Abbiamo una tradizione qui alla miniera di interrogare importanti organizzazioni di difesa del diabete all'inizio di ogni nuovo anno sui loro risultati e obiettivi per l'anno a venire.
Certo, il 2020 è stato un anno difficile per tutti, dominato dalla crisi COVID-19. Sappiamo che molte organizzazioni per il diabete sono state colpite duramente e hanno dovuto rivedere il proprio lavoro e le proprie priorità. Sfortunatamente, quella modalità pandemica si sta trasferendo nel 2021.
Ecco cosa cinque dei più noto le organizzazioni senza scopo di lucro per il diabete ci stanno attualmente parlando delle tappe fondamentali e di ciò che sperano di ottenere presto.
JDRF
In occasione del suo 50 ° anniversario nel 2020, la JDRF sperava di celebrare un traguardo storico, ma COVID-19 ha cambiato tutto, costringendo a un'importante ristrutturazione per questa organizzazione incentrata sul diabete di tipo 1. Quella revisione ha comportato la chiusura dei capitoli, i licenziamenti e il consolidamento degli eventi, nonché l'interruzione di alcuni progetti di ricerca sul diabete. Vedi i dettagli qui.
Per quanto riguarda i momenti salienti del 2020, la JDRF ha sottolineato:
- Campagna virtuale `` Promessa di ricordarmi di me '': questo impegno annuale, iniziato nel 2020, di solito coinvolge le famiglie e le persone con diabete di tipo 1 (T1D) che visitano di persona i membri del Congresso negli uffici distrettuali statali e locali per condividere le loro esperienze e fare pressioni per ottenere finanziamenti federali per la ricerca sul T1D e altre priorità politiche. Nel 2020, nonostante dovessero fare tutto tramite videoconferenza, i sostenitori della JDRF si sono incontrati con 452 uffici del Congresso. JDRF afferma che ha contribuito a garantire un'estensione di 3 anni del Programma speciale per il diabete, con il Congresso che ha stanziato 150 milioni di dollari all'anno, per un totale di 450 milioni di dollari a sostegno della ricerca sul T1D per il National Institutes of Health.
- Programma di screening T1Detect: JDRF ha lanciato un programma di screening precoce unico per T1D alla fine del 2020. È costruito attorno a un kit di test a casa facile da usare chiamato T1Detect che cerca particolari autoanticorpi nel sangue che sono i marcatori più importanti per T1D. JDRF afferma che questa iniziativa aiuterà nella sua missione di prevenire e curare il T1D e le sue complicanze supportando lo sviluppo di terapie modificanti la malattia, che sarà un'importante priorità per JDRF nel 2021. Vedi i dettagli su T1Dect qui.
Per il 2021, la JDRF afferma che prevede di affrontare una serie di aree di interesse e priorità:
- Aumentare la diversità e l'inclusione: il T1D è una malattia che colpisce tutte le razze, le etnie e i livelli di reddito. "JDRF coinvolgerà una popolazione più diversificata nella missione JDRF assicurando che i nostri programmi, istruzione e risorse soddisfino le esigenze di razze, etnie e status socioeconomici diversi e promuovendo una cultura della diversità e dell'inclusione tra il personale, i volontari e i membri della comunità della JDRF ", Ha detto l'org in una dichiarazione pubblicata.
- Espansione dello screening: attraverso T1Detect e altre iniziative, JDRF amplierà l'accessibilità allo screening precoce del T1D, aiutando a prevenire la DKA pericolosa e consentendo a più persone di partecipare a studi clinici per nuove terapie una volta disponibili.
- Avanzamento delle cure: JDRF ha creato un nuovo programma Centri di eccellenza in cui collabora con le principali università e istituti di ricerca per raddoppiare la ricerca sulla ricerca sulla cura basata sulle cellule staminali. Gli attuali centri di eccellenza includono l'Università del Michigan e una collaborazione della California settentrionale tra la Stanford University e l'Università della California a San Francisco.
- Espansione delle opzioni tecnologiche: JDRF continuerà a supportare i progressi tecnologici per aiutare a gestire il T1D, come l'app mobile Tidepool Loop che automatizza la somministrazione di insulina.
