Il mio cuore batteva forte nel petto, il mio cervello stava per esplodere ed ero quasi sicuro che il mio bambino del liceo con diabete di tipo 1 (T1D) non ce l'avrebbe mai fatta per tutta la vita.
È stato 11 anni fa, quando ho condiviso la mia storia sulla lotta come genitore di un adolescente con diabete qui a DiabetesMine.
Guardando indietro, mi rendo conto di quanto eravamo distrutti allora. Quanto ero preoccupato. E poiché vedo che migliaia di persone leggono ancora quella storia e si relazionano ancora ad essa oggi, mi sento come se fosse il momento per un seguito.
In breve, mia figlia, Lauren, e io abbiamo superato con successo la difficile transizione dagli anni difficili dell'adolescenza agli anni dei giovani adulti con il diabete. Non è stato facile, ma oggi stiamo bene. In effetti, siamo fantastici.
Allora ho condiviso alcune esperienze orribili: poco dopo aver ricevuto le lettere di ammissione al college, mia figlia è arrivata in terapia intensiva ed è quasi morta. L'endocrinologo ha dovuto stabilire la legge secondo cui avrebbe potuto non andare da nessuna parte se non fosse riuscita a superare il suo diabete.
Oggi, non solo ha completato l'università a pieni voti ed è partita per una carriera straordinaria, ma il nostro rapporto madre-figlia è più forte che mai.
Come siamo arrivati qui?
Una realizzazione importante
Una o due settimane dopo quell'esperienza in terapia intensiva, e solo 2 mesi prima della partenza programmata di mia figlia per una grande università a circa 500 miglia di distanza, stavamo annaspando e stavo pensando di staccare la spina a quel college lontano.
La minaccia di quell'endo si è rivelata una benedizione, ma non per il motivo che potresti sospettare.
Quello che è successo è stato che ha innescato un'epifania in me: mi sono reso conto che fermare il progresso di mia figlia fino a quando il diabete non fosse entrato in linea non era in realtà la soluzione.
Dopo l'affermazione dell'endo, mia figlia ha iniziato a controllare i suoi livelli di glucosio nel sangue (BG) più spesso.
Ma mi ha anche colpito: non c'è alcun interruttore magico da attivare quando si tratta di ribaltare il burnout del diabete, né esiste un modo "impostalo e dimenticalo" per passare entrambi alla prossima era della tua relazione genitore-figlio del diabete. (Se solo!)
E poi, quasi per caso, sono praticamente incappato nel primo strumento che suggerirò ai genitori (e agli adolescenti) di avere: il saggio consiglio degli adulti con T1D che sono stati lì.
Stavo partecipando alla mia prima conferenza Children with Diabetes Friends for Life (FFL), da solo e come membro della facoltà. Con un po 'di tempo libero, ho partecipato a una sessione di apprendimento sul college e sul diabete, destinata agli studenti, non ai genitori. Volevo ascoltare.
Quando hanno chiesto se qualcuno avesse una situazione su cui avevano bisogno di input, ho alzato la mano e ho chiesto ai presentatori - e alla stanza - cosa avrebbero fatto nei miei panni.
Ho letto dal telefono quello che mi aveva detto l'endocrinologo e la reazione in quella stanza è stata rapida, forte e unanime:
Tempo per un endo adulto.
Laureando dal pediatra
In tutta onestà, anche mia figlia aveva suggerito questo, dicendo: "Sono cresciuto dai pagliacci e dai giocattoli nella sala d'attesa, mamma."
Ma la mamma era a suo agio lì. Dopotutto, quel centro pediatrico per il diabete l'aveva portata dalla diagnosi all'asilo a, a quel tempo, sull'orlo del college.
Ma le persone nella sala conferenze della FFL mi hanno detto che quell'endo era fuori linea in quello che aveva detto. Dovrei cancellarlo dalla mia mente (sì, ho pensato, ma è impresso nella mia anima) e, invece, lasciare che mia figlia trovi un endo adulto che capisca gli anni di transizione.
