Vivere senza cure mediche è un lusso così raro per me, soprattutto ora che sono allo stadio 4. Quindi, quando posso, è esattamente quello che voglio essere.
"Non so se posso farlo", balbettai tra le lacrime. La flebo mi tirò la mano mentre stringevo il mio iPhone all'orecchio e ascoltavo il mio amico che cercava di superare il mio panico e calmarmi.
I documenti erano stati firmati e il tempo scorreva.
La tenda di cotone che era stata tirata intorno al mio letto preoperatorio non offriva alcuna protezione acustica, quindi potevo sentire le infermiere parlare tra loro di me, frustrata dal fatto che stavo rallentando la loro giornata.
Più a lungo rimasi lì a singhiozzare, più a lungo la sala operatoria rimase vuota e più ritardò ogni intervento dopo di me. Ma non riuscivo proprio a calmarmi.
Avevo subito questo intervento prima e questo era parte del problema. Avendo trascorso l'anno precedente a sottoporsi a un trattamento estenuante per il cancro al seno in stadio 3, avevo già subito una singola mastectomia, quindi ero un po 'troppo familiare con quanto fosse difficile questo intervento chirurgico e il recupero.
Ora ero libero dal cancro (per quanto ne sapevamo), ma avevo deciso che volevo rimuovere preventivamente il mio seno sano per ridurre al minimo le mie possibilità di contrarre di nuovo un nuovo cancro al seno primario, riducendo così al minimo le mie possibilità di ripetere il diavolo che era il trattamento.
Quindi eccomi qui, pronto e preparato per la mia seconda mastectomia.
Non è mai stato "solo un seno". Avevo 25 anni. Non volevo perdere tutte le sensazioni, invecchiare e dimenticare com'era il mio corpo naturale.
Mentre ero già sotto anestesia, il mio chirurgo ha anche pianificato di finire la ricostruzione del mio lato canceroso. Avevo ancora il mio espansore tissutale, che si trovava sotto il mio muscolo pettorale e aveva allungato lentamente la mia pelle e il mio muscolo, creando alla fine una cavità abbastanza grande per un impianto di silicone.
Volevo disperatamente sbarazzarmi dell'espansore simile al cemento che si trovava troppo in alto sul mio petto. Naturalmente, poiché stavo optando anche per una mastectomia profilattica, avrei dovuto ripetere il processo di espansione su quel lato.
Alla fine, però, avrei finito l'intera prova con due comode protesi al silicone che non contenevano cellule umane da raggruppare insieme in un tumore.
Tuttavia, la notte prima che questa seconda mastectomia e l'espansore tissutale / impianto si interrompessero, non avevo dormito affatto - continuavo a guardare l'orologio, pensando ho solo Altre 4 ore con il mio seno sano. Altre 3 ore con il mio seno.
Ora era tempo di andare, e mentre le lacrime scorrevano lungo le mie guance, ho lottato per riprendere fiato. Qualcosa nel profondo stava urlando no.
Non capivo come fossi finito lì, singhiozzando, incapace di lasciare che le infermiere mi portassero in sala operatoria dopo aver passato un anno a scrivere un diario e cercare l'anima e parlare della decisione con i miei cari.
Avevo davvero creduto di essere in pace con una seconda mastectomia - che questo era il meglio, che questo era ciò che avevo ricercato.
Semplicemente non ero abbastanza forte per andare fino in fondo quando è arrivato il momento critico?
Mi sono reso conto che prendere buone decisioni non è sempre fare ciò che è meglio sulla carta, si tratta di capire con cosa posso convivere, perché sono l'unico che deve andare a letto e svegliarsi ogni giorno vivendo con le conseguenze di ciò decisione.
Sulla carta, una mastectomia profilattica aveva perfettamente senso.
Ridurrebbe, ma non eliminerebbe, il mio rischio di sviluppare un nuovo cancro al seno primario. Avrei un aspetto simmetrico, piuttosto che avere un seno naturale e uno ricostruito.
Tuttavia, un nuovo cancro primario non è mai stato il pericolo più grande per me.
Sarebbe orribile sottoporsi nuovamente al trattamento se dovessi sviluppare un nuovo cancro, ma sarebbe più problematico se il mio cancro originale si ripresentasse e metastatizzasse o si diffondesse oltre il mio seno. Ciò minaccerebbe la mia vita e una mastectomia profilattica non farebbe nulla per ridurre le probabilità che ciò accada.
Inoltre, il recupero della mastectomia è difficile e doloroso e, qualunque cosa mi dicessero, il mio seno era una parte di me. Non è mai stato "solo un seno".
Avevo 25 anni. Non volevo perdere tutte le sensazioni, invecchiare e dimenticare com'era il mio corpo naturale.
Avevo già perso così tanto durante il trattamento: il cancro mi aveva già tolto così tanto. Non volevo perdere di più se non dovevo.
