La narcolessia può essere difficile da vedere e i suoi sintomi a volte sono imbarazzanti. Questo può renderlo difficile da capire. Per questi motivi, le persone con narcolessia potrebbero sentirsi molto sole a volte.
I gruppi di supporto ti danno la possibilità di entrare in contatto con altre persone che soffrono di narcolessia.
La capacità di imparare e di appoggiarsi ad altri che condividono la stessa condizione può essere un grande conforto e può aiutarti a convivere meglio con il disturbo. Un avvertimento: ricorda che le informazioni pubblicate online potrebbero non essere sempre accurate o attinenti alla tua situazione e non sostituiscono la consulenza medica.
Se non sei sicuro di dove trovare un gruppo di supporto, ecco una guida ad alcune delle risorse di persona e online disponibili. I collegamenti nelle seguenti sezioni possono essere un buon punto di partenza per la ricerca.
Forum
I forum e le bacheche online consentono alle persone affette da narcolessia, nonché ai loro familiari e ai caregiver, di pubblicare domande o offrire suggerimenti in base a ciò che hanno appreso.
Su questi siti Web è possibile trovare informazioni su nuove ricerche e approvazioni di farmaci. Ci sono anche strumenti e suggerimenti per aiutarti a vivere meglio con questa condizione.
Forum online sulla narcolessia
- Organizzazione di supporto alla narcolessia
- Pazienti come me
- Rare Connect
- Parla del sonno
Gruppi locali
I gruppi di supporto di persona sono disponibili in tutto il paese se preferisci incontrarti faccia a faccia con altre persone che soffrono di narcolessia. Questi gruppi sono generalmente moderati da qualcuno con esperienza nella gestione di questa condizione.
Per trovare un gruppo di supporto per la narcolessia nel luogo in cui vivi, puoi verificare con il Narcolessy Network, che ospita questi gruppi in tutto il paese. Meetup ha anche molti di questi gruppi di supporto di persona.
Questi gruppi sono generalmente moderati da qualcuno con esperienza nella gestione di questa condizione.
Gruppi online
Forse preferiresti incontrare altre persone con narcolessia comodamente da casa tua. Oppure potrebbe essere che la pandemia COVID-19 ti stia impedendo di stare vicino ad altre persone.
Dai un'occhiata a uno di questi gruppi di supporto online contro la narcolessia disponibili attraverso varie organizzazioni e sui siti web dei social media:
Gruppi di supporto per la narcolessia online
- Vivere con il gruppo di supporto online Narcolessia
- Pagina Facebook di Vivere con la narcolessia
- Vivere con la pagina Instagram di Narcolessia
- Gruppo di supporto Facebook di Narcolepsy Network (Questo è un gruppo privato, quindi dovrai chiedere il permesso per partecipare.)
- #Nchat su Twitter
Il cibo da asporto
I gruppi di supporto possono essere uno strumento prezioso per aiutarti a vivere meglio con la narcolessia. Imparerai nuovi trattamenti e suggerimenti per la gestione dei sintomi. Potresti anche trovare informazioni su studi di ricerca a cui puoi partecipare.
Se non ti senti a tuo agio incontrando di persona, guarda nei forum online e nei gruppi di supporto. Puoi rimanere anonimo mentre ottieni le informazioni di cui hai bisogno per ottenere un maggiore controllo sulla tua condizione.
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