L'attrice Halle Berry, nota per i ruoli principali in "Catwoman", la serie di film degli X-men e la sua interpretazione vincitrice dell'Oscar in "Monster’s Ball", è anche una delle celebrità più controverse con il diabete di tutti i tempi.
Ha generato confusione sui tipi di diabete in quello che molti chiamano "The Great Halle Berry Diabetes Ruckus", che continua a irritare molti di noi più di un decennio dopo che è emerso nel 2007.
Parlando della sua salute in quel momento, l'attrice ha affermato che le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 22 anni, ma dopo aver immediatamente adottato una dieta cheto, sarebbe riuscita a "curarsi" da questa malattia autoimmune e si è magicamente svezzata dall'insulina. Sembra che volesse minimizzare la condizione per preservare la propria immagine come forte e affascinante.
Uffa.
La D-Community si è accesa in risposta, frustrata e irritata da questa disinformazione, e molti nella comunità medica si sono chiesti se l'attrice sapesse effettivamente quale tipo di diabete avesse. Alcuni hanno ipotizzato che fosse confusa, altri hanno notato che potrebbe essere stata diagnosticata erroneamente con il T1D quando in realtà viveva con il diabete di tipo 2. Le campagne si sono concretizzate per cambiare i nomi dei tipi di diabete per evitare confusione futura, mentre molti sono stati ispirati a immergersi per la prima volta nella difesa online per la prima volta.
Alla fine, quella tempesta di fuoco svanì. Ma le piume si sono arruffate di nuovo nel 2013, quando Berry ha dato alla luce il suo secondo figlio a metà degli anni '40. La sua gravidanza in età avanzata ha scatenato una discussione completamente nuova sul fatto che le donne con diabete a quell'età debbano tentare di avere figli. Un gran numero di sostenitori ed esperti di salute si sono fatti avanti per dissipare i miti, dimostrando che una gravidanza a 40 anni non è un tabù e che la gestione del diabete è importante ma certamente non impedisce a nessuno (T1 o T2) di prendersi cura di se stesso e di avere una gravidanza sana e felice.
La testa della stecca scuote di nuovo.
Anche se alla fine ha iniziato a riferirsi a se stessa come affetta da T2D ad un certo punto, Berry ha oscillato avanti e indietro nel corso degli anni e non ha chiarito definitivamente la confusione che ha causato.
Nel 2020, le dichiarazioni di Berry sulla sua salute e sul diabete sono di nuovo nelle notizie. Nell'aprile 2020, ha lanciato una prima versione di una nuova app per il benessere chiamata Re-spin, volta a creare una comunità online in cui le persone condividessero storie di perdita di peso e abitudini sane. Naturalmente, questo fa emergere nuovi commenti sulle sue affermazioni passate di aver "invertito" il T1D e sembra un altro canale per travisare le persone la cui vita dipende dall'assunzione di insulina.
Forse è un caso di nove vite, come il suo ruolo passato di Catwoman. In ogni caso, questo sembra un esempio di una voce di celebrità sul diabete di cui potremmo fare a meno in quest'epoca di notizie false e disinformazione.
Esistono due tipi di diabete di tipo 1 nei bambini?
Per la maggior parte di noi che convive con il diabete ogni giorno, la scomposizione dei diversi tipi di diabete sembra rudimentale. Sappiamo che esiste la condizione autoimmune di tipo 1, il tipo 2 più legato allo stile di vita ma genetico, così come il diabete gestazionale che colpisce le donne durante la gravidanza. C'è anche LADA (diabete autoimmune latente negli adulti), che in realtà è solo un nome e una descrizione per il diabete autoimmune di tipo 1 ad esordio nell'adulto. E c'è un tipo più raro chiamato MODY, o "diabete dei giovani a insorgenza della maturità" che è presente nelle famiglie.
Tuttavia, rimane confusione anche tra la comunità medica su quanti tipi di diabete esistono realmente e come dovrebbero essere chiamati.
