Lo stato del diabete di tipo 2: quando la salute diventa un lavoro a tempo pieno

Un'immersione più profonda nel diabete di tipo 2

Se il diabete di tipo 2 non è nella nostra mente, dovrebbe esserlo. Gli Stati Uniti sono la capitale mondiale della malattia. Quasi la metà degli americani ha il diabete di tipo 2 o la sua condizione precursore, il prediabete. Secondo l'American Diabetes Association, rappresenta 1 dollaro su 7 che spendiamo per l'assistenza sanitaria. E colpisce sempre di più i millennial.

Sono stati condotti molti studi su vari aspetti del diabete di tipo 2: come funzionano i trattamenti, chi è più colpito e i ruoli che giocano la dieta, l'esercizio fisico, lo stress e il sonno. Healthline ha deciso di approfondire questo mondo osservando le esperienze e i sentimenti quotidiani delle persone che vivono con una condizione che non dà loro mai un giorno libero.

In che modo le persone con diabete di tipo 2 gestiscono la condizione? Possono permettersi assistenza sanitaria e cambiamenti nello stile di vita? In che modo la diagnosi cambia la loro percezione di se stessi e del proprio futuro? Chi li aiuta? E le risposte a queste domande variano tra le generazioni? Queste sono domande chiave che la maggior parte degli studi non esplora completamente come vorremmo.

Per ottenere le risposte, Healthline ha commissionato un sondaggio su oltre 1.500 persone con diabete di tipo 2. Abbiamo chiesto ai millennial, alla generazione X e ai baby boomer di raccontarci le loro percezioni, preoccupazioni ed esperienze. Quindi, per mettere in prospettiva i nostri risultati, abbiamo parlato con persone che convivono con la condizione e con esperti medici che hanno esperienza nel trattarla.

Alcune persone hanno affermato di essere fiorenti con il diabete di tipo 2, mentre altri hanno detto che stanno lottando. La stragrande maggioranza è preoccupata per gravi complicazioni della condizione, come perdita della vista o attacchi di cuore. Molte persone, già impegnate con carriere e famiglie, trovano difficile affrontare il lavoro di gestione della malattia, quello che uno specialista ha definito "un lavoro a tempo pieno". Numeri considerevoli sono profondamente preoccupati se saranno in grado di permettersi i trattamenti di cui hanno bisogno.

Hanno problemi a dormire.

Eppure, molte persone con diabete di tipo 2 sono riuscite a fare grandi cambiamenti nelle loro vite - mangiare meglio, fare più esercizio fisico - e vedere la loro diagnosi come il giorno in cui si sono svegliati e hanno iniziato a prestare attenzione alla loro salute.

Principali risultati del sondaggio

L'indagine sullo stato di diabete di tipo 2 di Healthline ha esaminato le sfide emotive della condizione, identificato forti disparità tra le generazioni ed esplorato le preoccupazioni più urgenti delle persone.

Ecco un'istantanea dei principali risultati:

Sfide e successi nello stile di vita

Lavoro pesante

La perdita di peso è una sfida importante. Più di due terzi di quelli con diabete di tipo 2 hanno affermato che il loro peso attuale influisce negativamente sulla loro salute. Quasi la metà ha provato a perdere peso più volte, senza successo a lungo termine. Allo stesso tempo, oltre il 40% ha riferito di aver fatto raramente esercizio fisico abbastanza forte da sudare.

Una sfida sorprendente

Una delle maggiori sfide segnalate potrebbe sorprenderti: la maggior parte delle persone con diabete di tipo 2 - il 55% - ha difficoltà a dormire una notte intera.

Storie di successo

Per alcune persone, una diagnosi di diabete di tipo 2 può sembrare un campanello d'allarme per iniziare uno stile di vita più sano. Molte persone hanno riferito che la loro diagnosi li ha portati a:

• mangiare in modo più sano (78 percento)
• gestire meglio il proprio peso (56 percento)
• bere meno alcol (25 percento)

Divisioni generazionali e di genere

I giovani hanno più difficoltà degli anziani con le sfide emotive e finanziarie del diabete di tipo 2. C'è ancora uno stigma legato alla condizione e i millennial ne sopportano il peso.

• Quasi la metà dei millennial intervistati e circa un terzo della Gen Xers ha riferito di aver nascosto la propria condizione per preoccuparsi di ciò che pensano gli altri.
• Circa lo stesso numero ha riferito di sentirsi giudicato negativamente da alcuni operatori sanitari.
• Il costo impedisce a oltre il 40% dei millennial di seguire sempre le raccomandazioni terapeutiche del proprio medico.

C'è anche un divario di genere: le donne sono più propense degli uomini a dire che mettono i bisogni degli altri prima dei propri e devono affrontare maggiori sfide nel bilanciare le loro esigenze di cura di sé con altre responsabilità.

Sentimenti negativi

Vivere con il diabete di tipo 2 è un lavoro duro, spesso aggravato dalla preoccupazione. I quattro sentimenti negativi più comuni segnalati dalle persone sono stati:

• esaurimento
• preoccuparsi delle complicazioni
• preoccupazione per i costi finanziari
• senso di colpa per non aver gestito bene la condizione

Inoltre, la maggior parte ha riferito di sentirsi come se avessero fallito se i risultati di un test A1C sono troppo alti.

Bella prospettiva

Sebbene molte persone provino sentimenti negativi, la maggior parte dei partecipanti al sondaggio ha espresso un senso di empowerment e ha indicato di sentirsi spesso:

• interessati a trovare nuovi modi per gestire la condizione
• ben informato
• autosufficiente
• accettazione di sé

Molti hanno anche riferito sentimenti di forza, resilienza e ottimismo.

Preoccupazioni di complicazioni

Le persone con diabete di tipo 2 sono ben consapevoli delle complicazioni mediche che possono accompagnare la condizione: due terzi hanno riferito di preoccupazione per tutte le complicanze più gravi. Le maggiori preoccupazioni? Cecità, danni ai nervi, malattie cardiache, malattie renali, ictus e amputazione.

