La frase "Quando la vita ti dà i limoni, prepara la limonata" viene lanciata spesso nel mondo del diabete. Soprattutto per i genitori di bambini con diabete, che si sforzano ogni giorno di trarre il meglio dallo scenario peggiore. Perché non abbracciarlo con tutta la forza?
Si potrebbe dire che questo è l'approccio della nostra amica Stacey Simms, una D-Mom del North Carolina, nel scrivere il suo primo libro con il titolo ironico "La peggiore mamma del mondo con diabete: storie di vita reale di genitori in T1D.”
Questo nuovo 125 pagine è una lettura divertente che diventerà sicuramente un classico per le famiglie che entrano nella comunità del diabete.
Con un titolo del genere, come resistere a voler dare un'occhiata ?!
Giornalista di notizie televisive diventato avvocato di D-mom
Giornalista professionista di notizie televisive di professione e in fondo, Stacey si è dedicata al blog poco dopo la diagnosi di tipo 1 di suo figlio Benny nel 2006, quando aveva appena due anni. Avere un bambino con T1D può essere un'esperienza traumatica, ma chiunque conosca Stacey non dovrebbe essere sorpreso dalla sua capacità di affrontare questa stimolante "nuova normalità" e mantenere il senso dell'umorismo al riguardo.
Il suo background professionale e la sua personalità estroversa le hanno permesso di diventare una schietta sostenitrice di genitori e famiglie ovunque. Nel 2015 ha lanciato il popolare Connessioni del diabete podcast, che offre un ottimo mix di pepite nuove e POV genitoriale sulla vita con il diabete. E nel 2018, ha collaborato con un'altra sostenitrice e scrittrice di D-mom, Moira McCarthy, per lanciare una nuova serie di podcast rivolti ai genitori diabetici in un formato di domande e risposte, in cui rispondono alle domande della comunità nel loro stile originale e informativo.
Siamo orgogliosi che Stacey sia stata effettivamente una delle vincitrici del nostro concorso DiabetesMine Patient Voices anche nel 2018.
È ora possibile aggiungere "autore di libri sul diabete" al suo curriculum.
Pubblicato appena in tempo per il mese della prevenzione del diabete a partire dal 1 novembre, il suo nuovo libro colpisce così tante situazioni relazionabili per le famiglie che hanno a che fare con il T1D. Ci siamo ritrovati a ridacchiare e ad annuire in segno di riconoscimento.
"Non perfetto, ma sicuro e felice"
Quasi dall'inizio, i genitori di bambini affetti da T1D di nuova diagnosi sono sottoposti a un'enorme pressione per "fare tutto bene", spiega Stacey. Dovrebbero padroneggiare tutti i numeri e abbinare il conteggio degli alimenti e le dosi di insulina con gli zuccheri nel sangue proprio così, ma Stacey ha rifiutato di inseguire la perfezione.
"Mi sono reso conto abbastanza rapidamente che non posso giocare a quel gioco", scrive. “La perfezione non è nella mia timoneria genitoriale. In effetti, accolgo con favore gli errori. È così che imparo. Miglioro sbagliando la prima volta. Direi che commettere errori ci rende tutti migliori. "
Stacey ovviamente era attiva online, interagendo con una varietà di persone su argomenti T1D. Il suo approccio apparentemente ha sfregato alcune persone nel modo sbagliato. "Qualcuno su Facebook mi ha detto che ero un pessimo genitore", ammette.
“Ma la perfezione non mi è mai piaciuta. Inoltre non si è mai seduto vicino a me, senza o senza diabete. La mia filosofia ... è "non perfetta, ma sicura e felice". Sono stato chiamato da un altro genitore che era in disaccordo con veemenza. È diventato brutto, come può succedere sui social media, e ho deciso di fare marcia indietro. Ho smesso di litigare e ho scritto: "Credo di essere il mondo peggio mamma diabetica. "È allora che si è accesa la lampadina."
Ha avuto l'idea di un libro pratico e con i piedi per terra che condividesse il viaggio personale della sua famiglia con il diabete, che è stato pieno di errori e sfide, insieme a un sacco di apprendimento, risate, amore e gioia.
Non è nemmeno una guida medica o un libro su come si fa, ma piuttosto una raccolta di storie sulla vita della sua famiglia in T1D - che vanno dalla diagnosi iniziale, alle esperienze scolastiche e nei campi, passando a un microinfusore da MDI (terapia iniettiva quotidiana), gestire le vacanze, il lavoro e gli equilibri genitoriali e il sostegno della comunità.
Soprattutto in questo periodo in cui puoi Google qualsiasi cosa e ci sono così tanti libri sul diabete già disponibili, Stacey dice che ha dovuto chiedersi: "Come potrei davvero aggiungere alla conversazione e aiutare?" La sua risposta è stata quella di condividere un resoconto grezzo di cosa significhi davvero adattarsi alla vita con il T1D - almeno il resoconto onesto e non censurato di una famiglia delle sfide e degli errori.
