Congratulazioni ancora ai 10 vincitori del nostro concorso 2018 per la borsa di studio DiabetesMine Patient Voices, annunciato all'inizio di questa estate! Nelle prossime settimane lo saremo con un'intervista con ciascuno, che porta a il nostro vertice annuale sull'innovazione DiabetesMine che riunisce i principali promotori e agitatori dell'industria del diabete, delle comunità di regolamentazione, tecnologia medica e di difesa dei pazienti. Siamo entusiasti di estendere una borsa di studio completa ai nostri vincitori PV!
Innanzitutto, ti invitiamo a conoscere Stacey Simms, una D-Mom del North Carolina, ben nota nella nostra comunità come conduttrice e produttrice del podcast settimanale di Diabetes Connections. A suo figlio Benny è stato diagnosticato un bambino nel 2006 e Stacey ha alcuni pensieri specifici da condividere su come vede il mondo dell'innovazione del diabete.
Chiacchierando con D-Mom Stacey Simms
DM) Prima di tutto, puoi condividere come il diabete è entrato nella vita della tua famiglia?
SS) Certamente. Mio figlio Benny è stato diagnosticato nel dicembre del 2006 poco prima che compisse 2 anni. Non avevamo alcuna storia familiare di tipo 1 (che sappiamo), ma un cugino più grande è stato diagnosticato pochi anni dopo.
Dacci un assaggio della tecnologia e degli strumenti per il diabete utilizzati dalla tua famiglia?
In questo momento, Benny sta usando Dexcom G6 e la pompa Tandem X2. Abbiamo utilizzato un microinfusore per insulina da sei mesi dopo la diagnosi (fino a quando Animas è uscito dal mercato l'anno scorso - RIP). Al momento stiamo aspettando con impazienza il nuovo QI basale di Tandem (con tassi di insulina autoregolanti) - non vedo l'ora di provarlo!
Un bel po 'di progressi negli ultimi anni, no ...?
Quando abbiamo iniziato, dovevamo usare le siringhe poiché non c'erano penne per insulina da mezza unità, un problema perché Benny aveva bisogno di molta meno insulina di quella. La sua velocità basale era di 0,025 all'ora e ricordo di aver dovuto provare a dargli una dose di 0,75 per uno yogurt da 20 carboidrati. Poi il nostro endo ci ha detto che una nuova insulina ad azione prolungata (Lantus) era stata approvata di recente e ricordo di essermi sentito abbastanza fortunato.
Ha iniziato con l'Animas Ping nel luglio 2006 e il telecomando del misuratore è uscito pochi anni dopo. Il CGM Dexcom è uscito quando Benny aveva 9 anni, e ricordo che ne avevo sentito parlare molto, ma all'inizio non mi sembrava abbastanza preciso per spingerlo. Quindi abbiamo aspettato finché non voleva indossarlo. Era il 2013: non c'era l'app di condivisione (per consentire ai follower) con quel modello, avevi solo un ricevitore.
Ora, ovviamente, possiamo vedere i livelli di glicemia di Benny sul telefono o ovunque. Questo mese, il suo CGM e il suo microinfusore inizieranno effettivamente a comunicare - qualcosa che il nostro endo ci ha detto sarebbe arrivato mentre eravamo in ospedale nel 2006! Ovviamente vogliamo tutti che le cose si muovano più velocemente, ma sono entusiasta di essere qui.
In che modo la tua famiglia affronta la delicata questione della condivisione dei dati?
Ottima domanda! Come ho già detto, non abbiamo avuto CGM per 7 anni e Dexcom Share non è stato rilasciato fino a circa 2 anni dopo. Penso che questo sia un problema enorme che richiede molta riflessione prima che un adulto lasci che qualcuno lo segua o che un genitore decida chi seguirà un bambino.
Ne abbiamo parlato insieme a Benny e abbiamo deciso che solo io e mio marito lo avremmo seguito. Abbiamo parametri in base ai quali lo scriverò o lo chiamerò. Cose come se è sopra o sotto un certo numero per un certo periodo di tempo. Se raggiunge 55, gli darò 15-20 minuti per il messaggio che è trattato e sta bene. Di tanto in tanto, mia madre lo seguirà, soprattutto quando è in visita o è affidato a lei.
Non abbiamo mai avuto l'infermiera o il personale scolastico che utilizzava la condivisione dei dati. Sono sicuro che se avesse avuto un CGM quando era molto più giovane, avremmo potuto gestirlo in modo diverso. Ma vorrei avvertire i genitori di non seguire i propri figli senza una conversazione. Anche alle elementari, avere il contributo di tuo figlio significa molto in termini di fiducia in futuro. E so che non è quello che stai chiedendo, ma non condividiamo mai i dati di Benny online. L'ultima cosa di cui una persona con diabete ha bisogno è una traccia tracciabile dei numeri A1C che la seguono nell'età adulta.
