Ricordi Lego, Lincoln Logs e Speak & Spell, quei giocattoli che non erano solo fantastici con cui giocare, ma anche progettati per insegnarci qualcosa? Ebbene, quelli di noi che convivono con il diabete possono ottenere nuove "action figure" interattive ed educative che rappresentano l'emoglobina A1C o una molecola di insulina. Non solo per bambini!
Queste action figure non vengono fornite con un mantello o un costume, ma il loro creatore spera ancora di costruire una base di fan tra endocrinologi, educatori sanitari e PWD (persone con diabete) di tutte le età in tutto il paese.
È tutto frutto dell'ingegno di Casey Steffen, un animatore medico che vive con il diabete di tipo 1 a Oklahoma City, OK. Da anni sviluppa queste figure educative presso la sua azienda di modelli biologici e si sta avvicinando al punto finale in cui spera di iniziare a renderle disponibili per la vendita all'ingrosso.
Aspetta, un giocattolo A1C o una molecola di insulina?
Sì, hai letto bene. Questo interessante giocattolo è disponibile in due forme.
Uno si basa sul test A1C "gold standard" dei valori glicemici medi a tre mesi che quelli di noi nella comunità del diabete conoscono così bene. È un modello fisico di plastica delle dimensioni di una palla da softball che assomiglia a un intero gruppo di palline di pistola per colla fuse insieme, rappresentando la molecola proteica dell'emoglobina che intrappola lo zucchero nel nostro corpo e porta al nostro risultato A1C.
L'altro è il modello di insulina, che sembra simile al precedente con un numero di palline di pistola per colla fuse insieme, ma in diversi colori e forme a seconda di quale particolare insulina viene rappresentata.
L'idea di questi modelli ha colpito Casey "come un fulmine" un giorno nell'ufficio del suo endo, dice. A Stavano parlando del suo risultato A1C, e il medico di Casey ha detto in modo disinvolto che un qualche tipo di rappresentazione fisica sarebbe stato un ottimo strumento per i medici da utilizzare per spiegare i numeri A1C ai pazienti, consentendo loro di "mostrare e dire" come lo zucchero si lega alla proteina e cosa significa questo processo all'interno del corpo.
"(L'A1C) è sempre stato solo un 'punteggio' e non mi è mai stato veramente spiegato, più che essere semplicemente un numero che monitora il mio controllo della glicemia a lungo termine. Ma qui c'era un modo per creare una rappresentazione fisica di quel momento "aha!", Personalizzabile mettendone più (zucchero) in base al numero ", dice Casey.
E un ulteriore vantaggio: le persone con disabilità potrebbero voler tenere il modello su una scrivania o un bancone a casa, per fungere da vivido promemoria per fare un'iniezione di insulina o svolgere altre attività importanti per il diabete in un particolare momento della giornata.
Il produttore di giocattoli per il diabete
L'inventore Casey è un 44enne a cui è stato diagnosticato il T1D nel 1997, quando aveva 21 anni e stava finendo il college. Dice che all'epoca la sua diagnosi sembrava "solo un altro cambiamento di vita a cui abituarsi". Quindi, si è adattato. Ma alla fine, la malattia ha plasmato la sua scelta di carriera professionale e ha influenzato il percorso di questa vita. Aveva programmato di diventare un designer di videogiochi e aveva lavorato in quel campo a San Diego per quattro anni dopo la scuola, ma più o meno in quel periodo iniziò a fare i conti con quanto poco capisse davvero della sua salute.
"Non conoscevo nessun altro e nessuno nella mia famiglia aveva il diabete, quindi questo mi ha portato alla scuola di specializzazione per diventare un illustratore medico", dice. "Dopodiché, volevo usare le mie capacità per aiutare le persone a comprendere meglio la scienza alla base della loro salute".
Casey ha formato una società circa dieci anni fa a Brooklyn chiamata Steffen Visual Effects, che ha prodotto animazioni 3D su argomenti scientifici come il funzionamento delle proteine. Che si è evoluta in una società sorella, Biologic Models, creando una manciata di modelli fisici di molecole e proteine. Ma Casey dice che il diabete e il modello A1C non erano nella sua mente fino a quando una presentazione casuale alla fine del 2010 all'uomo che sviluppa prototipi di action figure per McFarlane Toys, la società di fama mondiale che ha realizzato action figure per artisti del calibro dei Beatles, i Simpson e la NHL.
