Per molti di noi, una delle complicazioni più spaventose possibili del diabete è la perdita della vista - sapendo che non importa quanto bene gestiamo i nostri zuccheri nel sangue, non c'è alcuna garanzia che un giorno non sperimenteremo qualche forma di malattia agli occhi. Sebbene esistano iniezioni e trattamenti laser per aiutare a fermare la progressione, attualmente non c'è nulla che possa effettivamente ripristinare la vista una volta persa a causa del diabete.
Una collaborazione di ricercatori ed esperti spera di cambiare la situazione, con una nuova iniziativa di ricerca chiamata "Restoring Vision: A Moonshot Initiative" guidata da JDRF, con il marito di Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, e ricercatori chiave nel campo della salute degli occhi. Poiché novembre è sia il mese della sensibilizzazione sul diabete che il mese della malattia dell'occhio del diabete, è davvero un'iniziativa molto opportuna.
L'obiettivo è trasformare la comprensione e gli strumenti che abbiamo sulle malattie degli occhi legate al diabete, sia per la prevenzione che per la rigenerazione della vista per i PWD affetti (persone con diabete).
"Questo è il nostro colpo di luna, per riportare la visione a coloro che l'hanno persa", afferma il dottor Sanjoy Dutta, VP della ricerca e dei partenariati internazionali di JDRF. "Quella parola non è usata solo perché è sexy, ma perché è molto impegnativo. Non siamo scoraggiati, ma questo è un obiettivo molto ambizioso e ci vuole molto per galvanizzare qualcosa del genere ".
Ispirato al defunto Mary Tyler Moore
L'idea di diventare aggressivi in questo difficile compito è nata di recente come un modo per onorare la defunta avvocatessa e attrice del T1 Mary Tyler Moore, che ha lasciato un'eredità decennale nel diabete attraverso il suo lavoro con la JDRF e oltre. È morta all'inizio del 2017 ed è noto al pubblico che ha trascorso gli ultimi anni della sua vita affrontando la perdita della vista come complicanza del diabete di tipo 1.
Suo marito, il dottor S. Robert Levine, si è avvicinato a JDRF dopo la sua morte con il desiderio di fare qualcosa per portare avanti la ricerca in questo importante settore. Il calcio d'inizio è avvenuto nel gennaio 2018 (che era l'anniversario di un anno dalla morte di Mary), quando JDRF e la Mary Tyler Moore e la Fondazione S. Robert Levine hanno tenuto un seminario di brainstorming primo nel suo genere che includeva numerose altre org e partner di tutto il mondo.
"Nei decenni in cui Mary ha lavorato con JDRF per aiutare ad alleviare il peso del diabete di tipo 1 per gli altri, il T1D ha avuto un impatto devastante sulla sua vita, rubandole gioia e indipendenza a causa della significativa perdita della vista da malattie degli occhi legate al diabete", ha detto Levine. “Questo colpo di luna riguarda il ripristino dell'indipendenza persa dai nostri cari a causa dell'ipovisione. Il raggiungimento di questi obiettivi richiederà la volontà di aprire le porte a un nuovo modo di pensare, assumersi rischi, organizzare risorse diverse, creare un piano eseguibile e intraprendere azioni specifiche, insieme. Se riusciamo a farlo, sono fiducioso che vedremo la visione di Mary di una cura per questa complicanza correlata al diabete realizzata ".
Alcune cose fondamentali da sapere sulla malattia dell'occhio correlata al D:
- Circa il 40-45% delle PWD con T1D sviluppa un qualche tipo di malattia degli occhi, indipendentemente dal fatto che ciò porti o meno alla perdita della vista. Una recente ricerca del 2018 mostra una statistica globale di ~ 35% di tutte le PWD che soffrono di malattie oculari correlate.
- Sebbene sia la principale causa di cecità negli adulti in età lavorativa, la malattia dell'occhio correlata al D non sempre porta alla perdita della vista in caso di retinopatia diabetica di minore impatto.
- Tuttavia, non esiste alcun trattamento per invertire gli effetti clinici e la maggior parte della ricerca fino ad oggi si è concentrata principalmente su terapie preventive per un intervento precoce prima che insorga qualsiasi perdita della vista.
So personalmente quanto possa essere spaventoso, dato che mi è stata diagnosticata una lieve retinopatia intorno ai 20 anni e ho lavorato per gestirla attraverso il miglior controllo possibile della glicemia e uno stile di vita più sano nel corso degli anni. Fortunatamente, la mia retinopatia non è progredita al punto in cui è necessario qualcosa di più al momento, anche se mi terrorizza fino alle ossa ogni volta che ci penso.
Ecco perché questa iniziativa è così dannatamente importante per la nostra D-Community.
