- Una nuova ricerca mostra che a causa della mancanza di accessibilità e convenienza, più persone la cui vita dipende dall'insulina si stanno rivolgendo al mercato nero e ai gruppi online che "pagano in avanti" per chiedere aiuto.
- Una D-Mom in Minnesota con una figlia di tipo 1 ha creato The Gold Vial Project per sensibilizzare e aiutare i responsabili delle politiche ad affrontare i prezzi oltraggiosi dell'insulina.
- In Kentucky, un ex giornalista con diabete di tipo 1 ha lanciato Sensible Insulin, che aiuta gli americani con diabete ad accedere a insulina a prezzi accessibili tramite le farmacie canadesi.
Mentre l'indignazione per i prezzi dell'insulina continua in tutto il paese, i sostenitori del diabete stanno inventando modi sempre nuovi per aiutare i loro coetanei bisognosi.
Una D-Mom del Minnesota ha lanciato quello che è noto come The Gold Vial Project, che prevede la realizzazione di opere d'arte da bottiglie di insulina vuote e l'invio a politici che promettono di spingere per prezzi più bassi. I legislatori che sono a bordo sono incoraggiati a tenerli a portata di mano e a spargere la voce.
Nel frattempo in Kentucky, un tipo 1 di lunga data è stato ispirato a lanciare un'impresa che collega le persone con le farmacie canadesi al fine di acquistare i loro farmaci salvavita a un prezzo molto più conveniente di quello che si trova in America.
Questi sforzi nascono dalla disperazione.
Commercio e prestito di insulina
In un nuovo studio pubblicato nel dicembre 2019, oltre la metà dei partecipanti ha confermato di essersi rivolta al mercato nero sotterraneo per accedere ai farmaci e alle forniture di cui hanno bisogno. Ciò include la donazione, il commercio, il prestito e l'acquisto di medicinali e forniture direttamente da altre persone, principalmente online.
Quasi il 50 per cento delle 159 persone intervistate ha affermato di non potersi permettere i beni di prima necessità per la propria famiglia a causa dei costi del diabete e le difficoltà finanziarie che devono affrontare costringe alcuni a restare senza cibo, alloggio, vestiti e mezzi di trasporto.
Più del 50% ha dichiarato di aver donato farmaci o forniture da sé, mentre il 35% ha ricevuto donazioni, il 24% ha scambiato farmaci, il 22% ha preso in prestito e il 15% ha acquistato articoli. Questi scambi hanno avuto luogo tra familiari, amici, colleghi di lavoro, conoscenti online e sconosciuti.
I ricercatori hanno riferito che le persone che hanno segnalato lo stress finanziario a causa dei loro bisogni di diabete avevano una probabilità sei volte maggiore di impegnarsi in scambi clandestini e tre volte più probabilità di cercare donazioni.
"C'è un urgente bisogno di migliorare l'accesso ai farmaci che sono essenziali per la vita ... Il nostro studio indica un fallimento nel sistema sanitario degli Stati Uniti poiché tali scambi sotterranei potrebbero non essere necessari se i farmaci e le forniture fossero accessibili", hanno concluso i ricercatori.
"Le persone non vogliono essere fraudolente o infrangere la legge", ha aggiunto la ricercatrice capo Dr. Michelle Litchman. “Le persone vogliono stare bene. Dobbiamo riconoscere che è per questo che hanno iniziato comunque ".
La campagna di base # insulin4all advocacy e #MakeInsulinAffordable dell'American Diabetes Association stanno iniziando ad avere un impatto. Ad esempio, il Congresso ha introdotto più fatture incentrate sul prezzo dell'insulina, mentre gli stati stanno adottando leggi sull'accesso di emergenza e leggi sul limite di copertura dell'insulina. Ma il cambiamento chiaramente non sta arrivando abbastanza rapidamente per coloro che hanno un disperato bisogno in tutto il paese.
Quindi le persone stanno diventando inventive con nuovi modi per affrontare questa crisi. Il Gold Vial Project e Sensible Insulin sono due ottimi esempi.
Fiale di insulina d'oro come "promemoria costante"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid e sua figlia di 13 anni con T1D sono le forze dietro questa nuova iniziativa nota come The Gold Vial Project.
Un consulente politico, Greenseid è stato attivo nella comunità online del diabete negli ultimi 6 anni dalla diagnosi di sua figlia. Alcuni anni fa ha contribuito ad avviare il popolare gruppo di difesa online Project Blue November.
Recentemente è stata una forte voce della difesa di # insulin4all sia a livello nazionale che sul fronte interno in Minnesota, uno stato che è stato un leader nella discussione sui prezzi dell'insulina. Ciò è dovuto in gran parte a un'altra D-Mom del Minnesota, Nicole Smith-Holt, che ha perso il figlio di 26 anni Alec a causa del razionamento dell'insulina.
Ispirata in parte dal Blue Circle, come simbolo universale per il diabete adottato anni fa dalla International Diabetes Federation, Greenseid ha avuto un'idea tutta sua: e se invece di una spilla o di un braccialetto blu, potesse usare fiale di insulina vuote come creatività modo per attirare l'attenzione dei legislatori?