Nel marzo 2020, un nuovo studio dell'Università di Exeter nel Regno Unito ha indicato per la prima volta che il T1D potrebbe non essere una singola condizione. Lo studio ha dimostrato che i bambini con diagnosi di diabete all'età di 7 anni o più giovani non elaborano correttamente l'insulina poiché le loro cellule beta produttrici di insulina vengono distrutte, ma quelli di età pari o superiore a 13 anni continuano a produrre insulina normale.
Ciò indica che i bambini piccoli a cui è stato diagnosticato ciò che è stato indicato come T1D possono avere una condizione completamente diversa da quelli diagnosticati all'età di 13 anni o più.
In un articolo pubblicato sulla rivista medica Diabetologia, i ricercatori di Exeter suggeriscono nuovi nomi per queste due distinte classificazioni:
- Diabete di tipo 1 endotipo 1 (T1DE1) per quelli diagnosticati nei bambini più piccoli
- Diabete di tipo 1 endotipo 2 (T1DE2) per coloro che sono più anziani al momento della diagnosi.
Bene, ora, se ci chiedi, sembra eccessivo e potrebbe creare confusione.
Non dimenticare che nel corso degli anni i nomi si sono evoluti da diabete "giovanile" e "adulto" a diabete mellito insulino-dipendente (IDDM) e mellito non insulino-dipendente (NIDDM), e infine a tipo 1 e 2, che sembravano " generico e simbolico ”abbastanza da chiarire, si spera, le cose. Eppure quelli di noi che vivono con il diabete stanno ancora spiegando ... e spiegando ... e spiegando!
Commenti di celebrità come Berry che indicano che puoi far "andare via" il T1D fare un disservizio a tutti noi bloccati con questa malattia per tutta la vita.
Puoi invertire il diabete di tipo 1?
La risposta breve: No.
Le persone con T1D, o quei bambini che si adattano agli endotipi sopra menzionati che richiedono insulina, hanno una condizione autoimmune che significa che non producono la propria insulina. Nessun essere umano può vivere senza insulina e quelli con T1D devono ottenerla artificialmente poiché i nostri pancreas non producono la nostra per permetterci di sopravvivere.
Quando si tratta di diabete di tipo 2, i professionisti medici spesso non sono d'accordo sul fatto che si possa veramente arrestare la condizione. La maggior parte concorda sul fatto che a volte puoi eliminare i sintomi del T2D con cambiamenti nello stile di vita, come dieta, esercizio fisico, interventi chirurgici, ecc. Con questi cambiamenti puoi "svezzarti" dai farmaci per il diabete. Di conseguenza, molti nella professione medica e persino l'American Diabetes Association (ADA) promuovono il messaggio che è possibile "invertire il T2D". Ma in realtà si riferiscono più a un periodo di remissione che a una vera cura a lungo termine.
La linea di fondo è che se Berry non ha più bisogno di insulina, non ha né ora né mai ha avuto il T1D, indipendentemente da ciò che afferma. L'unico modo in cui avrebbe potuto liberarsi dall'insulina è se avesse avuto il T2D. Può essere trattato con insulina ma il farmaco non è necessario per la sopravvivenza.
L'affermazione iniziale di Berry di essersi "curata" dal T1D scatena pericolose idee sbagliate da parte del pubblico in generale come "Halle Berry ha smesso di prendere insulina, quindi puoi farlo anche tu!"
La cultura può avere un ruolo
Nota che Berry non è l'unica celebrità il cui tipo di diabete non è chiaro. Il rapper Phife Dog of Tribe Called Quest è morto per complicazioni del diabete nel 2016, con rapporti contrastanti sul fatto che avesse il tipo 1 o il tipo 2. La confusione potrebbe essere parte di una più ampia sfocatura culturale che si verifica all'interno di alcune comunità afroamericane e un disagio generale di parlare di diabete.