Ero paralizzato dalla confusione e dall'indecisione.
Alla fine ho sentito il familiare graffio di metallo su metallo quando il sipario si è aperto ed è entrato il mio chirurgo plastico - una donna calda e gentile con una figlia della mia età.
"Ho parlato con il tuo chirurgo della mammella", ha annunciato, "e oggi non ci sentiamo a nostro agio nel fare la mastectomia profilattica. La tua guarigione potrebbe essere compromessa se ti sottoponi a un intervento chirurgico così grande, questo sconvolto. Ti daremo qualche minuto per calmarti, poi andremo avanti e sostituiremo il tuo espansore tissutale con un impianto, ma non faremo la mastectomia. Andrai a casa stasera. "
Un'ondata di sollievo mi travolse. Era come se con quelle parole il mio chirurgo mi avesse gettato addosso un secchio di acqua fredda dopo che ero rimasto bloccato in un incendio, con le fiamme che si insinuavano nel mio corpo. Potrei respirare di nuovo.
Nei giorni successivi, mi venne la certezza di aver preso la decisione giusta. Bene, che i miei medici avevano preso la decisione giusta per me.
Mi sono reso conto che prendere buone decisioni non è sempre fare ciò che è meglio sulla carta, si tratta di capire con cosa posso convivere, perché sono l'unico che deve andare a letto e svegliarsi ogni giorno vivendo con le conseguenze di ciò decisione.
Si tratta di setacciare tutto il rumore esterno finché non riesco a sentire ancora una volta i sussurri silenziosi di ciò che chiamiamo intuizione - quella voce sottile che sa cosa è meglio per me, ma viene soffocata dalla paura e dal trauma.
Nell'anno della chemio, delle radiazioni, degli interventi chirurgici e degli appuntamenti infiniti, avevo completamente perso l'accesso al mio intuito.
Avevo bisogno di tempo lontano dal mondo medico per ritrovarlo. Era ora di capire chi fossi diverso da un malato di cancro.
Quindi ho terminato la mia prova della fase 3 con un seno ricostruito e uno naturale. Ho fatto del mio meglio per ricostruire la mia vita. Ho ricominciato a frequentarmi, ho incontrato e sposato mio marito e un giorno ho capito che l'inazione era una forma di azione.
Rimandando la decisione, avevo preso la decisione.
Non volevo la mastectomia profilattica. Come si è scoperto, che la mia intuizione sapesse o meno cosa stava arrivando, ho finito per metastatizzare circa due anni dopo.
Nel rimandare la seconda mastectomia, mi ero concesso quasi due anni per arrampicare su roccia con gli amici e saltare nei fiumi con il mio attuale marito. Non sarei stato in grado di creare quei ricordi se avessi trascorso il mio tempo tra la fase 3 e la fase 4 del trattamento subendo più interventi chirurgici.
Queste decisioni sono così individuali e non professerò mai di sapere cosa è meglio per un'altra persona.
Per un'altra donna nella stessa situazione, una mastectomia profilattica potrebbe essere stata una componente fondamentale del suo recupero psicologico. Per me, sostituire la convinzione che "Devo avere seni simmetrici e abbinati per essere bello" con la certezza che le mie cicatrici sono sexy perché rappresentano resilienza, forza e sopravvivenza mi ha aiutato ad andare avanti.
La mia guarigione dipendeva più dall'imparare a convivere con il rischio e l'ignoto (un lavoro in corso) che da come appariva il mio corpo post-cancro. E a un certo punto ho capito che se avessi sviluppato una nuova primaria, l'avrei superata.
In verità, acconsentirei praticamente a qualsiasi intervento chirurgico, procedura e trattamento per sopravvivere.
Ma quando la mia vita non è in gioco - quando ho la possibilità di essere qualcosa di diverso da un paziente - voglio coglierla. Vivere senza cure mediche è un lusso così raro per me, soprattutto ora che sono allo stadio 4.
Quindi, quando posso, è esattamente quello che voglio essere.
Non medicalizzato.
Con diagnosi di carcinoma mammario in stadio 3 a 25 anni e carcinoma mammario metastatico in stadio 4 a 29 anni, Rebecca Hall è diventata un'appassionata sostenitrice della comunità del carcinoma mammario metastatico, condividendo la sua storia e chiedendo progressi nella ricerca e maggiore consapevolezza. Rebecca continua a condividere le sue esperienze attraverso il suo blog Cancer, You Can Suck It. I suoi scritti sono stati pubblicati su Glamour, Wildfire e The Underbelly. È stata relatrice in tre eventi letterari e ha intervistato diversi podcast e programmi radiofonici. La sua scrittura è stata anche adattata in un cortometraggio, nudo. Inoltre, Rebecca offre lezioni di yoga gratuite alle donne affette da cancro. Vive a Santa Cruz, in California, con il marito e il cane.
