Benvenuti a Tissue Issues, una rubrica di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altre malattie croniche. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno che si avvera. Hai una domanda per Ash? Raggiungi tramite Twitter o Instagram.
Cari problemi di tessuto,
Sono in agonia. Costantemente. Ho avuto una caduta alcuni anni fa e da allora mi fa male la schiena ogni giorno. Non posso lavorare e non riesco nemmeno ad arrivare a scuola la metà del tempo. Non dovrei sentirmi così! Ho 17 anni, non è giusto.
I miei genitori (principalmente mio padre) non mi porteranno a fare esami, scansioni e cose del genere, quindi non ho idea di cosa sia sbagliato tranne che soffro. Mio padre dice che sono solo pigro e sovrappeso.Sì, sono un po 'in sovrappeso, ma è perché i problemi alla tiroide sono nella mia famiglia e prometto che non sono pigro! Mio padre dice sempre che lo sto inventando e se lo fossi? Cosa devo fare? - Stufo di esso
Caro malato di esso,
Mi dispiace così tanto che tu stia passando tutto questo. It è sleale! Hai tutto il diritto di essere turbato, arrabbiato e frustrato.
Come vorrei poter agitare la mia bacchetta magica e farti prendere sul serio dai tuoi genitori. Ma ahimè, sono solo un giornalista di consigli su Internet.
Tuttavia, ho il vantaggio del senno di poi, essendo io stesso un ex adolescente. Per dirla senza mezzi termini: essere un adolescente fa schifo. Ho 34 anni e non potresti pagarmi per averne di nuovo 17.
Il liceo è stato un inferno per me. Ho lottato con la depressione e il dolore cronico e non andavo d'accordo con i miei genitori. Ma la parte più difficile è stata la mancanza di libero arbitrio. Mi sentivo così totalmente impotente negli anni del liceo.
Non importava quanto fossi intelligente o quanto duramente lavorassi, ero minorenne, il che significava che i miei genitori avevano la massima autorità sulla mia vita. Mi sono risentito per avere così poco controllo sulla mia vita, e percepisco lo stesso risentimento (assolutamente giustificato) nella tua lettera.
Quindi parliamo di soluzioni.
Hai detto che è soprattutto tuo padre che ti sta dando del filo da torcere. Com'è il tuo rapporto con tua madre? Forse potresti farla sedere quando tuo padre è fuori casa e avere un cuore a cuore con lei.
Hai un sistema di supporto al di fuori della tua gente? Fratelli, cugini, amici, genitori di amici, insegnanti e / o un terapista? Qualcuno con cui confidare con chi ti fidi? In tal caso, contatta quella persona.
Voglio che tu abbia uno spazio per sfogarti senza preoccuparti che tornerà ai tuoi genitori.
Anche se non so cosa sta succedendo esattamente nel tuo corpo, so questo: il tuo dolore è reale.
Sono empatico con la tendenza a metterti in discussione, soprattutto quando alcuni giorni sono peggiori di altri.
Anche se ho una diagnosi che spiega i miei sintomi, ho ancora giorni in cui penso di esagerare o che sia tutto nella mia testa.
Devo ricordare a me stesso che non mi sto lamentando o sono a letto perché è divertente, ma perché sto davvero soffrendo! Credo davvero che sia così anche per te.
Per favore ascoltami e credimi quando dico che la tua lotta è genuina e non hai nulla di cui vergognarti.
Molti malati di dolore cronico si concentrano sul laser per ottenere una diagnosi. Credono che una spiegazione permetterà ai loro sintomi di avere un senso. Di certo pensavo che tutti i miei problemi sarebbero stati risolti quando un genetista mi avesse informato che avevo l'EDS.
Sebbene conoscere la causa del mio dolore fosse davvero utile, non ha cambiato il fatto che riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto quasi tutti i giorni. Ho dovuto capire come alzarmi dal letto da solo.
Anche se ottenessi una diagnosi e trovassi medici straordinari, la maggior parte della tua guarigione avverrebbe comunque fuori dallo studio di un medico.
I medici possono essere utili - e spesso sono necessari - per un trattamento efficace, ma non sono con te nella tua vita quotidiana.