American Diabetes Association (ADA)
L'ADA non ha risposto direttamente alla domanda di DiabetesMine quest'anno, ma dalla ricerca delle loro informazioni online, siamo stati in grado di raccogliere alcuni di ciò su cui l'organizzazione intende concentrarsi per il 2021.
Pandemia e politica: per gran parte del 2020, l'Org ha spinto affinché le persone con diabete (PWD) fossero mantenute al centro della politica e della ricerca relative alla pandemia, che vanno dalla telemedicina ai test COVID-19, alle cure ospedaliere e alla priorità dei vaccini. Senza dubbio, possiamo aspettarci di vederne di più nel 2021.
Equità sana: nell'agosto 2020, l'ADA ha lanciato una nuova iniziativa incentrata sulle disparità razziali e le disuguaglianze di salute che incidono sui PWD. Intitolato #HealthyEquityNow e supportato da Abbott Diabetes Care, lo sforzo è ancorato a una nuova piattaforma online che pubblicizza "5 C: costo, cura, cura, comunità e cucina". Secondo l'ADA, questi sono i problemi principali che le persone di colore e le persone economicamente svantaggiate devono affrontare, e in particolare i grandi fattori che portano al diabete di tipo 2. Come parte di questa iniziativa, l'ADA ha sviluppato una "Carta dei diritti sull'equità sanitaria" che elenca 10 diritti fondamentali dei pazienti, incluso il diritto di sostenere il costo dei farmaci prescritti, l'accesso a un'assicurazione sanitaria di qualità, evitare amputazioni prevenibili e l'accesso alle innovazioni per gestione del diabete.
Standard di cura: alcuni dei problemi sopra menzionati sono evidenziati anche negli Standard di cura 2021 dell'ADA, che vengono pubblicati ogni anno come guida per la comunità medica e di cura del diabete. Un cambiamento notevole per il 2021 è quello di consigliare ai pazienti di valutare l'insicurezza alimentare e abitativa, il supporto sociale, l'accesso a risorse comunitarie appropriate e la "non aderenza ai farmaci correlata ai costi". Naturalmente, in questa edizione più recente sono inclusi anche più punti COVID-19.
Capsule per insulina copay: per gran parte dell'anno scorso, l'ADA si è concentrata sulla promozione relativa alla creazione di capsule per insulina copay a livello statale. Mentre un mandato federale sarebbe preferibile, i limiti di prezzo statali aiutano alcune persone con disabilità che altrimenti potrebbero non essere in grado di permettersi la loro insulina. All'inizio del 2021, un totale di 14 stati - così come il Distretto di Columbia - hanno emanato questi limiti di copay (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington e West Virginia). Altri sono in lavorazione negli Stati Uniti, alcuni già impostati per entrare in vigore nel 2021 o oltre.
Sessioni scientifiche 2021: il più grande evento sul diabete dell'anno sarà ancora una volta virtuale. Riunendo oltre 14.000 professionisti del diabete, sostenitori e ricercatori insieme ogni anno a giugno, l'81a sessione scientifica si sarebbe tenuta a Washington, DC, se non fosse stato per COVID-19. Invece, l'ADA ha annunciato che si terrà online, proprio come l'evento completamente virtuale dell'anno scorso, a meno che l'organizzazione non sia in grado di integrare in sicurezza la conferenza virtuale con una sorta di aspetto ibrido di persona. In ogni caso, è previsto che si svolgerà dal 25 al 29 giugno 2021.
Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES)
Questa organizzazione professionale ha dato il via al 2020 con il botto, annunciando un massiccio rebranding dal suo precedente nome American Association of Diabetes Educators (AADE), come era noto sin dalla sua fondazione nel 1973, ad ADCES, per l'Associazione degli specialisti della cura e dell'educazione del diabete .
Ciò ha fatto seguito a un cambio di nome per i suoi membri, da "educatori del diabete" a "specialisti nella cura e nell'istruzione del diabete" (DCES), per riflettere meglio l'ambito dell'assistenza fornita da questi professionisti.
I portavoce dell'ADCES affermano che "il 2020 è stato un anno che ha portato a un cambiamento di direzione e di focalizzazione, e un'accresciuta urgenza di difendere i membri e coloro che servono".
