Insegnare alle università come supportare gli studenti con diabete

Il College Diabetes Network (CDN) con sede a Boston ha letteralmente cambiato il mondo per i giovani diretti al college con diabete di tipo 1 negli ultimi dieci anni.

Hanno creato una vasta rete di 150 gruppi di supporto affiliati e una miriade di risorse mai disponibili prima.

E ora, in una collaborazione unica nel suo genere, CDN sta lanciando una nuova iniziativa per informare direttamente gli amministratori ei leader del college sulle sfide del diabete e coinvolgerli nel supporto di quegli studenti.

Conosciuta come CDN REACH, questa nuova campagna pluriennale riunisce un impressionante elenco di gruppi di diabete, salute e istruzione superiore per affrontare questioni importanti che gli studenti con diabete devono affrontare nei campus universitari di tutto il paese. Tali problemi includono la salute mentale correlata al diabete, la garanzia dell'accesso ai dati CGM dello smartphone in classe e durante gli esami e cose come mitigare la responsabilità di intervenire durante gravi episodi di ipoglicemia.

L'obiettivo è aumentare la consapevolezza su questa condizione cronica e rafforzare il modo in cui i college pensano al diabete all'interno della cultura del campus.

10 anni di sostegno agli studenti universitari con diabete

Questa nuova iniziativa arriva proprio quando l'organizzazione senza scopo di lucro segna il suo decimo anniversario nel 2020. La fondatrice della CDN Christina Roth, lei stessa di tipo 1 dall'età di 14 anni, afferma che l'organizzazione è ora concentrata sulla costruzione del suo primo decennio di esperienza e sul networking con i funzionari del campus e altri nel campo del diabete e dell'assistenza sanitaria, mentre approfondiscono le aree che considera le più importanti per aiutare i giovani adulti a navigare nella vita universitaria e passare alla "età adulta".

"Ci siamo impegnati per questo da molto tempo e ora stiamo assumendo la guida per aiutare i campus ad affrontare quelle barriere persistenti che gli studenti continuano ad affrontare al college", dice Roth.

“Non c'è mai stata una domanda come questa, riguardo al diabete nella comunità dell'istruzione superiore. Possiamo usarlo come strumento per cambiare la cultura, riducendo i rischi che gli studenti con diabete affrontano e creando un modello che gli amministratori possono utilizzare per altre condizioni croniche ".

Ora lavora direttamente con gli amministratori universitari

Quando la CDN è iniziata dieci anni fa, la missione dell'org era di aiutare gli studenti a difendersi da soli e ad affrontare i vari problemi incontrati nei campus universitari. Ma ora, nel 2020, hanno stabilito relazioni a un livello superiore e sono meglio attrezzati per colmare le lacune sistematiche che esistono nel diabete e nell'educazione superiore.

È qui che entra in gioco CDN REACH.

Lanciato per la prima volta a novembre durante il Mese della sensibilizzazione sul diabete in preparazione per un'implementazione completa all'inizio di quest'anno, CDN REACH intende fornire un'infrastruttura di risorse sia per gli amministratori che per gli studenti con diabete (SWD) per affrontare le sfide che potrebbero dover affrontare.

"Il concetto di lavorare direttamente con gli amministratori per migliorare la vita degli studenti con diabete fa parte del Santo Graal per noi", afferma Roth. “Molto di quello che facciamo è aiutare i giovani adulti a difendersi da soli quando incontrano problemi. È così inevitabile e accade così spesso, e questo ci porta al livello successivo ".

A metà gennaio, CDN ha pubblicato un trailer video che introduce la nuova iniziativa REACH.

Roth afferma che questo sforzo risale al 2016, quando il gruppo ha tenuto il suo primo vertice con gli amministratori del college per discutere i maggiori problemi che devono affrontare gli studenti con diabete.

Ciò ha portato a un programma pilota che includeva materiale didattico che i funzionari del campus e i capitoli della CDN potevano condividere. Inizialmente si rivolgeva a centri di salute e disabilità e di consulenza in 22 campus, utilizzando un ricercatore IRB per analizzare i dati provenienti da quel progetto pilota. In seguito, Roth dice che il gruppo si è reso conto che questo era più grande delle semplici risorse educative; doveva essere una vera e propria campagna pluriennale.

"Avevamo bisogno di un modo per aiutare non solo gli amministratori e gli educatori sul campo, ma anche per avere un impatto sulla leadership delle università ... sul motivo per cui dovrebbero preoccuparsi", dice Roth. "Gli amministratori hanno le migliori intenzioni e vogliono sostenere i nostri studenti, ma hanno davvero bisogno di quella tabella di marcia su come farlo".