Ripristino della vista: un importante colpo di luna
Il seminario di brainstorming del gennaio 2018 ha riunito oltre 50 esperti globali in malattie degli occhi legate al diabete e molti esperti al di fuori del diabete: medici, biologi cellulari, sviluppatori tecnologici, ricercatori clinici, organizzazioni non profit e governo. Quell'incontro ha portato allo sviluppo di un progetto provvisorio per andare avanti, ma ci viene detto che il riepilogo non è ancora finalizzato e probabilmente farà il giro delle riviste scientifiche a partire dal 2019.
Ad alto livello, questo è ciò di cui hanno discusso:
- delineare i fattori chiave che portano alla perdita della vista nel T1D
- riconoscere i limiti della diagnostica e dei trattamenti attuali
- analizzare il panorama degli attuali approcci all'avanguardia in fase di sviluppo per ripristinare la visione
- apprendere dagli approcci di nuova generazione nello sviluppo in altre aree della malattia
- identificare nuovi approcci con il potenziale per invertire le malattie degli occhi legate al diabete da stadi avanzati
- generazione di un elenco prioritario di approcci basato sul potenziale impatto e fattibilità
Se hai familiarità con il termine moonshot, sai che si riferisce a progetti audaci, esplorativi e innovativi spesso intrapresi per il puro gusto di cercare di realizzare l'impossibile, senza alcuna aspettativa di redditività o vantaggio a breve termine.
Questo dovrebbe dirci qualcosa su ciò contro cui questo gruppo di esperti ritiene di trovarsi di fronte. Ma chiaramente, c'è consenso sul fatto che si può e si DOVREBBE fare di più sull'attuale approccio alle malattie degli occhi legate al diabete.
"Quando chiedi ai pazienti con diabete cosa temono di più, sta perdendo la vista", ha affermato il dottor Thomas Gardner, presidente del workshop Restoring Vision della JDRF, professore di oftalmologia e scienze visive presso la University of Michigan Medical School. "Più ricerca è fondamentale per colmare le lacune terapeutiche e capire fondamentalmente perché il diabete influisce sulla perdita della vista e come possiamo invertirla".
Senza dubbio, dottor Gardner.
Sebbene l'elenco di "obiettivi" di cui sopra possa essere piuttosto astratto e di alto livello a questo punto, ci sono anche alcune idee intriganti per un'azione più tangibile che sono già state lanciate:
- un programma di donazione di organi specifico per coloro che hanno sviluppato o hanno sofferto di malattie oculari legate al diabete, inclusa la retinopatia (qualcosa sulla falsariga del nPod di JDRF per la donazione di organi)
- possibilmente utilizzando le cellule staminali per rigenerare la funzione retinica e il tessuto oculare dove è stato perso
- la tecnologia potrebbe essere utilizzata per aiutare a rendere la vita più facile per le persone con perdita della vista, come consentire loro di leggere 10-15 parole al minuto anziché zero ora, o essere in grado di muoversi per casa senza urtare i mobili e camminare fuori navigando luce e oscurità invece della completa oscurità
- terapia genica che consente di raggiungere questi traguardi e migliorare la vita, a meno di "curare" la perdita della vista per i PWD che l'hanno persa. Questa ricerca è già in corso nel Regno Unito con il lavoro del Dr. Peter Coffey lì.
Il dottor Dutta di JDRF ci dice che ci sono molte speranze associate a questa nuova iniziativa, ma ci vorrà tempo - e finanziamenti significativi - per far avanzare la palla. A parte la Mary Tyler Moore e la Fondazione S. Robert Levine, la JDRF sta lavorando con gruppi come il National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness e New York Stem Cell Foundation, nonché aziende farmaceutiche, data-player come Google- Verily e Onduo, Glooko e IBM Watson sul fronte del machine learning e molti altri.
"Ci sono modi in cui possiamo fare molto di più di quello che abbiamo in questo settore, con tutti gli sviluppi nell'intelligenza artificiale e nell'apprendimento automatico. Da lì, stiamo mettendo insieme una strategia coesa e stiamo ponendo le basi per di più mentre andiamo avanti ", dice Dutta.
Nel prossimo anno, si aspetta di vedere più discussioni su questa iniziativa e anche focus group più specifici su alcune aree - dalla ricerca preclinica, agli aspetti di finanziamento, alle risorse e alla progettazione di sperimentazioni cliniche.
Lungo la strada, Dutta afferma che il feedback della nostra comunità di pazienti sarà fondamentale per valutare le misure di qualità della vita (QoL) e ciò che i membri della comunità vogliono vedere provenire da questo tipo di iniziativa di ricerca.
"Non sappiamo quale possa essere il programma su questo, ma non è solo un piano biennale ... questo richiede tempo", dice. "Dobbiamo prepararci per questo e non vogliamo fallire all'inizio."
Siamo entusiasti di vederlo accadere, anche nelle prime fasi di sviluppo di un piano d'azione. Soprattutto per tutti noi che abbiamo sperimentato la retinopatia e altre forme di perdita della vista, è un problema molto personale e non vediamo l'ora di sentire cosa si materializza tra non molto!
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