Una bambina con un braccialetto verde vede un uomo adulto che ne indossa uno e gli chiede se ha il diabete, e quando lui dice "Sì" lei risponde: "Va bene, possiamo avere il diabete insieme". Altrove, un ragazzo striscia sotto un tavolo rotondo per banchetti alla ricerca di una cartuccia di insulina caduta che non è nemmeno la sua. Quando gli viene chiesto il motivo, fa notare che è per un altro portatore di braccialetto verde, ed è proprio quello che facciamo l'uno per l'altro.
Tutt'intorno, bambini e adulti si scambiano abbracci e risate. Ci sono abbondanti sorrisi, momenti emotivi e flash del dispositivo per il diabete.
C'è la sensazione nel tuo istinto che tu faccia parte di una comunità, un club, una famiglia ... che le persone che vivono con il tipo 1 sono una tribù che si capisce e si prende cura l'una dell'altra, indipendentemente dalla nostra politica diversa o da dove veniamo, marchio di difesa, o anche da quanto tempo siamo stati toccati da questa malattia.
Questa è la magia della conferenza annuale Children With Diabetes Friends For Life, che va forte da 20 anni ogni luglio a Orlando, FL. È iniziato come un incontro immediato, con la D-Mom del Michigan Laura Billetdauex che ha lanciato una chiamata all'allora nuovo forum CWD online che la sua famiglia avrebbe preso una vacanza a Disney Orlando a luglio e ha accolto chiunque potesse essere interessato a taggare. Sorprendentemente, 550 si sono uniti!
Entro un anno, le conferenze della FFL sono diventate ufficiali e hanno ottenuto uno sponsor iniziale in TheraSense (successivamente acquisito da Abbott), e da allora c'è stato un incontro a Orlando. Il gruppo ora ospita anche vari eventi FFL in tutto il mondo, che hanno riunito collettivamente oltre 50.000 persone.
Per questo traguardo della 20a conferenza FFL di Orlando, più di 2.000 persone si sono riunite: 338 adulti che indossavano braccialetti verdi per indicare una qualche forma di diabete, 285 di coloro che convivono con il T1D e 304 bambini e adolescenti che vivono con il tipo 1.
Non solo per bambini
In particolare, per la prima volta in assoluto, più adulti con il tipo 1 hanno partecipato rispetto ai bambini con T1D! L'evento si è mosso in quella direzione negli ultimi anni, ci viene detto, e i partecipanti adulti hanno già superato i bambini in Canada e in altre sedi di conferenze in tutto il mondo.
In altre parole: non commettere l'errore di pensare che il nome dell'organizzazione ospitante Children with Diabetes significhi che FFL è solo per i bambini, perché non lo è. Questa conferenza è per bambini, adolescenti, genitori, nonni, adulti, coniugi e famiglie del T1, per non parlare di coloro che soffrono di celiachia, nonché di operatori sanitari, rappresentanti del settore e professionisti sanitari che potrebbero avere connessioni D personali.
"Sono contento che gli adulti affetti da T1D stiano trovando una casa alla FFL Orlando", afferma il fondatore di CWD e papà Jeff Hitchcock in Ohio, alla cui figlia Marissa è stata diagnosticata a 24 mesi nel 1989. "Dobbiamo trovare un modo per ottenere di più. "
Sono un uomo sulla quarantina e questa era la quarta volta che partecipavo a una conferenza della FFL, inclusa la mia prima a Orlando e quella dell'anno scorso in Canada. Molte persone partecipano religiosamente anno dopo anno, attratte dall'incredibile supporto, dalle connessioni e dal sentimento di comunità che sperimentano in questi eventi unici. Vorrei aver iniziato a frequentare molto tempo fa e che questo fosse disponibile quando ero un bambino o un adolescente con T1D.
Il cameratismo è inestimabile.
Ma oltre a questo, c'è un impressionante elenco di sessioni distribuite su tre giorni, che vanno dalle più recenti tecnologie per il diabete e aggiornamenti della ricerca; a presentazioni su esercizio, cibo e salute mentale; problemi di patrocinio; social media e connessioni con la comunità; e molto di più.
