Mi ci sono voluti un paio d'anni per imparare che stare a letto non aiuta il mio dolore.
Quando provi dolore, il tuo istinto potrebbe essere quello di riposare. Cosa c'è di meglio per guarire che togliersi un carico? In realtà, molte cose.
Mi ci sono voluti un paio d'anni per imparare che stare a letto non aiuta il mio dolore. Sebbene avessi sempre lottato con dolori articolari e lesioni frequenti, pensavo che tutti soffrissero sempre (e che fossi semplicemente goffo).
Nel giugno 2016, dopo aver ricevuto uno IUD ormonale, la mia salute è precipitata. All'improvviso era difficile alzarsi dal letto ogni mattina. Quel dicembre mi sono lussata l'articolazione sacroiliaca e sono rimasta a riposo per settimane.
Come comico e scrittore freelance, non avevo un'assicurazione sanitaria e non avevo tempo per malattia.
Quindi, ho ridotto le mie attività fuori casa pur continuando il mio stile di vita maniaco del lavoro a casa.
Di solito lavoravo dal letto o sul divano. Le mie ferite continuavano ad accumularsi: cadute multiple che hanno provocato la lacerazione dei legamenti del pollice, della caviglia e del ginocchio.
Una volta, mentre facevo la doccia, ho sentito le vertigini e poi tutto è diventato nero. Un attimo dopo (almeno, credo sia stato solo un attimo), mi sono svegliato dalla mia parte nella vasca. Invece di dirlo a qualcuno, ho iniziato a fare la doccia sedendomi nella vasca.
Ho cancellato sempre più spettacoli comici fino a quando non ho smesso del tutto di programmarli.
Dopo diversi infortuni al piede, ho iniziato a usare un bastone, in segreto. L'abilismo interiorizzato mi faceva sentire debole e mi vergognavo di aver bisogno di un ausilio per la mobilità.
Mentre il mio corpo continuava a tradirmi e le mie ferite aumentavano, mi chiedevo se fosse colpa mia. Stavo diventando pazzo? Ero solo pigro? Drammatico?
Per farla breve: mi è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS) nell'aprile 2018.
No, non ero pazzo: avevo una malattia genetica del tessuto connettivo che nessun medico aveva mai preso.
Sapere di avere l'EDS mi ha fatto ripensare a tutto ciò che pensavo di sapere sulle capacità del mio corpo.
Ho avuto tanta paura di infortunarmi di nuovo che ho smesso di svolgere compiti che prima ero in grado di gestire. Trattarmi come la ragazza nella bolla in realtà non aiutava.
Sono nato con EDS. Perché all'improvviso dovrebbe influenzarmi così tanto?
Durante la ricerca di hEDS, ho trovato poche speranze. I gruppi di Facebook e i forum Internet in cui cercavo conforto erano pieni di storie di EDSer che non potevano più lavorare o socializzare.
Questa citazione che ho trovato fluttuante nelle comunità EDS mi perseguitava:
"Ogni paziente con EDS sa che una delle parti più difficili della nostra giornata è il momento in cui apriamo gli occhi e ci svegliamo nella realtà dei nostri corpi, stimolati dai sogni di noi stessi come eravamo una volta e dal futuro che immaginavamo avremmo avuto . "
Per settimane ho pensato a quella citazione ogni giorno, singhiozzando ogni volta. A quanto pare, ero destinato a vivere una vita a letto - e nel dolore costante.
Il mio 2018 è stato effettivamente trascorso principalmente a letto, dove il mio dolore continuava a peggiorare. Oltre al dolore, ero stordito ed esausto. Mentre elaboravo la mia diagnosi e addoloravo la mia vita precedentemente attiva, sprofondai nella depressione.
Ero imbarazzato per il fatto di essere ora disabile. Il mio dolore e i miei sintomi imprevedibili mi hanno reso un amico e un collega inaffidabile.
La mia vita era finita, a soli 32 anni?
Poi ho letto un commento su un thread EDS di Reddit che ha cambiato la mia prospettiva: una donna con EDS ha scritto di come si costringe a fare esercizio, perché è il miglior trattamento in assoluto per il nostro strano disturbo.
Ha riconosciuto che suona crudele insistere che le persone malate e disabili si muovano; lei stessa aveva resistito a lungo al consiglio.
Poi ho visto un post simile in un gruppo EDS. Una giovane donna trionfante posta vicino a una cascata, sorridendo. Questa sconosciuta di Internet ci ha detto che aveva camminato per 16 miglia quel giorno e che 2 anni fa non era stata in grado di andare in bagno senza un deambulatore.
Per la prima volta dalla diagnosi, avevo trovato speranza.
Così ho gettato del nastro KT sulle ginocchia e sulle caviglie traballanti, ho messo al guinzaglio il mio cane e ho camminato per un miglio.
Ero dolorante dopo, ma non più doloroso del solito. Così il giorno successivo ho camminato per 2 miglia. Ero determinato a camminare per 3 miglia il giorno successivo, ma mi sono svegliato con troppo dolore.
Ops, mi sono detto. Immagino che camminare non sia la risposta. Torna a letto.
