Per fortuna, il mondo si sta "risvegliando" all'idea che le persone con malattie croniche come il diabete abbiano bisogno di connessioni e supporto tra pari.
Oggi siamo lieti di presentare una nuova organizzazione mirata proprio a questo, rivolto ai giovani adulti di età compresa tra 18 e 35 anni, chiamato Our Odyssey. È stato lanciato in parte a giugno 2019 di co-fondatrice Kristina (Wolfe) Figueroa da Carolina del Nord, che vive con diabete di tipo 1. Eravamo entusiasti di incontrarla all'inizio di giugno al nostro forum dei leader tecnologici DiabetesMine D-Data Exchange a San Francisco.
Di recente abbiamo parlato con Kristina della sua storia e della visione e della missione di Our Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa su Diabetes and Peer Support
DM) Hai convissuto con il diabete di tipo 1 per molti anni, giusto?
KWF) Sì.Mi è stata diagnosticata il 6 maggio 1995. Avevo appena compiuto 6 anni. Mi guardo indietro - con la diagnosi di ricovero in ospedale in media 1-2 giorni - e ricordo di essere stato in ospedale per una flebo per una settimana e mezza. È divertente ripensarci e rendersi conto che i miei genitori avevano una videocamera VHS delle dimensioni di una valigetta ... l'hanno usata per filmarmi mentre facevo scatti di soluzione salina sia a un limone (che alcuni di voi potrebbero conoscere) che a me stesso. Durante una di queste "sessioni di ripresa", ricordo in modo così vivido che guardai mia madre e mio padre negli occhi e dissi: "Un giorno farò la differenza per i giovani con malattie".
Ora, 24 anni dopo, ho trovato la mia voce nello spazio sanitario e sto lavorando molto duramente per consentire agli altri di trovare la loro. Penso che sia qualcosa che molti dei sostenitori del T1D che conosco fanno molto bene ... e penso che sia in parte perché questa diagnosi e la manutenzione quotidiana sono stancanti. Sappiamo di aver bisogno degli altri. Sappiamo anche che non vogliamo mai che gli altri si sentano soli come ci siamo sentiti noi.
Raccontaci della tua carriera nella ricerca clinica e nella sanità pubblica ...
Quello che era iniziato come determinazione a diventare un medico che avrebbe curato il diabete di tipo 1 si è rapidamente trasformato in un interesse fondamentale per lo sviluppo di cure, nuovi trattamenti e per renderli accessibili e accessibili a persone che convivono con TUTTE le malattie. Dopo aver studiato salute della popolazione ed epidemiologia all'università (scegliendo di abbandonare la formazione clinica) e avviato la mia carriera nella ricerca clinica, ho imparato rapidamente le complessità dello sviluppo di nuovi trattamenti e dispositivi e la diplomazia necessaria per ottenerli commercialmente approvato per il consumo da parte dei pazienti.
La politica di questa approvazione, le tendenze dei prezzi e l'inflazione dei costi sanitari ai sensi dell'Affordable Care Act (ACA) hanno spinto il mio crescente interesse per la politica sanitaria e l'economia, in particolare per quanto riguarda i modelli di comportamento sanitario. Il motivo, credo ... è che ho sempre associato le mie decisioni personali sulla salute a queste cose. Nel processo, ho scoperto molti problemi psicosociali, emotivi e di salute mentale che sono sorti (e che storicamente ho negato) a causa della convivenza con il diabete di tipo 1.
Dove stai lavorando ora per quanto riguarda la ricerca?
Attualmente lavoro per un'organizzazione di ricerca a contratto (CRO) con sede a Sydney chiamata George Clinical, e sto anche portando avanti la ricerca nel mio programma di dottore in sanità pubblica presso la Brody School of Medicine della East Carolina University. La mia esperienza nel settore della ricerca clinica e la mia ricerca accademica mi hanno permesso di apprendere rapidamente le tempistiche e le normative per lo sviluppo di nuovi trattamenti, insieme alle implicazioni dei nostri sistemi sanitari esistenti e ai bisogni insoddisfatti che esistono.
Il sostegno sociale ed emotivo per i giovani adulti / professionisti colpiti da malattie rare e croniche (come il diabete di tipo 1) è un'esigenza insoddisfatta allo stato attuale delle cose.
È questo che ha portato all'inizio di Our Odyssey?