Carenza di specialisti

Più del 60% dei partecipanti al sondaggio non ha mai visto un endocrinologo o un educatore certificato per il diabete e la maggior parte non ha mai consultato un dietista. Ciò si adatta alla ricerca che mostra una diffusa carenza di professionisti specializzati nel diabete di tipo 2, un problema che sta peggiorando.

Soldi contro salute

Il diabete è una condizione costosa. Quasi il 40% dei partecipanti al sondaggio è preoccupato per la propria capacità di permettersi un trattamento in futuro.

I dati e il sondaggio originale di Healthline sullo stato del diabete di tipo 2 possono essere forniti ai media professionisti e ai ricercatori su richiesta. Tutti i confronti dei dati dell'indagine riportati sono stati testati per la significatività a un livello di confidenza del 90%.

Il lavoro del diabete di tipo 2

Vivere con il diabete di tipo 2 può sembrare un lavoro a tempo pieno. A livello di base, questa condizione cronica influisce sul modo in cui il corpo metabolizza lo zucchero, che è un'importante fonte di carburante. Più della maggior parte, le persone con diabete di tipo 2 hanno bisogno di mangiare in modo da massimizzare la loro salute, fare esercizio regolarmente e fare altre scelte di vita salutari ogni singolo giorno. Inoltre, devono monitorare i livelli di zucchero nel sangue. Molti assumono farmaci ogni giorno.

Sebbene il diabete di tipo 1 e di tipo 2 differiscano in modo importante, entrambi comportano problemi con l'insulina, un ormone che regola il movimento dello zucchero nelle cellule del corpo. Quando il corpo non produce insulina o smette di usarla in modo efficace, lo zucchero si accumula nel flusso sanguigno e provoca una condizione chiamata iperglicemia. Nelle prime fasi, questo alto livello di zucchero nel sangue provoca sintomi sottili, come sete e minzione frequente. Se non viene controllato, può danneggiare i vasi sanguigni, i nervi, gli occhi, i reni e il cuore.

Alcuni farmaci per il diabete aumentano il rischio di ipoglicemia o livelli di zucchero nel sangue molto bassi. Questa condizione può causare gravi problemi, inclusa la perdita di coscienza o addirittura la morte.

Il diabete di tipo 2 si sviluppa quando il corpo diventa resistente all'insulina - il che significa che l'ormone non viene utilizzato in modo efficace - o non produce abbastanza insulina per mantenere lo zucchero nel sangue entro un intervallo target. È diverso dal diabete di tipo 1, che è una malattia autoimmune che interrompe la produzione di insulina. Il diabete di tipo 1 si sviluppa spesso nel corso di settimane, di solito nei bambini o nei giovani adulti.

Al contrario, il diabete di tipo 2 si sviluppa spesso lentamente. Le persone possono passare anni senza sapere di averlo. Per gestirlo, i medici generalmente raccomandano il monitoraggio della glicemia, cambiamenti nello stile di vita e farmaci orali quotidiani. In alcuni casi è necessario il trattamento con insulina. A seconda dell'indice di massa corporea (BMI) e di altri fattori, i medici possono raccomandare un intervento chirurgico per la perdita di peso. Secondo il National Institutes of Health, un BMI elevato è legato alla resistenza all'insulina.

È eccessivamente semplicistico, persino doloroso, chiamare il diabete di tipo 2 una "malattia dello stile di vita". Nessuno è da incolpare per averlo sviluppato. La causa esatta è sconosciuta. Entrambi i fattori genetici e ambientali probabilmente giocano un ruolo, riferisce la Mayo Clinic. La storia familiare espone le persone a un rischio maggiore. Anche alcuni gruppi razziali o etnici, come afroamericani, nativi americani e latini, sono a maggior rischio. La malattia è più comune nelle persone di età superiore ai 40 anni, sebbene colpisca sempre più i giovani adulti.

Non importa quando viene diagnosticato per la prima volta, il diabete di tipo 2 cambia irrevocabilmente la vita delle persone. Si raccomandano frequenti visite mediche e test per monitorare i livelli di zucchero nel sangue. Molte persone stabiliscono obiettivi dietetici e di esercizio. Potrebbero dover affrontare anche i fattori di rischio per complicazioni, come ipertensione o livelli di colesterolo.

Anche imparare a ridurre lo stress è fondamentale. Lo stress mentale può aumentare i livelli di zucchero nel sangue e vivere con il diabete di tipo 2 può essere stressante. Ci vuole uno sforzo per destreggiarsi tra la vita quotidiana e le esigenze di una complessa condizione cronica.

Lo stile di vita influisce sul rischio e sulla gravità del diabete di tipo 2 e, a sua volta, la condizione può trasformare lo stile di vita di una persona. Ecco perché il sondaggio di Healthline si è concentrato su come le persone con diabete di tipo 2 si comportano quotidianamente e su come si sentono riguardo all'impatto della malattia sulle loro vite.

Lavoro nello stile di vita

Il sondaggio di Healthline ha rilevato che la maggior parte degli adulti, in particolare gli anziani, si sente abbastanza bene per come gestisce il diabete di tipo 2. La stragrande maggioranza ha affermato di essere ben supportata dai propri cari. Più della metà ha riferito di sentirsi informato, autosufficiente o resiliente su base giornaliera o settimanale. Dopo la diagnosi, la maggior parte ha affermato di aver iniziato a mangiare in modo più sano, a fare più esercizio fisico e a gestire meglio il proprio peso.

Ma c'è un rovescio della medaglia in quell'immagine solare. Due terzi dei partecipanti al sondaggio hanno affermato che il loro peso attuale influisce negativamente sulla loro salute. Più del 40% ha affermato di fare esercizio raramente abbastanza duro da sudare. E minoranze considerevoli, specialmente i giovani adulti, hanno riferito di sentirsi esauste, ansiose o in colpa per come gestiscono la condizione.

Questi risultati possono sembrare contraddittori, ma il diabete di tipo 2 è una condizione complessa. È una persona rara che può seguire tutte le indicazioni del proprio medico fino a una T. Ecco perché è importante rimanere realistici. Gestire la malattia è un atto di equilibrio: un quadratino di cioccolato ogni tanto va bene, ma una barretta di cioccolato king size ogni giorno non lo è.