Quello di cui non mi rendevo conto era che tutto il tempo trascorso a letto aveva peggiorato i miei sintomi. Perché?
A causa del decondizionamento, una parola che pensavo si applicasse solo al salvataggio delle persone dalle sette.
Il tuo corpo si deteriora quando non lo muovi. Per le persone con disturbi del tessuto connettivo, come me, questo può verificarsi più rapidamente.
Come è comune, ho rapidamente rifiutato dopo la mia diagnosi. Ma niente era fisicamente cambiato nel mio corpo tranne che conoscevo la causa del mio dolore. Allora perché stavo peggiorando?
Secondo un articolo del fisiologo Dr. Michael Joyner, lunghi periodi di inattività decondizionano il corpo, causando un'ampia varietà di cambiamenti corporei, come frequenza cardiaca eccessivamente alta durante l'esercizio, atrofia muscolare e perdita di resistenza.
Le mie vertigini, l'incidente di blackout della doccia, il mio dolore crescente: tutto veniva esacerbato dal non muovermi.
Pensavo di essere al sicuro diminuendo la mia attività e riposando così tanto. Mi sbagliavo.
Mentre esploravo le opzioni di esercizio, ho stretto un'amica online di nome Jenn. Anche Jenn ha un hEDS, ma riesce a lavorare a tempo pieno come decoratrice di torte, un lavoro ad alta intensità di manodopera.
Mi ha detto che mentre è duro per il suo corpo, stare a letto tutto il giorno era peggio. "Il movimento è lozione!" ha annunciato. È diventato il mio motto.
Il mio esperimento di camminata è fallito perché non avevo camminato da solo. Il mio corpo era decondizionato e debole; Non ero in grado di aumentare di un miglio ogni giorno. Quindi ho ottenuto un Fitbit per monitorare in modo più accurato le mie passeggiate e ho provato di nuovo.
Il primo giorno ho fatto il giro dell'isolato: circa 500 gradini. Dopo una settimana, sono passato a 750 passi. Dopo circa 6 mesi, stavo camminando fino a 3 miglia alla volta.
Sebbene sia facile per me dirti perché non restare a letto è così importante, non è sempre facile mettere in pratica ciò che predico. Come molte lezioni difficili, spesso sto imparando di nuovo questa.
Lo scorso fine settimana, ho lavorato duramente per scrivere, pulire e preparare i bagagli per un trasloco imminente. Ho esagerato. Lunedì mattina, mi sono svegliato dolorante. Così ho passato la giornata a letto.
È stata la scelta sbagliata. Martedì non mi è stato più facile alzarmi. Anche se il giorno dopo mi sentivo ancora una schifezza, mi sforzai di alzarmi perché avevo una scadenza per scrivere. I semplici atti di lavarmi i denti e vestirmi mi aiutano a radicarmi. Il solo alzarmi e vestirmi faceva sentire meglio il mio corpo.
Quando sono a letto con dolore, tendo a concentrarmi su quel dolore, che lo amplifica. Dato che di solito ho il telefono in mano, finisco anche per sforzare il collo e la parte superiore della schiena fissandolo.
Dalle ricerche e dalle discussioni con amici malati cronici, so che questa è un'esperienza comune. Il morbido comfort di un letto richiama le nostre articolazioni pulsanti, promettendo sollievo dal dolore.
Ma il sollievo dal dolore sostenibile di solito non viene dallo stare seduti. Dobbiamo agire rimanendo attivi, attraverso qualunque metodo funzioni meglio per i nostri corpi unici.
Suggerimenti da tenere a mente
Stimolazione
Aumentare le mie passeggiate di un miglio al giorno non era realistico e destinato a fallire. Inizia con una passeggiata intorno all'isolato. Fallo ogni giorno o ogni altro giorno finché non ti senti a tuo agio.
Quindi cammina per un altro isolato. Aumenta gradualmente finché non puoi gestirne di più. Consiglio vivamente un Fitbit per monitorare quanto ti stai effettivamente spostando.
Fisioterapia
Un buon fisioterapista può fare miracoli per rafforzare il tuo corpo e aumentare la tua sicurezza. Sono stato fortunato a trovare un PT specializzato in ipermobilità.
Mi rendo conto che non tutti hanno accesso all'assicurazione e al PT, quindi Internet è tuo amico qui.
Routine quotidiana
Trova qualcosa con cui iniziare ogni giornata che ti faccia andare avanti. Per me, è lavarmi i denti, indossare abiti che non sono pigiami e applicare un rossetto preferito. Una volta completate queste attività, sono in piedi, riposato e pronto per iniziare la mia giornata.
Usa i gruppi online con cautela
La mia ossessione per i gruppi EDS all'inizio ha fatto deragliare i miei progressi. Non voglio screditare o licenziare le persone disabili / malate croniche o i forum su cui spesso facciamo affidamento. Il dolore e la sofferenza di quei poster è reale.
Ma noi umani siamo un gruppo suggestionabile: dopo aver letto ripetutamente che EDS significava che la mia vita era finita, ci ho creduto. Fai attenzione ai tipi di messaggi che interiorizzi!
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quando non ha una giornata traballante da cervo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei su di lei sito web.
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