Proprio quando ADCES ha iniziato a implementare i cambiamenti derivanti dal rebranding, COVID-19 ha fermato il mondo.
"Alcuni programmi di educazione e sostegno all'autogestione del diabete vengono interrotti", afferma l'ADCES. "Gli specialisti della cura e dell'educazione del diabete sono stati licenziati, proprio mentre stavamo apprendendo l'impatto sproporzionato della pandemia sulle persone affette da diabete, e in particolare nelle comunità di colore. Gli ospedali hanno sospeso programmi e servizi non essenziali, concentrandosi sul numero crescente di pazienti COVID-19. Molte persone con diabete erano senza mezzi di cura e supporto ".
Risposta di ADCES inclusa:
- Telehealth push: una volta che i Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) hanno iniziato ad espandere i servizi di telemedicina per colmare il divario nella cura del diabete, i sostenitori di ADCES hanno collaborato con quell'agenzia federale per ottenere una modifica normativa, consentendo anche agli infermieri registrati (RN) e utilizzare i servizi di telemedicina. L'organizzazione ha anche fornito risorse, webinar settimanali di domande e risposte e indicazioni sulla telemedicina per navigare nel nuovo ambiente COVID-19.
- Conferenza virtuale: la riunione annuale dell'associazione riunisce normalmente circa 8.000 membri ogni agosto. Nel 2020, si è trasformato in un evento completamente online, supportato dall'hashtag # ADCES20. L'org osserva che oltre a concentrarsi sulla pandemia e la telemedicina, un'intera giornata della conferenza dal vivo è stata dedicata anche all'equità nella salute, "un argomento che ha meritatamente ottenuto l'attenzione di cui aveva bisogno nel 2020".
Nel 2021, l'ADCES prevede di continuare a fare perno come necessario per gestire le esigenze pandemiche e in evoluzione nella comunità di cura del diabete.
- Informazioni accurate sulla vaccinazione COVID-19: ADCES afferma che questo svolgerà un ruolo fondamentale nella prima metà del 2021 e prevede di monitorare attentamente la situazione.
- Espansione della telemedicina: poiché l'organizzazione prevede di continuare a lavorare con CMS nella speranza di rendere permanenti le normative estese sulla telemedicina.
- Accesso alla tecnologia e apprendimento: "COVID-19 ha spinto la tecnologia avanti di decenni e, come associazione, abbiamo in programma di sfruttarlo per un accesso maggiore ed equo a dispositivi salvavita come i monitor del glucosio continui e una maggiore comprensione del loro impatto", afferma. "Anche il sito web della tecnologia ADCES danatech.org svolgerà un ruolo fondamentale nel fornire formazione sui dispositivi e sui prodotti agli operatori sanitari che altrimenti non avrebbero accesso alle informazioni".
- Equità nella salute in anticipo: sebbene l'equità nella salute fosse già un argomento importante per l'associazione, diventerà un punto focale nel 2021, dice l'ADCES a DiabetesMine. Il suo Consiglio di amministrazione nomina un Consiglio per la diversità, l'equità e l'inclusione (DEI) per sviluppare una carta e un percorso che includerà lo sviluppo della leadership, il reclutamento dei membri, l'allineamento dei servizi e delle risorse e un focus sulla riduzione delle disparità nell'assistenza basata sui determinanti sociali di Salute.
- Riunione online: infine, la conferenza annuale ADCES 2021, originariamente prevista a Pheonix, in Arizona, dal 13 al 16 agosto 2021, è ora pianificata come un evento ibrido di persona / virtuale.
"Se c'è una cosa che abbiamo imparato nel 2020, è che tutto può succedere e dobbiamo essere preparati e pronti ad adattarci", dice la leadership di ADCES a DiabetesMine.
Oltre il tipo 1
Questa potente organizzazione senza scopo di lucro con sede nel nord della California probabilmente espanderà la sua alleanza con JDRF annunciata nel 2019, inclusa la creazione di nuove risorse in risposta alla crisi della pandemia e dell'accessibilità dell'insulina.
