Questa condizione cronica della pelle ha quasi rovinato la mia vita da appuntamento

Se qualcuno ti rifiuta per qualcosa che non puoi controllare, il problema è loro. Non tu.

Undici anni fa, mi è stata diagnosticata una rara condizione chiamata idrosadenite suppurativa (HS). È una condizione cronica della pelle che comporta protuberanze dolorose, noduli e cicatrici.

Non sapevo davvero cosa avrebbe significato per me in quel momento, ma da allora ha fatto parte della mia vita ogni giorno.

La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata ha uno stadio molto più avanzato di quello che avevo al momento della diagnosi. Molti sono imbarazzati nel vedere un medico quando mostrano per la prima volta i sintomi, poiché l'HS colpisce principalmente le aree intorno all'inguine e al seno.

Alla fine, le piccole protuberanze si trasformano in lesioni profonde che si infettano facilmente, portando a cicatrici.

Sono fortunato ad avere solo un caso moderato, ma ho ancora molte cicatrici intorno al seno e all'inguine. L'HS causa anche un basso livello di dolore su base giornaliera. Nelle brutte giornate, il dolore può farmi fatica a pensare, figuriamoci a camminare.

Da adolescente, ho notato dei piccoli noduli sulle gambe e sulle ascelle e sono andato dal mio medico per farli controllare. È venuto fuori che nemmeno lui era sicuro di cosa fossero, quindi mi ha indirizzato a un dermatologo.

Questa è stata la prima volta che ho sentito che un medico potrebbe non avere tutte le risposte. Ero un po 'spaventato, ma pensavo fosse solo eccessivamente cauto.

I grumi avevano forse le dimensioni di un pisello. Erano rossi e doloranti, ma non era un vero problema. Non pensavo che sarebbero stati qualcosa di particolarmente spaventoso, solo un'estensione della mia normale acne adolescenziale.

Fortunatamente, il dermatologo è stato bravo. Li ha immediatamente riconosciuti come i primi segni di HS.

Per quanto fossi sollevato di avere finalmente un nome per la condizione, non capivo esattamente cosa significasse per me. Le fasi della progressione erano spiegate, ma sembravano una realtà lontana che sarebbe accaduta a qualcun altro. Non a me.

È piuttosto insolito essere diagnosticato nelle prime fasi dell'HS, poiché i piccoli grumi possono essere facilmente confusi con follicolite, peli incarniti o acne.

Si stima che circa il 2% della popolazione nordamericana abbia l'HS. L'HS è più comune per le donne e tende a svilupparsi dopo la pubertà.

È anche probabile che sia genetico. Mio padre non è mai stato diagnosticato ma ha avuto sintomi simili. È morto molto tempo fa, quindi non lo saprò mai, ma è possibile che anche lui avesse l'HS.

Sfortunatamente, non esiste una cura attuale.

Ho preso tutti i tipi di antibiotici, nessuno di loro ha fatto la differenza. Un trattamento che non ho provato è l'immunosoppressore adalimumab, poiché la mia condizione non è abbastanza grave da giustificarlo. Almeno so che è lì se ne ho bisogno.

Dalla vergogna alla rabbia

Non molto tempo dopo la diagnosi, ho visto lo spettacolo del Regno Unito "Corpi imbarazzanti". Nello show, persone con malattie ritenute "imbarazzanti" vanno in TV nella speranza di ricevere cure.

Un episodio ha caratterizzato un uomo con HS in stadio avanzato. Aveva gravi cicatrici che lo rendevano incapace di camminare.

Tutti quelli che hanno visto le sue cicatrici e gli ascessi hanno reagito con disgusto. Non mi ero reso conto di quanto fosse grave l'HS, e per la prima volta mi ha fatto paura. Avevo ancora solo un caso lieve, e non avevo nemmeno considerato che fosse qualcosa di cui avrei dovuto vergognarmi o di cui avrei dovuto vergognarmi, fino ad ora.

Sono andato all'università e ho iniziato a frequentarmi, nonostante le mie preoccupazioni. Ma non è andata bene.

Stavo uscendo con un ragazzo per la prima volta, un amico di un amico. Eravamo stati in alcune date precedenti e quella sera eravamo stati in un bar prima di dirigerci al mio appartamento. Ero nervoso ma eccitato. Era intelligente e divertente, e ricordo quanto mi piaceva il modo in cui rideva.

È cambiato tutto nella mia camera da letto.

Quando si è tolto il reggiseno, ha reagito con disgusto ai segni sotto i miei seni. Gli avevo detto che avevo delle cicatrici, ma a quanto pareva qualche livido rosso era troppo per lui.

