Paura e disgusto per il trattamento della retinopatia del diabete

La maggior parte di noi con il diabete vive nella paura delle temute complicanze del diabete che un giorno potrebbero colpire, specialmente quelli di noi diagnosticati da bambini o adolescenti, che hanno avuto molti anni per lo sviluppo di possibili complicazioni.

Personalmente mi è stato diagnosticato più di tre decenni fa da bambino e, da quando posso ricordare, ho sentito parlare delle statistiche che ci dicono che noi PWD (persone con diabete) siamo ad alto rischio di sviluppare malattie agli occhi. Secondo il National Eye Institute, quasi 8 milioni di PWD convivono con qualche versione di retinopatia diabetica o edema maculare.

Quelle statistiche hanno colpito nel segno un paio di mesi fa, quando il mio oculista mi ha detto che la mia retinopatia a lungo diagnosticata era progredita al punto da richiedere un trattamento laser.

Sì, era giunto il momento per il mio primo trattamento oculare ufficiale per la retinopatia.

Affrontare le mie peggiori paure di diabete

Ovviamente, sentirlo mi ha spaventato più di ogni altra cosa.

Perché lo temevo sin dalla diagnosi a 5 anni, e durante tutta la mia adolescenza, quando una disperazione si insinuò durante quegli anni ribelli - anche nei miei primi 20 anni, e specialmente a partire dal 2007, quando la parola "retinopatia" divenne finalmente un realtà personale per me. Negli ultimi dodici anni, è sempre stata una retinopatia molto lieve che non ha richiesto alcuna attenzione oltre alla migliore gestione possibile della glicemia. Ma la paura di qualcosa di più grande è sempre stata lì, in agguato.

Così all'inizio dell'estate, quando ho sentito i "laser" perché il mio occhio sinistro (solo) aveva varcato una soglia correlata alla retinopatia, il mio cuore ha iniziato a battere rapidamente e le lacrime hanno cominciato a gonfiarsi. Anche se l'oculista mi ha assicurato che sarebbe stata "molto di routine", la mia mente non poteva elaborare la notizia con calma.

C'è un vero termine nelle nostre cerchie ora chiamato "Paura dell'ipoglicemia" o FOH, che viene spesso utilizzato nello studio e nella descrizione degli effetti che molte persone sperimentano temendo i bassi livelli di zucchero nel sangue e regolando costantemente la loro gestione del diabete in uno sforzo frenetico per evitare quei bassi. Vorrei controbattere suggerendo che esiste anche la paura delle complicazioni (FOC?), Anche se non ho mai sentito il termine usato ufficialmente o incluso nella ricerca. Forse dovrebbe esserlo.

Dopo essere stato informato della mia progressiva retinopatia e della necessità di un trattamento laser, FOC ha immediatamente offuscato ogni pensiero razionale. Il mio oculista ha cercato di rassicurarmi, così come altri che hanno subito questo tipo di trattamento laser per la retinopatia correlata al diabete. "Calmati - Vacci piano ", hanno consigliato. "Andrà tutto bene.”

Eppure non ero in grado di farlo. Entrando nella procedura alla fine di luglio, i miei nervi erano tutti sconvolti. Ho dormito a malapena la notte prima. Il viaggio verso la clinica oculistica è stato straziante.

La mia esperienza nel trattamento laser della retinopatia

In effetti, la procedura effettiva non era affatto spaventosa o dolorosa. Si è rivelato meno scomodo anche di un normale esame oculistico per il diabete in cui devi tenere gli occhi aperti mentre fissi luci assurdamente luminose.

La procedura, solo sul mio occhio sinistro colpito, è andata in questo modo:

• In primo luogo, gocce e gocce anestetizzanti per la dilatazione
• Una X ha segnato il punto sopra il mio occhio sinistro
• Ho dovuto appoggiare il mento su una macchina laser e guardare nella luce un piccolo punto mentre il dottore esaminava l'interno dei miei occhi. Sorprendentemente, questo non è stato spaventoso, poiché non era diverso da qualsiasi altra macchina su cui ho dovuto appoggiare il mento per gli esami oculistici di routine in passato
• Sono arrivati ​​30 lampi luminosi che erano - come aveva spiegato il mio dottore degli occhi - più o meno come vedere i flash rapidi della fotocamera uno dopo l'altro. Questa parte ha richiesto circa 20 minuti in totale
• L'intera procedura dall'inizio alla fine è stata di soli ~ 45 minuti, con la metà del tempo dedicata a stare seduti in una sala d'attesa mentre le mie gocce di intorpidimento e dilatazione hanno fatto il loro lavoro

E questo è stato tutto! La mia prima esperienza in assoluto con il trattamento laser della retinopatia è stata un gioco da ragazzi. Nessun dolore, nessun grosso problema.

