Quando alla figlia di Brenda Hunter è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 nel 2014, la mamma del Texas non aveva idea di cosa avrebbe dovuto affrontare sul fronte assicurativo - né che le sfide che ha vissuto in quel primo anno l'avrebbero portata a fondare una piccola impresa volta a cambiare il panorama sanitario.
Quello che ha finito per creare è stato No Small Voice, un sito di crowdsourcing per la condivisione di informazioni sui costi e sulle assicurazioni per aiutare i pazienti a imparare gli uni dagli altri e raccogliere munizioni per fare pressioni sui datori di lavoro e altri responsabili delle decisioni.
Brenda ha una laurea in ingegneria chimica e ha trascorso 16 anni presso Hewlett-Packard alla guida di un team globale incentrato su reporting e analisi prima di rivolgere la sua attenzione a tempo pieno alle questioni relative all'assistenza sanitaria e all'assicurazione contro il diabete. È anche l'orgogliosa madre di cinque (!) Figlie che andavano dall'età del liceo all'asilo a un certo punto. Quindi è sicura di avere il senso degli affari e la passione personale per fare la differenza nel modo in cui i PWD (persone con diabete) e le loro famiglie hanno accesso alle forniture e alle attrezzature di cui hanno bisogno.
Brenda ha partecipato al nostro DiabetesMine Innovation Summit a San Francisco alcuni anni fa, condividendo la sua storia e presentando No Small Voice per la prima volta in pubblico. Come risultato di quell'apparenza e da allora, Brenda ha aumentato la pressione dei consumatori per una copertura sanitaria ragionevole e raccogliendo feedback dalla comunità.
In effetti, No Small Voice sta attualmente cercando il feedback della Diabetes Community attraverso un nuovo sondaggio sull'assicurazione sanitaria e le sfide di accesso che tutti noi dobbiamo affrontare nel convivere con il diabete.
A D-Mom's Fight for Access
Il diabete è entrato nella vita dei cacciatori nel giugno 2014, in seguito a un trasferimento da Seattle a San Francisco, quando alla loro figlia di 10 anni Malia (ora 15enne e al liceo) è stato diagnosticato il tipo 1. Si sono davvero trasferiti da Dalla California anche a Dallas, in Texas.
Oltre allo shock di quella diagnosi iniziale, non si aspettavano mesi di mal di testa e frustrazione per D-Mom Brenda mentre lottava per ottenere l'approvazione per la pompa per insulina che il loro endo aveva prescritto. A quel tempo, volevano il Medtronic 530G con sensore Enlite, ma la sua assicurazione copriva solo un modello di pompa, senza CGM, e non ha trovato alcun aiuto nella navigazione del processo assicurativo. Come poteva richiedere in modo efficiente gli strumenti che il suo medico riteneva fossero i migliori per tenere sotto controllo i BG delle sue figlie?
Brenda dice di essere rimasta sbalordita dalla quantità di documentazione necessaria: 24 lettere diverse, innumerevoli e-mail e telefonate nel corso di diversi mesi.
Il primo appello del medico è stato respinto. E dopo che è stato presentato il secondo ricorso, hanno quasi rinunciato. Erano passati quattro mesi e Malia non aveva ancora una pompa. A quel punto, l'endo ha effettivamente detto ai cacciatori di andare avanti con il microinfusore coperto piuttosto che continuare a combattere per il loro modello preferito.
Comprensibilmente, come madre appassionata delle cure di sua figlia, Brenda dice che sentiva che questo non era abbastanza buono. Era determinata a non arrendersi.
Poi un giorno è arrivato un pacco a casa loro: la pompa che non volevano e Brenda dice che "l'ha persa". Prese il telefono e iniziò a chiamare la compagnia di assicurazioni, fino a mettersi in contatto con un manager a cui aveva iniziato a urlare. Questo ha funzionato e il terzo appello è stato accettato verbalmente per telefono. Brenda dice che non dimenticherà mai l'aspetto dei suoi figli quando quella sessione di urla telefoniche si è conclusa con l'approvazione della compagnia di assicurazioni per la pompa preferita.
"Hanno iniziato a tifare per il fatto che avrei trasformato l'assicurazione, e Malia voleva specificamente sapere come avrei potuto aiutare gli altri", scrive sul suo sito. "Le donne sapevano che la compagnia di assicurazioni aveva appena litigato con la madre sbagliata."
Ciò ha portato all'idea di No Small Voice, che è stato pubblicato alla fine del 2016 dopo il lancio di una beta soft online all'inizio di quell'anno.
La piattaforma vocale No Small
Il sito stesso è essenzialmente un luogo in cui tenere traccia delle interazioni della copertura assicurativa, degli appuntamenti, delle prescrizioni e dei costi per forniture e cure. Che si tratti di un'esperienza positiva o negativa, No Small Voice incoraggia gli utenti a tenere traccia di queste informazioni e condividerle nell'hub online dove altri possono visualizzarle e imparare da esse.
La grande idea è che non esiste un modo chiaro per condividere queste esperienze che, si spera, possano far risparmiare tempo ed energia ad altre persone con disabilità e famiglie lungo la strada. Brenda sta lavorando per creare risorse sul sito, come una libreria di lettere di appello in modo che le persone abbiano modelli per quelle lettere di appello necessarie, invece di dover chiedere all'ufficio del medico di scriverne una da zero. Ha inoltre in programma di utilizzare l'analisi dei dati per analizzare le tendenze su ciò che viene negato e approvato da quelle lettere e quanto tempo viene speso per vari reclami e ricorsi.
