Jim Hirsch è una delle persone più straordinarie nella comunità del diabete, se ci chiedi. È un giornalista esperto che si è guadagnato le sue braciole Il New York Times e Giornale di Wall Street, autore di best-seller e un appassionato di storia / esperto di curiosità su argomenti che vanno dalla diversità nella società alle leggende del baseball.
A cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 da adolescente, Jim proviene anche da una favolosa famiglia di diabetici; suo fratello è il rinomato endocrinologo Dr. Irl Hirsch, noto per le sue ricerche in nuove tecnologie per il diabete e metodi di misurazione del glucosio. Jim ha anche un figlio adolescente con T1D, diagnosticato da bambino.
Il suo lavoro più noto nella nostra comunità affetta da disturbi del pancreas è senza dubbio il libro del 2006, Cheating Destiny: Vivere con il diabete, la più grande epidemia d'America. È un'immersione profonda nella storia del diabete, nei miti che esistono da tempo su questa condizione cronica, uno sguardo personale su com'è vivere con il T1D e una prospettiva che apre gli occhi sul lato commerciale del diabete. Nonostante il fatto che il libro sia uscito più di dieci anni fa e da allora tanto sia cambiato, le sue osservazioni rimangono vere oggi, e Jim continua a credere che lui e la sua famiglia siano stati in grado di "ingannare il destino" quando si tratta della loro salute .
Incastonata nel processo di scrittura di quel libro, è interessante notare che la diagnosi di T1D di suo figlio Garrett, che all'epoca aveva 3 anni. L'esperienza di diventare un D-Dad ha cambiato l'intera narrazione, ci dice.
Ci siamo collegati con Jim per telefono di recente, per conoscere la sua storia personale sul diabete e realizzare i suoi sogni di scrittura, oltre alla sua prospettiva e ai molti contributi a questa comunità di malattie.
Un affare di famiglia del diabete
Jim non è stato il primo nella sua famiglia ad essere diagnosticato, poiché suo fratello maggiore Irl ha ottenuto la diagnosi all'età di 6 anni. I fratelli sono cresciuti a St. Louis e hanno quattro anni di età. La diagnosi di Jim è arrivata molto più tardi, quando aveva 15 anni e si trovava al secondo anno al liceo. Lo descrive come "meno stridente" di quanto avrebbe potuto essere a causa della diagnosi precedente di Irl.
I fratelli erano sia campeggiatori che consulenti in un campo locale per il diabete, anche se non si sovrapponevano a causa della differenza di età e dei tempi di diagnosi. Ma Jim dice che l'esperienza del D-Camp estivo è stata estremamente preziosa per entrambi, in quanto ha permesso loro di conoscere la condizione e trascorrere del tempo con altri bambini con T1D.
"Era un'epoca molto diversa allora, nel 1977, ed era molto meno aperto in termini di persone che condividevano di avere il diabete di tipo 1", dice. "Ora puoi andare in qualsiasi distretto scolastico e trovare bambini con T1D, ma allora non era così. Siamo sempre stati molto fortunati perché avevamo le risorse per una buona assistenza medica, avevamo soldi per permetterci forniture e medici, e anche questa era una parte importante dell'equazione ".
Avanti veloce fino ai primi anni 2000, e il figlio di Jim Garrett - che allora aveva solo 3 anni - iniziò a mostrare i classici sintomi D (sete, minzione frequente, ecc.), Così Jim e sua moglie testarono lo zucchero nel sangue di Garrett e gli diagnosticarono un T1D su il punto. Con i decenni di esperienza nel diabete dei fratelli Hirsch già alle spalle, Jim dice che la diagnosi di suo figlio non è stata un cambiamento sconvolgente. Dopotutto, Garrett stava crescendo intorno al tipo 1 e vedeva suo padre e suo zio vivere con esso.
Garrett andò anche a Camp Joslin nell'area di Boston dopo la sua diagnosi, per la prima volta quando aveva circa 7 anni. Ora ha 18 anni e ha appena iniziato il college presso l'Università del Massachusetts - Amherst. Jim descrive suo figlio (allora e adesso) come un ragazzo autosufficiente e determinato che non ha permesso al diabete di trattenerlo.