Ti preoccupi mai della "genitorialità in elicottero"?
Non c'è dubbio che quando hai un bambino con il tipo 1, ci sono preoccupazioni e sistemi di cui non hai bisogno con i tuoi kiddos non di tipo 1. Detto questo, penso che ci sia stata un'esplosione di elicotteri ... persino diventare un "genitore di droni" (proprio in faccia!) Negli ultimi 10 anni.
Conosco genitori che staranno seduti nel parcheggio tutto il giorno a scuola o al campo - e genitori che vanno al dormitorio del college dei loro figli! È difficile, lo so. Personalmente, penso che abbiamo bisogno di più istruzione e meno giudizio per questi genitori. La maggior parte di loro è in elicottero per paura. Abbiamo rimesso Benny all'asilo nido dopo la diagnosi. Non sono sicuro che mi sentirei così a mio agio nel farlo ora e penso che la colpa sia principalmente dei social media. È un'enorme fonte di sostegno, ma è anche un'enorme fonte di paura a causa della disinformazione e della reazione eccessiva. Mandiamo Benny a un campo regolare (non diabetico) per un mese ogni estate. Nessun servizio cellulare, niente Dexcom Share e mentre mi preoccupo (credimi, mi preoccupo) sta bene.
Ma molte persone mi dicono che non avrebbero mai potuto lasciare che i loro figli lo facessero, e questo mi rende triste. I miei amici adulti con il tipo 1 mi hanno guidato a spingere verso l'indipendenza e non aspettarmi la perfezione. È molto difficile da fare, voglio intervenire e aggiustare tutto! Ma per noi è già stato ripagato. Benny non ha paura del diabete, ma mi dice che gliene importa. Questo è tutto quello che posso chiedere a un tredicenne.
Come sei stato coinvolto per la prima volta nella Diabetes Online Community (DOC)?
Ho iniziato a scrivere sul blog l'esperienza della mia famiglia solo una settimana circa dopo la diagnosi di Benny, alla fine del 2006. Ho lavorato come presentatrice di un programma mattutino in una stazione radio News / Talk e abbiamo condiviso informazioni sulle nostre vite personali. Dopo aver menzionato il motivo per cui ero uscito alcuni giorni, abbiamo iniziato a ricevere molte email, alcune con domande, altre con il supporto di persone di tipo 1 ("Non trattenere Benny !!").
Il blog sembrava essere un modo semplice per condividere quello che stava succedendo e all'epoca avevo le risorse della stazione radio per aiutarmi con quello che sembrava un progetto molto difficile. Non sapevo nulla di siti web o blog! Una volta che ho aperto il mio blog, ho trovato altri e altre persone mi hanno trovato. Sono entrato su Twitter nel 2008 e in seguito ho trovato DSMA, che mi ha davvero aiutato a trovare supporto (pratico e non) e mi ha aiutato a incontrare tante delle persone che considero mentori e amici oggi.
Puoi parlarci degli sforzi di difesa del diabete in cui sei stato coinvolto?
Sono stato nel consiglio di amministrazione della mia JDRF locale per sei anni. Ci piacciono le passeggiate perché ci hanno aiutato a trovare la nostra comunità locale. La mia più grande forma di difesa è probabilmente il mio gruppo Facebook locale. L'ho iniziato nell'estate del 2013 con l'obiettivo di connettermi di persona e offline con altri genitori di bambini di tipo 1. Cinque anni dopo, ora abbiamo più di 600 membri ed è diventato un ottimo punto di smistamento per tutti gli eventi e i meetup locali sul diabete. Sono sempre stato un "connettore" e credo davvero che aiutare le persone a incontrarsi faccia a faccia può portare a relazioni molto più forti, migliori risultati di salute e una difesa ancora più creativa.
Anche se non considero il mio podcast una vera "difesa", spero che abbia contribuito a fornire una piattaforma per coloro che svolgono quel tipo di lavoro. Sento che è il mio ruolo fornire un modo per le persone con grandi idee e che stanno spingendo per il cambiamento con un modo per raggiungere e connettersi con gli altri. C'è quella parola "Collegare" ancora! Mi dispiace, non posso aiutare me stesso!
E puoi dirci di più sul tuo podcast Diabetes Connections?
È iniziato come un modo per avere conversazioni sulla connessione nella vita reale. Sono appassionato di questo, come ho detto, e se torni indietro e ascolti i primi quattro o cinque episodi, questo è un grande obiettivo. Ma mi sono reso conto che, non solo mi mancava l'aspetto delle notizie del mio programma radiofonico e della mia carriera televisiva, sentivo che c'era bisogno di un canale di notizie di tipo "radio" nella nostra comunità. Quindi ora cerco di concentrarmi sull'ottenere interviste approfondite e porre domande difficili quando giustificato.
