Questa malattia imprevedibile e spesso invisibile è difficile da gestire e ancora più difficile da capire.
Ho la psoriasi da quando ero all'asilo. Non avevo mai nemmeno sentito parlare di artrite psoriasica (PsA) - né sapevo che la psoriasi potesse portare all'artrite - fino a quando non ho ricevuto una diagnosi di PsA all'età di 35 anni.
Dopo 10 anni di convivenza con PsA, sto ancora cercando di avvolgere il mio cervello attorno a tutte le sue complessità.
Un giorno, posso essere sdraiato sulla schiena cercando di capire come rotolare senza trasalire per il dolore.
Altri giorni, sono curvo nel mio giardino a strappare erbacce e piantare fiori tutto il giorno. Faccio tesoro di quei giorni. Quelle volte in cui mi sento quasi normale.
Questa montagna russa di imprevedibilità nei miei sintomi rende difficile capire, figuriamoci affrontarli o fare progetti.
Lo sto ancora cercando di capire, quindi so che non posso aspettarmi che i miei cari comprendano appieno questa malattia. Detto questo, ecco otto cose che voglio che le persone capiscano sulla convivenza con l'artrite psoriasica.
Non sembro malato
L'artrite psoriasica è spesso una malattia invisibile.
I farmaci aiutano a controllare il gonfiore articolare ei sintomi della pelle che le persone possono vedere, ma il dolore e l'affaticamento articolare rimangono e variano nella loro gravità.
Non lo dico ad alta voce ogni volta che qualcosa fa male e non ammetto a tutti che ho bisogno di un pisolino. Ciò significa anche che l'AP può essere una malattia molto solitaria.
Trascorro molto tempo nella mia testa esplorando sintomi invisibili, quindi non sono un downer per la mia famiglia e i miei amici.
La strada per la diagnosi è lunga
Non ci sono esami del sangue per confermare che hai PsA. La diagnosi è un rompicapo medico.
Quando i miei sintomi sono emersi per la prima volta, sono iniziati con dolore all'anca che sentivo principalmente di notte. Ho comprato un nuovo materasso pensando che fosse quello il problema. Poi, il mio piede destro si è gonfiato così tanto che non sono riuscito a mettermi le scarpe. Anche il mio ginocchio destro si è gonfiato.
Qualcosa non andava decisamente.
Il mio medico ha eseguito esami del sangue per la gotta e il fattore reumatoide. Hanno controllato le fratture attraverso i raggi X.
Sono rimbalzato tra un chirurgo ortopedico che intendeva operare sul mio ginocchio gonfio e il mio medico di base. È stato il chirurgo ortopedico che alla fine mi ha indirizzato a un reumatologo, dove ho ricevuto la corretta diagnosi di PsA.
Anche il trattamento non è facile
Capire un trattamento che funzioni è stato un periodo straziante di tentativi ed errori.
Comprendeva anche la lotta con la mia compagnia di assicurazione sanitaria per l'accesso a trattamenti più nuovi, migliori e quindi più costosi.
A quel tempo, i biologici erano nuovi sul mercato. La mia assicurazione sanitaria ha richiesto molti mesi di trattamenti falliti prima di approvarne uno nuovo. Ciò significava che la malattia continuava a progredire ogni volta che un farmaco non funzionava per me.
Ho camminato con un bastone, controllato le articolazioni gonfie con steroidi e ho passato molto tempo a letto su una piastra elettrica. Tutto questo mentre facevo fronte al fatto che ero passata dall'essere una mamma attiva a sentirmi come un mobile a casa mia. Ho anche dovuto lasciare il mio lavoro.
Mentre la nostra famiglia si è adattata alla mamma in una crisi medica, ho soddisfatto la mia assicurazione sanitaria esaminando il loro elenco approvato di farmaci che alla fine hanno fallito. Dopo 6 mesi dolorosi, il mio reumatologo ha vinto la battaglia per il mio accesso alle iniezioni biologiche.
Il trattamento biologico è stato un punto di svolta per me. Mi ha restituito la qualità della mia vita ed è il trattamento che uso ancora.
La fatica è una negoziazione costante
L'AP è una malattia autoimmune, il che significa che il mio sistema immunitario è sempre in attacco.
La stanchezza è come avere sempre un brutto raffreddore, tranne che non sto combattendo un virus, sto combattendo il mio stesso corpo. Mi sembra di avere la testa nella nebbia e il mio corpo malandato e pesante.
Non c'è naso che cola per segnalare a tutti gli altri che sono costantemente nel bel mezzo della battaglia. Ho sempre desiderato una maglietta che dicesse: "Sto così male, mi prendo a calci in culo".
Il riposo deve essere integrato in ogni piano d'azione. Le vacanze e gli impegni di vacanza sono brutali. Anche il lavoro e le faccende domestiche richiedono tempo quotidiano assegnato per il riposo.