"Stai incontrando le persone dove sono e le stai aiutando a fare scelte di vita realistiche", ha detto Laura Cipullo, RD, CDE, autrice del libro "Everyday Diabetes Meals: Cooking for One or Two". Nella sua pratica, aiuta le persone a concentrarsi sui cambiamenti a lungo termine, non sulle soluzioni rapide.

Ma anche le persone che si impegnano a cambiare le loro abitudini potrebbero trovare i loro sforzi ostacolati da feste di compleanno occasionali, impegni di lavoro o fattori al di fuori del loro controllo.

"Quando mi è stata diagnosticata, ero 45 libbre più pesante di quanto non sia adesso", ha detto Shelby Kinnaird, autrice del blog Diabetic Foodie e del libro "The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes".

Sebbene abbia mantenuto il peso fuori, il suo fitto programma di viaggi rende difficile l'esercizio quotidiano. Ultimamente, sta sperimentando il "fenomeno dell'alba", che si riferisce all'alto livello di zucchero nel sangue mattutino causato da un'ondata di ormoni. Finora non ha trovato una soluzione a lungo termine. "Tutto quello che ho provato non funziona in modo coerente. Questa è la sfida più grande che sto affrontando in questo momento. "

Allo stesso modo, Cindy Campaniello, leader per il Rochester, NY, capitolo del gruppo di supporto DiabetesSisters, lavora duramente per bilanciare le esigenze di gestione del diabete di tipo 2 con le responsabilità di una vita frenetica. Cercare di seguire una dieta specifica è "orrendo", ha detto, non perché il cibo non sia gustoso ma a causa del tempo necessario per pianificare e preparare i pasti.

"Sai, abbiamo una vita", ha detto Campaniello. Ha raccontato a Healthline delle sfide di crescere due ragazzi attivi mentre si preparano pasti sani con proteine, prodotti freschi e carboidrati limitati. "Non puoi dire ai tuoi figli: 'Stasera avremo McDonald's", ha spiegato. "Non puoi funzionare con il diabete assumendo cibo trasformato durante la pausa pranzo."

Peso e stigma

Nonostante gli sforzi che hanno profuso per apportare cambiamenti salutari, quasi la metà dei partecipanti al sondaggio di Healthline ha affermato che la gestione del peso rimane una grande sfida: hanno provato a perdere peso più volte senza successo a lungo termine.

Il dottor Samar Hafida, un endocrinologo presso il Joslin Diabetes Center di Boston, ha detto a Healthline che in media le persone che tratta hanno provato tre o più diete alla moda. "Non esiste una gestione del diabete che non includa un'alimentazione sana e l'attività fisica", ha detto, ma i consigli dietetici alla moda possono portare le persone fuori strada. "C'è un'abbondanza di disinformazione là fuori."

Questo è uno dei motivi per cui la perdita di peso permanente sfugge a così tante persone. Un altro è che le persone che affrontano problemi di peso potrebbero non ricevere interventi medici utili o alcun aiuto.

Accumulato su queste sfide è lo stigma associato al diabete di tipo 2 e al peso, soprattutto per i giovani.

"Ho avuto una ragazza solo l'altra settimana che era leggermente in sovrappeso", ha detto Veronica Brady, PhD, CDE, un portavoce dell'American Association of Diabetes Educators che lavora anche in un centro medico a Reno, NV. "Quello che mi ha detto quando l'ho incontrata è stato: 'Spero davvero di avere il diabete di tipo 1 e non di tipo 2.'" Con il tipo 2, la giovane donna temeva, "'le persone penseranno che ho il diabete perché non l'ho fatto non ho alcun autocontrollo. '"

L'attrice S. Epatha Merkerson, famosa per Law and Order e Chicago Med, conosce lo stigma del diabete di tipo 2, in gran parte grazie alle esperienze con membri della famiglia che avevano la malattia ma non ne hanno mai parlato. I suoi parenti non hanno nemmeno detto la parola "diabete".

"Ricordo che quando ero bambino, le persone più anziane della mia famiglia dicevano sempre 'Oh, ha un tocco di zucchero'", ha detto Merkerson a Healthline, "Così mi sono ritrovato a dirlo e non capire davvero cosa sia un tocco di zucchero? O sei diabetico o no. "

Essendo schietta riguardo alle sue condizioni, Merkerson spera di ridurre l'imbarazzo che molte persone provano. Ecco perché è una sostenitrice dell'America’s Diabetes Challenge, sponsorizzata da Merck e dall'American Diabetes Association. L'iniziativa incoraggia le persone a modificare lo stile di vita e a seguire i piani di trattamento per migliorare la gestione del diabete di tipo 2.

Quando la Merkerson è stata diagnosticata 15 anni fa, ha dovuto fare i conti con quanto peso aveva guadagnato. Quando lasciò Law and Order, disse: "Avevo un armadio che andava da 6 a 16." Provava un certo imbarazzo nel vedere la sua taglia aumentare sulla televisione nazionale, ma era anche motivata a fare dei cambiamenti.

"Avevo 50 anni quando mi è stata diagnosticata", ha spiegato, "e mi sono resa conto che stavo mangiando come una dodicenne. Il mio tavolo, il mio cibo e le mie scelte erano così fuori dagli schemi. Quindi, quella era la prima cosa che dovevo fare, era capire come mangiare meglio, come cucinare, come fare la spesa - tutte queste cose ".

Stress e stanchezza

Dato tutto il lavoro richiesto dalla gestione del diabete di tipo 2, non c'è da meravigliarsi se quasi il 40% delle persone intervistate ha affermato di sentirsi esausto su base giornaliera o settimanale. Altrettanto spesso, oltre il 30% ha affermato di sentirsi in colpa per come sta gestendo la condizione.

Lisa Sumlin, PhD, RN, infermiera clinica specializzata in diabete, trova familiari queste prospettive. I suoi clienti ad Austin, in Texas, tendono ad essere immigrati a basso reddito, che spesso svolgono più lavori per sbarcare il lunario. Aggiungere le attività necessarie per gestire il diabete di tipo 2 richiede ancora più tempo ed energia.

"Dico ai pazienti tutto il tempo: questo è un lavoro a tempo pieno", ha detto.