Mitigare la responsabilità e affrontare la salute mentale

Sebbene ci siano molte sfide legate al diabete nella vita universitaria, CDN REACH si concentrerà inizialmente su queste due:

Riduzione della responsabilità. Sfortunatamente, uno degli obiettivi principali per gli amministratori del college è evitare qualsiasi controversia che potrebbe derivare dall'interazione con studenti con diabete. Ad esempio, potrebbero essere citati in giudizio per "interferenza" se uno studente ha una grave ipo in una classe o ovunque nel campus, o se a uno studente viene impedito di utilizzare uno smartphone per la gestione del diabete durante la lezione o un esame. Potrebbero anche avere problemi con le loro politiche sulle assenze legate alla salute e sui problemi legati all'iniezione di insulina o glucagone nel campus.

Salute mentale. Negli ultimi anni la consapevolezza del problema generale della salute mentale è diventata uno dei principali punti di interesse per le università. Le persone con condizioni croniche e quelle con diabete sono particolarmente inclini; La ricerca del CDN del 2017 mostra che il 57% dei giovani adulti con diabete ha visto un aumento della depressione dall'inizio del college.

"Dobbiamo parlare con (gli amministratori) nel quadro che capiscono e, così facendo, il diabete è diventato il simbolo di malattie croniche e malattie invisibili", dice Roth. "Questo ci consente di trasmettere un messaggio migliore sul diabete che loro comprendono, e se si guarda al maggiore impatto di questa iniziativa, il modello che stiamo creando per i campus qui può essere utilizzato come modello per altri stati patologici in futuro".

Finora, CDN REACH ha creato tre nuove guide alle risorse per i professionisti del campus, disponibili per il download digitale gratuito dal sito Web CDN. Affrontano le migliori pratiche per la gestione del diabete nei servizi sanitari degli studenti, nei servizi per la disabilità degli studenti e nei servizi di consulenza agli studenti.

C'è anche un numero limitato di materiali cartacei disponibili per l'ordine (fino a esaurimento scorte).

Ampia portata nazionale

CDN prevede di connettersi inizialmente con 2.500 campus, con l'aiuto di un'ampia coalizione di partner senza scopo di lucro:

• American Association of Diabetes Educators (AADE)
• American College Health Association (ACHA)
• American Diabetes Association (ADA)
• Associazione per l'istruzione superiore e la disabilità (AHEAD)
• JDRF
• Oltre il tipo 1 e oltre il tipo 2
• Bambini con diabete (CWD)
• diaTribe Foundation
• Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)
• Fondazione Mary Christie
• National Certification Board of Diabetes Educators (NCBDE)
• National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC)
• Amministratori degli affari studenteschi nell'istruzione superiore (NASPA)
• Prendere il controllo del tuo diabete (TCOYD)

CDN ospiterà questi partner in un imminente vertice della leadership nella primavera del 2020, con l'obiettivo di stabilire un consenso su come le università dovrebbero gestire gli interventi ipoglicemici gravi e l'accesso ai dati degli smartphone CGM nelle aule e durante gli esami.

"Questa è una campagna imponente e la consideriamo quasi come una matrice", afferma Roth. "Ci stiamo concentrando sull'ampiezza. Il nostro piano è ricoprire la comunità di livello superiore con risorse e spiegare perché questo è importante. Man mano che andiamo più in profondità e andiamo oltre il 2020, saremo in grado di utilizzare queste relazioni e la nostra base di conoscenza collettiva per poi approfondire e identificare campus specifici su cui concentrarci ".

Fare da guida ai nuovi leader di pazienti diabetici

CDN non solo ha cambiato la vita nel campus degli studenti con diabete, ma sta effettivamente aiutando a fare da mentore a una nuova ondata di giovani leader.

La spina dorsale del gruppo sono i 150 capitoli affiliati esistenti nei campus universitari in tutto il paese. Ma Roth stima che abbiano altri 125 "capitoli non affiliati", in cui qualcuno sta esplorando o perseguendo la creazione di un capitolo CDN in un campus che non è ancora ufficialmente riconosciuto.

Ciò comprende da 150 a 300 leader studenteschi attivi con diabete in un dato momento e Roth afferma che circa l'80% di questi SWD svolge un ruolo professionale nello spazio del diabete.

Per alimentare questo, CDN porta studenti stagisti ogni estate e offre borse di studio per SWD per partecipare sia alle conferenze sul diabete del college che a quelle nazionali.

Nel 2020, hanno in programma di accogliere 18 giovani adulti provenienti da tutto il paese a vari eventi per fare rete, apprendere, sostenere e sperimentare ambienti professionali. Dopodiché, CDN abbina ogni studente a un mentore nel loro particolare campo di interesse per aiutarli a gettare le basi per entrare in quell'area.

Per Roth, riflettere su tutto questo le lascia ancora perplessi. Solo nel 2009, gli studenti con diabete sono stati lasciati a se stessi al college, senza un pari o una risorsa in vista. Oggi, se tu o tuo figlio con diabete avete bisogno di aiuto per qualsiasi aspetto della vita universitaria, tutto ciò che dovete fare è google "CDN".

"Faccio fatica ad articolare e riflettere sul processo e sull'impatto", afferma Roth. "È incredibile dove siamo stati in grado di andare. È una testimonianza completa del supporto della community. Non saremmo qui oggi senza di loro. "