Il vincitore di The Life and Times of Patient Voices Terry O'Rourke (And His Diabetes Alert Dog)

Mentre concludiamo la serie di interviste con i vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, siamo entusiasti di presentare Terry O'Rourke di tipo 1 di lunga data a Portland, OR, e il suo amato cane di allarme per il diabete di 10 anni Norm!

La vita di Terry è piuttosto una favola: dai suoi primi giorni di pulizia dei camini, alla carriera come tecnico elettrico aeronautico, al vivere su una barca a vela a San Francisco ed essere un avido sciatore e appassionato di biciclette in diversi momenti della sua vita. Sul fronte del diabete, è stato uno dei primi aspiratori di insulina negli anni '80, fino a costruire il suo sistema a circuito chiuso fai-da-te ora, nei suoi anni d'oro della pensione.

Allora, amici: prendete una sedia e prendete un caffè o un tè per godervi questa lettura affascinante ...

Parlando con Terry O'Rourke

DM) Ciao Terry, iniziamo da dove facciamo sempre, chiedendoti come è entrato il diabete nella tua vita?

TO) Ad aprile 2018, ho vissuto con T1D per più di 300.000 ore. Mi è stata diagnosticata nel 1984 all'età di 30 anni, quindi sono passati 34 anni. A quel tempo vivevo a Boise, ID, ed ero un appassionato sciatore in discesa, e avevo anche una piccola impresa che avevo venduto per tornare a scuola di elettronica in modo da poter essere un tecnico elettronico. Quindi avevo circa 20 anni, ne avevo 30, tornavo a scuola e avevo tutta questa ambizione. Ero uno studente abbastanza bravo e mi sedevo in fondo alla classe, comprendendo i concetti e ottenendo A in tutti i miei esami.

E poi è arrivato il Natale e con gli ospiti fuori città c'era molto da sciare, mangiare e bere. Dopo le vacanze sono tornato al secondo trimestre di studi sull'elettronica e stavamo iniziando nuove aree che non erano così familiari. Ero ancora seduto in fondo alla classe, ma ora non riuscivo a vedere la lavagna davanti. Non era troppo lontano lassù, quindi mi sono spostato e ho scoperto che non solo non riuscivo ancora a vedere il tabellone, ma ora non stavo capendo i concetti. Ero sconcertato, era come se insegnassero in una lingua diversa. Certo, guardando indietro, so che il mio cervello era appena sopraffatto dall'ipoglicemia in quel momento. Andavo e tornavo da scuola in bicicletta e un giorno ricordo che dopo ero così stanco, così letargico, sono entrato e mi sono sdraiato sul pavimento.

Allora sei corso in ospedale?

Con la mia vista e le mie sensazioni come facevo, sono andato dal dottore e, naturalmente, mi hanno diagnosticato il diabete. Non ricordo quale fosse il numero, ma ricordo solo che era molto alto e che non avevo alcun apprezzamento per quanto fosse alto in quel momento. Ero al limite del DKA anche se non ci sono mai andato completamente. Mi dissero di andare in ospedale lo stesso giorno, un mercoledì, e poiché ero uno studente così devoto, chiesi se poteva aspettare fino a venerdì fino a quando avessi finito con la lezione per il fine settimana. C'era un rischio, ma guardando indietro penso che sia stato un esordio da adulto lento (LADA), quindi penso che sia ciò che mi ha protetto anche allora dal crollare completamente in DKA.

Con tutte le storie di diagnosi errate negli adulti nel corso degli anni, ti hanno iniziato subito con l'insulina?

In ospedale, mi hanno tenuto per un paio di notti e mi hanno iniziato una fiala e una siringa di NPH una volta al giorno. Quello era lo stile allora. Alla fine, mi sono trasformato in due volte al giorno e ho aggiunto un po 'di insulina regolare. Era un medico generico e ricordo che era un ragazzo giovane che non si lasciava ingannare dalla mia età. All'inizio ha espresso un po 'di confusione, sul fatto che fosse più simile al "diabete giovanile" rispetto a quello sperimentato dalla maggior parte della mia età. Ma mi ha diagnosticato e trattato come di tipo 1, cosa che apprezzo. Avrei potuto essere sottoposto a un intero regime di pillole T2 che non funzionavano, con risultati irregolari e una salute che non è migliorata fino a quando alla fine avrei preso comunque l'insulina. Questo non mi avrebbe fatto sentire bene come faceva l'insulina.

