maggiore collaborazione nel promuovere il cambiamento delle politiche.
"La telemedicina non è un'opzione perfetta per tutti coloro che soffrono di diabete, ma offre alle persone più opzioni di assistenza sanitaria", ha affermato Julia Kenney, associata alla diaTribe Foundation di San Francisco. "Vogliamo assicurarci che sia un'opzione ... in modo che le persone con diabete possano accedere alla loro assistenza sanitaria in qualsiasi modo funzioni meglio per loro."
Per alcuni PWD, questo è un grosso problema, anche per Emily Ferrell nel Kentucky, che dice a DiabetesMine di aver trovato una nuova passione per la telemedicina nell'ultimo anno. A un certo punto, il suo assicuratore ha persino rinunciato ai pagamenti per la telemedicina durante la pandemia. Spera che questa opzione non scompaia una volta che la crisi del COVID-19 inizierà a svanire.
"So che la telemedicina esiste da molti anni, principalmente per aumentare l'accesso alle cure nelle zone rurali, ed è terribile che ci sia voluta una pandemia perché diventasse mainstream", ha detto. "Spero solo che una volta che la pandemia sarà finita, i nostri sistemi sanitari e assicuratori lavoreranno insieme non solo per continuare, ma anche per migliorare la telemedicina e altre opzioni di fornitura di servizi a distanza".
Amanti visite virtuali
Prima che iniziasse la pandemia globale, Ferrell non era molto esposta alle visite virtuali con il suo team sanitario. Diagnosi di diabete di tipo 1 (T1D) da bambina nel 1999, in genere non era una fan dell'idea di vedere i suoi fornitori su uno schermo.
Ma la crisi del COVID-19 ha cambiato le cose. Ora, la trentenne dice che sta usando con successo la telemedicina con il suo team di endocrinologia e la preferisce per molte ragioni.
Non solo fa risparmiare tempo in viaggio, ma Ferrell è in grado di rivedere il suo microinfusore per insulina e i dati CGM insieme al suo medico praticamente con facilità.
"Ho intenzione di utilizzarlo finché è disponibile", ha detto a DiabetesMine.
Come Ferrell, Mariana Gómez a Los Angeles non aveva effettuato alcuna visita di telemedicina prima della pandemia. Con diagnosi di T1D all'età di 6 anni nel 1984, quando la sua famiglia viveva a Città del Messico, credeva fermamente che la consulenza con un operatore sanitario sarebbe sempre stata migliore di persona a causa del contatto umano.
Ma una volta che la pandemia ha colpito nel 2020 e ha iniziato a lavorare da casa, Gómez si è trovata a guidare per quasi un'ora fino al suo appuntamento e ha bisogno di prendersi una pausa e affrontare lo stress. Ciò ha portato anche ad altre spese come il viaggio, e tutto ciò ha avuto un impatto sulla sua salute emotiva, che ovviamente ha avuto un impatto sui suoi zuccheri nel sangue e sulla gestione del diabete.
"Pensavo che la telemedicina sarebbe stata complicata, ma si è scoperto che era proprio quello di cui avevo bisogno", ha detto Gómez, notando che il suo endo analizza i suoi dati sul diabete utilizzando la piattaforma Tidepool e condivide lo schermo per esaminare tutto insieme.
"Non solo sono in grado di vedere le tendenze, ma ho anche potuto imparare a interpretare i miei dati in un modo nuovo", ha detto. “Sono seduto nel mio salotto, con un caffè accanto a me e la mia famiglia a volte molto vicina e anche in ascolto. Non provo alcuno stress. Il che è bello anche durante una pandemia. "
Questi PWD non sono certamente soli. Quando DiabetesMine ha recentemente chiesto alla nostra community di Facebook quali cambiamenti legati al COVID nel settore sanitario potrebbero voler mantenere dopo la pandemia, abbiamo sentito parlare molto dell'amore per la telemedicina. Commenti inclusi:
- "Telehealth di sicuro. Di solito guido 45 minuti in ogni direzione per vedere il mio endo. Ora l'intero appuntamento dura al massimo una mezz'ora e mi è sembrato di avere più tempo per parlare con il mio medico. "
- “Non guido, quindi gli appuntamenti telefonici o video hanno aiutato. Mando via email i miei rapporti Dexcom prima dell'appuntamento. La mia assicurazione non copre gli endocrinologi, quindi anche questo è un po 'più economico. "
- “La telemedicina avrebbe dovuto essere eseguita secoli fa. COVID ha permesso che questo diventasse mainstream ... ho bisogno che questo rimanga ".
Gli svantaggi
Con il bene, ci può essere anche il male, o almeno impegnativo.
Gli operatori sanitari possono sperimentare i propri ostacoli nella navigazione delle visite virtuali, dai tipici problemi tecnici ai pazienti che non sono così concentrati sul coinvolgimento con il medico.
Ci possono essere anche esigenze fisiche, secondo molti medici.
La dottoressa Jennifer Dyer, un'endocrinologa pediatrica di Columbus, Ohio, afferma di essere generalmente lieta di utilizzare la telemedicina abbastanza regolarmente al giorno d'oggi.