Questo è ciò che il mio oculista mi aveva detto durante la procedura, ma non gli ho creduto sulla parola. Avrei dovuto ascoltarlo e fidarmi di lui.

In termini di "recupero" in seguito, è stato facile senza impatto visivo. Il mio occhio sinistro si è appena sentito dilatato. Nelle ore successive siamo usciti per cena e aperitivo senza alcun problema (a parte qualche smorfia quando una luce abbagliante mi ha colpito dall'angolazione sbagliata). Nei giorni successivi, il mio occhio sinistro era un po 'pruriginoso e ci sono stati alcuni momenti di lieve disagio per aver guardato lo schermo luminoso del mio laptop. Ma era così!

Inoltre, ecco il grande santo moly della salsa fantastica: la mia assicurazione ha pagato il 95% del costo totale di $ 1.500 per questo trattamento! Il che significava che i miei importi di co-pagamento e coassicurazione erano piuttosto piccoli. È stato un enorme sollievo, tutto da solo.

È stato anche piuttosto interessante che i miei zuccheri nel sangue non aumentassero a causa di nulla di tutto ciò. Nell'ora prima del trattamento, ero un po 'alto a causa dello stress e del nervosismo durante l'appuntamento. Ma i miei livelli di glicemia sono saliti solo ai 200 bassi, prima di stabilizzarsi e stabilizzarsi di nuovo a metà dei 100 entro un paio d'ore. Se non fossimo usciti subito dopo per le app e le bevande, probabilmente non avrei avuto bisogno di dosare l'insulina per correggere.

Vedere la speranza, nonostante la retinopatia

Sebbene nessuno voglia sviluppare o aver bisogno di cure per le malattie degli occhi legate al diabete, sono ovviamente molto sollevato dalla mia esperienza personale per lo più positiva.

Sono anche rassicurato dall'attuale stato di cose nella salute degli occhi correlata al diabete in generale. Ci sono stati progressi incredibili nel corso degli anni nel trattamento - dall'evoluzione dei laser (come ora ho sperimentato in prima persona), alle iniezioni che sono più efficaci e non così spaventose come una volta, e così tanti nuovi strumenti tecnologici per il diabete che consentire una migliore gestione della glicemia per evitare complicazioni agli occhi in primo luogo.

Inoltre, la ricerca sul ripristino della perdita della vista è diventata un enorme punto focale, con JDRF che ha lanciato un'iniziativa Moonshot nel 2018, con l'obiettivo di trasformare la comprensione e gli strumenti che abbiamo sulle malattie degli occhi legate al diabete, sia per la prevenzione che per la rigenerazione della vista per le PWD colpite. . Un altro lavoro entusiasmante è svolto da ricercatori come la dottoressa Jennifer Sun ad Harvard, incentrati sulla malattia retinica diabetica e sullo sviluppo di nuovi biomarcatori per identificare e trattare questa complicanza.

Prendi anche l'approvazione della FDA all'inizio del 2019 di Eylea, un'iniezione sviluppata da Regeneron Pharmaceuticals per il trattamento della retinopatia da moderatamente grave a grave. Questo cosiddetto farmaco anti-VEGF è un trattamento chiave per aiutare a prevenire il peggioramento delle malattie degli occhi in alcuni PWD con prime forme di retinopatia. È l'unico inibitore del VEGF approvato con due opzioni di dosaggio per la retinopatia, consentendo ai medici di personalizzare il trattamento in base alle esigenze dei loro pazienti. Può essere assunto ogni otto settimane dopo le cinque iniezioni mensili iniziali o ogni quattro settimane.

In termini di affrontare la paura e imparare a convivere bene con le complicanze del diabete, ci sono sforzi guidati dai pazienti come il Diabetes Empowerment Summit, che consente ai PWD di condividere le loro esperienze.

C'è molto di cui essere grati, anche per quelli di noi che già soffrono di retinopatia.

Per questo, possiamo essere grati di vivere (con il diabete) nel tempo che facciamo.