In tutto ciò che ho letto dopo la mia diagnosi di SM, le donne di colore, in particolare le donne di colore millenarie, sembravano essere state cancellate dalla narrazione.
Alla fine del mio primo anno di college, la vista offuscata nell'occhio sinistro mi ha portato dal centro sanitario studentesco a un oculista, quindi al pronto soccorso.
Ogni fornitore che mi ha visto quel giorno era confuso come quello precedente.
Il medico curante dello studente ha attribuito i miei problemi di vista alla necessità di occhiali da vista. L'oculista pensava che avessi "danni ai nervi riparabili". I medici del pronto soccorso erano così perplessi che decisero di ricoverarmi per ulteriori esami da un neurologo.
Ho finito per passare i successivi 3 giorni in ospedale, sottoponendomi a innumerevoli test e ricevendo poche risposte. Ma, dopo che la risonanza magnetica ha rivelato un'infiammazione al cervello e alla colonna vertebrale, ho sentito per la prima volta le parole "sclerosi multipla".
Non avevo mai sentito parlare della malattia, e le spiegazioni tecniche del neurologo e il comportamento apatico di certo non hanno aiutato. Lo fissai, sbalordito, mentre spiegava i sintomi della malattia come affaticamento, dolori articolari, visione offuscata e possibilità di immobilità.
Per qualcuno che raramente è a corto di parole, è stata una delle poche volte nella mia vita in cui sono rimasta senza parole. Riconoscendo quanto fossi sopraffatto, mia madre, che aveva preso il primo volo disponibile per essere al mio fianco, ha posto la domanda molto ovvia: "Allora, ha la sclerosi multipla o no?"
Il neurologo ha alzato le spalle e ha risposto: "Probabilmente non." Ha invece attribuito i miei sintomi allo stress di frequentare un'università d'élite, mi ha prescritto degli steroidi e mi ha mandato sulla mia strada.
Non è stato fino a 3 anni dopo quando ho finalmente ricevuto la mia diagnosi di sclerosi multipla (SM), una malattia autoimmune nota per colpire in modo sproporzionato le donne di colore.
Da allora, ho riconosciuto che le mie esperienze con la malattia cronica erano legate alla mia Blackness. Come neolaureata in giurisprudenza, ho trascorso 3 anni a studiare i modi in cui il razzismo sistemico può essere velato in un complesso legalese, ma ha effetti diretti sull'accesso delle comunità nere e a basso reddito a un'assistenza sanitaria di alta qualità.
Ho sperimentato in prima persona come i pregiudizi impliciti di un operatore sanitario, l'esclusione dei partecipanti neri e marroni dagli studi clinici e la mancanza di materiali di educazione sanitaria culturalmente competenti influenzano i risultati di salute complessivi delle comunità di colore.
La mancanza di rappresentanza mi ha fatto sentire solo e pieno di vergogna
Nei mesi successivi alla mia diagnosi, ho ricercato ossessivamente tutto ciò che potevo.
Mi stavo trasferendo a San Francisco per iniziare il mio primo lavoro e avevo intenzione di iscrivermi alla facoltà di legge. Avevo bisogno di risposte su come prosperare combattendo una malattia che fa letteralmente attaccare il corpo a se stesso.
Dalle diete ai trattamenti alternativi ai regimi di esercizio, ho letto tutto. Ma, anche dopo aver letto tutto quello che potevo, niente mi ha parlato.
Le donne nere erano, e sono ancora, in gran parte inesistenti nella ricerca e negli studi clinici.Le loro storie sono state raramente amplificate nei gruppi di difesa dei pazienti e nella letteratura educativa, nonostante la progressione della malattia più grave.
In tutto quello che leggevo, le donne nere, specialmente quelle millenarie, sembravano essere state cancellate dalla narrazione.
La mancanza di rappresentanza mi ha fatto vergognare. Ero davvero l'unica donna nera di 20 anni che viveva con questa malattia? La società mette già in dubbio le mie capacità ad ogni incrocio. Cosa diranno se sapranno che ho una malattia cronica?
Senza una comunità che sentissi di avermi veramente capito, ho deciso di mantenere segreta la mia diagnosi.
È stato solo un anno dopo la mia diagnosi che mi sono imbattuto nell'hashtag #WeAreIllmatic, una campagna creata da Victoria Reese per unire le donne di colore che convivono con la SM.