Dopo tutto, la transizione dalla cura del diabete pediatrico a quella degli adulti è un argomento sempre più studiato e stanno emergendo le migliori pratiche di cui i medici dovrebbero essere consapevoli.
Fortunatamente per noi, il leader della sessione della FFL ha suggerito un endocrinologo nella nostra zona che poteva vedere mia figlia. Quel primo appuntamento fu una lezione per me, oltre che per Lauren.
Ecco cosa abbiamo imparato entrambi quel giorno:
Io: il mio ruolo stava cambiando. Era tempo per me non solo di capirlo, ma di aiutarlo a diventare una realtà. Sono andato al centro per il diabete con mia figlia ma non sono andato all'appuntamento.
Il suo endo è venuto fuori e mi ha detto che mia figlia aveva acconsentito a farmi fare alcune domande, poiché questo era un primo appuntamento. Ho colto al volo l'occasione, ovviamente.
Avevo solo una domanda scottante: manderesti qualcuno con la sua A1C in un college a 500 miglia di distanza? (Il mio stomaco si è agitato. E se fosse stato d'accordo con l'altro endo?)
"Oh", ha detto, con il suo umorismo secco che poi ho imparato ad apprezzare, "sapevo che controllavano i punteggi ACT, ma non sapevo che controllassero gli A1C quando decisero di ammettere i bambini al college".
Touché, ho pensato, e mi sono chiarito:
"OK, allora, lascia che ti chieda in questo modo: lasceresti che qualcuno con la sua mancanza di attenzione per la cura quotidiana del diabete vada al college a 500 miglia di distanza?"
Sorrise e disse: "Grandi notizie! Ho sviluppato un test per vedere se è pronta. Devo metterla alla prova? " (Sì! Ho urlato nella mia testa. SI!). Poi si è rivolto a mia figlia e ha detto: "Vuoi andare al college a Washington, D.C.?"
"Sì," rispose lei, guardandolo negli occhi. "Più di tutto."
"Mamma", mi disse, "ho i risultati del test. Dovrebbe andare. "
Parla di una lezione intelligente, semplice e vitale: era ora di lasciare che mio figlio chiamasse i colpi, sia in senso letterale che figurato.
Cosa ha imparato mia figlia quel giorno? Ha imparato che se voleva prendere il controllo, doveva essere schietta riguardo ai suoi desideri e alle sue scelte: i desideri della mamma sarebbero dannati. (Questo non è sempre facile per un giovane adulto.)
Giovane adulto al posto di guida
Più tardi, con me di nuovo in sala d'attesa, Lauren si è tirata indietro e ha dichiarato: "Torno a sparare! E mi sento BENE al riguardo. "
Sorso. A quel punto utilizzava un microinfusore per insulina da più di un decennio. Colpi? In collegio? (Ricorda, mamma, ho pensato: lei chiama i colpi, anche se è per i colpi.)
E così, quell'agosto, la lasciai all'università con le sue siringhe, fiale di insulina e abbastanza snack per, come diceva lei, "consentire a ogni persona con diabete in DC di avere bassi livelli di zucchero nel sangue nella mia stanza allo stesso tempo e essere coperto." Tutto questo e la sua sete di apprendimento erano pronti a partire.
Sono andato via sperando che il mio piano (che proveniva dai consigli di più adulti con diabete) avrebbe funzionato. Dato che stavo pagando per tale università, le avevo stabilito due requisiti: doveva tornare a casa con "voti relativamente buoni e in salute relativamente buona".
Ed ecco il kicker. Stava a lei definire che aspetto avesse.
In altre parole, non le ho dato un obiettivo A1C (o GPA) esatto che doveva raggiungere. Non ho richiesto che controllasse la sua glicemia un certo numero di volte al giorno. Non le ho chiesto di condividere i numeri con me.