Queste informazioni possono a loro volta essere utilizzate come prova concreta che il nostro sistema sanitario deve cambiare, o almeno che piani specifici dovrebbero gestire determinate decisioni in modo diverso.
Il suo punto è che andare direttamente alle compagnie di assicurazione e implorare un cambiamento nella copertura è una strada difficile e generalmente non produce risultati, in parte perché mancano dati che dimostrino la necessità di cambiamento. Inoltre, potrebbe essere semplicemente più prudente fare pressioni sui grandi datori di lavoro, che sono quelli che negoziano la copertura con così tanti principali pagatori (compagnie di assicurazione).
"Ho dovuto passare così tante ore della mia settimana lavorativa solo a occuparmi delle telefonate e dei documenti richiesti: è una grande perdita di produttività per un'azienda come HP o qualsiasi altra azienda. Se hanno prove che una migliore copertura porta a una migliore produttività, è un vero incentivo per loro a intervenire ", afferma.
Brenda vorrebbe valutare quanto tempo le persone trascorrono a tutti i livelli su questi temi invece di svolgere i loro lavori giornalieri e ottenere una migliore gestione dell'impatto del carico di lavoro, nonché di come la copertura assicurativa influisce sul processo decisionale in materia di occupazione.
Un'altra delle sue idee è quella di creare una cosiddetta "Cooperativa farmaceutica", in cui le persone non assicurate e sottoassicurate potrebbero usare il loro potere d'acquisto per negoziare tariffe scontate per l'insulina e altre forniture. Crede che i dati nel suo prossimo sondaggio potrebbero essere utilizzati per contribuire a dimostrare la necessità di assistenza per i sottoassicurati.
Tieni presente che non è conforme a HIPAA e non è necessario che lo sia, quindi alcune persone potrebbero esitare a condividere le loro informazioni personali. Se questo cambia è da definire, ci dice Brenda. Si noti inoltre che No Small Voice non è un ente di beneficenza senza scopo di lucro, anche se sollecita donazioni; il denaro raccolto verrà utilizzato per sviluppare ulteriormente il sito.
Potenza della fiala di insulina
Al di là delle sole questioni di assicurazione e accesso, Brenda sta anche esplorando l'idea di testare la potenza dell'insulina venduta nelle farmacie o nei distributori per corrispondenza, un problema che è stato oggetto di notizie più di recente. Mentre i produttori indicano la durata di conservazione dell'insulina di 28-30 giorni una volta aperta, Brenda si interroga sulla degradazione di quel farmaco e vorrebbe usare No Small Voice per convalidare il punto in cui la potenza dell'insulina potrebbe davvero diventare un problema.
Nella sua ricerca, ha trovato un intero gruppo di hardware di laboratorio open source e pensa che potrebbe essere utilizzato per sviluppare un test a casa per confermare la potenza dell'insulina. L'obiettivo sarebbe quello di avere un test accurato che chiunque potrebbe acquistare, per $ 50 o meno in anticipo. "Ho trascorso molto tempo in laboratori che eseguono spettrometri di massa e cromatografia liquida ad alta potenza che viene utilizzata per determinare la potenza è un grande balzo ma interessante", dice. "Sulla base dei dati dei produttori, penso che l'insulina sia più stabile di quanto percepito, quindi questa è una priorità inferiore."
Lo stesso concetto potrebbe essere applicato anche alle strisce reattive, dice Brenda, ma è tutto da definire.
Diabetes Community Collaboration
Brenda ha parlato con i gruppi della D-Community esistenti focalizzati proprio su questo stesso problema. Ha parlato principalmente con gruppi locali nella California Bay Area, tra cui BeyondType1 e CarbDM, e sta anche parlando con altri gruppi del possibile interesse, che vanno dall'ADA ad altri nell'universo di advocacy del DOC.
Sta anche parlando con i datori di lavoro di questo problema, trovando un tema comune: i datori di lavoro semplicemente non sembrano capire il diabete e cosa comporta la navigazione nel processo assicurativo.
"C'è una conversazione che non avviene e non c'è responsabilità per i datori di lavoro su come funziona la copertura assicurativa", ha detto, aggiungendo che sarebbe fantastico offrire ai datori di lavoro un modo per impegnarsi di più su questo e intervenire. Le aziende spendono così tanto del loro budget in costi sanitari, afferma che ha senso fornire un canale per gli accordi sul livello di servizio per garantire che i dipendenti ricevano il tipo di servizio che si aspettano e di cui hanno bisogno.
"Molte persone sono davvero insoddisfatte della loro assicurazione ... Lavorare insieme per guidare i datori di lavoro su come impegnarsi in questo significherebbe risultati migliori."
Quello che Brenda sta facendo è certamente uno sforzo encomiabile: sappiamo solo quanto possa essere difficile cercare di ottenere trazione per un altro programma indipendente. Speriamo di vedere No Small Voice collaborare o colmare una lacuna necessaria nel più ampio impegno di #DiabetesAccessMatters.
Come notato, vedremo.
Indipendentemente da ciò che ci riserva il futuro, plaudiamo a questo sforzo per fare la differenza. Questi problemi assicurativi non sono solo frustranti per molti di noi, ma richiedono molto tempo e sono uno spreco, quindi tutto ciò che può aiutare a spostare l'ago è degno di considerazione, crediamo!
