Una diagnosi di cancro può essere un'esperienza stressante e talvolta solitaria. Sebbene i tuoi amici e la tua famiglia abbiano buone intenzioni, potrebbero non capire cosa stai passando.
Quando inizi il trattamento e ti adatti a una nuova normalità, potresti prendere in considerazione l'idea di unirti a un gruppo di supporto per persone con mieloma multiplo. Incontrare altre persone che sanno esattamente cosa stai vivendo può aiutarti a sentirti meno solo e potrebbe metterti più a tuo agio.
Continua a leggere per saperne di più sui gruppi di supporto e su come trovare quello giusto per te.
Cosa sono i gruppi di supporto?
I gruppi di sostegno sono incontri in cui persone con le stesse condizioni di salute o altri problemi si incontrano per parlare dei propri sentimenti e delle proprie preoccupazioni. Discutono anche di quali trattamenti e metodi di coping li hanno aiutati e quali no.
Alcuni gruppi di sostegno hanno un obiettivo specifico, ad esempio donne o adolescenti con mieloma multiplo. Altri sono più ampi, come i gruppi per le persone con tumori del sangue in generale.
I gruppi di sostegno si tengono negli ospedali, nei centri comunitari, nelle chiese, per telefono e online. Alcuni gruppi sono guidati da un moderatore come un assistente sociale, uno psicologo o un consulente esperto della condizione. Altri gruppi sono guidati dai membri.
Dove trovare un gruppo di supporto per il mieloma multiplo
Il medico che cura il tuo cancro è la tua migliore risorsa quando inizi a cercare un gruppo di supporto. Molti ospedali e cliniche antitumorali offrono programmi di supporto ai loro pazienti.
Ecco alcuni altri modi per trovare gruppi di supporto:
- Chiama un'organizzazione per il mieloma multiplo o un'organizzazione generale per il cancro (vedi sotto).
- Chiedi a un assistente sociale presso l'ufficio del medico o l'ospedale che cura il tuo cancro.
- Parla con altre persone con il tuo tipo di cancro.
- Cerca in linea.
Gruppi di sostegno della Fondazione
Diverse organizzazioni per il mieloma multiplo offrono una varietà di gruppi di supporto online e di persona per aiutare i membri a far fronte alla loro diagnosi. Ecco alcune delle basi più importanti.
Fondazione internazionale per il mieloma (FMI)
La FISM è la più grande organizzazione mondiale dedicata a questo tipo di cancro. Ha più di 525.000 membri in 140 paesi in tutto il mondo.
Oltre a finanziare la ricerca e istruire il pubblico sul mieloma multiplo, la FISM ospita 150 gruppi di sostegno negli Stati Uniti. Per trovare un gruppo nella tua zona, visita la pagina dei gruppi di supporto dell'organizzazione e inserisci la tua città / stato o il codice postale.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Questa organizzazione non profit offre una varietà di supporto per le persone a cui è stato diagnosticato il mieloma multiplo, inclusi collegamenti a centri di trattamento, assistenza finanziaria e programmi di educazione dei pazienti. Ha anche un elenco di gruppi di supporto sul suo sito web, organizzato per stato.
American Cancer Society
L'American Cancer Society è una risorsa per le persone con tutti i tipi di cancro, compreso il mieloma multiplo. Nella pagina delle risorse dell'organizzazione, inserisci il tuo codice postale, scegli il programma di supporto per il mieloma multiplo e fai clic su "trova risorse". Il sito mostrerà un elenco di gruppi di supporto nella tua zona.
ASCO.Net
L'American Society of Clinical Oncology ha un sito web educativo che copre tutti i tipi di cancro. Ha una pagina di gruppi di supporto, organizzati e ricercabili per tipo di cancro.
Gruppi online
Internet è un buon posto per trovare informazioni e comunità. Andare online per il supporto può essere una buona opzione se vivi in una zona rurale, preferisci rimanere anonimo o non ti senti abbastanza bene per partecipare a un gruppo di persona.
Esempi di gruppi di mieloma multiplo online sono:
- Pazienti intelligenti
- Leucemia e linfoma Society
- MyLifeLine
Facebook ospita anche una serie di più gruppi di supporto per il mieloma. Molti di questi gruppi sono chiusi o privati, quindi dovrai richiedere un invito.
- Pazienti con mieloma multiplo
- Gruppo di informazioni sui pazienti affetti da mieloma
- Gruppo afroamericano di mieloma multiplo
- Gruppo di supporto per il mieloma multiplo
- Gruppo di supporto per pazienti affetti da mieloma multiplo
CancerCare
Questa organizzazione di supporto al cancro esiste dai primi anni '40. Offre servizi gratuiti per aiutare le persone a gestire le sfide della convivenza con il cancro, insieme a un gruppo di supporto generale sui tumori del sangue e un gruppo di supporto online per il mieloma multiplo.
Un gruppo di supporto è giusto per me?
Se trarrai beneficio da un gruppo di supporto dipende da quanto sei a tuo agio a parlare di te stesso e del tuo cancro. Se vuoi essere un partecipante attivo e ottenere il massimo dal tuo gruppo, dovrai rivelare almeno alcuni dettagli della tua situazione.
Per aiutarti a trovare il gruppo che meglio si adatta alla tua personalità, chiedi di partecipare a una sessione. Ecco alcune domande da considerare:
- Il gruppo si incontra in un luogo conveniente per te?
- I tempi e la frequenza delle riunioni funzionano con il tuo programma?
- Preferiresti l'anonimato di un gruppo online a uno di persona?
- Ti piacerebbe far parte di un grande gruppo o un piccolo gruppo?
- Hanno tutti più o meno la tua età?
- Tutti partecipano attivamente? Gli dispiacerà se rimani in silenzio?
- Il gruppo ha un moderatore? Ti piace il suo stile?
Porta via
Non devi sentirti solo a convivere con il mieloma multiplo. Contatta le persone che comprendono la tua situazione unendoti a un gruppo di supporto online o di persona. Partecipare a uno di questi gruppi potrebbe aiutarti a migliorare la tua qualità di vita e le tue prospettive.