Centinaia di dipendenti per l'apprendimento del diabete
Ci sono sempre troppe sessioni contemporaneamente - quest'anno oltre 110 sessioni in totale solo per gli adulti, con una manciata di solito che inizia simultaneamente. Ho sofferto per le scelte, perché valgono tutte la pena e hanno presentatori dinamici, la maggior parte dei quali sono personalmente toccati dal diabete in qualche modo.
I problemi di advocacy e il prezzo dell'insulina hanno avuto tre sessioni dedicate, una delle quali è stata un discorso programmatico del sabato mattina. Sono felice che mia moglie Suzi abbia avuto la possibilità di partecipare a un paio di sessioni specifiche per il coniuge, una di quelle essendo un piccolo gruppo interattivo che parla di complicanze del diabete. Questo ha colpito nel segno per noi perché con i miei 35 anni con T1D, sto riscontrando alcuni recenti problemi agli occhi che hanno avuto un impatto sulla mia mentalità e sulle mie relazioni.
Mi sono anche piaciute molto le numerose sessioni incentrate sulla psicologia che hanno toccato la vita quotidiana e le sfide che affrontiamo con il diabete. Ci sono state alcune chiacchierate cuore a cuore su alcune cose molto personali. Questo tipo di condivisione audace fa sempre bene a un corpo ed è chiaro per me che tutta la nostra comunità potrebbe utilizzare più di questo tipo di supporto.
Oltre a ciò, sono rimasto affascinato nel vedere una serie di nutrienti utili e pepite a basso contenuto di carboidrati presentati durante le sessioni di quest'anno, mostrando davvero quanto sia aperto il CWD nel discutere le opzioni che potrebbero funzionare per alcuni ma non per tutti. È stato anche degno di nota il fatto che il movimento tecnologico #WeAreNotWaiting fai-da-te fosse in piena mostra, con molti Looper che utilizzavano sistemi fatti in casa. Una sessione fai-da-te guidata dall'inventore di OpenAPS Dana Lewis si è riversata in una stanza diversa e oltre l'ora limite a causa di tutto l'interesse acceso.
È assolutamente impressionante come la programmazione della FFL riesca ad abbracciare così tante parti diverse della vita con il diabete e offra davvero qualcosa per tutti.
Divertimento in sala espositiva
Come sempre, uno dei più grandi punti salienti per molti alla FFL è la sala espositiva, che è meno incentrata sul prodotto rispetto alla maggior parte degli eventi simili, ma ha più divertimento integrato - da giochi, attività e omaggi alle celebrità che fanno apparizioni motivazionali. Quest'anno ci ha portato "Whack a High" invece di "Whack a Mole" e una vera auto NASCAR su cui potresti salire. Dexcom stava distribuendo magliette con il messaggio "Hey SIRI" per contrassegnare l'ultima funzione che consente agli utenti di controllare i risultati di Dexcom tramite una tecnologia talkable. Le celebrità sulla scena includevano il pilota di auto da corsa Charlie Kimball e la cantante country Crystal Bowersox.
C'è sempre così tanto da vedere all'evento di apertura della prima notte, incluso un riflettore sul famoso Quilt For Life di CWD, che rimane in mostra composto da centinaia di quadrati trapuntati nel corso degli anni.
(La nostra Amy Tenderich ha persino creato un file D'Mine quilt square con sua figlia per questo progetto, e l'abbiamo intravisto a Orlando in questa ultima conferenza FFL!) L'enorme Quilt for Life ha viaggiato in tutto il paese ed è stato esposto nel 2006 al National Mall di Washington DC dove poi il senatore Hillary Rodham Clinton ha incontrato i sostenitori del diabete (inclusa Marissa Hitchcock) prima della conferenza annuale dell'American Diabetes Association.
Quella storia è piuttosto affascinante, tutta da sola!
In una sessione gestita da Beta Bionics, i creatori del circuito chiuso a doppio ormone iLet, il loro leader e D-Dad Ed Damiano hanno riassunto la storia di come lui e la sua squadra sono stati in 13 FFL nel corso degli anni dal 2007 - e come " abbiamo monitorato i propri progressi grazie ai vari cambiamenti annunciati alla conferenza CWD. Questa è stata la sede del loro grande nome per "iLET" nel 2015 e quest'anno hanno mostrato le più recenti iterazioni del loro futuro sistema a circuito chiuso che si spera sarà pronto per il mercato entro il 2022. Quest'anno, hanno anche annunciato una nuova partnership con UnoMedical per i loro set per infusione a doppio ormone (insulina-glucagone) che faranno parte di iLET una volta che sarà pronto.