Per il 2020, Beyond Type 1 ha condiviso i seguenti risultati:
- Centro risorse COVID: all'inizio del 2020, l'organizzazione ha risposto rapidamente alla pandemia, pubblicando centinaia di risorse e rendendole disponibili ai partner per la sindacazione. Ciò ha portato alla fine al lancio di CoronavirusDiabetes.org da parte della JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Questo sforzo, realizzato in collaborazione con 130 organizzazioni e aziende, mirava a consolidare e condividere informazioni basate sull'evidenza per la comunità del diabete in un momento di grande incertezza. Hanno continuato questo lavoro pubblicando settimanalmente su COVID-19 e diabete, mantenendo la nostra comunità aggiornata.
- Risorse sull'accessibilità dell'insulina: nell'ottobre 2020, Beyond Type 1 ha lanciato GetInsulin.org con il supporto di numerosi partner, tra cui la National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) e Feeding America, insieme ad ADA e JDRF. Questa risorsa gratuita aiuta chiunque negli Stati Uniti abbia bisogno di insulina a trovare, comprendere e accedere alle opzioni e ai programmi attualmente esistenti, personalizzati in base alle loro circostanze.
- Monitoraggio dei vaccini: più recentemente ha iniziato a diffondere messaggi sulla scienza, la consapevolezza e l'istruzione sui vaccini COVID-19, con uno sforzo che ha raggiunto ben oltre 100 milioni di persone in tutto il mondo. "Vedrai di più da noi sul vaccino COVID-19 e sulla prossima fase della pandemia nel 2021", ha detto a DiabetesMine la leadership dell'organizzazione.
Guardando al 2021, l'organizzazione dice a DiabetesMine che le sue principali aree di interesse includono:
- Sfruttando la sua nuova divisione Advocacy con Christel Marchand Aprigliano al timone.
- Espansione della sua presenza in tutta Europa dopo il lancio di quest'anno di Beyond Type 1 in altre cinque lingue europee: olandese, francese, tedesco, italiano e svedese.
- Sostenere il lavoro critico dei partner nel mondo in via di sviluppo.
- Dare priorità agli sforzi incentrati su questioni di diversità, equità e inclusione nello spazio del diabete.
T1 Internazionale
Questa organizzazione no profit di difesa globale con sede nel Regno Unito tocca la D-Community in tutto il mondo, ma un grande focus rimane sulla crisi dell'accessibilità dell'insulina negli Stati Uniti.Il gruppo esiste dal 2013 e ha iniziato il movimento # insulin4all l'anno successivo prima che decollasse e ha portato più sostenitori del diabete di base che usano quell'hashtag nei propri sforzi di difesa.
Con il 2021 che segna il 100 ° anniversario della scoperta dell'insulina nel 1921, il tema dell'accessibilità e dell'accesso all'insulina sarà una questione ancora più critica affrontata da T1 International quest'anno.
Ecco cosa dice l'org sui suoi piani per il 2021:
- "Non vediamo l'ora di continuare a costruire e supportare la nostra rete di capitoli statunitensi, comprese le nostre priorità e strategie statali e federali".
- "A livello globale, aggiorneremo e amplieremo la nostra formazione e gli strumenti per la difesa per aiutare i sostenitori a massimizzare il loro impatto e continuare ad avere un forte senso di comunità".
- "A livello organizzativo, stiamo costruendo sulle nostre strutture forti e trasparenti per garantire l'equità e il rispetto dei nostri valori sia internamente che esternamente, compresi i meccanismi per supportare il feedback dei volontari nell'organizzazione a livello di personale, programmazione e consiglio di amministrazione".
- "2021 significa anche continua consapevolezza e attenzione all'impatto attuale e in corso di COVID-19, soprattutto perché si riferisce alle disuguaglianze di salute all'interno delle comunità sia qui negli Stati Uniti che in tutto il mondo".
Da notare: Allison Bailey, senior advocacy manager di T1International, si è dimessa dalla sua posizione a metà gennaio 2021, quindi sono da definire ulteriori cambiamenti di leadership per l'anno a venire.
Per saperne di più su ciò che queste organizzazioni di patrocinio stanno facendo in modo specifico sulle attività di lobbying per le politiche del governo, vedere anche Previsione delle priorità delle politiche sul diabete per il 2021.