E perché non accettare gli errori che hanno commesso prendendo in giro se stessa con il titolo del libro?
Lotte e resilienza
La scrittura di Stacey è chiara e divertente. Devo ammetterlo, mi sono venute le lacrime agli occhi leggendo dell'incontro sulla diagnosi iniziale con il medico, che ha chiesto di Stacey e della carriera di suo marito e se qualcuno sarebbe stato a casa con il loro figlio appena diagnosticato. Ha risposto sulla difensiva, ma poi è scoppiata in lacrime. E fu allora che Benny, seduto accanto a lei, si allungò, le diede una pacca sulla spalla e disse dolcemente: "Andrà tutto bene, mamma."Questo l'ha motivata a riprendersi, dato che Benny aveva solo 23 mesi all'epoca.
È stato riaffermare leggere come l'esperienza professionale di Stacey come giornalista sanitaria abbia giocato nella sua conoscenza precoce del diabete, ma come non l'abbia preparata per la realtà quotidiana della cura di un bambino con T1D. Volendo capire meglio la situazione di suo figlio, si pungeva con gli aghi solo per vedere come si sentiva.
Non riuscivano a incentivare il figlio a stare fermo per i colpi, quindi hanno tentato un po 'di corruzione. Ma poi Stacey e suo marito si sono preoccupati di "prendere l'abitudine di comprare i premi Benny o i pony per ogni puntura del dito o dose di insulina". Ma poi a un certo punto si è davvero chiesta: un pony sarebbe davvero così cattivo? 🙂
Stacey scherza su come ha chiamato l'ufficio del suo endo ogni singolo giorno durante il primo mese dopo la diagnosi. Nessuno scherzo in effetti, l'ha fatto davvero. Più tardi, quando ha iniziato a scrivere sul blog, il supporto e lo sbocco per lo sfogo che ha trovato le hanno dato più fiducia e intuizione, quindi non si è più sentita obbligata a chiamare il medico ogni giorno, dice.
Scrive dei primi giorni di Benny su un microinfusore, e non ho potuto fare a meno di sorridere leggendo come ha dovuto ricordare a suo figlio di togliersi il microinfusore dal suo corpo prima di caricare un nuovo set, in modo che l'insulina extra non gli andasse dentro e causare un'overdose (stato lì, fatto!). Quando ha scritto le istruzioni per suo figlio, Stacey ha commesso l'errore di usare le parole letterali "prima togli la pompa dal tuo corpo". Il piccolo Benny lo seguì alla lettera, rimuovendo la pompa dalla borsa dei pantaloni, ma poi senza scollegarla dal set di infusione. Uh Oh!
Stacey's scrive anche dell'amore di suo figlio per i supereroi Marvel e di come usano la frase divertente "Hulk Smash" quando si parla di diabete. Dissero a Benny che somigliava molto a Hulk, quando il suo livello di zucchero nel sangue era alto e questo lo portava a rabbia e comportamento meschino, ma che a differenza dell'alter ego di Hulk, il dottor Bruce Banner, Benny poteva imparare a controllare il grande ragazzo verde che lui a volte diventa. Amore che!
Una lezione importante che emerge in più di un capitolo del libro di Stacey è incentrata sulla resilienza: come hanno insegnato a loro figlio a tirare i pugni, nella vita e con il diabete, perché non sai mai cosa può accadere e devi essere preparato. Questa è un'enorme lezione che ho imparato molto giovane, dopo una diagnosi di T1D all'età di 5 anni, e penso che sia la cosa più importante da trasmettere per qualsiasi genitore D.
Ogni capitolo termina anche con una pratica sezione "Chiedi al tuo medico", che include un elenco di domande e suggerimenti da portare con gli operatori sanitari (HCP) su una varietà di argomenti. Perché, sai, devi continuare ad imparare e provare cose nuove. Non riuscirai mai a padroneggiare perfettamente ogni aspetto del diabete.
Il paragrafo che riassume bene il libro di Stacey è questo: "Errori e problemi possono essere buone lezioni. Benny scopre di poter gestire i dossi sulla strada, con il supporto. Ben presto, sarà da solo e ha bisogno di sapere che le situazioni più difficili con il diabete non saranno disastri ".
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2. Hai tempo fino a venerdì 8 novembre 2019 alle 17:00 PST per entrare.
3. I vincitori verranno scelti utilizzando Random.org.
4. I vincitori saranno annunciati lunedì 11 novembre tramite i social media, quindi assicurati di seguirci!E assicurati di tenere sotto controllo la tua email e / o la casella di messaggistica di Facebook / Twitter, poiché è così che contattiamo i nostri vincitori. (Se non rispondono entro una settimana, selezioniamo un'alternativa.)
Aggiorneremo questo post per farvi sapere chi sono i fortunati vincitori.
In bocca al lupo a tutti voi amanti dei libri là fuori!
Questo concorso è chiuso. Congratulazioni a Kara Byers e Mike Feinberg, scelti come vincitori di questo omaggio da Random.org!