"Hanno trovato un modo per creare comunità, anche se dovevamo essere separati".
Era un giovedì mattina del 2009 quando Shani A. Moore si svegliò e si rese conto che non poteva vedere nulla dal suo occhio sinistro.
"Era come se ci fosse stato versato sopra un inchiostro nero denso", dice Moore, "ma non c'era niente nei miei occhi o nei miei occhi".
"È stato terrificante", continua. "All'improvviso, mi sono svegliato e metà del mio mondo era sparito."
Suo marito all'epoca la portò di corsa a cure urgenti. Dopo un ciclo di trattamento con steroidi, una serie di risonanza magnetica e più esami del sangue, le è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM).
La SM è una malattia cronica in cui il sistema immunitario attacca la mielina, lo strato protettivo attorno alle fibre nervose nel sistema nervoso centrale. Questi attacchi causano infiammazioni e lesioni, influenzando il modo in cui il cervello invia segnali al resto del corpo. A sua volta, questo porta a una vasta gamma di sintomi che variano da persona a persona.
Mentre alla fine Moore ha riacquistato la vista, è parzialmente paralizzata sul lato sinistro e sperimenta spasmi muscolari in tutto il corpo. Ha anche giorni in cui fatica a camminare.
Aveva 29 anni quando ha ottenuto la diagnosi.
"Lavoravo in un grande studio legale, stavo per chiudere un grosso caso", dice Moore. "La SM è spesso chiamata la malattia del 'fiore della vita' perché spesso si manifesta in questi momenti di grande aspettativa".
Moore, ora divorziato, convive con la sua diagnosi da 11 anni.
"Penso che il mio trattamento della SM sia multiforme", dice. "C'è il farmaco che sto prendendo, c'è l'esercizio, che è davvero importante. Anche il rilassamento, quindi medito. Anche la mia dieta è molto importante e ho una rete di supporto che è molto importante per me ".
Tuttavia, dallo scoppio del COVID-19, l'accesso alla sua rete di supporto è diventato molto più difficile.
"Poiché il farmaco che sto assumendo spegne il mio sistema immunitario, sono nel gruppo ad alto rischio per COVID", dice Moore.
Ciò significa che è incredibilmente importante che lei stia lontano dagli altri per la propria salute e sicurezza.
“Mi sono autoisolato da marzo. Cerco di limitare le mie corse di generi alimentari a una volta al mese ", dice. "La separazione forzata è stata sicuramente una delle sfide più grandi".
Rimanere in contatto con le persone, anche quando non può essere fisicamente vicino a loro, è stata una grande sfida per Moore.
Certo, la tecnologia come Zoom aiuta in questo, ma alcuni giorni dice "sembra che tutti siano accoppiati sull'arca di Noè con i loro cari, tranne me. E sono solo in questo piccolo bozzolo da solo. "
Non è la sola a sentirsi in questo modo.
Molte persone che vivono con malattie croniche come la SM sono a rischio per i peggiori sintomi di COVID-19, e quindi hanno dovuto prendere le distanze fisiche incredibilmente sul serio.
Per alcuni, questo significa stare lontano dai propri cari e dalla famiglia per mesi e mesi di seguito.
Per cercare di alleviare un po 'di quella solitudine, le organizzazioni locali e nazionali si sono attivate per sostenere coloro che vivono con malattie croniche. Molti hanno consegnato cibo e dispositivi di protezione individuale (DPI).
Altri hanno creato programmi di terapia online gratuiti.
E alcuni, come la National Multiple Sclerosis Society, hanno spostato i loro servizi e programmi online in modo che, anche con la distanza fisica, nessuno sia solo nell'affrontare la propria malattia cronica.
"Abbiamo creato rapidamente opportunità di connessione virtuale e abbiamo lanciato eventi virtuali per ridurre al minimo i sentimenti di isolamento e ansia per coloro che vivono con la SM", afferma Tim Coetzee, capo dei servizi di difesa e responsabile della ricerca per la National MS Society.
Ciò include più di 1.000 gruppi di supporto interattivi che si incontrano virtualmente in tutto il paese.
Inoltre, il programma MS Navigator fornisce alle persone con SM un partner per affrontare i problemi e le sfide causati da COVID-19, inclusi l'occupazione, la finanza, l'assistenza, i trattamenti o altro, indipendentemente da dove vivono.
"Questi sono tempi difficili e la [National MS] Society vuole che le persone con SM sentano di avere un'intera organizzazione nel loro angolo", dice Coetzee.
Lo scorso aprile, la National MS Society ha trasferito online il proprio evento Walk MS. Invece di una grande passeggiata, hanno tenuto eventi Facebook Live di 30 minuti ei partecipanti hanno fatto i propri esercizi individuali, che si tratti di attività in giardino, passeggiate da soli o un'altra attività fisicamente distante.
"Hanno trovato un modo per creare comunità, anche se dovevamo essere separati", dice Moore.
Questo ha fatto molto per farla sentire ancora in contatto con gli altri.
Moore ha partecipato al Los Angeles Virtual Walk MS e ha camminato per 3 miglia di giri davanti a casa sua mantenendo una distanza di 6 piedi dagli altri e indossando una maschera. Ha anche raccolto $ 33.000 per la causa.
Nonostante gli sforzi di raccolta fondi, la pandemia ha avuto un impatto sulle organizzazioni di difesa, proprio come ha fatto per le piccole imprese.
“Con il colpo della pandemia e la cancellazione dei nostri eventi di persona, la Società rischia di perdere un terzo delle nostre entrate annuali. Si tratta di oltre 60 milioni di dollari in finanziamenti vitali ", afferma Coetzee.
Ecco perché, se puoi, organizzazioni come la National MS Society hanno bisogno delle tue donazioni (e dei volontari) ora più che mai per sostenere l'importante lavoro che svolgono.
Un modo importante in cui la National MS Society sta lavorando durante la pandemia è contattare persone come Laurie Kilgore, che vive con la SM.
“La sfida più grande [durante la pandemia] è stata la solitudine e non essere in grado di vedere o trascorrere del tempo con gli altri. I social media aiutano, ma solo un po '. Mi mancano gli abbracci e i baci, e il tempo che passavamo insieme di persona ", dice Kilgore.
"La MS Society ha contattato per vedere come sto andando in questo periodo, il che significa molto ed è un grande conforto e supporto", dice.
Simone M. Scully è uno scrittore che ama scrivere di tutto ciò che riguarda salute e scienza. Trova Simone su di lei sito web, Facebook, e Twitter.
