I social media sono stati visti come un mezzo narcisistico per parlare di noi stessi. Ma quando lotti con la memoria, può essere una grazia salvifica.
"Ehi mamma, ti ricordi ..." iniziano a chiedere i miei figli, e mi preparo alla realtà che molto probabilmente la mia risposta sarà no, come è stato innumerevoli altre volte.
Non riesco a ricordare i primi passi di nessuno dei miei figli, né le loro prime parole. Quando mi chiedono a gran voce di raccontare loro una storia di quando erano più giovani, torno alla stessa manciata di storie che ricordo più e più volte.
Quando gli amici, pieni di gioia e risate, ricordano i momenti che abbiamo passato insieme, sono spesso pieno di sentimenti di profonda tristezza, perché semplicemente non li ricordo.
Ci sono diversi motivi per cui lotto con la mia memoria. Uno è dovuto alla mia aphantasia, una condizione in cui ci manca la capacità di visualizzare le cose nella nostra "mente".
Un altro è dovuto all'aver vissuto anni di traumi. Secondo una ricerca della dott.ssa Kristin W. Samuelson, i problemi di memoria sono prevalenti tra quelli con disturbo da stress post-traumatico.
Infine, però, è la mia lotta con la nebbia del cervello, uno dei sintomi delle mie varie malattie croniche. Tra le altre cose, la nebbia del cervello può influire sulla capacità di memorizzare e richiamare le informazioni.
Questi tre fattori lavorano insieme, influenzando sia la mia memoria a breve che a lungo termine e rendendo difficile fare cose come ricordare appuntamenti, ricordare conversazioni o ricordare eventi passati.
Non sono solo in questo. I problemi con la memoria a lungo e breve termine sono un sintomo comune per coloro che vivono con disabilità, malattie croniche o problemi di salute mentale.
Anche Michelle Brown, che vive con la nevralgia del trigemino, lotta con la sua memoria. "Gli effetti della mia malattia cronica sono stati profondi", dice Brown, "ma il più scoraggiante è stato il suo impatto sui miei ricordi".
Apple Lewman afferma che la loro sindrome post-commozione cerebrale e l'ADHD hanno avuto un impatto anche sulla loro memoria. “Ricordo curiosità casuali su eventi della vita, ma a volte non importanti. Ad esempio, non ricordo quando ho detto alla mia partner che l'amo per la prima volta. Mi schiaccia il fatto di non avere quella memoria su cui guardare indietro. "
Come Brown e Lewman, anche io sono devastato dal modo in cui la mia memoria è stata influenzata. I miei ricordi sono sfuggenti; cercarli è come cercare di trovare quella parola che è sulla punta della lingua ma che non si trova. Li piango.
A causa di questi problemi di memoria, quelli di noi con malattie croniche devono sviluppare strategie per cercare di navigare nel mondo.
Uso un'agenda giornaliera e porto sempre un taccuino per scrivere le cose.
Brown afferma che usa "una lavagna bianca, un frigorifero pieno di promemoria e un'app per foglietti adesivi sul mio telefono. Includono di tutto, dagli appuntamenti, alle telefonate, alle faccende semplici e alla lista della spesa ".
Jaden Fraga, che vive con molteplici malattie croniche, ha anche escogitato dei modi per aiutare a migliorare la loro memoria. Prendono appunti sugli eventi in modo da non dimenticarli. "Scatto costantemente foto e video", afferma Fraga. "Fondamentalmente sono un accumulatore digitale in quanto salvo costantemente screenshot, immagini e video, perché ho tanta paura di dimenticare le cose."
Come Fraga, anche scatto molte foto, il mio telefono fuori e documentando momenti che voglio essere in grado di ricordare o guardare indietro in futuro.
Pubblico queste immagini sui social media, insieme a piccole storie sui miei giorni. Guardare indietro a queste foto e storie in seguito mi aiuta a ricordare cose che altrimenti avrei dimenticato.
I social media sono stati visti come narcisistici e auto-esaltanti. Ma quando lotti con la memoria, può essere una grazia salvifica.
L'utilizzo dei social media è spesso oggetto di scherzi ("Non ci interessa cosa hai mangiato a pranzo, Karen!").
Per quelli di noi con neurodiversità, traumi, condizioni di salute fisica o mentale o effetti collaterali di farmaci che hanno un impatto sulla nostra memoria, i social media possono essere uno strumento vitale per aiutarci a conoscere la nostra storia.
Qualche anno fa ho capito il vantaggio che la funzione "Ricordi" su Facebook poteva avere per uno come me, che non può sempre accedere ai propri ricordi reali. Questa funzione mostra le cose che hai pubblicato in quel giorno ogni anno che hai utilizzato Facebook.
Ho scoperto che posso utilizzare questa funzione per ricordarmi di piccole cose che sono successe nella mia vita, nonché per aiutarmi a mantenere un senso di quando le cose sono accadute.
Anche Brown, Lewman e Fraga hanno scoperto l'utilità di questa funzione, utilizzandola per annotare le tendenze nelle loro vite e per rievocare vari ricordi. "Mi aiuta con le mie lacune nella sequenza temporale", afferma Lewman.
Nel corso degli ultimi mesi, Facebook mi ha ricordato 5 anni fa, quando mi è stata diagnosticata una delle mie malattie croniche, e 2 anni fa, quando ho avuto la mia prima udienza SSDI.
Mi ha ricordato di tornare alla scuola di specializzazione 7 anni fa e di andare con mia figlia a prendere i gattini 4 anni fa (così come la paura un anno fa quando uno di quei gattini è scappato per la notte).
Mi ha ricordato le frustrazioni genitoriali e momenti accattivanti come 8 anni fa quando mia figlia, a 6 anni, mi ha chiesto una pistola per tatuaggi.
Tutti questi sono momenti che erano svaniti dalla mia mente fino a quando non mi è stato ricordato da Facebook.
Quindi, nonostante i difetti e le critiche dei social media, continuerò a usarli e a pubblicare le mie foto e le varie piccole cose che accadono durante le mie giornate.
Perché con l'aiuto dei social media, riesco a ricordare solo un po 'di più. Usandolo, posso vivere quei momenti di gioia che derivano dal ricordare le esperienze con i miei cari.
"Ehi ragazzino", dico, entrando in soggiorno con il telefono in mano e la mia app di Facebook aperta, "Ti ricordi ..."
Angie Ebba è un'artista queer disabile che insegna laboratori di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire una comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie su di lei sito web, sua blog, o Facebook.