Leggere le storie di donne nere che prosperano nonostante la loro SM mi ha spinto sull'orlo delle lacrime. Questa era la comunità di donne che desideravo ardentemente, la comunità di cui avevo bisogno per trovare potere nella mia storia.
Ho trovato l'indirizzo email di Victoria e l'ho contattata immediatamente. Sapevo che il lavoro era più grande di un hashtag e mi sentivo chiamato a far parte della costruzione di qualcosa che avrebbe posto fine all'invisibilità e al razzismo che mi avevano tenuto in silenzio.
Lavorare per affrontare il razzismo sistemico nel sistema sanitario degli Stati Uniti
All'inizio del 2020, Victoria e io abbiamo fondato We Are Ill come organizzazione non profit 501 (c) per continuare la missione della campagna #WeAreIllmatic. Abbiamo continuato a far crescere una rete di oltre 1.000 donne e stiamo coltivando uno spazio per quelle donne non solo per condividere la loro storia con la SM, ma anche per imparare dagli altri.
Quando lavoriamo con i nostri partner industriali, richiediamo che vadano oltre la semplice creazione di contenuti che rispondano alle preoccupazioni della comunità che serviamo, ma che riconoscano come le loro pratiche abbiano influenzato in modo disparato le donne di colore. E quello essi fare il lavoro per cambiarli.
Nei mesi successivi alla fondazione di We Are Ill, COVID-19 ha colpito. Gli impatti sproporzionati della pandemia sulla comunità nera hanno portato alla luce il razzismo sistemico e le disuguaglianze sociali che hanno sempre sottolineato il nostro sistema sanitario.
La pandemia ha solo amplificato l'importanza di questo lavoro e, fortunatamente, We Are Ill non lo fa da solo:
- Health in Her Hue sta sfruttando la tecnologia per connettere le donne di colore con i medici neri che si sono impegnati a sradicare le disparità di salute razziale che hanno portato a tassi più elevati di mortalità materna per le donne nere.
- Drugviu raccoglie informazioni relative alla salute dalle comunità di colore in modo che la loro storia medica possa essere rappresentata meglio negli studi clinici per creare trattamenti più inclusivi.
- I podcast "Mielina e melanina" e "Oltre le nostre cellule" evidenziano le storie di coloro che vivono oltre le loro condizioni croniche.
Questo non va bene
Da quando sono entrato nello spazio di advocacy, mi viene chiesto regolarmente quale consiglio dare alle donne di colore che convivono con la SM. E onestamente, ho molto:
- Non mollare il tuo dottore.
- Richiedi ai praticanti di ascoltarti.
- Chiedi un trattamento che funzioni per te.
- Trova le migliori pratiche per ridurre lo stress, se puoi.
- Mangia sano, se puoi.
- Fai esercizio, se puoi.
- Riposa, se puoi.
- Credi che la tua storia abbia potere e investi in una comunità solidale.
Ma ho iniziato a rendermi conto che molti di questi consigli sono radicati su come navigare in un sistema razzista.
Non va bene che le donne di colore ricevano una diagnosi errata o vengano sottovalutate da professionisti del settore medico.
Non va bene che i partecipanti alla ricerca medica siano prevalentemente bianchi (meno del 2% degli studi clinici sul cancro finanziati dal National Cancer Institute include un numero sufficiente di partecipanti di minoranza per fornire informazioni utili, ad esempio).
Non va bene convivere con lo stress della discriminazione, di una malattia cronica, della famiglia, del lavoro e dei mezzi di sussistenza in generale.
Non va bene vivere senza assistenza sanitaria. Non va bene sentirsi inutili.
La linea di fondo
Darò sempre supporto e consigli alle donne che combattono questa malattia, ma è tempo che gli attori della salute pubblica vengano in aiuto delle donne nere sfidando la lunga storia della comunità medica di cure inadeguate.
Stiamo già piantando i semi per il cambiamento sociale e dando potere alle donne nere di ridefinire l'aspetto dei malati. È ora che si uniscano a noi.
Lauren Hutton-Work è una neolaureata in giurisprudenza, sostenitrice delle politiche e co-fondatrice di We Are Ill, un'organizzazione senza scopo di lucro focalizzata sull'empowerment delle donne nere che convivono con la sclerosi multipla e sulla ridefinizione delle malattie croniche. Entra in contatto con Lauren Instagram e Twitter.
