Imparare che tuo figlio ha la sclerosi multipla (SM) può scatenare sentimenti di paura, tristezza e incertezza. Se sei un genitore o un caregiver di un bambino o di un adolescente che vive con la SM, trovare un supporto emotivo per te stesso è fondamentale in modo da poter essere lì per tuo figlio.
La SM pediatrica è relativamente rara, quindi entrare a far parte di un gruppo di supporto per la SM pediatrica può aiutarti a sentirti meno solo. Può anche fornire uno sbocco per il tuo bambino o adolescente per entrare in contatto con altri bambini che vivono con la SM, poiché non è sempre facile incontrare altri bambini con la condizione.
Per aiutarti a iniziare, abbiamo incluso una carrellata di gruppi di supporto, link ai loro siti web e una breve descrizione di ciò che ciascuno ha da offrire.
Tipi di supporto
Una rapida ricerca online mostrerà diversi gruppi di supporto per la SM, ma solo alcuni sono specifici per la SM pediatrica. La buona notizia è che molti di questi gruppi più ampi di SM hanno sottogruppi dedicati a genitori e caregiver.
I tipi di supporto includono:
- gruppi di supporto in linea
- Pagine della community di Facebook
- gruppi di persona
- consulenza sulla salute mentale
- linee di assistenza (via telefono)
Per determinare il tipo di sostegno più appropriato di cui tuo figlio potrebbe aver bisogno, parla con lui per capire quali sono le sue preoccupazioni e di cosa potrebbe trarre beneficio dal parlare con gli altri.
Questi soggetti possono variare dal convivere con i loro limiti fisici, effetti collaterali o sintomi a quali attività possono prendere parte o come ottenere discretamente sistemazioni per periodi prolungati per cose come i test scolastici (ad esempio, il SAT).
È importante tenere presente che molti dei seguenti gruppi non sono monitorati da un medico. I bambini possono cercare risorse, ma non dovrebbero entrare in contatto o interagire con nessuno a meno che non siano supervisionati da un genitore.
A causa delle restrizioni COVID-19, molte organizzazioni offrono solo gruppi di supporto online. Detto questo, diversi gruppi gestiscono ancora strumenti online per aiutarti a individuare riunioni di persona e altro supporto nella tua zona.
Organizzazioni di pazienti e gruppi di sostegno
MS Navigator
Se hai bisogno di informazioni e supporto per affrontare le sfide della SM, puoi contattare MS Navigator della National MS Society. Professionisti qualificati e compassionevoli possono metterti in contatto con risorse di supporto emotivo specifiche per la famiglia e gli operatori sanitari.
Chiama il numero 800-344-4867 o connettiti online.
NMSS trova medici e strumento di risorse
La National MS Society (NMSS) offre uno strumento per la ricerca di medici e risorse che può aiutarti a individuare medici e altre risorse nella tua zona.
Seleziona semplicemente "supporto emotivo" (categoria), "badante e sostegno familiare" (tipo di sostegno), il tuo codice postale e la distanza che sei disposto a percorrere.
Strumento di ricerca del gruppo di supporto NMSS
Lo strumento di ricerca dei gruppi di supporto dell'NMSS offre una risorsa completa per affrontare le sfide della SM. In questa pagina troverai un collegamento dedicato alle risorse di supporto emotivo, inclusi i gruppi di supporto di persona.
Quando fai clic sul link "gruppi di sostegno", troverai informazioni sui gruppi di sostegno locali e nazionali. Da qui, lo strumento ti consente di cercare per stato e codice postale.
Una volta nel luogo designato, vedrai le date e gli orari della riunione, insieme al tipo di gruppo di supporto e alla città.
Ad esempio, il gruppo di sostegno comunitario per la malattia cronica genitoriale si riunisce a Seattle una volta al mese ed è descritto come un gruppo di sostegno per i genitori di bambini che vivono con problemi di salute dovuti alla SM.
Oscar la scimmia MS
Oscar the MS Monkey è un'organizzazione senza scopo di lucro creata da Emily Blosberg per fornire un luogo in cui i bambini con SM possano entrare in contatto con altri bambini. Il sito web presenta anche una pagina per assistenti e genitori con informazioni e supporto.
Social media
Healthline: convivere con la sclerosi multipla
La pagina Facebook di Healthline's Living with Multiple Sclerosis offre collegamenti ad articoli, supporto e altri contenuti per aiutare a navigare nella vita e sostenere una persona cara con SM.
Discordia da sclerosi multipla
Una comunità di supporto online guidata da volontari, Multiple Sclerosis Discord offre:
- Chat dal vivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7
- chiamate individuali con un volontario per ulteriore supporto
- eventi della comunità come Vent Chat, dove puoi condividere le cose che accadono nella tua vita
Il gruppo offre sostegno tra pari e di gruppo per le persone con SM, nonché un canale di supporto separato per la famiglia o le persone che vivono con la SM.