Perché? Perché era ufficialmente giunto il momento per lei di gestire la propria cura del diabete e scoprire ciò che sentiva era accettabile e come questo avrebbe potuto bilanciare la sua vita.
Avevo svolto il mio lavoro per la dozzina di anni in cui ero stata la sua mamma diabetica prima di quel giorno (e per i 5 anni in più passati a farla da genitore prima del diabete). Ora, era il suo turno di adottare le pratiche che aveva scelto da me e di creare quelle che voleva da sola.
I miei obiettivi, i suoi obiettivi. Siamo partiti.
L'unica cosa che le avevo chiesto di fare era di fare il check-in ogni mattina quando aveva iniziato la sua giornata (il mio tentativo appena velato di avere un modo per sapere che stava bene).
La mattina dopo, il mio primo giorno che vivevo ufficialmente lontano da lei e dal suo diabete, ricevetti quel messaggio, come ogni giorno successivo.
"Buongiorno mamma!" Leggeva, quasi gioioso nel suo tono. "Non sono morto la scorsa notte!"
Vedere? Ha adottato parte di ciò che le ho insegnato in tutti quegli anni. In questo caso è stata questa lezione: l'umorismo aiuta tutto.
Abbracciare nuove dinamiche
Era un bene che fossimo così lontani perché entrambi avevamo del lavoro da fare.
Ecco su cosa ho dovuto lavorare:
Ferma il fastidio, ferma il fastidio e ferma il fastidio
Me l'avevano già detto, ma è un'abitudine difficile da rompere. Ora che stava passando all'età adulta, se prendeva la dose di insulina in bolo o controllava la glicemia o aveva cambiato l'ago della penna o qualsiasi altra cosa non era più una mia preoccupazione.
Il fastidio non sarebbe servito a nulla, e ho dovuto eliminarlo per sempre.
C'erano cose con cui l'aiutai per qualche altro anno, come le ricariche di prescrizione (stavo ancora pagando; era solo più facile per me) e l'aiutavo a prendere appuntamenti quando sarebbe stata a casa.
Quando l'università si trasformò in vita lavorativa, però, anche quelle diventarono cose che non dovevo semplicemente lasciar andare, ma cercare di non preoccuparmi.
Ci sto ancora lavorando.In particolare nella pandemia COVID-19, mi sono trovato ossessionato dal fatto che avesse una scorta di insulina per ogni evenienza, se avesse visto il suo endo di recente e se i suoi script fossero aggiornati.
Ad essere onesto, ho indietreggiato nel mio tormentare tutto questo. Fu allora che entrambi avevamo più da imparare. Per lei, forse un * po * * in più di informazioni per sua madre potrebbe essere la scelta umana. E per me, anche in questo caso, sta a lei condividere o non condividere.
E dovevo riconoscere che non condividere non aveva nulla a che fare con il suo amore o rispetto per me. Devo ancora dirlo ad alta voce di tanto in tanto. Insieme a: Smetti di lamentarti.
Controlla la narrazione
In altre parole, parliamo di diabete quando vuole.
Quando un genitore potrebbe "intervenire" con un adulto? Questo è il modo in cui lo sto inquadrando: se sta davvero mettendo in pericolo la sua vita.
No, non intendo forse dimenticare di dosare l'insulina e avere un solo alto livello di zucchero nel sangue. Voglio dire, se, dico, vedo segni di un disturbo alimentare, depressione o un'altra seria co-diagnosi.
E anche allora, cosa che per fortuna non abbiamo ancora dovuto affrontare e speriamo non lo farà mai, dovrei cercare qualche input da altri adulti con diabete su come gestirlo al meglio.
È difficile non chiedere e, ad essere sincero, spero di poterlo chiedere di nuovo liberamente un giorno. Ma per ora, è quello di cui ha bisogno mia figlia. Quindi, le ho lasciato decidere quando e come discutere del diabete (e sì, questo mi fa ancora contrarre le sopracciglia).