"È stato fortunato come noi, in quanto ha ricevuto buone cure mediche e le risorse di cui ha bisogno per assicurarsi che il suo diabete sia ben curato", dice Jim. "E, naturalmente, io sono suo padre e Irl è suo zio, quindi (Garrett's) aveva molte informazioni sul diabete disponibili ogni volta che ne aveva bisogno. Detto questo, è ancora difficile per qualsiasi bambino convivere con il diabete di tipo 1 ".
Jim dice che Garrett è cresciuto con il punto di vista che il diabete è "solo una parte della vita". Senza essere un genitore infastidito, hanno conversazioni familiari su ciò che funziona e cosa no - condividendo i loro stili personali di diabete e tattiche diverse, anche se nota che è una conversazione più casuale che altro. "Molte sono prove ed errori", dice Jim.
Nota anche che sia a lui che a suo fratello è sempre stato detto che potevano fare qualsiasi cosa, anche con il diabete - e questo è qualcosa che ha portato a suo figlio.
"Ho praticamente vissuto quel motto", dice Jim. "Non solo andare al college e alla scuola di specializzazione, ma viaggiare per il mondo, sciare e fare tutte le cose che sentivi più spesso non era possibile".
Truffare il destino con il diabete?
Come notato, il libro di oltre 300 pagine di Jim Cheating Destiny è uscito nel 2006 ed è diventato rapidamente una lettura seminale sull'argomento. Non molto tempo dopo il suo rilascio, abbiamo pubblicato una recensione qui su DiabetesMine che ha notato:
“Questo libro è chiaramente il risultato di una ricerca voluminosa e di dozzine di interviste, e si legge come una narrazione avvincente di prim'ordine. In altre parole, come trasformare un sacco di statistiche e testimonianze personali sulla sofferenza di una malattia spiacevole in un libro così avvincente che è difficile da mettere giù? Hirsch ha sapientemente intrecciato tutto, dallo spirito commerciale carnevalesco dell'annuale ADA Expo alla vita della "ragazza poster dell'insulina" Elizabeth Evans Hughes alle prove del principale biologo embrionale d'America ".
Parlando con lui adesso, Jim dice che riflette con affetto sul tempo passato a scrivere quel libro e pensa che rimanga rilevante per la comunità oggi.
"Ricevo ancora email, soprattutto dai genitori, sul libro perché è consigliato a loro", dice. “Il contesto storico può certamente ancora essere d'aiuto.Mi sento bene che mentre le terapie e le tecnologie in circolazione oggi sono cambiate da quello che ho scritto allora, il libro ha ancora qualcosa da dire oggi. "
Fu letteralmente durante la stesura di quel libro che suo figlio Garrett fu diagnosticato, e Jim finì per trasformare quell'esperienza in uno dei capitoli più toccanti e memorabili.
"L'intero primo anno di Garrett con il diabete è diventato parte della narrazione. Doveva sempre essere una combinazione di storia, scienza e sanità, e un po 'di biografia ... ma anche la storia del diabete da un punto di vista personale, una narrazione su questa condizione medica, con la voce del paziente davanti e al centro ... diversa da un libro di qualsiasi professionista medico che avesse una visione dall'alto verso il basso, come al solito. "
Cambiamento rivoluzionario contro macinatura quotidiana
In quasi ogni pagina, c'era attenzione all'equilibrio tra progresso e cambiamento nella ricerca e nell'industria, rispetto alla realtà della vita con il diabete - e crede che la tensione esista ancora molto nel contesto odierno.
Guardando indietro, Jim ricorda di aver usato il test del glucosio nelle urine (alias BG ChemStrips) nei primi giorni dopo la sua diagnosi e poi di aver ottenuto il suo primo glucometro a casa nel 1981, che portò con sé al college. Jim osserva che l'evoluzione complessiva della gestione e della cura del diabete è stata enorme, ma il test del glucosio a casa e il CGM (monitoraggio continuo del glucosio) sono stati i più grandi cambiamenti di gioco - fino ad ora, con i primi sistemi a circuito chiuso che sono diventati disponibili.