Un podcast settimanale non è in grado di tenere il passo con tutte le ultime notizie nella comunità del diabete, quindi cerco di concentrarmi sul quadro generale. Sono online ogni giorno leggendo siti come DiabetesMine e scorrere i social media per trovare i contenuti per lo spettacolo. Ho una lista lunga un miglio: potrei fare lo spettacolo più volte alla settimana e solo per iniziare a grattare la superficie! È anche una questione di bilanciare le ultime notizie, gli aggiornamenti tecnologici, le celebrità e le interviste ispiratrici e assicurarmi di presentare "tutti i giorni" persone con il tipo 1. Inoltre dedico molto tempo alla produzione di podcast: per me è importante che abbia un professionista suono delle notizie radiofoniche - oltre a gestire tutto il coordinamento degli ospiti ei social media. Forse un giorno crescerò abbastanza per uno staff e faremo uno spettacolo quotidiano!
Qualche idea sull'evoluzione della DOC nel corso degli anni?
Sono attivo nella DOC da poco più di 10 anni, davvero, ed è cambiato nel modo in cui penso. Twitter e Facebook hanno preso il posto dei blog: hanno reso più facile la condivisione per tutti. Questa è un'ottima cosa; ognuno ha una storia e tutti possiamo imparare gli uni dagli altri.
Non ho mai sentito che il DOC avesse bisogno di parlare con una sola voce e chiunque pensi che l'abbiamo sempre fatto non ha davvero guardato da vicino. Più persone che pubblicano significa semplicemente che stiamo vedendo (la diversità delle opinioni) di più. Penso anche che la comunità online stia invecchiando. È difficile da sentire, lo so, ma pensa ai principali blogger, vlogger e poster che sono entrati nello spazio 10 anni fa. Dieci anni sono tanti. Hai un sacco di "ragazzi" energici ora che vogliono interrompere lo status quo e fare le loro cose. Per me, questo significa imparare Instagram, ma significa anche capire che ha bisogno di un ventenne con T1D potrebbe essere molto diverso da una mamma di 40 anni con bambini T1D. Stesse regole di sempre. Rispetta le opinioni e sii educato. Se non vuoi che tua madre lo legga, non metterlo sui social media. E NON devi rispondere alle persone che cercano di esca. Ignorare commenti maleducati è OK per me. Ma potrei avere una pelle più spessa della maggior parte, dopo tutti quegli anni passati a parlare alla radio e ai notiziari locali.
Quali sono le più grandi sfide nel diabete in questo momento?
Costo e accesso. Vorrei aggiungere salute mentale, più istruzione di base, più istruzione sulla tecnologia e così via, ma nessuno di questi può migliorare senza miglioramento in termini di costi e accesso.
Decisamente. L'innovazione è fantastica, ma come possiamo bilanciarla con l'accesso e la convenienza?
Sfortunatamente, a questo punto penso che si debba scendere alla legislazione. Nessuna azienda di insulina (e nessuna azienda sanitaria che io sappia) ha deciso da sola di abbassare i prezzi e migliorare l'accesso su tutta la linea. Penso che possa essere bilanciato, ma potrebbero esserci meno profitti. Questo sta chiedendo un cambio di seme nell'assistenza sanitaria americana. Ma penso che stia arrivando.
Soprattutto, cosa diresti all'industria che possono fare di meglio?
Questa è dura. Vogliamo che riducano i costi e ci aiutino di più, ma non è il loro lavoro nel modo in cui funziona il sistema sanitario del nostro paese in questo momento. Mi piacerebbe vederli continuare a innovare e lavorare con coloro che desiderano una piattaforma più aperta per la tecnologia. Sono ottimista sul fatto che i legislatori statali riusciranno a spingere per una maggiore trasparenza e contribuire a spingere verso il basso il prezzo dell'insulina, ma penso che potrebbero essere necessari importanti cambiamenti a livello federale per muovere davvero l'ago. Non intendo il cambiamento del partito politico: nessuno dei due si è dimostrato in grado di spostare l'ago sul prezzo dei farmaci. Voglio dire cambiare il modo in cui pensano alla questione. Nel frattempo, il settore può essere più trasparente e provare a essere solo un po 'incentrato sul paziente. Includici!
Cosa aspettate di più al Summit sull'innovazione?
Incontrare tutti lì! In quanto persona autodescritta non tecnologica, non numerata, non vedo l'ora di ascoltare e imparare, ma anche di essere una voce per quelli di noi che non si sentono a proprio agio nell'hackerare i nostri dispositivi o nell'usare molte opzioni online per gestire il diabete . O forse verrò via come una donna cambiata !!
Grazie, Stacey. Siamo entusiasti di includervi nel nostro evento e nelle vivaci discussioni che sicuramente si svolgeranno lì!