Quindi procediamo come se ci fosse qualcosa che è "fuori" nel tuo corpo, ma non sappiamo ancora cosa.
Per quanto riguarda il sentirsi meglio, ti indicherò la serie che scrivo sul dolore cronico. Questo include 5 azioni che puoi intraprendere per sentirti meglio oggi. Questo ha esercizi delicati che puoi fare a casa per alleviare il dolore. Questi sono alcuni prodotti a basso costo che puoi provare per alleviare il tuo dolore. Ed ecco un pezzo su come ho accettato la mia malattia cronica e sono andato avanti con la mia vita.
Ti incoraggio a leggerli e vedere se qualcosa ti parla. Allora prova quella cosa! All'inizio sarà difficile, ma come la maggior parte delle cose, diventerà più facile più lo fai.
Hai una routine quotidiana? Ecco un pezzo che ho scritto sulla creazione di uno! Una routine potrebbe aiutarti a radicarti, soprattutto perché presumo che la pandemia significhi che sei bloccato a casa molto.
Puoi impegnarti a fare una cosa gentile per il tuo corpo ogni giorno questa settimana? A 5 minuti a piedi nel tuo quartiere? Una breve meditazione? Scrivere sul diario? Se aiuta, bene! Continuate così. In caso contrario, almeno ci hai provato e puoi passare alla cosa successiva.
Potresti anche provare a scrivere ai tuoi genitori una lettera o un'e-mail che delinei le tue preoccupazioni.
Può essere utile far uscire i tuoi sentimenti senza la minaccia di interruzione da parte di tuo padre.
Concentrati sulle affermazioni in "Io" (cioè "Faccio fatica ad alzarmi dal letto perché la schiena mi fa così male") invece delle accuse che potrebbero mettere i tuoi genitori sulla difensiva (es. "Non mi ascolti mai").
Inviare loro un'e-mail dà loro la possibilità di elaborare le informazioni prima che te ne parlino. Pensa a cosa vuoi dalla tua gente. Per vedere un dottore? Per convalidare i tuoi sentimenti / dolore?
Potresti persino tirare fuori tutti i tuoi sentimenti scrivendo una prima bozza piena di rabbia, accuse e disordine. Basta non inviare quello!
Scrivere una lettera che non invii è un classico esercizio terapeutico. Potresti sentirti meglio dopo aver ottenuto quei sentimenti, e allora sarai più chiaro su cosa vuoi da loro.
Te lo prometto, la vita migliora quando sei un adulto e ti allontani dalla tua famiglia.
Non necessariamente diventa più facile, ma è più sopportabile perché hai più voce in capitolo nella tua vita quotidiana.
Non avrai bisogno del permesso per fissare un appuntamento dal medico, non contatterai con commenti sprezzanti di tuo padre sul tuo peso e non sarai monitorato o giudicato 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Hai 17 anni, quindi sei molto vicino all'essere un adulto. Se i tuoi genitori si rifiutano di aiutarti ora, devi prendere la tua guarigione nelle tue mani.
Spero che alcuni dei pezzi che ho collegato forniscano un po 'di sollievo. Il dolore cronico deve essere trattato cronicamente, cioè quotidianamente e frequentemente.
I tuoi genitori possono essere responsabili di te, ma alla fine sei responsabile del tuo corpo. Non possono impedirti di fare esercizi a casa, scrivere un diario, meditare o trovare comunità di supporto online.
Tenere duro. Non ti conosco al di fuori della tua lettera, ma credo davvero in te. Credo nella tua capacità di recupero e nella tua forza.
Credo anche che il tuo dolore sia reale e che ci sia ancora speranza per te.
Il tuo diciottesimo compleanno può sembrare lontano, ma è meno di un anno. Non vedo l'ora che tu esca dalla casa dei tuoi genitori e sia responsabile della tua vita. Non è facile, ma puoi iniziare a sentirti meglio con un po 'di lavoro e molta perseveranza. Ce la puoi fare, mia cara.
Per favore aggiornami tra un paio di mesi se ti senti a tuo agio. E sappi che sto tirando per te. L'hai capito.
Traballante,
Cenere
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quando non ha una giornata traballante da cervo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei su di lei sito web.
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