Tutto è iniziato quando Greenseid stava incontrando il governatore del Minnesota e il luogotenente governatore, e ha chiesto a sua figlia di dipingere una fiala d'oro vuota come un gingillo da regalare loro. Il giornale locale ha scattato una foto della sua consegna e l'ha messa in prima pagina. In seguito, il governatore ha mostrato quella fiala d'oro in mano durante una conferenza stampa mentre parlava della legislazione Alec Smith Emergency Insulin Act presa in considerazione in quello stato.
"L'insulina vale il suo peso in oro, ma non dovrebbe costare quasi lo stesso per permettersela", dice.
Ad oggi, almeno 33 politici in 9 stati hanno ricevuto una fiala d'oro in qualche forma. Ciò include 10 donne e 23 uomini, 20 democratici e 13 repubblicani, uno sforzo di difesa veramente bipartisan:
- 4 candidati alla presidenza (Warren, Yang, Biden e Bloomberg)
- 7 rappresentanti degli Stati Uniti
- 5 senatori degli Stati Uniti (incluso Warren, anche lui candidato alla presidenza)
- 1 governatore
- 1 procuratore generale dello stato
- 11 rappresentanti o candidati statali
- 5 senatori di stato
Greenseid ha fortemente promosso la sua iniziativa durante il Mese nazionale per la prevenzione del diabete a novembre, incoraggiando altri sostenitori a decorare le proprie fiale in oro e condividerle online.
Vede le fiale come un modo per entrare in contatto con le persone e diffondere il messaggio sull'insostenibilità dell'insulina a coloro che ricoprono (o cercano) un incarico politico. Servono come segno tangibile per rendere visibile il problema.
"Questo può essere un promemoria costante che tengono con loro, ricordando loro per cosa stanno combattendo", dice.
"Questa è un'idea che le persone possono utilizzare", afferma Greenseid. "Il mio obiettivo è che questo sia un altro modo per le persone di essere coinvolte e utilizzare le proprie voci, la propria creatività, per fare la differenza".
Insulina sensibile: prendila dal Canada!
Appena fuori Louisville, Kentucky, Kevin Trager di lunga data di tipo 1 si è ritrovato ad arrabbiarsi sempre di più per l'aumento dei prezzi dell'insulina e l'apparente mancanza di azione da parte di chi era al potere.
Diagnosticato all'età di 12 anni nel 2001, Trager dice di non aver mai immaginato di essere un difensore del diabete. Giornalista di professione, ha lavorato in trasmissioni televisive in Kentucky e in tutto il paese fino a pochi anni fa, quando ha deciso di tornare a scuola per conseguire un master in servizi sociali.
All'inizio del 2019, quando ha iniziato a notare una crescente copertura mediatica sulla questione del prezzo dell'insulina, Trager si è unito al suo capitolo locale # insulin4all in Kentucky e ha iniziato a incontrare altri appassionati del problema.
Anche il turismo medico ha iniziato ad attirare la sua attenzione. Ha visto persone della Diabetes Community che viaggiavano in Canada e Messico per l'insulina e il giornalista che era in lui ha stimolato la sua ricerca. Trager si è recato a Windsor, in Ontario, per provare personalmente l'acquisto di insulina canadese. Lì, una fiala di insulina ad azione rapida costa circa $ 30 al prezzo di vendita al dettaglio rispetto a circa $ 300 qui negli Stati Uniti.
Questo ha scatenato un'idea: ha deciso di creare un servizio chiamato Sensible Insulin attraverso il quale può fornire alle persone informazioni sulla ricerca di insulina meno costosa tramite farmacie canadesi, sia che acquistino di persona o che la spediscano da quel paese negli Stati Uniti .
A metà gennaio è entrato in contatto con circa 90 persone, per lo più al di fuori del Kentucky. Trager parla con loro direttamente per apprendere le loro storie e le loro difficoltà in termini di convenienza, quindi li mette in contatto con una farmacia di Windsor per acquistare insulina se decidono di andare avanti.
Ha anche in programma di lavorare con gli uffici degli endocrinologi statali e un sistema scolastico della zona di Louisville per condividere gli opuscoli di Sensible Insulin, nella speranza di entrare in contatto con più persone bisognose.
“Essendo io stesso un tipo 1, ero stanco di vedere le persone soffrire e le persone che hanno il potere di fare qualcosa al riguardo non lo stanno risolvendo. Ero un po 'incazzato ", dice Trager. "Mi spezza il cuore che nel 2020 questi siano gli Stati Uniti d'America e che le persone muoiano perché non possono permettersi l'insulina. Ho scelto di fare qualcosa per aiutarli adesso. "
Sì, sa che tecnicamente potrebbe essere illegale importare farmaci da prescrizione, ma sa anche che un'esenzione dalla FDA consente l'importazione personale di 90 giorni di insulina per uso personale. Un agente della pattuglia di frontiera a Windsor glielo ha chiesto, in effetti.
Non guadagna soldi da questo sforzo; è rigorosamente volontario. Sta valutando se i suoi sforzi possano essere trasformati in uno sforzo di difesa più grande o in un'organizzazione senza scopo di lucro per aiutare più persone, soprattutto se è in grado di espandere il suo elenco di farmacie di fiducia in Canada.
Trager teme che una maggiore attenzione da parte dei media e le persone con disabilità che viaggiano all'estero per acquistare insulina possano portare a un cambiamento delle politiche sull'applicazione alla frontiera. Ma se ciò accade, dice che la nostra comunità sul diabete troverà altri modi per aiutarsi a vicenda.