Il gruppo utilizza Discord, una piattaforma di comunicazione online, per incontrarsi.
La mia comunità MSAA
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) gestisce una pagina della comunità, My MSAA Community, dedicata a tutto ciò che riguarda la SM.
Sebbene non sia esclusivo per la SM pediatrica, copre argomenti relativi alla genitorialità di bambini con SM.
Per aderire, fare clic sulla scheda bianca "Partecipa" sul sito Web My MSAA Community.
Comunità nazionale della società per la SM
La pagina Facebook della National MS Society Community è un gruppo privato che offre supporto e modi per entrare in contatto con altre persone affette da SM.
Poiché è privato, dovrai richiedere di partecipare. Ci sono oltre 4.500 membri.
Pediatric Multiple Sclerosis Alliance
Quando si tratta di supportare i genitori e gli operatori sanitari, la comunità del gruppo Facebook Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) è piena di input, informazioni su rinvii, consigli, esperienza e, naturalmente, conforto.
Le famiglie di questo gruppo di sostegno si estendono in tutto il mondo, dagli Stati Uniti al Regno Unito, India, Germania, Islanda e molte altre aree.
Sebbene questo gruppo sia una delle risorse più complete per la SM pediatrica, è anche un luogo in cui le famiglie e gli operatori sanitari possono condividere sfide, vittorie, prove e trionfi.
Questo gruppo è privato. Per partecipare, fare clic sulla scheda arancione "Unisciti al gruppo" nella pagina Facebook.
Hotline alla pari
MSFriends: connessioni uno contro uno
La helpline di MSFriends: One-to-One Connections ti mette in contatto telefonicamente con volontari qualificati che vivono con la SM. Il programma abbinato ti consente di parlare con una persona di supporto che sa in prima persona cosa vuol dire avere la SM.
Puoi chiamare il numero 866-673-7436 (866-MSFRIEND) in qualsiasi giorno della settimana dalle 7:00 alle 22:00. MT.
Consiglieri e specialisti della salute mentale
I consulenti e gli specialisti della salute mentale offrono consulenza individuale, di coppia e familiare. Alcuni facilitano anche le sessioni di consulenza di gruppo.
I seguenti localizzatori online possono aiutarti a trovare un consulente, uno psicologo, uno psichiatra o un altro esperto di salute mentale nella tua zona:
- Associazione Americana di Psicologia
- Ansia e depressione Association of America
- GoodTherapy
- NMSS
- Registro Nazionale degli Psicologi del Servizio Sanitario
- Psicologia oggi
Altre risorse
MS Focus della Multiple Sclerosis Foundation
Il supporto per la SM pediatrica non è sempre facile da trovare. Sebbene esistano alcuni gruppi per genitori e operatori sanitari, è necessario un supporto più completo.
Se hai interesse ad avviare un gruppo di sostegno per famiglie che accudiscono un bambino con SM, contatta MS Focus.
Hanno un dipartimento dei gruppi di supporto che può aiutarti a creare un gruppo. Offrono anche uno strumento online per la ricerca di gruppi generali di sostegno per la SM in base allo stato.
Supporto specifico per il trattamento
Se hai domande su opzioni di trattamento specifiche, come le terapie modificanti la malattia (DMT), o stai solo cercando di entrare in contatto con altri genitori, i gruppi di supporto online e di persona e le organizzazioni dedicate al trattamento della SM pediatrica possono aiutarti.
Sebbene non sostituiscano le raccomandazioni mediche, questi gruppi e organizzazioni sono una risorsa preziosa per genitori e operatori sanitari che cercano di trovare informazioni su:
- protocolli di trattamento
- farmaci
- altri interventi
Per informazioni e supporto specifici per il trattamento, prendere in considerazione la possibilità di contattare i seguenti gruppi e organizzazioni:
- il team di trattamento di tuo figlio
- il tuo ospedale locale
- Gruppo di studio internazionale sulla sclerosi multipla pediatrica
- NMSS
- PMSA
- Rete degli Stati Uniti dei centri pediatrici per la sclerosi multipla
Una nota sui trattamenti approvati: nel 2018, la FDA ha approvato la terapia orale per la SM Gilenya (fingolimod) per il trattamento della SM recidivante nei bambini e negli adolescenti di età pari o superiore a 10 anni.
Questo è l'unico trattamento approvato dalla FDA per questa fascia di età.
Il cibo da asporto
La SM pediatrica presenta sfide sia a te che a tuo figlio.
Le buone notizie? Sono disponibili diverse risorse, sia online che di persona, che forniscono informazioni, supporto e guida durante questo viaggio.
Entrare in contatto con altre famiglie tramite un'organizzazione di pazienti o entrare a far parte di un gruppo di sostegno per i genitori può aiutarti a sentirti meno solo e più fiducioso di migliorare la vita per te e tuo figlio.