E non è uno per cui possono prendere scorciatoie.

Anche i test medici essenziali possono innescare lo stress. Ad esempio, i medici ordinano un test A1C per conoscere i livelli medi di zucchero nel sangue di un individuo nei mesi precedenti. Secondo il nostro sondaggio, quasi il 40% delle persone trova stressante aspettare i risultati dell'A1C. E il 60 percento si sente come se avesse "fallito" se i risultati tornassero troppo alti.

È un problema di cui Adam Brown ha sentito parlare più volte. Brown, redattore senior di diaTribe, convive con il diabete di tipo 1 e scrive la popolare colonna "Adam’s Corner" della pubblicazione, offrendo suggerimenti alle persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2. Ha anche affrontato il tema dello stress A1C nel suo libro "Bright Spots & Landmines: The Diabetes Guide I Wish Someone Haded Me".

"Le persone spesso vanno agli appuntamenti dal medico sentendosi giudicate e sentendosi come se i numeri sul misuratore [del glucosio] o sul loro A1C non fossero nel range, si sentono come se avessero un brutto voto", ha detto Brown a Healthline.

Piuttosto che avvicinarsi a questi numeri come i voti, suggerisce di trattarli come "informazioni che ci aiutano a prendere decisioni". Questo riformula i risultati del test, ha detto: "Non sta dicendo, 'Adamo, sei una persona cattiva con il diabete perché il tuo numero è davvero alto.'"

Lo stress sui risultati dei test contribuisce a un altro grosso problema: "burnout del diabete". Secondo il Joslin Diabetes Center, questo è uno stato in cui le persone con diabete "si stancano di gestire la loro malattia o semplicemente la ignorano per un periodo di tempo, o peggio, per sempre".

Alcune persone fantasticano di fare proprio questo.

"Come qualcuno mi ha detto durante il mio incontro [del gruppo di supporto] l'altra sera", Kinnaird ha detto, "Voglio solo prendermi un giorno libero dal diabete." "

Divisioni generazionali e di genere

Lacune generazionali

Si potrebbe quasi dire che i giovani adulti con diabete di tipo 2 affrontano una malattia completamente diversa, rispetto alle persone anziane con questa condizione. Ecco quanto sono distinte le loro esperienze, specialmente quando confronti i millennial con i baby boomer. I contrasti sono sorprendenti, e non in senso positivo per i giovani adulti.

Il sondaggio di Healthline ha rivelato una scala mobile di sentimenti ed esperienze tra i diversi gruppi di età. La maggior parte dei baby boomer, di età pari o superiore a 53 anni, ha riportato prospettive positive sui propri sforzi per gestire il diabete di tipo 2, le loro interazioni con gli altri e il loro senso di sé. In confronto, percentuali più elevate di millennial, di età compresa tra i 18 ei 36 anni, hanno affermato di avere esperienze negative in queste aree. Le risposte della Gen X di solito ricadevano tra gli altri due gruppi, proprio come fanno per l'età.

Ad esempio, oltre il 50% dei millennial e oltre il 40% della generazione X hanno riferito di vergognarsi del proprio corpo su base giornaliera o settimanale. Solo il 18% dei baby boomer si sente allo stesso modo. Allo stesso modo, i sentimenti di colpa, imbarazzo e ansia sono vissuti più frequentemente dai millennial e dalla generazione X rispetto agli anziani.

Quando Lizzie Dessify ha appreso all'età di 25 anni di avere il diabete di tipo 2, ha tenuto segreta la diagnosi per più di un mese. Quando alla fine si è confidata con gli altri, le loro reazioni non hanno ispirato la fiducia in se stessi.

"Non credo che nessuno sia rimasto sorpreso", ha detto Dessify, che lavora come terapista scolastico per la salute mentale a Pittsburgh, in Pennsylvania. "Non mi rendevo conto di quanto male avevo lasciato andare la mia salute, ma ovviamente tutti intorno a me l'avevano visto."

Le persone nella sua vita erano solidali, ma pochi credevano che potesse invertire la progressione della malattia. Questo è stato "un po 'scoraggiante", ha detto.

Anche David Anthony Rice, un artista di 48 anni e consulente d'immagine, ha taciuto sulla condizione dalla sua diagnosi del 2017. Alcuni familiari e amici lo sanno, ma è riluttante a discutere delle sue esigenze dietetiche.

"Non vuoi andare in giro a dire a tutti: 'Oh, sono diabetico, quindi quando vengo a casa tua, non posso mangiarlo'", ha detto. "È una delle mie più grandi sfide, solo non isolarmi."

Rice resiste a testare il suo livello di zucchero nel sangue al lavoro, o anche di fronte ai suoi figli. "Pungermi il dito davanti a loro - non mi piace farlo perché li spaventa", ha spiegato.

Il sondaggio di Healthline suggerisce che è abbastanza comune per i millennial e la generazione X nascondere la condizione. Rispetto ai baby boomer, questi gruppi di età erano più propensi a dire che il diabete di tipo 2 ha interferito con le relazioni sentimentali, causato difficoltà sul lavoro o portato le persone a fare supposizioni negative su di loro. Si sentono isolati più spesso anche dei baby boomer.

Queste sfide potrebbero avere qualcosa a che fare con il fatto che la condizione è spesso vista come la malattia di una persona anziana.

Rice non aveva mai sentito nessuno della sua generazione parlare di avere il diabete di tipo 2 fino a quando non ha visto il personaggio televisivo Tami Roman parlare delle sue esperienze nella serie VH1 Basketball Wives.

"Era la prima volta che lo sentivo pronunciato ad alta voce da qualcuno della mia età", ha detto. Lo ha commosso fino alle lacrime. "Mi ha detto 'Ho 48 anni'. Ho 48 anni e ho a che fare con questo."

In alcuni casi, un senso di vergogna o di stigma può anche influenzare le esperienze di assistenza sanitaria dei giovani adulti. Quasi la metà dei millennial e quasi un terzo della generazione X hanno riferito di sentirsi giudicati da alcuni operatori sanitari per il modo in cui gestiscono il diabete di tipo 2. Circa la stessa proporzione ha affermato di aver ritardato la visita di un operatore sanitario perché temono tali giudizi.

