Pre-diagnosi, primi anni '90
Prima della mia diagnosi, mi sentivo costantemente stanco e malandato. Se mi ammalassi di raffreddore, impiegherei più tempo del solito per superarlo.
Ho solo avuto una sensazione di malessere generale.A quel tempo, pensavo di essere malandato e oberato di lavoro. Non sapevo di avere l'epatite C.
Diagnosi, luglio 1994
Un centro di chirurgia ambulatoriale mi ha informato che un tecnico dello scrub, che aveva l'epatite C, lavorava lì nello stesso momento in cui mi sono sottoposto a un intervento chirurgico nel gennaio del 1992. Mi hanno detto che c'era una possibile possibilità che avessi contratto il virus lì e mi hanno consigliato il test.
Poco dopo, ho fatto tre esami del sangue che hanno dimostrato che ero positivo per l'epatite C.
Un'indagine successiva ha rivelato che il tecnico dello scrub stava usando droghe iniettate nel centro chirurgico. Prendono la siringa di un paziente lasciata sul vassoio dell'anestesista, inietta i farmaci e riempie la stessa siringa dalla sacca per flebo del paziente, rimettendola sul vassoio come se nulla fosse accaduto.
Dopo la diagnosi, luglio 1994
Poco dopo che mi è stata diagnosticata l'epatite C, ricordavo a me stesso che l'epatite C viveva con me. Non ci vivevo.
Non potevo ignorare il fatto che avevo l'epatite C e dovevo prendermi cura di me stesso, ma non avrei nemmeno permesso che dominasse la mia vita.
Mantenere la vita il più normale possibile era molto importante per me, soprattutto come moglie e madre. Prendermi cura della mia famiglia e di me stesso era la mia priorità.
Dopo la diagnosi, le analisi del sangue, gli appuntamenti dal medico, i test e le cure sono diventati parte della mia routine. Mantenere la nostra casa e il nostro programma il più normale possibile era molto importante per me poiché mi prendevo cura della nostra famiglia.
Durante quei primi giorni dopo la mia diagnosi, desideravo parlare con altre persone che avevano l'epatite C e l'avevo superata. Ma all'epoca non c'era nessuno.
Preparazione per il trattamento, 1994–1995
Il mio epatologo mi ha consigliato di incontrare un dietista registrato. Mi hanno aiutato a sviluppare un programma di dieta per mantenere un fegato sano. Ho imparato quali cibi erano benefici per il mio fegato e cosa dovevo evitare. Preparare i pasti in anticipo mi ha aiutato a concedermi una pausa durante il trattamento.
Anche il mio team sanitario mi ha preparato per il trattamento. Mi hanno aiutato a capire come prendere i farmaci per il trattamento e i possibili effetti collaterali che potrei sperimentare.
In trattamento, 1995-2012
Quando ho iniziato il trattamento, ho strutturato il mio programma in modo che potessi essere fuori dal lavoro, andare al trattamento e prendermi cura di me stesso e della mia famiglia. Ho programmato gli appuntamenti e gli esami dal dottore mentre i nostri figli erano a scuola.
Ho imparato il valore di lasciare che gli altri aiutassero e ho accettato le loro offerte. Mi ha fornito supporto e ha permesso al mio corpo di riposarsi.
In quegli anni ho subito due trattamenti infruttuosi.
Il mio primo trattamento è stato nel 1995 con l'interferone. Questo è stato un trattamento di 48 settimane con gravi effetti collaterali. Sfortunatamente, anche se ho risposto brevemente, il mio esame del sangue e i sintomi in seguito hanno mostrato che non funzionava. In realtà stavo peggiorando.
Il mio secondo trattamento è stato nel 2000 con peginterferone e ribavirina. Gli effetti collaterali sono stati ancora una volta duri. E il mio esame del sangue ha mostrato che non stavo rispondendo al trattamento.
Nonostante i miei due trattamenti infruttuosi, ero fiducioso che un giorno sarei guarito. Il mio epatologo mi ha incoraggiato che gli studi clinici sembravano promettenti per trattamenti migliori negli anni a venire.
Era importante non concentrarsi sul lungo periodo del trattamento, ma piuttosto sul passare una settimana alla volta. Il giorno della settimana in cui ho iniziato il trattamento è stato il mio giorno decisivo.
Ogni giorno e settimana mi concentravo su piccoli obiettivi che potevo raggiungere invece di concentrarmi su ciò che non potevo fare durante il trattamento. Era importante concentrarsi sui guadagni, non sulle perdite.
Ho spuntato ogni giorno della settimana e mi sono concentrato sul mio prossimo giorno di miglio. Questo ha aiutato il trattamento a passare più velocemente, il che mi ha aiutato a mantenere una mentalità attiva e positiva.
Raggiungere una cura, 2012
Nel 2012, un terzo nuovo trattamento mi ha finalmente portato alla cura. Il mio terzo trattamento è stato con un nuovo inibitore della proteasi chiamato Incivek (telaprevir), in combinazione con peginterferone e ribavirina.
Ho risposto a questo trattamento entro un mese dall'inizio. Ben presto, i test hanno dimostrato che il virus dell'epatite C non era rilevabile nel mio sangue. È rimasto non rilevabile durante tutti i 6 mesi di trattamento.
Dopo il trattamento e il recupero, la mia energia è aumentata, dandomi una nuova normalità. Sono riuscito a passare la giornata senza sentirmi stanco o schiacciare un pisolino.
Sono stato in grado di ottenere di più ogni settimana. Non avevo più la nebbia del cervello e non avevo più a che fare con gli effetti collaterali del trattamento.
Considerare il recupero come un periodo di guarigione per il mio fegato mi ha aiutato a mantenere una mentalità positiva ea rimanere paziente.
Oggi, 2020
La vita dall'altra parte dell'epatite C è la mia nuova normalità. Ho una maggiore energia e un fegato sano ripristinato. Per la prima volta in 20 anni, mi sento meglio che mai.
Durante il mio lungo viaggio, ho avuto una forte chiamata a raggiungere gli altri e condividere speranza, incoraggiamento e comprensione. Così, nel 2011, ho fondato un'organizzazione di difesa dei pazienti, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C è il luogo in cui la fede, le risorse mediche e il sostegno ai pazienti si incontrano, aiutando i pazienti con epatite C e le loro famiglie a percorrere l'intero viaggio con l'epatite C.
Connie Welch è un'ex paziente di epatite C che ha combattuto l'epatite C per oltre 20 anni ed è stata curata nel 2012. Connie è una sostenitrice del paziente, life coach professionista, scrittrice freelance e direttrice esecutiva fondatrice di Life Beyond Hepatitis C.