Detto questo, i download possono complicare le visite virtuali e non c'è nemmeno modo di affrontare i problemi del sito di pompaggio o reclami come dolori di neuropatia o formicolio.
Se si verifica qualcosa del genere, deve chiedere al paziente e alla famiglia di fissare un appuntamento in ufficio di persona per un ulteriore esame.
Amministrativamente, Dyer afferma che la telemedicina è più lavoro per l'ufficio in preparazione dell'appuntamento. Ma a parte questo, è un ottimo modo per continuare un'eccellente cura del diabete per i pazienti che conosce bene; non è un mezzo personale per i nuovi pazienti.
La storica T1D Katarina Yabut a Union City, in California, lo può attestare. Quando è tornata alla scuola per infermieri e ha dovuto passare alla copertura Medi-Cal poco prima dell'arrivo di COVID-19, si è trovata a cercare nuovi medici in un ambiente online. La sua esperienza è stata tutt'altro che ideale.
Ha trovato un fornitore di cure primarie che l'ha indirizzata a un endo, con cui ha detto che era difficile andare d'accordo. Le sfide tipiche di iniziare con un nuovo medico sembravano essere esacerbate online, dice, come avere solo un appuntamento di 15 minuti in cui il medico non parla altro che numeri.
"Hai dubbi sul fatto di essere a casa e di non avere accesso alla palestra, devi ridurre gradualmente le tue medicine per la tiroide e hai preoccupazioni per le velocità basali e le impostazioni del bolo ...", ha detto. "Ma l'unica cosa discussa è stata, 'Beh, non lavoro davvero con il tuo microinfusore o compagnia di assicurazioni, ma cercherò di procurarti provviste per il CGM.'"
All'UCSF, Fisher ha anche svolto ricerche sui medici che utilizzano la telemedicina e afferma che stanno segnalando anche alcuni aspetti negativi, come maggiori complicazioni agli occhi e alla schiena, che portano a mal di testa, affaticamento degli occhi e altri disturbi fisici a seguito dell'ondata di appuntamenti virtuali. Un trucco che ha abbracciato è limitare il numero di appuntamenti di telemedicina in un dato giorno; non farà più di 3 ore alla volta, prima di passare alla modalità di persona o di prendersi una pausa.
"È faticoso fare appuntamenti virtuali e può essere molto più faticoso", ha detto.
Esistono disparità anche nella telemedicina
Non sorprende che il razzismo sistemico e il pregiudizio implicito nell'assistenza sanitaria si manifestino anche in contesti di telemedicina.
Una recente ricerca condotta a New York City indica livelli inferiori di utilizzo della telemedicina dall'inizio della pandemia tra i pazienti neri e Latinx, in particolare quelli di età superiore ai 65 anni, rispetto ai pazienti bianchi.
A Los Angeles, dove vive Gómez, ha detto che le barriere linguistiche sono un enorme problema quando si considera la telemedicina. La maggior parte delle piattaforme è in inglese e la comunicazione e-mail è spesso la stessa. Quando si visita di persona, è probabile che i pazienti possano essere assistiti da un interprete o da un'infermiera bilingue. Ma questo è più complesso nella telemedicina.
"La lingua è sempre stata una barriera, e questo è ora più evidente", ha detto. "Anche l'accesso ai dispositivi è una cosa da considerare, poiché la maggior parte delle famiglie avrà un computer, ma ... le priorità a volte non sono le migliori quando si tratta di accedere all'assistenza sanitaria".
Qualche speranza potrebbe essere all'orizzonte, tuttavia, nell'usare la telemedicina per affrontare le disparità.
Un altro studio del 2020 a New York City sulla telemedicina e le disparità suggerisce la creazione di un design dello schermo standardizzato che potrebbe ridurre i pregiudizi dei fornitori e le conseguenti disparità nell'assistenza sanitaria.
Gli autori chiedono anche lo sviluppo di "strumenti e tecnologie culturalmente e strutturalmente appropriati, presenza e capacità rappresentative dei fornitori, sensibilizzazione mirata positiva e ricerca".
Infine, lo studio ha rilevato che le diagnosi sospette di COVID-19 tra i pazienti neri, che in media erano più malati al momento della ricerca delle cure, avevano maggiori probabilità di essere scoperti durante le visite di telemedicina rispetto agli appuntamenti di persona. Di conseguenza, gli autori dello studio ritengono che potrebbe offrire un campo di gioco più equo per i pazienti bianchi e neri da trattare allo stesso modo.
Questa è la speranza che ha anche Ferrell quando pensa alle disuguaglianze di salute.
"So che le mie esperienze con l'assistenza sanitaria sono diverse da molte altre nella comunità del diabete che hanno affrontato discriminazioni e pregiudizi", ha detto. "Penso che la telemedicina abbia un enorme potenziale per promuovere l'equità nella salute, ma ci vorrà una pianificazione ponderata per assicurarsi che questi nuovi progressi riducano al minimo le disparità invece di contribuirvi".
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