La verità sulle sperimentazioni cliniche

Il numero di studi clinici condotti negli Stati Uniti è cresciuto di oltre il 190% dal 2000.

Per aiutare medici e scienziati nel trattamento, nella prevenzione e nella diagnosi delle malattie più diffuse di oggi, le studiamo. Ciò comporta la sperimentazione di nuovi farmaci o dispositivi. Sebbene questi farmaci e dispositivi siano sottoposti a test rigorosi prima di passare alla fase successiva, le sperimentazioni cliniche sono una parte cruciale del processo di ricerca.

Abbiamo intervistato quasi 180 partecipanti a studi clinici e quasi 140 non partecipanti in merito alle loro esperienze e pensieri sugli studi clinici. Che tu abbia già partecipato a una sperimentazione clinica o stia pensando di partecipare per la prima volta, possiamo aiutarti a capire cosa aspettarti, dal compenso finanziario alla probabilità di partecipare di nuovo. Continua a leggere per saperne di più.

Dati demografici della sperimentazione clinica

Degli oltre 170 partecipanti attuali ed ex intervistati, quasi due terzi erano donne e quasi l'80% erano caucasici. Mentre la ricerca suggerisce che gli studi clinici, in particolare quelli incentrati sui trattamenti contro il cancro, potrebbero essere più etnicamente diversi, abbiamo scoperto che quasi il doppio erano ispanici (sette per cento) rispetto a quelli asiatici-americani o afro-americani (quattro per cento).

Quasi il 40 per cento viveva nel sud, con il 18 per cento che partecipava a studi clinici viveva nel nord-est. A livello nazionale, oltre il 17% della popolazione vive nel nord-est e quasi il 38% vive nel sud. Infine, era molto probabile che i partecipanti alla sperimentazione clinica fossero millennial o baby boomer.

Perché le persone vengono coinvolte

Abbiamo chiesto agli intervistati cosa li ha spinti a partecipare agli studi per i quali si sono iscritti. Mentre più di un quarto desiderava ricevere il trattamento più recente per un problema medico o una malattia, più di un terzo desiderava aiutare la ricerca scientifica. Molti studi clinici hanno avuto effetti salvavita su coloro che partecipano e coloro che sono sani e partecipano a questi studi hanno un impatto significativo sui risultati di questi studi.

Mentre quasi il 60% di coloro che hanno partecipato alle prove presentava una condizione, quasi il 26% ha scelto di impegnarsi come partecipanti sani. Poiché molte prove falliscono a causa della mancanza di partecipazione, gli sforzi di coloro che sono sani e cercano di aiutare a far progredire la ricerca scientifica possono essere un'esperienza gratificante. Come ci ha detto una persona: “La mia ragione era duplice; uno, per aiutare qualcuno che viene dopo di me e due, per darmi un'ulteriore possibilità di sconfiggere la malattia ".

Tendenze finanziarie tra le sperimentazioni cliniche

Mentre molti partecipanti a studi clinici hanno ricevuto un risarcimento, molti non sono stati pagati per la loro partecipazione a studi clinici. Da coloro che si sono identificati come sani o che hanno partecipato per aiutare ulteriori ricerche scientifiche, a coloro che erano malati e avevano bisogno del supporto medico più recente o più utile, oltre il 30% non ha ricevuto alcun compenso monetario per il proprio tempo. Tuttavia, molti partecipanti alla sperimentazione clinica hanno ricevuto cure gratuite che sarebbero state fatturate alla loro assicurazione.

Tuttavia, quasi il 70% ha ricevuto un compenso finanziario per la partecipazione a studi clinici. La ricerca a pagamento può aiutare ad attirare l'attenzione su una sperimentazione clinica e incoraggiare l'iscrizione tempestiva, ma non sempre garantisce un gruppo di studio diversificato. Il risarcimento più comune era compreso tra $ 100 e $ 249, mentre alcuni hanno riferito di aver ricevuto importi molto più alti. Poco più del 30% ha dichiarato di aver ricevuto $ 250 o più.

Percezioni positive

Abbiamo chiesto a coloro che avevano esperienza con studi clinici come si sentivano riguardo al processo. Dalle visite mediche ai trattamenti ricevuti e alle cure di follow-up successive, più di un terzo ha classificato la propria esperienza come cinque su cinque (molto positiva).

Gli studi clinici non aiutano solo a far avanzare la comunità medica. Possono anche essere un'esperienza straordinariamente positiva per i partecipanti, indipendentemente dalle loro esigenze di salute.

Più della metà ha valutato la propria esperienza con un tre o quattro sulla nostra scala, con una media di 3,8 delle classifiche di tutti i partecipanti. In effetti, l'86% parteciperebbe di nuovo a una sperimentazione clinica.