Il movimento è necessario
So cosa stai pensando: "Aspetta un attimo, hai appena detto che la battaglia era la fatica!"
Sì, tuttavia, non posso nemmeno stare seduto in un posto troppo a lungo. Le articolazioni hanno bisogno di movimento per rimanere sciolte e, se non mi muovo abbastanza, mi sembra di trasformarmi in pietra con rigidità articolare.
Cammino o mi alleno ogni giorno, valutando i miei limiti mentre vado.
Questo rende il viaggio impegnativo. Ad esempio, i viaggi su strada richiedono frequenti soste per camminare.
Ogni giorno è un equilibrio tra fare abbastanza esercizio fisico e non esagerare, ea volte non so di averlo esagerato finché non è troppo tardi. A volte, quello che è troppo un giorno non è abbastanza quello successivo.
La maggior parte delle volte, so quando un'attività sarà eccessiva e pianifico di conseguenza. Ci vuole pratica, esperienza e ascolto del mio corpo. Anche allora, a volte mi sbaglio.
Sono coinvolti molta paura, ansia e tristezza
Una mattina, mentre facevo colazione, gli spasmi alla schiena mi hanno portato a terra e un'ambulanza mi ha portato in ospedale.
Un'altra volta, il mio ginocchio si è allargato per settimane e ho faticato a piegarlo. Era doloroso e difficile entrare e uscire dal letto, non importava andare su e giù per le scale.
Una volta, ho dovuto rinunciare a indossare il mio braccialetto fitness per 6 mesi perché il mio polso si allargava.
Vivo con questa malattia da più di 10 anni ormai, ed è ancora difficile per me affrontare un nuovo dolore e non riesco ancora a identificare tutti i fattori scatenanti.
Con il dolore arriva la preoccupazione che possa essere la mia nuova normalità.
Non so mai se il dolore è qui per restare e se avrò bisogno di affrontarlo a tempo indeterminato. A volte, un brutto giorno è solo un brutto giorno. Altre volte, dura per mesi e prevede terapia fisica o intervento chirurgico prima di ottenere un sollievo.
E sì, a volte è una nuova normalità che richiede una soluzione alternativa nella mia vita. Indipendentemente da ciò, il nuovo dolore è irto di paura, ansia e tristezza che assomiglia molto al dolore.
Poiché il mio trattamento richiede farmaci immunosoppressori, le difese del mio corpo sono disattivate, rendendomi suscettibile alle infezioni.
Anche prima della pandemia, non aprivo le porte pubbliche né premevo i pulsanti dell'ascensore a mani nude e avevo sempre un disinfettante per le mani nella mia macchina. Tuttavia, ho contratto la mia quota di infezioni stravaganti.
Ora, siamo nel bel mezzo di una pandemia che sta aumentando la risposta alla paura in tanti di noi che sono immunocompromessi.
È difficile accedere alle cure
Dalla mia diagnosi, ho vissuto in tre città diverse. Trovare un reumatologo che mi piace e di cui mi fido è stata una sfida.
C'è una carenza di reumatologi e sta peggiorando. Si prevede che entro il 2030 la domanda di professionisti della reumatologia supererà l'offerta del 102%.
Per questo motivo, viaggio negli ospedali universitari per gestire la mia PsA nei programmi di borse di studio. Non solo la cura è supportata dalla scienza più recente, ma spero di essere parte di una soluzione che non solo mi aiuti ma aiuti a rafforzare la disciplina per i futuri pazienti reumatologici.
PsA non è la mia identità
La maggior parte delle persone che incontro non ha idea che io abbia PsA. La mia gestione quotidiana della salute è una parte della mia vita che accetto, ma non permetterò che mi impedisca di avere una vita piena.
Sono attivo professionalmente e nella mia comunità. Faccio del mio meglio per controllare ciò che è in mio potere.
Non voglio pietà o eccezioni, ma voglio che le persone capiscano veramente e seguano il flusso quando i piani cambiano. Permettere me decidere se qualcosa è troppo. Non fare supposizioni o escludermi perché pensi di sapere.
Divertiti a ballare con me nei giorni buoni, ma capisci anche che i miei giorni cattivi meritano riposo.
In caso di dubbio, chiedi.
I farmaci possono rallentarlo, ma la PsA non si ferma. Grazie ai trattamenti più recenti, non è una rapida diapositiva verso il basso. È più come un ottovolante, con alti, bassi e curve.
Ho intenzione di fare tutto il possibile per godermi il viaggio.
Bonnie Jean Feldkamp è una premiata scrittrice e editorialista freelance. È direttrice delle comunicazioni per la National Society of Newspaper Columnists, membro del Cincinnati Enquirer Editorial Board e membro del consiglio per il Cincinnati Chapter of the Society of Professional Journalists. Vive con la sua famiglia nel Kentucky settentrionale. Trovala sui social media @WriterBonnie o su WriterBonnie.com.