Lo stigma esistente sulla malattia nelle comunità nere statunitensi può impedire a molte persone di parlare onestamente delle loro lotte.
Tuttavia, lo status di superstar mainstream di Berry le impone l'onere di scegliere attentamente le sue dichiarazioni pubbliche. Ha un'opportunità senza precedenti di istruire o disinformare.
Ritenere responsabili i portavoce delle celebrità
Il nome di Berry compare ripetutamente sul tema delle star e delle celebrità con il diabete. In effetti, ricordo personalmente una riunione locale di pianificazione di eventi in cui qualcuno la suggerì come oratrice ospite. A quel tempo, ho riso ad alta voce e ho scherzato: "Solo se possiamo lanciarle dei pomodori sul palco!"
Il mio commento è stato accolto con sguardi vuoti e sopracciglia inarcate confuse. Si è scoperto che i miei colleghi organizzatori di eventi sapevano solo che Berry era stato nei notiziari legati al diabete.
Quando li ho compilati sulla disinformazione che stava diffondendo, la reazione è stata: "Tuttavia, ha il diabete, e quel potere da star avrebbe portato così tante persone!"
Ciò ha sollevato un argomento interessante: qual è la linea di confine tra il vincolo di un portavoce con il puro potere da star e la scelta di qualcuno che sarà un portavoce responsabile? Ricordi la controversia sulla famosa chef Paula Deen? Molti sono rimasti scioccati quando questa "regina della cucina del sud imbevuta di burro" è stata improvvisamente considerata un modello per le persone con diabete.
Personalmente, spero che nessuno consideri mai Berry un'ottima scelta come volto pubblico del diabete. Tuttavia, ciò non le ha impedito di intensificare la sensibilizzazione, in particolare tra gli afroamericani che sono a maggior rischio di sviluppare T2D. Infatti, nel 2004, è stata etichettata come la prima ambasciatrice della National Diabetes Education Diabetes Aware Campaign, con il supporto della Entertainment Industry Foundation e Novo Nordisk.
Certo, non è l'unica e non sarà l'ultima a creare confusione. Ma penso che la comunità dei pazienti abbia l'obbligo di parlare contro coloro che travisano la loro causa.
Kelly Kunik, per esempio, blogger di tipo 1 e diabete di lunga data, ha effettivamente aperto il suo blog Diabetesaliciousness in reazione alla prima ondata di controversie su Berry un decennio fa.
Kunik vive nella zona di Philadelphia e proviene da una famiglia con almeno otto membri che convivono con il T1D. Ha perso la sorella a causa della malattia alcuni anni prima.
Quando ha letto di Berry, "mi sono arrabbiata", dice. Ha scritto numerosi post per chiarire la questione. "E poi sono andato oltre e ... ho preso il telefono e ho chiamato l'addetto stampa di Halle negli uffici di New York e Los Angeles. E lei mi ha richiamato! Quell'esperienza ha davvero acceso la scintilla per quanto riguarda la difesa del diabete! "
"Non apprezzo né mi piace che abbia chiamato il diabete 'una piccola malattia'", dice Kunik. "Non è una piccola malattia. È complicato, complesso e incredibilmente frainteso dal pubblico. Quelli di noi che convivono con il diabete non pensano che sia una piccola malattia. Nemmeno le nostre famiglie. Il diabete è onnicomprensivo. E chiamandola una piccola malattia, rende un enorme disservizio ai milioni di persone che vivono con T1D, LADA e T2D. "
Mike Hoskins è caporedattore di DiabetesMine. Gli è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 5 anni nel 1984 e anche a sua madre è stato diagnosticato il T1D alla stessa età. Ha scritto per varie pubblicazioni giornaliere, settimanali e specialistiche prima di entrare a far parte di DiabetesMine. Mike vive nel sud-est del Michigan con sua moglie Suzi e il loro laboratorio nero, Riley.