Come descriveresti quei primi anni di apprendimento del diabete a 30 anni?

La maggior parte di quei primi anni stavo prestando attenzione, ma probabilmente avrei potuto fare di meglio. Ho iniziato con BG Chem Strips, dove dovevi asciugare il sangue e ti ha dato una guida approssimativa per abbinare il colore sul contenitore per vedere in generale la distanza in cui ti trovavi. Certamente non così preciso come i misuratori attuali. Sono scivolato abbastanza rapidamente in quello che ora è considerato MDI (iniezioni multiple giornaliere), anche se all'epoca era una dose di NPH al giorno, poi due e l'aggiunta di R per ogni pasto. Poi mi sono trasferito a San Francisco all'inizio del 1986 e ho ottenuto un endo affiliato con UCSF che mi ha parlato del microinfusore come opzione circa due anni dopo la mia diagnosi. Ho resistito per un anno, fino al 1987, quando sono tornato da lui per iniziare un primo modello. Credo che fosse un Minimed 504, senza alcun calcolatore di bolo di insulina a bordo: era davvero un dispositivo a siringa di fantasia.

In che modo la pompa ti ha cambiato la vita?

Ho fatto bene, ed ero anche attivo fisicamente con la bicicletta, quindi tutto è andato abbastanza bene. Certo, questo nascondeva alcune abitudini come mangiare quello che volevo e prendere l'insulina per questo, ma col dito tutto il tempo era qualcosa che potevo gestire 12-18 volte al giorno. L'ho fatto per oltre un decennio. Stavo manipolando il mio glucosio e picchiandolo con l'insulina. Ero aggressivo e di conseguenza ho avuto molti bassi. Alcuni mi hanno colto di sorpresa e questo ha scosso la mia fiducia. La mia più grande critica di quei primi anni è stata che, anche se ero attivamente impegnato a guardare i miei numeri, erano troppo variabili e semplicemente non erano in una buona posizione. Nel corso degli anni, stavo aggiornando le mie pompe - principalmente Medtronic - e alla fine sono andato ad Animas Ping nel 2008 e CGM (monitoraggio continuo del glucosio) nel 2009. Questo è stato un cambiamento fondamentale per me, prima di iniziare a passare a un sistema fai-da-te.

Anche a quel tempo stavi appena iniziando un nuovo percorso di carriera ...?

Sì, prima di tornare a scuola per gli studi di elettrotecnico, ho pulito camini e possedevo un'attività di spazzacamino che ho venduto nell'83. Non avevo mai trovato un lavoro che volevo davvero fare nella vita, ma ho scoperto abbastanza rapidamente che non volevo pulire i camini per vivere - non è la professione più sana e salire le scale sui tetti camini con neve e ghiaccio , è un affare per un uomo più giovane.

Ho visto un articolo di giornale su un lavoro nei componenti elettronici, e mi è sembrato pratico e qualcosa che potevo imparare. Era un lavoro pulito al chiuso e sembrava che ci sarebbe stata una richiesta per quella professione. Ma era il 1985, c'era una recessione, quindi alla fine ho accettato un lavoro a Seattle e ho lavorato per un produttore di componenti aerospaziali prima di accettare un lavoro con United Airlines nel dicembre 1985 come tecnico aeronautico.

Il diabete ha mai interferito con quei lavori?

Ho fatto un esame fisico per il lavoro di UA e una delle domande era "Hai il diabete?" Ho risposto di sì ed ero preoccupato che mi avrebbero lasciato andare di conseguenza, ma non mi ha squalificato. Anche se in seguito volevo prendere una posizione lavorando sulla linea sull'aereo al terminal di San Francisco, e ho imparato che non mi avrebbero permesso di farlo con il diabete di tipo 1. Anche con il mio monitoraggio degli zuccheri nel sangue così tanto, le compagnie aeree, proprio come i produttori di ascensori e scale mobili, hanno un dovere nei confronti dei passeggeri e non possono assumersi questo tipo di rischi, quindi sono state prudenti. Tecnicamente ero un meccanico e un tecnico che lavorava al banco di un'officina, ma ero anche in grado di fare lavori diversi come scrivere e partecipare alle trattative sindacali.