Questo è un problema, poiché gli operatori sanitari possono fornire un enorme supporto per aiutare le persone a gestire la condizione. Dessify, ad esempio, attribuisce al suo medico il merito di averla aiutata a comprendere i cambiamenti che doveva apportare per migliorare la sua salute. Ha fatto la sua dieta, ha aumentato la sua routine di esercizi e ha perso 75 libbre in tre anni. Ora i suoi risultati del test A1C sono a livelli quasi normali. Ha persino avviato una piccola impresa come istruttrice di fitness.

Sebbene tali storie di successo siano una parte importante del quadro, molti millennial non se la passano così bene.

Uno studio del 2014 su Diabetic Medicine ha rilevato che rispetto agli anziani con diabete di tipo 2, quelli di età compresa tra i 18 ei 39 anni avevano meno probabilità di mangiare in modo sano e assumere l'insulina come raccomandato. I giovani avevano anche punteggi di depressione peggiori rispetto agli anziani.

"Non hanno la struttura concettuale per una condizione cronica che richiede vigilanza e monitoraggio per tutta la vita", ha spiegato il dottor Rahil Bandukwala, endocrinologo presso il MemorialCare Saddleback Medical Center nel sud della California.

È più deprimente per i giovani adulti rendersi conto che il diabete di tipo 2 sarà con loro per il resto della loro vita, ha aggiunto, perché il resto della loro vita è un tempo così lungo.

I giovani con diabete di tipo 2 devono affrontare anche altri problemi urgenti, come il denaro. Più del 40% dei millennial ha affermato di non seguire a volte i trattamenti consigliati a causa dei costi. Quasi un terzo ha riferito di avere poca o nessuna copertura assicurativa sanitaria. Molti di coloro che hanno un'assicurazione hanno detto di essere rimasti con grossi conti.

I millennial, e in misura minore la generazione Xer, erano anche più propensi dei baby boomer a dire che hanno difficoltà a bilanciare le esigenze di auto-cura con altre responsabilità.

Il dottor Bandukwala non è sorpreso. Ha scoperto che in generale i millennial sono una generazione molto stressata. Molti si preoccupano di trovare e mantenere posti di lavoro in un mondo in rapida evoluzione con un'economia globalizzata competitiva. Alcuni aiutano anche a prendersi cura di genitori o nonni con esigenze finanziarie o mediche.

"Rende potenzialmente molto impegnativo", ha detto, "aggiungere la cura del diabete come un altro lavoro".

Il genere divide

I divari generazionali non erano le uniche disparità evidenziate dai risultati del sondaggio: sono emersi divari significativi anche tra donne e uomini. Molte più donne rispetto agli uomini hanno riferito difficoltà con il peso. Le donne erano più propense a dire che la loro gestione del diabete di tipo 2 necessitava di miglioramenti. Hanno anche più problemi a bilanciare la cura di sé con altri obblighi.

Andrea Thomas, dirigente di un'organizzazione senza scopo di lucro a Washington, DC, spesso si sente come se non avesse il tempo di gestire il diabete di tipo 2 con la stessa attenzione che vorrebbe.

"Odio dire che sono in cattive abitudini, dove lavoro molto, viaggio molto avanti e indietro per la California perché mio padre è malato, presiedo questo comitato in chiesa", ha detto . "È solo, dove lo inserisco?"

Thomas si sente ben istruito riguardo alle sue condizioni. Ma è difficile tenere sotto controllo ogni aspetto della sua gestione: esercizio fisico, alimentazione corretta, monitoraggio della glicemia e tutto il resto.

"Anche se dico alle persone che un giorno voglio essere una donna molto anziana, che gira il mondo, c'è quella disconnessione tra ciò che devo fare per prendermi cura di me stessa e ciò che sto facendo realmente".

La storia di Thomas potrebbe risuonare con molte donne che hanno risposto al sondaggio di Healthline.

Quasi il 70% ha affermato di mettere le esigenze degli altri davanti alle proprie, nonostante convivi con una malattia cronica. In confronto, poco più del 50% degli uomini ha detto lo stesso. C'è da meravigliarsi che le donne abbiano più difficoltà a bilanciare la cura di sé con altre responsabilità?

"Penso che le donne abbiano la propria serie di sfide uniche quando si tratta di diabete di tipo 2", ha detto Thomas. È importante che le donne considerino come si prendono cura di se stesse, ha aggiunto, e ne facciano una priorità.

Sue Rericha, madre di cinque figli e autrice del blog Diabetes Ramblings, è d'accordo.

"Molte volte, ci mettiamo per ultimi", ha detto, "ma continuo a ricordare, quando sei su un aereo e fanno i controlli di sicurezza e parlano della maschera per l'ossigeno, dicono alle persone che viaggiano con i bambini , metti prima la tua maschera e poi aiuta qualcun altro. Perché se non siamo buoni con noi stessi, non saremo dove dobbiamo essere per aiutare gli altri ".

Preoccupazioni e decisioni mediche

Complicazioni

Molte delle persone con diabete di tipo 2 che Healthline ha intervistato hanno affermato di vivere con un peso di gravi preoccupazioni per le conseguenze potenzialmente disastrose della malattia.

Tali complicazioni possono includere perdita della vista, malattie cardiache, malattie renali e ictus. Il diabete può anche causare neuropatia che induce dolore e intorpidimento o danni ai nervi alle mani o ai piedi. Questo intorpidimento può lasciare le persone inconsapevoli di lesioni, che possono provocare infezioni e persino amputazioni.

Il sondaggio ha rilevato che due terzi delle persone con diabete di tipo 2 si preoccupano di tutte le complicanze più gravi della malattia. Ciò rende questo problema la preoccupazione più comune segnalata. Il numero maggiore - 78 percento - si preoccupa per la perdita della vista.

La Merkerson ha assistito ad alcune delle peggiori conseguenze della malattia tra i suoi parenti.

"Mio padre è morto per complicazioni", ha detto. “Mia nonna ha perso la vista. Avevo uno zio che aveva amputazioni degli arti inferiori. "

Gli intervistati che si sono identificati come afroamericani o latini e donne di ogni provenienza, erano i più propensi a segnalare le preoccupazioni relative alle complicanze. Le persone tendono anche a preoccuparsi di più se vivono nella o vicino alla "cintura del diabete", una fascia di stati per lo più meridionali che i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno identificato come aventi alti tassi di diabete di tipo 2.

