Ogni autunno devo dire alle persone che le amo, ma no, non posso abbracciarle.
Devo spiegare i lunghi ritardi nella corrispondenza. No, non posso venire alla tua cosa molto divertente. Pulisco le superfici che userò in pubblico con salviettine disinfettanti. Porto guanti di nitrile nella borsa. Indosso una maschera medica. Odoro di disinfettante per le mani.
Ho aumentato le mie solite precauzioni per tutto l'anno con misure speciali per la stagione influenzale. Non evito semplicemente le insalate, evito del tutto di mangiare fuori nei ristoranti.
Vado giorni - a volte settimane - senza mettere piede fuori casa. La mia dispensa rifornita, il mio armadietto dei medicinali pieno, i miei cari che lasciano oggetti che non posso procurarmi facilmente da solo. Io vado in letargo.
Come donna disabile e malata cronica con molteplici malattie autoimmuni che usa la chemioterapia e altri farmaci immunosoppressori per gestire l'attività della malattia, sono abituata alla paura dell'infezione. La distanza sociale è una norma stagionale per me.
Quest'anno sembra che difficilmente sono solo. Mentre la nuova malattia da coronavirus, COVID-19, invade le nostre comunità, le persone normodotate sperimentano lo stesso tipo di paura che milioni di persone che vivono con un sistema immunitario compromesso affrontano tutto il tempo.
Pensavo che essere capito sarebbe stato meglio
Quando l'allontanamento sociale ha iniziato a entrare nel vernacolo, ho pensato che mi sarei sentito rafforzato. (Finalmente! Assistenza comunitaria!)
Ma il ribaltamento della coscienza è sorprendentemente stridente. Come la consapevolezza che, a quanto pare, nessuno si è lavato le mani correttamente fino a questo punto. Sottolinea le mie legittime paure di lasciare la casa in un giorno regolare e non pandemico.
Vivere come una donna disabile e complessa dal punto di vista medico mi ha costretta a diventare una sorta di esperta in un campo che non avrei mai voluto sapere esistesse. Gli amici mi hanno chiamato non solo per offrire aiuto o per consigli sanitari non richiesti, ma per chiedere: cosa dovrebbero fare? Cosa sto facendo?
Poiché la mia esperienza viene ricercata sulla pandemia, viene contemporaneamente cancellata ogni volta che qualcuno ripete: "Qual è il problema? Sei preoccupato per l'influenza? È dannoso solo per gli anziani ".
Quello che sembrano ignorare è il fatto che io e altri che vivono con condizioni di salute croniche, anche noi rientriamo in questo stesso gruppo ad alto rischio. E sì, l'influenza è una paura per tutta la vita per il complesso medico.
Devo trovare conforto nella mia fiducia che sto facendo tutto ciò che devo fare - e questo è tutto ciò che di solito si può fare. Altrimenti, l'ansia per la salute potrebbe avvolgermi. (Se sei sopraffatto dall'ansia correlata al coronavirus, contatta il tuo medico curante o la Crisis Text Line.)
Abbiamo tutti la responsabilità di rallentare la diffusione di questa malattia
Questa pandemia è lo scenario peggiore di qualcosa con cui convivo e prendo in considerazione di anno in anno. Trascorro gran parte dell'anno, soprattutto adesso, sapendo che il mio rischio di morte è alto.
Ogni sintomo della mia malattia potrebbe anche essere sintomo di un'infezione. Ogni infezione potrebbe essere "quella giusta", e devo solo sperare che il mio medico di base abbia la disponibilità, che cure urgenti sovraccariche e pronto soccorso mi accompagnino in modo un po 'tempestivo e che vedrò un medico che crede che io sia malato, anche se non lo sembro.
La realtà è che il nostro sistema sanitario è difettoso, per non dire altro.
I medici non ascoltano sempre i loro pazienti e molte donne lottano per vedere il loro dolore preso sul serio.
Gli Stati Uniti spendono il doppio per l'assistenza sanitaria rispetto ad altri paesi ad alto reddito, con risultati peggiori da mostrare. E i pronto soccorso avevano un problema di capacità prima avevamo a che fare con una pandemia.
Il fatto che il nostro sistema sanitario sia tristemente impreparato per l'epidemia di COVID-19 ora sembra chiaro non solo alle persone che trascorrono molto tempo frustrate con il sistema medico, ma al pubblico in generale.
Anche se trovo offensivo che gli adattamenti per cui ho combattuto per tutta la mia vita (come imparare e lavorare da casa e votare per posta) vengano offerti così liberamente solo ora che le masse normodotate vedono questi adattamenti come ragionevoli, Sono pienamente d'accordo con ogni misura precauzionale emanata.
In Italia, i medici sovraccarichi che si prendono cura di persone con COVID-19 riferiscono di dover decidere chi lasciare morire. Chi di noi è a maggior rischio di gravi complicazioni può solo sperare che gli altri facciano tutto il possibile per aiutare ad appiattire la curva, quindi i medici americani non devono affrontare questa scelta.
Anche questo deve passare
Oltre all'isolamento che molti di noi stanno vivendo in questo momento, ci sono altre ramificazioni dirette di questo focolaio che sono dolorose per persone come me.
Finché non saremo chiaramente dall'altra parte di questa cosa, non posso prendere i farmaci che sopprimono l'attività della malattia, poiché queste terapie sopprimono ulteriormente il mio sistema immunitario. Ciò significa che la mia malattia attaccherà i miei organi, muscoli, articolazioni, pelle e altro, finché non sarà sicuro per me riprendere il trattamento.
Fino ad allora, soffrirò, con la mia condizione aggressiva libera.
Ma possiamo assicurarci che il tempo in cui siamo tutti bloccati dentro sia il più breve umanamente possibile. Che siano immunocompromessi o meno, l'obiettivo di tutti dovrebbe essere quello di evitare di diventare un vettore di malattie per altre persone.
Possiamo farlo, squadra, se solo ci rendiamo conto che siamo tutti coinvolti in questo insieme.
Alyssa MacKenzie è una scrittrice, editrice, educatrice e sostenitrice con sede appena fuori Manhattan con un interesse personale e giornalistico per ogni aspetto dell'esperienza umana che si interseca con la disabilità e la malattia cronica (suggerimento: questo è tutto). Vuole davvero solo che tutti si sentano il più bene possibile. Puoi trovarla sul suo sito web, Instagram, Facebook o Twitter.
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