Panoramica
Se ti è stata diagnosticata una fibrosi polmonare idiopatica (IPF), potresti essere pieno di domande su cosa accadrà dopo.
Un pneumologo può aiutarti a capire il miglior piano di trattamento. Possono anche consigliarti sui cambiamenti dello stile di vita che puoi apportare per ridurre i sintomi e ottenere una migliore qualità della vita.
Ecco 10 domande che puoi portare al tuo appuntamento con lo pneumologo per aiutarti a capire e gestire meglio la tua vita con IPF.
1. Cosa rende la mia condizione idiopatica?
Potresti avere più familiarità con il termine "fibrosi polmonare". Significa cicatrici dei polmoni. La parola "idiopatica" descrive un tipo di fibrosi polmonare in cui i medici non sono in grado di identificare la causa.
L'IPF comporta un pattern cicatriziale chiamato polmonite interstiziale usuale. È un tipo di malattia polmonare interstiziale. Queste condizioni cicatrizzano il tessuto polmonare che si trova tra le vie aeree e il flusso sanguigno.
Anche se non esiste una causa precisa di IPF, ci sono alcuni fattori di rischio sospetti per la condizione. Uno di questi fattori di rischio è la genetica. I ricercatori hanno identificato che una variazione di MUC5B il gene ti dà un rischio del 30% di sviluppare la condizione.
Altri fattori di rischio per IPF includono:
- la tua età, poiché l'IPF si verifica generalmente nelle persone di età superiore ai 50 anni
- il tuo sesso, poiché gli uomini hanno maggiori probabilità di sviluppare l'IPF
- fumare
- condizioni di comorbidità, come le condizioni autoimmuni
- fattori ambientali
2. Quanto è comune l'IPF?
L'IPF colpisce circa 100.000 americani ed è quindi considerata una malattia rara. Ogni anno, i medici diagnosticano la condizione a 15.000 persone negli Stati Uniti.
In tutto il mondo, circa 13-20 persone su 100.000 hanno la condizione.
3. Cosa accadrà alla mia respirazione nel tempo?
Ogni persona che riceve una diagnosi di IPF avrà inizialmente un diverso livello di difficoltà respiratoria. Potresti essere diagnosticato nelle prime fasi dell'IPF quando hai solo un respiro lieve e affannoso durante l'esercizio aerobico. Oppure potresti avere una forte mancanza di respiro a causa di attività quotidiane come camminare o fare la doccia.
Man mano che l'IPF progredisce, potresti avere più difficoltà a respirare. I tuoi polmoni potrebbero diventare più spessi a causa di altre cicatrici. Ciò rende difficile creare ossigeno e spostarlo nel flusso sanguigno. Man mano che la condizione peggiora, noterai che respiri più forte anche quando sei a riposo.
Le prospettive per la tua IPF sono uniche per te, ma al momento non esiste una cura. Molte persone vivono da 3 a 5 anni dopo la diagnosi di IPF. Alcune persone vivono periodi di tempo più lunghi o più brevi, a seconda della rapidità con cui la malattia progredisce. I sintomi che potresti riscontrare nel corso della tua condizione variano.
4. Cos'altro succederà al mio corpo nel tempo?
Ci sono altri sintomi di IPF. Questi includono:
- una tosse non produttiva
- fatica
- perdita di peso
- dolore e fastidio al petto, all'addome e alle articolazioni
- dita delle mani e dei piedi bastonate
Parlate con il vostro medico se sorgono nuovi sintomi o se peggiorano. Potrebbero esserci trattamenti che possono aiutare ad alleviare i sintomi.
5. Ci sono altre condizioni polmonari che potrei sperimentare con l'IPF?
Potresti essere a rischio di avere o sviluppare altre condizioni polmonari quando hai l'IPF. Questi includono:
- coaguli di sangue
- polmoni collassati
- broncopneumopatia cronica ostruttiva
- polmonite
- ipertensione polmonare
- apnea ostruttiva del sonno
- cancro ai polmoni
Potresti anche essere a rischio di avere o sviluppare altre condizioni come la malattia da reflusso gastroesofageo e le malattie cardiache. La malattia da reflusso gastroesofageo colpisce 9 persone su 10 con IPF.