Ciò potrebbe non sorprendere, dato che gli studi hanno rilevato tassi più elevati di complicanze legate al diabete nelle minoranze etniche e nelle donne, rispetto ai bianchi e agli uomini.

La dottoressa Anne Peters lavora come endocrinologa in due cliniche dell'area di Los Angeles, una nella ricca Beverly Hills e una nel quartiere a basso reddito di East Los Angeles. Ha notato che le persone tendono a sviluppare complicazioni nelle prime fasi della vita presso la clinica di East L.A., che serve una popolazione non assicurata e principalmente latina.

"Nella comunità di East L.A., ottengono tutte queste complicazioni da giovani", ha detto. "Non ho mai visto cecità e amputazioni nel mio studio Westside in 35enni, ma lo faccio qui perché non c'è stato accesso per tutta la vita all'assistenza sanitaria".

Dormire

Il sondaggio di Healthline ha rilevato che più della metà delle persone con diabete di tipo 2 ha problemi a dormire. Potrebbe sembrare minore, ma può creare un ciclo problematico di cattiva salute.

Il Joslin Diabetes Center osserva che la glicemia alta può portare alla sete e alla minzione frequente, quindi le persone con diabete di tipo 2 possono svegliarsi più volte durante la notte per bere o andare in bagno. D'altra parte, un basso livello di zucchero nel sangue può causare sensazioni di agitazione o fame che disturbano il sonno. Anche lo stress, la preoccupazione e il dolore della neuropatia possono interferire con il sonno.

Uno studio del 2017 ha riportato che i disturbi del sonno e la depressione che interrompe il sonno sono più comuni nelle persone con diabete di tipo 2. A sua volta, quando le persone non dormono bene, può peggiorare il loro diabete: uno studio del 2013 su Diabetes Care ha scoperto che i livelli di glucosio nel sangue erano influenzati negativamente quando le persone con diabete di tipo 2 dormivano per un tempo troppo breve o troppo lungo.

"Chiedo sempre alle persone, soprattutto se hanno alti livelli di zucchero nel sangue mattutino, quanto dormi e l'ambiente della tua camera da letto favorisce il sonno?" disse Brown. Ha incontrato molte persone in cerca di consigli sulla gestione del diabete. Secondo lui, molti non si rendono conto dell'importanza del sonno.

"Affrontare il sonno può avere un impatto davvero grande il giorno successivo, in termini di minore resistenza all'insulina, più sensibilità all'insulina, meno desiderio di zuccheri e carboidrati, più desiderio di fare esercizio e un migliore umore", ha aggiunto. "La quantità di impatto che puoi ottenere dall'aiutare qualcuno a dormire di più, penso, è molto sottovalutata."

Chirurgia metabolica

Nonostante la preoccupazione per le complicanze del diabete di tipo 2, meno di un quarto degli intervistati è disposto a considerare la chirurgia metabolica come un'opzione di trattamento. La metà ha detto che è troppo pericoloso.

Tali atteggiamenti persistono nonostante i benefici documentati della chirurgia metabolica, chiamata anche chirurgia bariatrica o per la perdita di peso. I potenziali benefici possono andare oltre la perdita di peso.

Ad esempio, circa il 60% delle persone con diabete di tipo 2 che si sottopongono a un tipo di chirurgia metabolica ottiene la remissione, ha riportato uno studio del 2014 su The Lancet Diabetes & Endocrinology. "Remissione" generalmente significa che i livelli di zucchero nel sangue a digiuno scendono a livelli normali o prediabete senza farmaci.

In una dichiarazione congiunta pubblicata nel 2016, un gruppo di organizzazioni internazionali per il diabete ha consigliato ai medici di considerare la chirurgia metabolica come un'opzione di trattamento per le persone con diabete di tipo 2 che hanno un BMI di 30,0 o superiore e hanno problemi a controllare i livelli di zucchero nel sangue. Da allora, l'American Diabetes Association ha adottato la raccomandazione nei suoi standard di cura.

Il dottor Hafida, al Joslin Diabetes Center, non è sorpreso dalla resistenza alla chirurgia. "È sottoutilizzato e altamente stigmatizzato", ha detto. Ma secondo lei, "è il trattamento più efficace che abbiamo".

Accesso alle cure

Gli specialisti nella cura del diabete di tipo 2 possono fare una grande differenza per le persone che convivono con questa condizione, ma molti non accedono ai loro servizi.

Tra i partecipanti al sondaggio di Healthline, il 64% ha affermato di non aver mai visto un endocrinologo. Più della metà ha affermato di non aver mai visto un dietista o nutrizionista, che potrebbe aiutarli ad adattare la loro dieta. E solo 1 su 10 ha riferito di aver visto un terapista o un consulente più di tre volte l'anno, anche se un quarto dei partecipanti ha affermato di essere stato diagnosticato con depressione o ansia.

Il diabete di tipo 2 è una malattia correlata al sistema endocrino o agli ormoni e alle ghiandole del corpo. Secondo il dottor Saleh Aldasouqi, capo endocrinologo presso la Michigan State University, un medico di base può gestire il trattamento di casi "non complicati", purché siano ben istruiti sulla condizione. Ma se qualcuno con diabete di tipo 2 ha difficoltà con i livelli di zucchero nel sangue, se ha sintomi di complicanze o se i trattamenti convenzionali non funzionano, si consiglia di consultare un endocrinologo.

In alcuni casi, il medico di una persona potrebbe indirizzarla a un educatore certificato per il diabete, o CDE. Questo tipo di professionista ha una formazione specifica per educare e supportare le persone con diabete. Medici di assistenza primaria, infermieri, dietisti e altri operatori sanitari possono tutti formarsi per diventare CDE.

Poiché tanti tipi diversi di provider possono essere CDE, è possibile vederne uno senza rendersene conto. Ma per quanto ne sanno, il 63% dei partecipanti al sondaggio ha dichiarato di non averne mai consultato uno.