Sei in pensione adesso?

Sì, sono andato in pensione nel 2011. All'epoca ero alle prese con il diabete e poi ho ricevuto una diagnosi gastrointestinale che ha minacciato tutto il mio sogno di pensionamento che avevo avuto. Ho risparmiato per la pensione per molti anni verso i 20 anni, e quando sono arrivato a questo punto ho pensato che fosse tutto in pericolo a causa della cattiva salute e del mio diabete. Quindi ho deciso in quel momento, avrei fatto tutto il necessario e poiché ero in pensione, ho iniziato a leggere di più e ho trascorso più tempo sui siti DOC (Diabetes Online Community) come TuDiabetes imparando molto di più sul diabete. Onestamente, ho imparato più dalla DOC di qualsiasi medico in tutti i miei anni di convivenza con il diabete.

Quella parte è fantastica da ascoltare! Puoi dirci di più su come affrontare la gastroparesi?

Ho avuto problemi di stomaco per tutta la vita, ma intorno al 2007 è stato un periodo di tempo in cui è peggiorato molto. La mia insulina non funzionava più come una volta e a volte non spostava affatto il mio numero di glicemia. Durante questo periodo di cinque anni, avevo guadagnato circa 20 libbre e non mi sentivo bene. Ero appena perso, e ho attraversato tre endos in cinque anni e nessuno di loro mi ha aiutato. Nessuno di loro ha mai parlato di gastro o insulino-resistenza nel tipo 1 e non lo considerava un fattore.

Quindi, dopo che un endo a San Francisco ha ordinato un test di svuotamento dello stomaco che è risultato negativo, sono volato alla Mayo Clinic di Phoenix e nel 2012 mi è stata diagnosticata la gastroparesi. Ha usato le parole "moderato, ma significativo". Tutto questo ha causato problemi con il diabete. Ora sto bene mangiando regolarmente e il mio stomaco può sopportare uova e salumi al mattino, budino di chia e più proteine. Ero preoccupato per questa complicanza in progressione, ma non è così grave come avevo temuto una volta. Sto cercando di contare le mie benedizioni.

Cosa ne pensavi di tutti i dottori che non avevano parlato di gastro prima di allora?

Era un errore credere che potessi fidarmi del dottore, e allora ho capito che semplicemente non sanno quello che so io. Ciò non diminuisce l'esperienza che hanno, mi ha solo aiutato a realizzare finalmente che ho una competenza nel convivere con il diabete che supera la loro competenza nel dosaggio dell'insulina.

Quindi sei passato a mangiare a basso contenuto di carboidrati?

Sì, è stato un enorme passo avanti per me. Lo sapevo, perché c'erano molte polemiche e conflitti su quel modo di mangiare. Ne avevo letto su TuDiabetes per un anno intero, e non è stato fino alla mia diagnosi gastrointestinale che alla fine ho firmato. Sono saltato dentro con entrambi i piedi, e sono rimasto sorpreso da quanto fosse facile passare e stupito dagli zuccheri nel sangue che derivavano dal mangiare a basso contenuto di carboidrati.

Avevo già un CGM per alcuni anni in quel momento e ho visto le medie e la variabilità scendere fino in fondo. Mi sono reso conto che non dovevo guardare l'orologio per il mio programma alimentare, ma con più proteine ​​e grassi potevo essere sazio per ore. È stata una rivelazione straordinaria per me, e poi ho attraversato un periodo in cui mi sono risentito per il fatto che la comunità medica non mi avesse avvertito di questo.Per non dire che non ci sono medici che raccomandano e capiscono il basso contenuto di carboidrati, ma in quel periodo sono stato mal servito.

Come è entrato nella tua vita il tuo cane da guardia diabetico Norm?