Mi ha detto che non era più interessato e se n'è andato. Mi sono seduto nella mia stanza, piangendo, vergognandomi del mio corpo.

Ho fatto un controllo con il mio dermatologo poche settimane dopo. Poiché l'HS è raro, ha chiesto il permesso di portare uno studente di medicina che la seguiva.

Indovina chi era.

Sì, il ragazzo che mi ha rifiutato.

Questo momento è stato un punto di svolta per me nel modo in cui pensavo alla mia condizione. Mentre lo show televisivo mi aveva fatto tornare indietro e mi aveva fatto vergognare, ora ero arrabbiato.

Mentre il mio dermatologo gli ha spiegato la gravità della condizione e il fatto che non esiste una cura, sono rimasto lì nudo e fumante. Hanno guardato e parlato del mio corpo, sottolineando le caratteristiche identificative di HS.

Ma non ero arrabbiato con il mio corpo. Ero arrabbiato per la mancanza di empatia di questo ragazzo.

In seguito mi ha mandato un messaggio per chiedere scusa. Non ho risposto.

La pressione per essere perfetti

Anche se questo potrebbe essere stato un punto di svolta nella mia percezione dell'HS, ho ancora problemi con il corpo. Lo studente di medicina è stato il mio primo tentativo di esplorare il sesso e la paura del rifiuto mi ha fatto tornare molto indietro. Non ci ho riprovato per anni.

Ci sono stati dei piccoli passi lungo la strada che mi hanno avvicinato. Man mano che crescevo per accettare la mia condizione, sono diventato anche più a mio agio con il mio corpo.

L'accettazione è arrivata principalmente attraverso l'istruzione. Mi sono buttato nella ricerca sull'HS, leggendo referti medici e interagendo con altri in forum pubblici. Più imparavo sull'HS, meglio capivo che non era qualcosa che potevo controllare o qualcosa di cui vergognarsi.

Invecchiando, così hanno fatto anche i miei potenziali partner. C'è una grande differenza di maturità nei soli 4 anni tra i 18 e i 22 anni. Sapere questo mi ha aiutato a rassicurarmi prima di provare di nuovo a uscire con qualcuno.

Inoltre non ho più provato a fare sesso occasionale per molto tempo. Ho aspettato fino a quando non ho avuto una relazione sicura con qualcuno, qualcuno che sapevo era maturo, equilibrato e conosceva già la mia HS.

Fortunatamente, a parte quella brutta esperienza, i miei partner sono stati di supporto. Le persone possono essere incredibilmente superficiali, ma nella mia esperienza, la maggior parte delle persone accetta abbastanza.

Molti di noi sentono la pressione di avere corpi perfetti, specialmente quando si tratta delle parti di noi solitamente coperte da reggiseni e mutandine. Abbiamo tutti ansie legate al corpo che vengono chiamate fino a 10 quando si tratta di sesso e appuntamenti. Spesso si tratta di qualcosa che non possiamo controllare.

La realtà è che l'accettazione è l'unico modo per andare avanti. Se qualcuno ti rifiuta per qualcosa che non puoi controllare, il problema è loro. Non tu.

È ancora un lavoro in corso per me, ma sto lentamente arrivando ad accettare il mio corpo e la mia condizione della pelle. L'imbarazzo e la vergogna della mia giovinezza sono svaniti man mano che sono cresciuto. C'è ben poco che posso fare per aiutare la mia HS, ma trovo il tempo per prendermi davvero cura di me stesso quando divampa.

Mentre scrivo questo, sono nel bel mezzo di una fiammata. Ho la fortuna di poter lavorare da casa, il che significa che posso evitare di muovermi il più possibile. Uso lavaggi antisettici per prevenire l'infezione, che può accadere molto facilmente. L'aggiunta di una piccola quantità di candeggina al bagno e l'ammollo possono aiutare molto (assicurati di parlare con un medico prima di provare questo, però).

Ignoravo le fiammate e superavo il dolore. Mi ci è voluto molto tempo per iniziare a dare la priorità a me stesso e al mio corpo, ma alla fine sto accettando che ho bisogno di prendermi cura di me stesso.Faccio fatica a mettermi al primo posto, ma quando si tratta di HS, ho imparato che devo.

Se sei preoccupato per l'HS, ti esorto a vedere un dermatologo il prima possibile. Ho perso il conto di quanti medici e infermieri ho dovuto spiegare la mia condizione, poiché solo di recente la consapevolezza ha iniziato ad aumentare.

E se qualcuno con cui esci ti fa sentire in imbarazzo o ti vergogni per qualcosa che non puoi controllare, segui il mio consiglio e buttalo via.

Bethany Fulton è una scrittrice ed editrice freelance con sede a Manchester, nel Regno Unito.