Accetta che qualcun altro possa prendere il mio "posto per il diabete"
Mia figlia deve ancora trovare l'amore, ma ha i suoi modelli di "diabete SO (altro significativo)" e so che le piacerebbe avere una relazione con qualcuno che le darebbe sostegno e supporto.
Sono qui ad alzare la mano e voglio gridare: "Ti darò sostegno e supporto per sempre!" Ma questo è quello che devo capire: è normale, anche super salutare, desiderare che qualcun altro oltre a tua madre sia il tuo sostegno e sostegno.
Non è così difficile per me. Penso che amerò piuttosto quando troverà quest'anima.
Ma per ora, devo continuare a ricordare a me stesso che lei mi chiama tutto il tempo e, a volte, chiede persino un input per il diabete.
È il suo diabete, la sua storia e la sua vita
È vero, quando era una piccolissima cosa che aveva a che fare con tutto questo, sembrava che fossimo entrambi. Ma la realtà è che non lo è mai stato. E non dovrebbe mai essere completamente.
È estremamente importante quando i nostri figli passano all'età adulta che non solo lo ricordiamo, ma lo onoriamo.
Quando ho deciso di scrivere questo seguito, il mio primo passo è stato spiegarle cosa volevo scrivere e chiederle il permesso di farlo. (Il suo diabete, la sua storia, la sua vita.)
Lei ha detto sì. E lei ha detto questo: “Grazie per avermelo chiesto, mamma. Significa davvero molto ".
Ha rivisto questo articolo e mi ha fornito un contributo prima che venisse pubblicato.
Evoluzione per il meglio
Mia figlia sta andando molto bene in questo momento. La sua carriera è incredibile, al di là di qualsiasi cosa avessi immaginato, e ha solo pochi anni. Vive in quella grande città e ha innumerevoli amici. Ha hobby, gruppi sociali e interessi.
E la sua salute? Come il suo endo le disse circa un anno fa, "Hai i laboratori di una persona senza diabete".
Ventiquattro anni di T1D, adolescenza in difficoltà, e lei sta bene. Sono così felice di aver trovato quel gruppo di adulti alla conferenza FFL che ci ha guidato nella giusta direzione.
Quindi, potresti chiederti: come faceva quell'endo adulto a sapere che sarebbe andata a finire bene?
A una piccola cena a cui abbiamo partecipato entrambi circa un anno fa, ho avuto modo di fargli questa domanda. Sapendo che mia figlia non sarebbe dispiaciuta della discussione, ha spiegato.
"Mi piace scommettere su cose sicure, Moira", mi ha detto. “E l'unica cosa sicura qui che potevo vedere era che se impedivi a tua figlia di vivere la vita che immaginava a causa del diabete, sarebbe finita con risentimento, insoddisfazione e incolpando il diabete. Sapevo che avrebbe cambiato idea come ha fatto? No. Ma è stata una scelta chiara. "
Adesso ha 29 anni e mentre stiamo ancora lavorando alla nostra relazione "adulto con diabete e mamma", stiamo tutti bene. Siamo vicini. Ridiamo di cose tutto il tempo; condivide con me ogni genere di cose sulla sua vita.
Abbiamo un rispetto reciproco, e ora sono piuttosto orgoglioso di quella mamma che era così distrutta quella mattina di 11 anni fa.
Quel genitore si è evoluto. Ha superato i propri bisogni e le proprie paure per la crescita di suo figlio. Quale era sempre il piano. Abbiamo solo preso alcune strade secondarie per arrivarci.
Moira McCarthy è una pluripremiata reporter di notizie, scrittrice e autrice di articoli per riviste. Appassionata sostenitrice del diabete di tipo 1, è stata nominata Volontaria Internazionale dell'anno della JDRF. È autrice di "Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents" ed è una nota a livello nazionale altoparlante su diabete patrocinio e vita con diabete.
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