Il processo in realtà è iniziato anni fa, quando ho avuto un grave basso livello di zucchero nel sangue derivante da un cattivo sito di infusione e accumulo di dosi di insulina dal mio microinfusore e iniezioni. È stato un evento importante e un totale sfogo della fiducia, e per un po 'mi sono chiesto se ero anche al sicuro per la società. Dopo di che, ho voluto intensificare il mio gioco. Sono andato su un CGM nel 2009 e ho anche imparato di più sui cani che allertano il diabete. Non pensavo che un cane potesse davvero rilevare un livello basso e pensavo che ti avrebbero avvisato solo in base al comportamento appreso da ciò che hanno osservato. Ho imparato di più e ho deciso di seguire un corso di formazione con un'agenzia di addestramento per cani senza scopo di lucro nel marzo 2010. C'erano sette persone nella mia classe per 10 cani che sarebbero stati accoppiati, e la maggior parte di loro proveniva dai cani leader per ciechi.

Non ci sono regole piuttosto rigide sul comportamento dei cani addestrati come compagni medici?

Sì, Norm è uno di quelli che è "distratto dal cane" in quanto non può ignorare gli altri cani, quindi è stato escluso da quel programma per cani guida e ha cambiato carriera per le persone con diabete. È nato nell'aprile del 2008 e aveva due anni quando è stato messo con me, quindi ora ha poco più di 10 anni.

Non ho mai avuto un cane prima, ma penso che sia come la "Lamborghini" dei cani. Quando dormo fino a tardi, non viene a svegliarmi ed è solo ben educato e risponde bene ai comandi. Ed è anche bello! Mi rende anche più socievole con le persone e gli estranei per strada di quanto sono incline a essere altrimenti. Sono abbastanza liberale con le persone che interagiscono con Norm, a patto che me lo chiedano. È addestrato per avvisare per qualsiasi cosa al di sotto di 100 mg / dL e il vantaggio di ciò è che c'è più opportunità di ricevere dolcetti per avvisare di un livello basso. Dieci anni dopo, ora sta meglio di quanto non sia mai stato in obbedienza, fisicamente e in allerta di basso livello di zucchero nel sangue.

Com'è la sua precisione rispetto al tuo CGM?

Se dovessi scegliere, sceglierei il mio CGM su Norm per gli avvisi di glicemia e tutti i dati e le informazioni che offre. Nessuno dei due è perfetto, quindi avere più di una fonte in caso di Lows mi aiuta.

Ma soprattutto, non è in ritardo come fanno i CGM. Sono 15-20 minuti dietro i polpastrelli, ma Norm può batterli di 15-20 minuti. Una volta, mentre vivevo su una barca, il mio CGM non si è spento per un basso ma Norm è saltato sulla mia cuccetta per avvisarmi. Il mio CGM ha detto 89 e ho pensato che fosse un falso allarme, ma mi sono girato e ho fatto un colpo dal polpastrello e ho visto un 39 ... era quel periodo di rapida caduta e Norm lo sapeva. Mi alzai e trattai il mio Low e diedi a Norm un mucchio di dolcetti, era come una festa di mezzanotte perché aveva una presa così buona. E poi quando stavamo tornando a letto, il mio CGM ha raggiunto e ha iniziato a emettere un segnale acustico. Ce ne sono forse uno o due all'anno, quando non sto prestando attenzione al mio CGM, e lui mi darà avvisi.

Aspetta, hai vissuto su una barca ...?

Sì, ho vissuto su una barca a vela per 15 anni dopo averla acquistata nel 2001. Vivevo nella Bay Area e mentre guadagnavo uno stipendio decente, quella zona era semplicemente troppo costosa in termini di costi abitativi durante quel boom delle dot-com. Stavo affittando e non possedevo una casa dopo aver divorziato, quindi con i proprietari che aumentavano l'affitto ogni mese, era pazzesco. Non volevo fare il pendolare 90 minuti due volte al giorno e spendere tutti quei soldi, quindi un ragazzo con cui ho lavorato ha detto di vivere su una barca alle Hawaii prima di trasferirsi a Los Angeles e San Francisco nei porti turistici. La mia esitazione era ammalarsi di mare e non sentirmi a mio agio se è freddo e umido, ma ho imparato di più e ho trovato soluzioni alternative per ogni problema. Ho preso lezioni di vela per capire che non avrei avuto il mal di mare e sono riuscito a procurarmi un deumidificatore per la barca. Ho ridotto l'affitto da circa $ 1200 al mese a $ 300 al mese ea soli 10 minuti dal lavoro.