Roba forte!
Un'esperienza magica sul diabete
Chiaramente, sono un fan di questi eventi FFL. Ma non fidarti solo della mia parola.
Ci sono innumerevoli altre storie di persone che dicono che FFL ha cambiato le loro vite, inclusi questi partecipanti recenti che erano disposti a condividere le loro esperienze:
D-Mom Kara Mills Opp dalla Georgia: "Abbiamo deciso di partecipare alla FFL a Capodanno, pochi minuti prima di mezzanotte. A nostra figlia è stato appena diagnosticato il tipo 1 e stavamo cercando una nuova normalità per le nostre vite ... Sono così felice che abbiamo fatto quel salto di fede per partecipare. Abbiamo apprezzato molto la nostra settimana e stiamo sicuramente programmando di tornarci l'anno prossimo. Quello che ci è piaciuto di più di FFL:
- Incontrare persone in tutto il paese (e nel mondo) che ci capiscono
- Sentirsi a casa in una stanza con segnali acustici e allarmi che suonano tutt'intorno
- Mangiare e non preoccuparsi di nutrire mia figlia a cui è stata recentemente diagnosticata anche la celiachia
- Imparando da tutti i relatori e ascoltando tutti i progressi e le cose eccitanti all'orizzonte per il mio T1D
La prossima FFL è già sul nostro calendario. Non vediamo l'ora di tornare! "
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D-Mom Lisa Brooke dal Montana: “A mia figlia è stata diagnosticata un anno fa e penso che possa averla aiutata anche più del campo per il diabete a conoscere il diabete e fare nuove amicizie. Non avevo nemmeno previsto quanto sarebbe stato meraviglioso per mia figlia non T1 che ha 13 anni. Ha imparato tutto sul Tipo 1 dalle lezioni e dagli amici diabetici che ha incontrato. Ha incontrato altri fratelli che avevano il tipo 1 e hanno parlato di cosa sta per affrontare questa esperienza. Impariamo sempre così tanto e ci divertiamo molto. Ho anche fatto nuove amicizie. FFL è molto divertente per tutta la famiglia! "
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D-Mom Shannon Sheets da Baltimora, Maryland: “Questa era la nostra prima volta… nove mesi fa a mia figlia di 11 anni è stata diagnosticata la mia Julia !! Era nervosa! È stata un'esperienza che ha cambiato la vita. Abbiamo in programma di tornare ogni anno! FFL ci ha fatto sentire come se non fossimo soli e ho imparato così tanto ".
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Adult T1 e D-Dad Randall Barker dal Texas occidentale: "Lo condividerò di nuovo perché è ancora uno dei momenti migliori. Camminando per i corridoi venerdì questa ragazzina mi incontra e vede il mio braccialetto verde, 'Signore hai il diabete?’
’Sì, certamente.’
‘Va bene, possiamo avere il diabete insieme!'Mentre mi mostra con orgoglio il suo braccialetto verde. Solo il coraggio mostrato da lei è incredibile, una tale saggezza per una giovane donna che probabilmente aveva 5-7 anni ".
Sappiamo che ci sono innumerevoli altri che apprezzano FFL, ed è fantastico che CWD abbia creato uno spazio online in cui puoi condividere la tua testimonianza da aggiungere alla raccolta, non solo per ringraziare, ma per mostrare agli altri nella comunità del diabete quanto magico e importante questa conferenza può essere.
In effetti, un membro del consiglio di amministrazione di CWD ha accettato di donare $ 25.000 in fondi integrativi se lo stesso importo può essere raccolto entro la fine dell'anno. Siamo già a metà strada (!) Ma non abbiamo dubbi che la nostra D-Community possa contribuire a raccogliere i fondi per aiutare i futuri FFL e il lavoro correlato a continuare.
Non vediamo l'ora di vedere la magia continuare, e come sempre grazie a tutti coloro che ne hanno fatto parte negli ultimi due decenni!
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