Con l'aiuto di nuovi trattamenti, la tecnologia moderna e la dedizione di scienziati, ricercatori e attivisti, è possibile vivere la tua vita migliore con la sclerosi multipla (SM).
Questi 15 suggerimenti possono aiutarti a iniziare il tuo viaggio per vivere bene.
1. Impara tutto quello che puoi
La SM è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. Può causare una vasta gamma di sintomi, che variano da persona a persona. Esistono diversi tipi di SM e ognuno richiede un piano di trattamento diverso.
Imparare tutto ciò che puoi sulla tua diagnosi è il primo passo che puoi fare per gestire efficacemente la tua condizione. Il tuo medico può fornirti opuscoli informativi sulla SM, oppure puoi leggere a riguardo da organizzazioni come la National MS Society.
Scoprire i fatti e chiarire qualsiasi idea sbagliata sulla SM può rendere la tua diagnosi un po 'più facile da sopportare.
Gli scienziati inoltre stanno imparando sempre di più sulla SM ogni giorno. Quindi, è essenziale rimanere aggiornati mentre nuovi trattamenti si fanno strada attraverso la pipeline.
2. Rimani aggiornato con nuovi trattamenti e sperimentazioni cliniche
La National MS Society è una buona risorsa per trovare nuovi studi clinici nella tua zona.
È inoltre possibile trovare un elenco completo di tutti gli studi clinici passati, presenti e futuri su ClinicalTrials.gov. Se trovi una sperimentazione clinica nella tua zona, parla con il tuo medico per scoprire se sei un candidato a partecipare alla sperimentazione.
3. Mantieniti attivo
L'esercizio quotidiano è essenziale per mantenere la forza muscolare e aumentare la resistenza. Non svolgere abbastanza attività fisica può anche aumentare il rischio di sviluppare l'osteoporosi, una condizione in cui le ossa possono diventare sottili e fragili. L'esercizio fisico può anche migliorare il tuo umore e allontanare la stanchezza.
Inizia in modo semplice con esercizi a basso impatto come camminare, andare in bicicletta o nuotare.
4. Pratica una buona igiene del sonno
Praticare una buona igiene del sonno può darti una mano quando si tratta di combattere la stanchezza della SM.
Ecco alcuni modi provati e veri per aiutarti a ottenere un sonno più riposante:
- Stabilisci una routine per andare a dormire. Ad esempio, fai un bagno caldo e ascolta musica rilassante prima di andare a letto.
- Cerca di andare a letto e svegliarti alla stessa ora ogni giorno.
- Stai lontano dagli schermi luminosi prima di andare a dormire.
- Evita la caffeina nel tardo pomeriggio e la sera.
5. Trova un amico per la SM
Non devi affrontare questa diagnosi da solo. Accedi all'app MS Buddy di Healthline (iPhone; Android) per connetterti e parlare con altre persone che convivono con la SM. MS Buddy è un luogo sicuro in cui condividere le tue preoccupazioni e chiedere consiglio ad altri che stanno vivendo alcune delle tue stesse esperienze.
6. Raduna una squadra di medici
La SM è una malattia permanente, quindi è importante essere sotto la cura di uno specialista in SM che sia una buona persona per te. Il tuo medico di base può indirizzarti a un team di altri operatori sanitari per aiutarti a gestire tutti i tuoi sintomi. Oppure puoi utilizzare questo strumento "Trova medici e risorse" della National MS Society.
Gli operatori sanitari che potresti aver bisogno di vedere includono:
- un neurologo specializzato in SM
- un neuropsicologo per aiutarti a gestire le tue funzioni mentali, come la memoria, la concentrazione, l'elaborazione delle informazioni e la risoluzione dei problemi
- un fisioterapista per lavorare sulla forza complessiva, sulla mobilità articolare, sulla coordinazione e sulle capacità motorie lorde
- uno psicologo o un consulente per la salute mentale per aiutarti a far fronte alla tua diagnosi
- un terapista occupazionale, che può darti gli strumenti per svolgere le attività quotidiane in modo più efficiente
- un assistente sociale che ti assista nella ricerca di risorse finanziarie, diritti e servizi per la comunità
- un dietista o nutrizionista per aiutarti a mantenere una dieta sana
- un patologo del linguaggio linguistico se hai problemi con la parola, la deglutizione o la respirazione
7. Mangia bene
La tua dieta è uno strumento importante quando si tratta di vivere bene con la SM. Anche se non esiste una dieta miracolosa per il trattamento della SM, considera di puntare a una dieta sana ricca di frutta, verdura, cereali integrali, grassi sani e proteine magre.
È anche importante mangiare bene per evitare di ingrassare. I ricercatori hanno osservato una maggiore progressione della disabilità e più lesioni cerebrali nelle persone affette da SM che sono in sovrappeso o obese.
Ecco alcuni altri suggerimenti dietetici da considerare:
- Segui una dieta a basso contenuto di grassi o vegetale. Uno studio del 2016 ha rilevato che le persone con SM che hanno aderito a una dieta a base vegetale a basso contenuto di grassi hanno avuto miglioramenti nei livelli di affaticamento dopo 12 mesi. Tuttavia, non ha mostrato miglioramenti sui tassi di ricaduta o sui livelli di disabilità, quindi sono necessarie ulteriori ricerche.