Allora, perché più persone con diabete di tipo 2 non ricevono cure specialistiche?

In alcuni casi, l'assicurazione non paga le visite specialistiche. Oppure gli specialisti non accettano determinati piani assicurativi.

Brady ha visto questo problema da vicino, lavorando come CDE a Reno, NV. "Ogni giorno senti, 'le persone nel settore privato non accettano la mia assicurazione'", ha detto, "e, a seconda della tua assicurazione, ti diranno, 'non stiamo prendendo nuovi pazienti'".

Anche una diffusa carenza di endocrinologi pone barriere, soprattutto nelle zone rurali.

Secondo uno studio del 2014, la nazione ha 1.500 endocrinologi adulti in meno del necessario. Tra coloro che lavoravano nel 2012, il 95% si trovava nelle aree urbane. La migliore copertura è stata nel Connecticut, nel New Jersey e nel Rhode Island. Il peggio è stato nel Wyoming.

Date tali disparità, è logico che la nostra indagine abbia rilevato differenze regionali. Le persone nel nord-est erano le più propense a riferire di aver visto un endocrinologo più volte all'anno. Quelli del West e del Midwest erano i meno propensi a dire di averne mai visto uno.

Senza uno sforzo concertato per affrontare la carenza di endocrinologi, il problema dovrebbe crescere.

Potrebbe colpire in modo particolarmente duro i giovani adulti.

Come ha notato un commento in The Lancet Diabetes & Endocrinology, più giovane è una persona quando viene diagnosticato il diabete di tipo 2, maggiore è l'impatto sulla loro aspettativa di vita. In parte, ciò è dovuto al fatto che la giovane età di esordio può portare a complicazioni precedenti.

Mentre molti giovani con diabete di tipo 2 potrebbero beneficiare di cure specialistiche, il nostro sondaggio ha rilevato che 1 millennial su 3 a cui è stato consigliato di vedere un endocrinologo ha difficoltà a trovarne uno.

Costo delle cure

I costi finanziari del diabete di tipo 2 sono motivo di grave preoccupazione, ha rilevato il sondaggio. Quasi il 40% degli intervistati si preoccupa della propria capacità di permettersi assistenza in futuro. Forse ancora più preoccupante, quasi 1 su 5 ha detto che il costo a volte ha impedito loro di seguire le istruzioni di trattamento dei loro medici.

Secondo un rapporto dell'American Diabetes Association, il costo nazionale del diabete di tipo 1 e di tipo 2 - 327 miliardi di dollari nel 2017 - è aumentato del 26% in cinque anni. L'ultimo conteggio ammontava a $ 9.601 per individuo con diabete. Molte persone non possono permettersi la parte rigida del conto che devono coprire.

Tra i partecipanti al sondaggio, quasi il 30 per cento ha dichiarato di avere una copertura assicurativa che li lascia con grandi bollette. Il cibo nutriente, l'abbonamento alla palestra e l'attrezzatura per l'allenamento costano denaro. Naturalmente, anche le visite e i trattamenti sanitari, compresi i farmaci.

"I costi dei farmaci antiiperglicemici, in particolare l'insulina, sono diventati un ostacolo al trattamento del diabete", ha riportato uno studio del 2017 in Current Diabetes Reports.

Come molte persone, Kinnaird ha risentito dei costi dei farmaci. Lavoratrice autonoma, ha dovuto acquistare una nuova assicurazione dopo che il suo precedente assicuratore si era ritirato dagli scambi dell'Affordable Care Act. Il passaggio non è stato positivo per il suo portafoglio: una fornitura di farmaci per tre mesi che prima costava $ 80 ora costa $ 2.450.

A volte, le persone con diabete prendono meno farmaci di quelli prescritti per farlo durare.

Questo problema ha attirato l'attenzione dopo che un giovane uomo con diabete di tipo 1 è morto l'anno scorso. Quando Alec Raeshawn Smith è invecchiato dalla copertura assicurativa dei suoi genitori, il prezzo della sua insulina è diventato troppo alto. Ha iniziato a razionare le dosi per farlo durare. Entro un mese era morto.

Campaniello ha fatto un piccolo razionamento per conto suo. Anni fa, ricorda di aver pagato $ 250 ogni tre mesi per un nuovo tipo di insulina ad azione prolungata. Il farmaco ha ridotto drasticamente i suoi livelli di A1C. Ma quando il suo medico ha esaminato i risultati del suo test, ha sospettato che Campaniello stesse "giocando" con la sua insulina.

"Ho detto, 'Beh, se mi stai dicendo che a volte lo salvo verso la fine del mese, perché non me lo posso permettere'", ha ricordato Campaniello, "'hai ragione!'"

Com'era prevedibile, il sondaggio Healthline ha rilevato che le persone a basso reddito avevano maggiori probabilità di segnalare preoccupazioni sul costo delle cure e sulla copertura assicurativa. Lo stesso valeva per quelli nella cintura del diabete.

La ricerca nella popolazione più ampia ha anche rilevato disparità etniche e razziali: tra le persone di età inferiore ai 65 anni, il 17% degli ispano-americani e il 12% degli afroamericani non erano assicurati nel 2016, rispetto all'8% dei bianchi americani, ha riferito il Kaiser Fondazione familiare.

Quando una persona non può permettersi di pagare più di pochi dollari al mese, può limitare le sue opzioni di trattamento, ha detto Jane Renfro, un'infermiera che fa volontariato in una clinica sanitaria a Falls Church, Virginia, per le popolazioni svantaggiate e non assicurate.

"Dobbiamo assicurarci che i farmaci che selezioniamo siano quelli generici e offerti a prezzi molto bassi, ad esempio $ 4 per una fornitura mensile, $ 10 per una fornitura di tre mesi", ha spiegato. "Questo limita la portata delle terapie che possiamo offrire."

La sveglia

Nessuno sceglie di avere il diabete di tipo 2, ma le decisioni che le persone prendono possono potenzialmente influenzare il modo in cui la malattia progredisce. Per molti di coloro che Healthline ha intervistato, la diagnosi è sembrata un campanello d'allarme che li ha spinti a dare il via ad abitudini più sane. Nonostante le sfide che hanno dovuto affrontare, molti hanno riferito di aver fatto passi da gigante per migliorare la propria salute.