Wow! Come sei entrato in seguito nella tecnologia fai-da-te e hai costruito il tuo sistema Loop?

Qualcuno su TuDiabetes mi ha chiesto della tecnologia fai-da-te, ma non ero pronto. Mi ha offerto una vecchia pompa Medtronic e mi ha servito come mentore. Ho provato per la prima volta la versione di OpenAPS, ma ho riscontrato problemi e non stava venendo insieme. Poi, a metà del 2016, mi ha parlato di un nuovo sistema diverso chiamato Loop che era appena uscito ed era molto più facile da configurare.

Sono stato in grado di ottenere l'hardware con la vecchia pompa e un RileyLink (scatola del comunicatore) e le forniture della pompa per iniziare. È stato fantastico fin dall'inizio, senza molte difficoltà nell'usarlo. Ho anche seguito la mentalità "SugarSurfing" del Dr. Stephen Ponder di essere flessibile senza un obiettivo prefissato, e questo mi ha aiutato a lavorare con questa tecnologia fai-da-te. Ora, sto usando meno insulina, non ho molta variabilità del glucosio e ho un intervallo di tempo compreso tra circa il 90% da 60 a 140 mg / dL.

Sembra che la tecnologia fai-da-te abbia fatto la differenza per te ...

Sì! Quando il movimento #WeAreNotWaiting ha avuto inizio (nel 2013), sono sicuro che alcune persone non capissero da dove provenisse questa energia. I pazienti diabetici hanno una prospettiva distinta dai medici e da altri che affermano di rappresentare i nostri interessi. Invece di aspettare che arrivasse il campione giusto, questa coorte di pazienti competenti e dei loro stretti alleati ha deciso che avrebbero non siediti pazientemente in disparte e aspetta la scoperta o il trattamento scientifico rivoluzionario. Invece hanno scelto di perseguire i propri obiettivi e la propria agenda. Il loro successo è stato notevole e concreto. Questo movimento ha migliorato la mia vita.

Da novembre 2016 utilizzo un sistema di dosaggio automatico dell'insulina che mi consente di dormire bene la notte ogni notte. Di solito mi sveglio con una glicemia compresa tra 70 e 99 mg / dL. Sono più sano e più ottimista riguardo al mio futuro grazie all'esistenza di questo movimento.

Cosa vorresti dire all'industria del diabete, su cosa può fare di meglio?

Abbiamo bisogno di un'industria della compassione, abbastanza sicura da mostrare ai nuovi utenti che sì, questi strumenti rendono la vita più facile ma no, non ti soffermerai sul disastro per un po 'senza di loro. Penso che gli operatori sanitari e le aziende di apparecchiature mediche dovrebbero riconoscere l'energia, la conoscenza e la competenza della comunità dei pazienti. Le cose sono cambiate per i pazienti diabetici. Non torneremo mai più ad essere semplicemente il soggetto di medicina e attività commerciali. Possiamo e contribuiremo a far avanzare gli interessi della più ampia comunità del diabete in modo significativo. Vi invito a riconsiderare il valore della partecipazione dei pazienti nelle vostre pratiche e imprese.

Cosa non vedi l'ora di fare al DiabetesMine Innovation Summit?

Sono ansioso di conoscere i molti problemi che colpiscono le persone con diabete. Raramente riesco a interagire con l'industria, le autorità di regolamentazione o i medici al di fuori di un forum come questo. Sapere è potere. Sto cercando di imparare quello che posso da questo gruppo selezionato di persone. Norm non vede l'ora le sue solite due ciotole al giorno del suo cibo per cani. E tutti i premi che guadagna quando mette in guardia da una crisi ipoglicemica!

Wow, che vita incredibile hai avuto, Terry! Non vediamo l'ora di vedere te e Norm all'Innovation Summit tra poche settimane.