La mia vita è cambiata in un attimo nel 1986, quando il neurologo mi ha detto che avevo una cosa chiamata sclerosi multipla (SM). Non avevo idea di cosa fosse.
Sapevo che le mie gambe e le mie braccia erano intorpidite. Camminare era difficile perché non riuscivo a sentire il mio piede destro. Ero giovane e un po 'presuntuoso, ma questo era sconcertante.
Quale strana malattia stava invadendo il mio corpo?
Quelli erano giorni bui per chi aveva una diagnosi di SM. Era prima di Internet. I social media non esistevano. I farmaci per la SM approvati dalla FDA erano lontani anni.
Mi sentivo spaventato e solo. Non conoscevo nessun altro che conviveva con la malattia. Cosa mi sarebbe successo? Potrei ancora vivere la vita piena che ho sempre sognato? Come reagirebbe il mio ragazzo a questa notizia che cambia la vita?
C'erano così tante domande e non una sola risposta.
Quando dobbiamo affrontare le avversità, abbiamo due scelte: non possiamo fare nulla e dispiacerci per noi stessi o trovare modi per vivere una vita gioiosa all'interno delle nostre capacità. Ho scelto quest'ultimo. Come Dorothy che batteva i tacchi, avevo sempre ciò di cui avevo bisogno: la capacità non solo di sopravvivere, ma anche di prosperare.
In onore del mese della consapevolezza della SM, volevo condividere alcune cose che non avrei mai pensato di dover fare, o a cui pensare, fino a dopo la diagnosi. Spero che ti responsabilizzeranno, istruiranno e ispireranno a trovare il tuo elenco.
Oggi ho imparato a prendermi cura di me stesso in un modo che non avevo mai fatto prima della diagnosi. Sono grato per il lavoro che ho fatto per creare il mio nuovo piano di auto-cura perché la mia vita non è più spaventosa, ma ricca e piena. La vita è ancora deliziosa.
Fai dei sonnellini quotidiani
La stanchezza è la mia nemesi. Non manca mai di visitare ogni giorno. Non si possono ignorare gli evidenti segnali di debolezza, intorpidimento e incapacità di pensare con chiarezza.
Mi sveglio la mattina sentendomi semi-rinfrescato (perché anche con 8 ore di sonno non mi sento mai completamente riposato) ma a mezzogiorno sono uno zombi. I medici prescrivevano farmaci per frenare la fatica, ma quelli non hanno mai aiutato.
Invece, ho imparato a prestare attenzione ai segnali del mio corpo, stabilendo dei confini con gli altri comunicando il mio bisogno non negoziabile di fare un pisolino. Raramente mi sento completamente riposato dopo un pisolino ma almeno mi permette qualche ora in più per finire la giornata con meno fatica.
Pianifica le cose per le mie ore migliori
Prima che mi venisse diagnosticata, lavoravo 12 ore al giorno e godevo di una vita sociale attiva. Non ho mai pensato a quanta energia ci voleva per superare una giornata. Dopo la diagnosi, mi sono reso conto che le mie ore produttive erano più limitate.
Le mie ore migliori sono tra le 7:00 e le 14:00. Dopodiché, comincio a trascinare. Mi sono rianimato programmando saggiamente le mie mattine, svolgendo faccende domestiche, responsabilità lavorative, socializzazione, esercizio fisico, appuntamenti dal medico o qualsiasi cosa che richieda attenzione nelle prime ore della giornata.
Il mio consiglio è di ascoltare il tuo corpo e imparare quando sono le tue migliori ore di energia.
Coltiva le relazioni
L'importanza di coltivare legami forti non può essere sopravvalutata quando si vive con la SM. Abbiamo bisogno di persone che siano incondizionatamente dalla nostra parte sia nei giorni buoni che in quelli cattivi. Nessuno dovrebbe farlo da solo. Abbiamo bisogno del supporto emotivo e fisico degli altri per completare la nostra vita.
Rendi prioritario rimanere in contatto con le persone a cui tieni di più e anche con le persone che si prendono cura di te.
Rendi la salute una priorità
Il termine cura di sé è abusato in questi giorni, ma la comunità SM non dovrebbe mai prenderlo alla leggera.
Fare esercizio, seguire una dieta sana, dormire a sufficienza e avere una mentalità positiva sono tutti modi per mantenerti il più sano possibile, il più a lungo possibile. Non c'è niente di egoista nell'investire in te stesso come prima priorità.
Crea un team medico di fiducia
È fondamentale trovare professionisti sanitari competenti su cui ti senti di poter fare affidamento. Devi sentirti sicuro della loro conoscenza, della loro pazienza e della loro capacità di relazionarti alle tue esigenze.
Dovresti sentire che la tua cerchia di medici è la tua squadra! Se un medico non è compassionevole o non è un buon ascoltatore o semplicemente non è disponibile quando necessario, dovresti trovarne uno più adatto a te. Ti meriti la migliore assistenza possibile.
Concentrati sulla gratitudine
Impara a concentrarti sulle cose per cui puoi essere grato, piuttosto che sulla negatività. Essere grato mantiene la tua autostima e abbassa la tua ansia. Ti ricorda tutte le benedizioni che esistono nella tua vita. Tenere un diario della gratitudine è uno strumento utile per raggiungere questo importante obiettivo.
In breve, i MSers devono adattarsi e continuare a lottare per la qualità della vita che meritiamo. Quando la vita lancia una palla curva, hai solo una scelta: imparare a colpire una curva.
Cathy Chester è una pluripremiata sostenitrice della salute e scrittrice freelance il cui fiorente blog si concentra sul rimanere positivi nonostante una diagnosi di SM. Con diagnosi di RRMS nel 1986 (prima di qualsiasi farmaco approvato o Internet), Cathy sa quanto possa essere spaventosa questa malattia imprevedibile.
Oggi aiuta gli altri a gestire il loro viaggio nella SM utilizzando le sue abilità uniche come scrittrice, paziente e sostenitrice della salute certificata. Il suo lavoro è stato pubblicato sulla rivista Momentum della National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, la Multiple Sclerosis Association of America e molte pubblicazioni online, tra cui la newsletter di Katie Couric sulla convivenza con la SM, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers 'Workshop e The Huffington Post. Cathy vive nel New Jersey con il suo amorevole marito e figlio, oltre a due adorabili gatti.