Il sondaggio di Healthline ha rilevato che il 78% ha riferito di mangiare meglio a seguito della diagnosi. Più della metà ha affermato di fare più esercizio fisico e di perdere peso o di gestirlo meglio. E mentre molti trovano il percorso difficile, solo un quarto circa pensa che ci sia molto di più da fare per gestire la propria salute.

Gretchen Becker, il paroliere dietro il blog Wildly Fluctuating e autore di "The First Year: Type 2 Diabetes", ha condiviso alcune riflessioni con Healthline su come la diagnosi l'ha portata a mantenere i cambiamenti che voleva apportare:

“Come la maggior parte degli americani, da anni cercavo senza successo di perdere peso, ma qualcosa ha sempre sabotato i miei sforzi: forse una grande festa con prelibatezze o semplicemente una cena fuori con troppo cibo. Dopo la diagnosi, ho preso le cose più seriamente. Se qualcuno dicesse, "oh, un piccolo morso non ti farà male", potrei dire, "sì, lo farà." Quindi ho seguito una dieta e ho perso circa 30 libbre ".

"Se non avessi avuto il diabete", ha continuato, "avrei continuato ad aumentare di peso e ora mi sentirei a disagio. Con il diabete, non solo ho raggiunto un normale indice di massa corporea, ma la mia dieta è in realtà più piacevole di quella che stavo mangiando prima ".

Dessify accredita anche la diagnosi per averla spinta a fare un cambiamento nella sua vita.

Durante la gravidanza di suo figlio, le è stato diagnosticato un diabete gestazionale. Sei settimane dopo la sua nascita, i livelli di zucchero nel sangue di Dessify sono rimasti alti.

Quando ha ricevuto la diagnosi di diabete di tipo 2, Dessify si è sentita in colpa per come la condizione potesse abbreviare la sua vita e il suo tempo con suo figlio. "Non potrei nemmeno promettere di essere qui finché potrei essere con lui", ha detto a Healthline.

Pochi mesi dopo, ha iniziato a vedere un nuovo medico e gli ha chiesto di essere onesto con lei. Le disse che le scelte che avrebbe fatto in futuro avrebbero determinato la gravità delle sue condizioni.

Dessify ha cambiato la sua dieta, si è spinta a fare esercizio e ha perso peso in modo significativo.

Come genitore, ha detto, il suo obiettivo principale era quello di essere il miglior modello di ruolo che potesse essere per suo figlio. "Sono stato almeno benedetto da una situazione che mi ha davvero messo in moto nel voler essere quel modello."

Per aiutarti a rimanere in pista, Dessify utilizza un orologio intelligente. Secondo il sondaggio di Healthline, questo tipo di dispositivo per il monitoraggio degli esercizi e della dieta è più popolare tra i millennial come Dessify rispetto alle generazioni precedenti. È anche più probabile che i millennial apprezzino Internet come fonte di informazioni o supporto sociale relativi al diabete.

"Devo dirtelo, le persone che utilizzano le app in modo coerente hanno letture A1C migliori", ha affermato Brady, descrivendo alcuni dei vantaggi delle nuove tecnologie.

Ma qualsiasi metodo che aiuti le persone a rimanere in carreggiata è buono, ha detto il dottor Hafida. Che si tratti di dispositivi digitali o di carta e penna, la cosa più importante è che le persone lo seguano e che facciano della loro salute una priorità a lungo termine.

Kinnaird, come molti dei suoi compagni del baby boomer nel sondaggio, ha trovato la spinta per apportare cambiamenti significativi alla sua vita.

"Non avevo alcuna motivazione per apportare quei cambiamenti fino a quando non ho ricevuto la diagnosi", ha spiegato."Avevo un lavoro molto stressante, viaggiavo tutto il tempo, mangiavo fuori tre pasti al giorno, cinque giorni alla settimana."

"Ma non appena ho ricevuto la diagnosi", ha detto, "quello è stato il campanello d'allarme".

Revisione e consultazione medica

Amy Tenderich è una giornalista e sostenitrice che ha fondato la principale risorsa online DiabetesMine.com dopo la sua diagnosi del 2003 con diabete di tipo 1. Il sito fa ora parte di Healthline Media, dove Amy è Direttore editoriale, Diabetes & Patient Advocacy. Amy è co-autrice di "Know Your Numbers, Outlive Your Diabetes", una guida motivazionale per l'auto-cura del diabete. Ha condotto progetti di ricerca che evidenziano le esigenze dei pazienti, con risultati pubblicati su Diabetes Spectrum, American Journal of Managed Care e Journal of Diabetes Science and Technology.

Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE è un'oratrice e autrice pluripremiata. È stata educatrice dell'anno per il diabete AADE 2015 e ha ricevuto il Media Excellence Award 2018 dalla New York State Academy of Nutrition and Dietetics. Susan ha anche ricevuto nel 2016 il Dare to Dream Award dalla Diabetes Research Institute Foundation. È coautrice di The Complete Diabetes Organizer e "Diabetes: 365 Tips for Living Well". Susan ha conseguito il master in fisiologia applicata e nutrizione presso la Columbia University.

La dott.ssa Marina Basina è un'endocrinologa specializzata in diabete mellito di tipo 1 e 2, tecnologia del diabete, noduli tiroidei e cancro della tiroide. Si è laureata alla Second Moscow Medical University nel 1987 e ha completato la sua borsa di studio in endocrinologia presso la Stanford University nel 2003. La Dr. Basina è attualmente professore associato di clinica presso la Stanford University School of Medicine. È anche membro del comitato consultivo medico di Carb DM e Beyond Type 1 ed è un direttore medico del diabete ospedaliero presso lo Stanford Hospital.

Collaboratori editoriali e di ricerca

Jenna Flannigan, caporedattore
Heather Cruickshank, editore associato
Karin Klein, scrittrice
Nelson Silva, direttore, marketing science
Mindy Richards, PhD, consulente di ricerca
Steve Barry, redattore di copia
Leah Snyder, progetto grafico
David Bahia, produzione
Dana K. Cassell, verifica dei fatti