- Ottieni abbastanza fibra. L'assunzione raccomandata è di almeno 25 grammi di fibre al giorno per le donne e 38 grammi di fibre al giorno per gli uomini, questo aiuta a promuovere una buona funzione intestinale.
- Riduci il consumo di alcol.
- Mangia cibi ricchi di acidi grassi omega-3 e omega-6. Gli esempi includono pesce grasso (salmone, tonno, sgombro), soia, olio di canola, noci, semi di lino e olio di girasole. Alcune prove suggeriscono che mangiare questi grassi potrebbe ridurre la gravità e la durata degli attacchi di SM.
8. Dividi e conquista le faccende domestiche
Le faccende domestiche possono sembrare opprimenti, ma non devi farle tutte in una volta. Dividi le tue faccende per renderle più gestibili. Ad esempio, pulire solo una stanza al giorno o dividere tutte le faccende in segmenti di tempo durante la giornata.
Puoi ancora fare le pulizie da solo, ma eviterai di farti del male nel processo.
9. Riorganizzare la casa e l'ambiente di lavoro
Prova a pensare in modo strategico a come sono configurati la tua casa e il tuo posto di lavoro.
Potrebbe essere necessario apportare alcune modifiche in base alle proprie esigenze. Ad esempio, considera di riporre gli utensili da cucina che usi ogni giorno sul bancone della cucina e negli armadietti più facili da raggiungere. Potresti voler posizionare apparecchi elettrici pesanti, come i frullatori, sul piano di lavoro in modo da non doverli spostare costantemente.
Riorganizza o elimina mobili, tappeti e decorazioni che occupano troppo spazio sul pavimento o che potrebbero farti inciampare mentre ti muovi per casa. Ricorda che più cose hai, più è difficile pulire la tua casa.
Puoi anche parlare con il tuo datore di lavoro per vedere se fornirà attrezzature ergonomiche per rendere più facile la tua giornata lavorativa. Gli esempi includono la protezione dai riflessi sugli schermi dei computer, una trackball al posto del mouse o persino lo spostamento dei posti a sedere sulla scrivania più vicino all'ingresso.
10. Investire in gadget ingegnosi
Nuovi gadget e piccoli strumenti per la cucina possono rendere le attività ordinarie più facili e sicure. Ad esempio, potresti voler acquistare un apriscatole che semplifica l'apertura del coperchio di un barattolo sottovuoto.
11. Imposta promemoria
La SM può portare a sintomi come perdita di memoria e problemi di concentrazione. Questo può rendere difficile ricordare le attività quotidiane, come gli appuntamenti e quando prendere i farmaci.
Le app e gli strumenti del telefono possono aiutarti a risolvere i problemi di memoria.Sono disponibili app che consentono di visualizzare facilmente il calendario, prendere appunti, creare elenchi e impostare avvisi e promemoria. Un esempio è CareZone (iPhone; Android).
12. Fatti coinvolgere
I gruppi di supporto per la SM possono metterti in contatto con altre persone che vivono con la SM e aiutarti a stabilire una rete per lo scambio di idee, nuove ricerche e buone vibrazioni. Puoi anche partecipare a un programma di volontariato o a un gruppo di attivisti. Potresti scoprire che la partecipazione a questo tipo di organizzazioni è incredibilmente potente.
Il sito web degli attivisti della National MS Society è un buon punto di partenza. Puoi anche cercare i prossimi eventi di volontariato nelle vicinanze.
13. Mantieni la calma
Molte persone con SM scoprono di essere sensibili all'esposizione al calore. Quando la temperatura corporea aumenta, i sintomi possono peggiorare. Anche solo un leggero aumento della temperatura può compromettere gli impulsi nervosi abbastanza da causare sintomi. Questa esperienza in realtà ha il suo nome: il fenomeno di Uhthoff.
Cerca di mantenerti fresco evitando docce e bagni caldi. Usa l'aria condizionata in casa e stai lontano dal sole quando possibile. Puoi anche provare a indossare un giubbotto rinfrescante o una fascia per il collo.
14. Impostare le ricariche automatiche per le prescrizioni
È importante prendere i farmaci in tempo. Dimenticare di prendere un farmaco o ricaricare una prescrizione può avere conseguenze importanti sulla tua vita quotidiana.
Per risolvere questo problema, configura le ricariche automatiche per le tue prescrizioni con la tua farmacia locale. Puoi avere il testo della farmacia o chiamarti per farti sapere che la tua ricetta è pronta per il ritiro. Molte farmacie possono persino inviarti le prescrizioni per posta in anticipo.
15. Sii positivo
Sebbene al momento non esista una cura per la SM, i trattamenti più recenti possono rallentare la malattia. Non rinunciare alla speranza. Sono in corso ricerche per migliorare i trattamenti e ridurre la progressione della malattia.
Se hai difficoltà a mantenere una visione positiva della vita, valuta la possibilità di incontrare uno psicologo o un consulente per la salute mentale per discutere le tue esigenze.
Porta via
La vita dopo una diagnosi di SM può essere travolgente. Alcuni giorni, i tuoi sintomi potrebbero impedirti di fare ciò che ami o lasciarti emotivamente svuotato. Anche se alcuni giorni possono essere difficili, è ancora possibile convivere bene con la SM implementando alcuni dei cambiamenti sopra nella tua vita.
