Non è come sembra: la mia vita con affetto pseudobulbare (PBA)

L'affetto pseudobulbare (PBA) provoca improvvise esplosioni emotive incontrollabili ed esagerate, come risate o pianti. Questa condizione può svilupparsi in persone che hanno subito una lesione cerebrale traumatica o che convivono con una malattia neurologica come il Parkinson o la sclerosi multipla (SM).

Vivere con PBA può essere frustrante e isolante. Molte persone non sono consapevoli di cosa sia la PBA o che le esplosioni emotive siano fuori dal tuo controllo. Alcuni giorni potresti voler nasconderti dal mondo, e va bene. Ma ci sono modi per gestire il tuo PBA. Non solo alcuni cambiamenti nello stile di vita possono aiutarti a vedere una diminuzione dei sintomi, ma sono disponibili anche farmaci per tenere a bada i sintomi della PBA.

Se ti è stata recentemente diagnosticata la PBA, o ci convivi da un po 'e senti ancora di non essere in grado di godere di una buona qualità della vita, le quattro storie seguenti potrebbero aiutarti a trovare il tuo percorso verso la guarigione. Questi individui coraggiosi vivono tutti con la PBA e hanno trovato il modo di vivere la loro vita migliore nonostante la loro malattia.

Allison Smith, 40 anni

Vive con PBA dal 2015

Mi è stata diagnosticata la malattia di Parkinson in giovane età nel 2010 e ho iniziato a notare i sintomi della PBA circa cinque anni dopo. La cosa più importante per gestire PBA è essere consapevoli di eventuali trigger che potresti avere.

Per me, sono i video di lama che sputano in faccia alle persone - mi colpisce ogni volta! All'inizio, riderò. Ma poi comincio a piangere ed è difficile smettere. In momenti come questo, faccio respiri profondi e cerco di distrarmi contando nella mia testa o pensando alle commissioni che devo fare quel giorno. Nelle giornate davvero brutte, farò qualcosa solo per me, come un massaggio o una lunga passeggiata. A volte avrai giornate difficili, e va bene.

Se hai appena iniziato a manifestare sintomi di PBA, inizia a istruire te stesso e i tuoi cari sulla condizione. Più capiscono la condizione, meglio saranno in grado di darti il ​​supporto di cui hai bisogno. Inoltre, ci sono trattamenti specifici per la PBA, quindi parla con il tuo medico delle opzioni.

Joyce Hoffman, 70

Vive con PBA dal 2011

Ho avuto un ictus nel 2009 e ho iniziato a sperimentare episodi di PBA almeno due volte al mese. Negli ultimi nove anni, il mio PBA è diminuito. Ora vivo solo episodi circa due volte all'anno e solo in situazioni di forte stress (che cerco di evitare).

Stare vicino alle persone aiuta il mio PBA. So che suona spaventoso perché non sai mai quando apparirà il tuo PBA. Ma se comunichi alle persone che i tuoi sfoghi sono fuori dal tuo controllo, apprezzeranno il tuo coraggio e la tua onestà.

Le interazioni sociali, per quanto spaventose possano essere, sono fondamentali per imparare a gestire il tuo PBA, perché aiutano a renderti più forte e più preparato per il tuo prossimo episodio. È un lavoro duro, ma ripaga.

Delanie Stephenson, 39

Vive con PBA dal 2013

Poter dare un nome a quello che stavo vivendo è stato davvero utile. Pensavo stessi impazzendo! Ero così felice quando il mio neurologo mi ha parlato della PBA. Tutto aveva un senso.

Se vivi con PBA, non sentirti in colpa quando arriva un episodio. Non stai ridendo o piangendo di proposito. Non puoi letteralmente farci niente! Cerco di mantenere le mie giornate semplici perché la frustrazione è uno dei miei fattori scatenanti. Quando tutto diventa troppo, vado in un posto tranquillo per stare da solo. Questo di solito mi aiuta a calmarmi.

Amy Elder, 37

Vive con PBA dal 2011

Pratico la meditazione quotidianamente come misura preventiva e questo fa davvero la differenza. Ho provato tante cose. Ho anche provato a trasferirmi attraverso il paese in un luogo più soleggiato e non è stato così utile. La meditazione costante calma la mia mente.

PBA migliora con il tempo. Istruisci le persone nella tua vita sulla condizione. Devono capire che quando dici cose strane e cattive, è incontrollabile.