Influenza del governo

Al momento della stesura di questo articolo, la proposta di bilancio del presidente Donald Trump non era stata approvata dal Congresso, ma secondo alcuni critici i tagli ai programmi chiave a sostegno delle agenzie di ricerca medica e scientifica potrebbero avere un profondo effetto sul progresso della ricerca medica. Alla luce di queste modifiche proposte, nonché del potenziale impatto negativo di divieti e limitazioni di viaggio sulla comunità medica, abbiamo chiesto a coloro che hanno partecipato a studi clinici in passato se fossero preoccupati per l'impatto dell'amministrazione Trump sugli studi futuri.

La maggioranza (58%) ha affermato di essere preoccupata per il potenziale impatto che i cambiamenti della nuova amministrazione potrebbero avere e oltre i due terzi di quelli di età inferiore ai 50 anni si sono sentiti preoccupati per i cambiamenti negli studi clinici.

Esperienze con studi clinici, per sesso

Sebbene studi precedenti possano aver riscontrato un divario di genere nella diversità tra gli studi clinici, il nostro sondaggio ha rilevato che non solo le donne erano partecipanti più prevalenti, ma venivano pagate di più per la loro partecipazione ed erano molto più propensi a valutare l'esperienza in modo molto elevato rispetto agli uomini.

Quasi due terzi delle donne hanno partecipato a studi clinici per gestire o trattare problemi di salute specifici, rispetto a poco più della metà degli uomini. La metà di loro ha valutato la propria esperienza come cinque su cinque, mentre solo il 17 per cento degli uomini ha detto la stessa cosa. Le donne avevano anche maggiori probabilità di partecipare a ulteriori studi (93%), rispetto agli uomini (77%).

L'effetto del cancro sulle sperimentazioni cliniche

Ogni anno, a quasi 1,7 milioni di persone viene diagnosticato un cancro negli Stati Uniti e quasi 600.000 muoiono a causa della malattia. Nonostante la prevalenza del cancro negli Stati Uniti, solo il 3% circa degli adulti con diagnosi di cancro partecipa a studi clinici per aiutare a gestire i sintomi della loro condizione. Questo impegno limitato fa sì che 1 su 5 studi focalizzati sul cancro fallisca a causa della mancanza di partecipazione.

Abbiamo scoperto che quelli con cancro hanno valutato la loro esperienza di sperimentazione clinica in modo più favorevole rispetto a quelli non diagnosticati. I partecipanti con cancro avevano maggiori probabilità di valutare la qualità della loro esperienza con un quattro o cinque su cinque, rispetto a quelli che erano liberi dal cancro.

Quasi la metà di quelli con diagnosi di cancro ha anche partecipato a studi clinici senza l'offerta di un risarcimento e coloro che hanno ricevuto denaro hanno ottenuto in media meno di $ 249. Coloro che non sono stati diagnosticati avevano quasi tre volte più probabilità di ricevere tra $ 750 e $ 1.499 per la loro partecipazione a studi clinici.

Partecipazione alla sperimentazione clinica, per età

Oltre un terzo dei partecipanti di età inferiore ai 50 anni ha espresso la partecipazione a questi studi per ottenere il trattamento più recente per una particolare malattia e oltre il 20% lo ha fatto per ottenere cure e attenzioni aggiuntive.

Quelli di età superiore ai 50 anni avevano più del doppio delle probabilità di partecipare a studi clinici per aiutare la ricerca scientifica, rispetto a quelli di età inferiore ai 50 anni; ed erano meno propensi a indicare di farlo per soldi. Il gruppo di oltre 50 anni era anche più propenso a partecipare a studi clinici per aiutare altri che potevano essere malati.

Mentre quelli di età inferiore ai 50 anni hanno riconosciuto di partecipare più spesso per la loro salute, avevano cinque volte meno probabilità di partecipare di nuovo a una sperimentazione clinica rispetto a quelli di età superiore ai 50 anni.

Partecipanti futuri

Abbiamo anche intervistato 139 persone che non hanno mai partecipato a una sperimentazione clinica per valutare la loro disponibilità a partecipare in futuro. Tra gli intervistati, il 92% prenderebbe in considerazione una sperimentazione clinica ad un certo punto della loro vita.

Per oltre un terzo di coloro che hanno risposto positivamente, la loro motivazione principale era aiutare la ricerca scientifica e per oltre il 26% era ricevere le cure mediche più recenti. Meno del 10 percento lo farebbe per soldi.

La tua guida per i problemi di salute

Da quelli sani, che cercano di far progredire la ricerca scientifica per il bene degli altri, a quelli con diagnosi di malattie come il cancro alla ricerca dei trattamenti più nuovi e innovativi disponibili, la maggior parte delle persone che partecipano a studi clinici non solo ha una buona esperienza ma considererebbe anche di farlo nuovamente.

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Metodologia

Abbiamo intervistato 178 partecipanti alla sperimentazione clinica sulle loro esperienze. Inoltre, abbiamo chiesto a 139 persone che non hanno partecipato a una sperimentazione clinica le loro opinioni sull'argomento. Questo sondaggio ha un margine di errore dell'8%, calcolato da un livello di confidenza stimato, dimensione della popolazione e distribuzione delle risposte.

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