Hanno parlato di action figures e animazioni di fantascienza, ma hanno anche parlato del lavoro di Casey nel mondo dell'animazione medica, che lo ha spinto a esplorare l'idea del modello di proteina dell'emoglobina con un componente giocattolo intrecciato in: pezzi pop-on in diversi colori che rappresentano zucchero. Le persone potrebbero aggiungere o sottrarre il per rappresentare il loro attuale livello A1C, in colori vivaci 3D. Questa è l'azione in queste "figure d'azione".
Un "deficit educativo" A1C
Quando ha iniziato a creare il primo modello d'azione A1C, Casey dice di aver rimuginato su come A1C sia in realtà "solo un numero" che definisce le medie di zucchero nel sangue, ma ovviamente quel numero assume tutti i tipi di significato quando si vive con il diabete. Come molti di noi, Casey non ha mai capito quale fosse il numero veramente significava, o come rifletteva ciò che stava effettivamente succedendo nel nostro corpo, o come potrebbe apparire se potessimo tenere in mano il nostro A1C.
La visione di Casey era quella di aiutare a cambiare la situazione, utilizzando questi modelli scientifici di "figure d'azione proteiche" per l'istruzione in ambienti clinici o aule, a conferenze o persino a casa.
Visivamente, il suo modello rappresenta la molecola proteica all'interno dei globuli rossi che trasportano l'ossigeno dai polmoni in tutto il corpo. In qualcuno con il diabete, il glucosio si lega a quella proteina e può accumularsi quando gli zuccheri nel sangue di un PWD aumentano e nel tempo lo zucchero viene trasportato in tutto il corpo.
Ogni pochi mesi, questo è ciò che i PWD vengono misurati in laboratorio o nell'ambulatorio medico: la quantità di emoglobina glicata nel loro sistema. Dare ai PWD un modo per visualizzare quel numero e capire meglio cosa significa è di cosa si tratta per Casey.
"Abbiamo un deficit educativo in questo momento per quanto riguarda la comprensione dell'A1C", dice. "Nel contesto del sistema sanitario più ampio, questo test è uno strumento diagnostico così importante, ma è un test e un argomento molto confusi di cui le persone probabilmente non parlano più perché non possono visualizzare cosa significa per loro."
La realizzazione di action figure proteiche
“Fondamentalmente, quello che faccio è trovare set di dati di proteine e molecole per raccontare storie animate in 3D. Lavorare con i dati molecolari è sicuramente uno degli aspetti più interessanti delle moderne animazioni mediche. Le ricostruzioni a partire da questi dati ci forniscono un esempio osservabile di un universo invisibile che ricrea proteine accurate a livello atomico ", spiega Casey.
Ha iniziato creando un modello 3D digitale e ingrandendolo di 18 milioni di volte rispetto alle dimensioni reali (!), Per renderlo qualcosa che potesse essere tenuto in mano. Realizzare il primo modello è stato solo un esperimento creativo per vedere cosa fosse possibile utilizzare questi dati e applicarvi un design giocattolo.
Da quei primi giorni, ha adottato un processo di fabbricazione meno costoso e utilizza modelli in evoluzione di stampa 3D. La sua azienda ha anche collaborato con Shapeways alla fine del 2018 per utilizzare i loro processi e la nuova stampante 3D. Utilizzando questa tecnologia, Casey è in grado di stampare modelli A1C e di proteine dell'insulina dall'aspetto più realistico e contrassegnarli con colori diversi in base a dove apparirebbero i diversi acidi.
Volendo fornire qualcosa di più del semplice A1C per aiutare la comunità del diabete, Casey ha anche aggiunto una molecola di insulina al suo portafoglio.
Offre più modelli, che rappresentano di tutto, dall'Humalog ad azione rapida prodotto da Eli Lilly e Novolog da Novo Nordisk, ad altre marche di insulina a lunga durata d'azione. La loro forma principale è fondamentalmente la stessa, ma varia leggermente a seconda delle particolari sfumature di come viene prodotta l'insulina e di dove gli amminoacidi potrebbero attaccarsi alle proteine all'interno del corpo.