6. Quali sono gli obiettivi del trattamento della IPF?
L'IPF non è curabile, quindi gli obiettivi del trattamento si concentreranno sul mantenere i sintomi sotto controllo. I tuoi medici cercheranno di mantenere stabile il tuo livello di ossigeno in modo da poter completare le attività quotidiane e l'esercizio.
7. Come tratto l'IPF?
Il trattamento per l'IPF si concentrerà sulla gestione dei sintomi. I trattamenti per l'IPF includono:
Farmaci
La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato due nuovi farmaci nel 2014: nintedanib (Ofev) e pirfenidone (Esbriet). Questi farmaci non possono invertire il danno ai polmoni, ma possono rallentare la cicatrizzazione del tessuto polmonare e la progressione dell'IPF.
Riabilitazione polmonare
La riabilitazione polmonare può aiutarti a gestire la respirazione. Diversi specialisti ti insegneranno come gestire l'IPF.
La riabilitazione polmonare può aiutarti:
- saperne di più sulla tua condizione
- esercizio senza aggravare la respirazione
- mangiare pasti più sani ed equilibrati
- respira con maggiore facilità
- risparmia la tua energia
- navigare gli aspetti emotivi della tua condizione
Ossigenoterapia
Con l'ossigenoterapia, riceverai una fornitura diretta di ossigeno attraverso il naso con una maschera o punte nasali. Questo può aiutarti ad alleviare la respirazione. A seconda della gravità dell'IPF, il medico potrebbe consigliarti di indossarlo in determinati momenti o sempre.
Trapianto di polmone
In alcuni casi di IPF, potresti essere un candidato a ricevere un trapianto di polmone per prolungare la tua vita. Questa procedura viene generalmente eseguita solo nelle persone sotto i 65 anni senza altre gravi condizioni mediche.
Il processo di ricezione di un trapianto di polmone può richiedere mesi o più. Se ricevi un trapianto, dovrai assumere farmaci per impedire al tuo corpo di rigettare il nuovo organo.
8. Come posso evitare che la condizione peggiori?
Per evitare che i tuoi sintomi peggiorino, dovresti praticare buone abitudini di salute. Ciò comprende:
- smettere di fumare immediatamente
- lavarsi le mani regolarmente
- evitare il contatto con persone ammalate
- ottenere vaccinazioni per influenza e polmonite
- prendendo farmaci per altre condizioni
- stare fuori da aree a bassa ossigeno, come aerei e luoghi con altitudini elevate
9. Quali adattamenti dello stile di vita posso apportare per migliorare i miei sintomi?
Gli aggiustamenti dello stile di vita possono alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.
Trova dei modi per rimanere attivo con l'IPF. Il tuo team di riabilitazione polmonare potrebbe consigliarti alcuni esercizi. Potresti anche scoprire che camminare o usare attrezzature per esercizi in palestra allevia lo stress e ti fa sentire più forte. Un'altra opzione è uscire regolarmente per dedicarsi a hobby o gruppi di comunità.
Mangiare cibi sani può anche darti più energia per mantenere il tuo corpo forte. Evita gli alimenti trasformati ricchi di grassi, sale e zucchero. Prova a mangiare cibi sani come frutta, verdura, cereali integrali e proteine magre.
L'IPF può influire anche sul tuo benessere emotivo. Prova la meditazione o un'altra forma di rilassamento per calmare il tuo corpo. Dormire e riposare a sufficienza può anche aiutare la tua salute mentale. Se ti senti depresso o ansioso, parla con il tuo medico o un consulente professionista.
10. Dove posso trovare supporto per la mia condizione?
Trovare una rete di supporto è importante quando ti è stata diagnosticata l'IPF. Puoi chiedere consigli ai tuoi medici o trovarne uno online. Rivolgiti anche a familiari e amici e fai sapere loro come possono aiutarti.
I gruppi di supporto ti consentono di interagire con una comunità di persone che stanno vivendo alcune delle tue stesse sfide. Puoi condividere le tue esperienze con l'IPF e apprendere come gestirlo in un ambiente compassionevole e comprensivo.
Porta via
Vivere con l'IPF può essere difficile, sia fisicamente che mentalmente. Ecco perché è così importante vedere attivamente il tuo pneumologo e chiedere loro i modi migliori per gestire la tua condizione.
Anche se non esiste una cura, ci sono diversi passaggi che puoi intraprendere per rallentare la progressione dell'IPF e ottenere una migliore qualità della vita.