"Con ogni cambiamento rivoluzionario, la precedente era del diabete sembrava quasi insondabile", dice. "Quello che stiamo facendo adesso, rispetto a quello che stavamo facendo 10-15 anni fa, è come il giorno e la notte. E mentre siamo qui seduti a parlare oggi, non possiamo immaginare quale potrebbe essere la prossima esperienza rivoluzionaria per la cura del diabete e cosa useranno le prossime generazioni tra un decennio o due da oggi. Non sono una Pollyanna per natura. Non sono il tipo che dice "Oh, non è un bel momento per avere il diabete" ... ma quando si guarda a lungo, questa è la verità. Garrett ora ha 18 anni e quando ne ha 48, il modo in cui gestisce il suo diabete non avrà alcuna somiglianza con quello che sta facendo in questo momento. "
Stiamo ancora cercando di ingannare il destino, per così dire? Jim dice senza alcuna esitazione: "Certo, abbiamo migliorato i nostri strumenti per ingannare il destino, il che è positivo ... ma non l'abbiamo ancora imbrogliato".
Cronaca di storia, baseball e cambiamento del diabete
Nella sua carriera di scrittore professionista, Jim è stato un giornalista per Il New York Times e giornale di Wall Street e ha scritto di sport, razza e cultura. Il suo primo libro è stato il più venduto Hurricane: The Miraculous Journey of Rubin Carter, si è concentrato sul pugile che è stato ingiustamente condannato per omicidio e ha trascorso 20 anni dietro le sbarre prima del suo esonero. Ha anche scritto Riot and Remembrance: The Tulsa Race War e la sua eredità, Due anime indivisibili: l'amicizia che ha salvato due prigionieri di guerra in Vietname una biografia del 2010 sulla leggenda del baseball Willie Mays che approfondisce il giocatore stesso, la Negro League e come tutto questo abbia avuto un ruolo nel movimento per i diritti civili.
Ovviamente, da molti anni Jim scrive e pubblica anche articoli sul diabete, in gran parte grazie ai suoi sforzi con Close Concerns e la diaTribe Foundation. Ha iniziato con la società di consulenza Close Concerns oltre un decennio fa prima che lanciassero la newsletter diaTribe, ed è stata una relazione informale in cui ha aiutato a modificare e scrivere secondo necessità nel corso degli anni.
Siamo stati fan di lunga data degli scritti di Jim condivisi lì, in particolare la popolare serie "Logbook" su vari argomenti e la sua colonna più recente sul serio problema dei prezzi sanitari. È stato anche una parte importante di altri sforzi per il diabete, comprese le lezioni sull'uso e sui prezzi dell'insulina, nonché lo sforzo a livello di comunità di andare oltre l'A1C nella gestione del diabete, dove ha svolto un ruolo nella scrittura e nell'editing (tramite il suo ruolo con diaTribe Fondazione).
"È solo una delle tante grandi risorse che esistono là fuori ora, qualcosa che non era il caso quando mi è stato diagnosticato", dice. "L'idea che si potesse andare online e ottenere informazioni online tutto il tempo, soprattutto prodotti tempestivi e approfondimenti sulla ricerca, non è avvenuta. Questo tipo di risorse ha contribuito a creare un senso di comunità. C'è un gruppo di noi qui fuori, e potremmo non conoscerci tutti, ma abbiamo una base di conoscenza comune e questo può essere molto rassicurante ".
Jim dice che tutto questo sembra un'estensione naturale di ciò che ha fatto durante tutta la sua carriera: giornalismo e condivisione di informazioni. Avere più voci e vari punti di vista condivisi all'interno della nostra comunità è stato un cambiamento enorme e molto positivo, osserva.
"Le pubblicazioni online hanno creato un mondo molto migliore di quello in cui siamo cresciuti."