"Immagina solo se un medico o l'ufficio di un educatore potesse offrirli, come un modo per spiegare come funziona l'insulina nel sistema? ... E poi potresti essere in grado di averne uno a casa, dove potrebbe ricordarti di prendere la tua insulina", Casey dice.
È interessante notare che dice che sta anche immaginando un'app per telefono che potrebbe essere utilizzata per mostrare modelli virtuali interattivi e persino offrire ulteriori informazioni e feedback sul particolare modello A1C o insulina.
“La metà di ciò che faccio sono modelli di animazione e l'altra metà è l'animazione stessa. La realtà aumentata sta mettendo insieme questi due ", dice.
Tutti questi articoli potrebbero essere inclusi in qualche tipo di kit per il diabete, venduti a educatori o persino insegnanti di scienze o campi per il diabete per l'uso nell'istruzione. Casey sta anche creando cartoline e materiali educativi da abbinare ai modelli. Ovviamente sta anche lavorando a uno strumento di acquisto online per il suo sito, anche se al momento il prezzo dei modelli non è ancora stato fissato.
Endo-testato e degno di educazione sul diabete
Casey e il team hanno svolto i compiti sul valore educativo di questi giocattoli, portando alcuni modelli iniziali nella comunità per un test. L'ex endo di Casey, la dottoressa Mary Vouyiouklis, che aveva lavorato alla Cleveland Clinic, iniziò a usarne uno nel suo ufficio con i pazienti. Casey stesso ha preso l'idea nel suo capitolo locale dell'American Diabetes Association (ADA). Ha anche preso una figura in una classe di quinta elementare a Brooklyn per farci giocare i bambini. I bambini adoravano vedere questa proteina che trasporta l'ossigeno dell'emoglobina e sono diventati più entusiasti della tavola periodica che avevano studiato in classe, riferisce.
Anche i pazienti del dottor Vouyiouklis erano entusiasti. Solo un esempio di successo è stata una donna di 81 anni con nuova diagnosi di tipo 2, che ha detto che il modello l'ha aiutata a comprendere meglio le differenze tra i suoi dati di A1C e glicemia giornaliera.
"Sapevamo di avere qualcosa e dovevamo scoprire come portarlo alla gente, nelle cliniche dove questo può davvero fare la differenza", dice. "L'alfabetizzazione sanitaria in questo paese è inferiore a quello che dovrebbe essere, e le persone - anche quelli di noi che ci lavorano da un po '- semplicemente non capiscono cosa sta effettivamente facendo il glucosio all'interno del corpo. Tutte queste informazioni e il modo in cui portano a complicazioni sono in gran parte perse per le persone che non hanno una mente scientifica al riguardo. "
Casey pensa che questi modelli potrebbero essere la chiave per cambiare effettivamente ciò che i medici chiamano "compliance" quando si tratta di D-management. Invece di ottenere solo un numero A1C, un PWD può immaginare il modello dell'emoglobina, tenendo letteralmente i risultati nelle loro mani.
L'idea è che un professionista medico avrebbe due modelli a portata di mano, per fare un confronto: uno senza zucchero (l'emoglobina non diabetica) e una versione glicata per la PWD che potrebbero persino personalizzare per illustrare il risultato A1C individuale della persona .
Supponiamo che tu abbia appena scoperto che il tuo risultato A1C è del 7,5%, in calo rispetto all'8,0 dell'ultima visita. L'educatore o endo potrebbe attaccare 15 pezzi blu al modello e poi togliere alcuni pezzi di "zucchero" per mostrarti il numero inferiore. Per la prima volta in assoluto, ci sarebbe un modo per vedere e sperimentare davvero come migliora un punteggio A1C. Quindi, il medico e il paziente potrebbero estrarre qualche altro pezzo di zucchero per illustrare l'obiettivo A1C desiderato.
"Questo è un invito all'azione", afferma Casey. "Se stiamo davvero parlando di una comprensione così incompleta o pervasiva tra le persone in tutto il mondo, allora questo (strumento educativo) potrebbe essere qualcosa di estremamente importante per i prossimi 15 anni".
Mentre un A1C o una "action figure" di insulina suona piuttosto interessante, la verità è che le creazioni di Casey sono più simili a una versione personalizzata per il diabete dei blocchi educativi EMIDO. Sono anche degni di voti alti per intenzioni educative molto nobili. Non vediamo l'ora di vedere dove andrai con questi ultimi modelli, Casey!