Sì, è stata una combinazione dei miei comportamenti di salute auto-realizzati, le relazioni che ho sviluppato con altri sostenitori dei pazienti con altre prognosi e le cose che ho imparato nella mia ricerca e carriera si sono unite per aiutarmi a entrare in contatto con il mio collega. -fondatore, Seth Rotberg, che è un paziente sostenitore che convive con la malattia di Huntington. Insieme, con un po 'di grinta e molte discussioni con i consulenti, abbiamo deciso che questo è qualcosa che è necessario e che #WeAreNotWaiting (vedi cosa ho fatto lì ?!).
Seth e io abbiamo iniziato le nostre conversazioni su questo nel gennaio 2019, dopo aver completato un manoscritto sull'argomento per il mio programma di dottorato. A giugno abbiamo lanciato l'organizzazione. Mentre la nostra strategia continua a svilupparsi, l'interesse è grande e la domanda per i nostri servizi cresce rapidamente in tutta la nazione!
Quali sono esattamente i servizi offerti da Our Odyssey?
I nostri servizi primari in questa fase della nostra crescita sono incentrati su incontri di persona per giovani adulti colpiti da una condizione rara o cronica. Attraverso questi, miriamo a facilitare le relazioni organiche e aumentare il senso di appartenenza, aumentando anche le nostre opportunità di sviluppare programmi di supporto tra pari per la gestione dei sintomi, della salute mentale e oltre.
Ne abbiamo già ospitato uno a Filadelfia e ne stiamo progettando altri a New York, Boston, DC e Raleigh, NC, per il resto dell'anno. Una volta stabilito un modello di incontro che funzioni, la nostra visione è di espanderci in altre regioni del Midwest e della costa occidentale.
Ad oggi (circa un mese dopo il lancio), siamo stati in grado di raggiungere socialmente oltre 500 persone e ci siamo messi in contatto con oltre 150 persone per telefonate e follow-up di riunioni di persona.
Da lì, creeremo strumenti e risorse educative, inclusi professionisti qualificati, per aiutare i giovani adulti ad affrontare una varietà di questioni diverse che hanno un impatto su questa generazione: come gestire le discussioni sulle relazioni, la pianificazione della carriera e della famiglia, l'orientamento all'assicurazione sanitaria, la pianificazione dell'assicurazione sulla vita, pianificazione finanziaria e altro ancora.
Perché hai scelto la fascia di età dei giovani adulti su cui concentrarti?
La ricerca ha dimostrato che la fascia di età più colpita è quella di 18-35 anni. Per questo motivo, diamo il benvenuto a chiunque in questa fascia di età (e ai loro caregiver) faccia parte della nostra missione.
Eri alle recenti sessioni scientifiche ADA del 2019 a parlare della tua nuova organizzazione. Qualcosa da condividere da quella conferenza?
Dal mio punto di vista personale, quest'anno è stato uno dei momenti più emozionanti per far parte di ADA! Quest'anno ero molto più interessato alla ricerca, poiché c'erano molte sessioni e interruzioni sugli impatti psicosociali della convivenza con il diabete. Inoltre, quest'anno per me l'attenzione alla salute pubblica e alla politica è stata più centrale rispetto agli anni precedenti. Penso che una parte di questo sia perché ADA sta riconoscendo la necessità di cambiare e affrontare l'innovazione e la collaborazione necessarie per affrontare tutte le nostre numerose questioni a livelli fondamentali.
La mia parte preferita, devo ammetterlo, è stata l'evento DiabetesMine #DData del 7 giugno! Questo giorno, soprattutto gli altri, ha sempre legami più profondi. Non lo era come "Scienza" (anche se mi considero un #nerdalert!) Come le sessioni di ricerca all'ADA, e hanno offerto l'ambientazione intima e relazionale che la scienza spesso manca.
Cos'altro vorresti che D-Community sapesse sulla tua nuova organizzazione di supporto tra pari?
La nostra Odissea apprezzerebbe l'opportunità di lavorare a stretto contatto con ADA, JDRF, Beyond Type 1 e alcune delle altre comunità e organizzazioni ... per offrire i nostri servizi nel collegare i giovani adulti colpiti dal T1D un'opportunità di connettersi con altri giovani adulti in situazioni simili.
Puoi trovarci online sul nostro sito Web, nonché su Instagram, Twitter e Facebook. Oppure scrivimi direttamente a [email protected] e mi piacerebbe entrare in contatto con te!
Grazie, Kristina! Non vediamo l'ora di vedere cosa verrà dopo per Our Odyssey.
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