Ehi, comunità sul diabete! È una tradizione qui alla "Miniera" essenzialmente "chiamare le organizzazioni per la difesa del diabete sul tappeto" all'inizio di ogni nuovo anno sondando i loro risultati e obiettivi per l'anno a venire.
Quindi, mentre ci avviciniamo a un nuovo decennio, abbiamo chiesto a sei importanti organizzazioni non profit per il diabete: cosa hanno effettivamente ottenuto nel 2019? E cosa intendono realizzare nel 2020? Di seguito sono riportate le risposte - nelle loro parole - dai loro vari leader e portavoce.
Nota: qui ci sono un sacco di ottime informazioni su ciò che sta accadendo nel mondo del diabete, quindi ti invitiamo a sistemarti con una tazza di caffè o persino a stampare questo pezzo per un'ulteriore revisione.
American Diabetes Association (ADA)
Nel 2019, i successi per gli affari governativi e l'advocacy di ADA hanno contribuito a migliorare la vita di milioni di persone a rischio di diabete attraverso la nostra straordinaria vittoria nelle vittorie legislative e regolamentari statali e federali. Inoltre, abbiamo contribuito a continuare ad abbattere le barriere storiche per le persone con diabete che affrontano discriminazioni attraverso la nostra difesa legale. Ecco alcuni punti salienti di ciò che abbiamo ottenuto:
Proteggere ed espandere l'accesso a cure a prezzi accessibili
Nel 2019, l'ADA ha continuato a lavorare per difendere l'Affordable Care Act (ACA), comprese le protezioni dei consumatori che sono importanti per le persone che convivono con il diabete. Oltre al lavoro svolto a livello federale, l'ADA si è opposta alle minacce legislative alla copertura ACA e ha sostenuto l'adozione di misure legislative per proteggere ulteriormente quel livello di copertura negli stati.
Ci aspettiamo che il nostro lavoro a difesa dell'ACA e della sua protezione dei pazienti continui nel 2020. Continueremo il nostro lavoro a livello statale e federale relativo ai cambiamenti del mercato e ai piani sanitari non conformi all'ACA.
Aumentare l'accesso alle tecnologie emergenti per il diabete
Nel 2019, come parte dei nostri sforzi a livello di associazione per combattere l'inerzia terapeutica, l'ADA ha lanciato una coalizione per affrontare la copertura Medicare dei dispositivi e delle tecnologie per il diabete esistenti ed emergenti. Lo sforzo include organizzazioni di pazienti e fornitori e includerà approcci legislativi e normativi per modificare le politiche di copertura problematiche.
Questo sforzo si baserà sul lavoro che abbiamo già svolto per richiedere modifiche alla politica di copertura per i microinfusori di insulina e i monitor continui del glucosio. Ci aspettiamo che il nostro lavoro per migliorare la copertura Medicare per le persone con diabete e prediabete continui per tutto il prossimo anno. Il progetto di copertura della tecnologia per il diabete dovrebbe continuare fino al 2020.
Accessibilità dell'insulina
Nel 2019, l'ADA ha compiuto notevoli progressi nel portare avanti l'iniziativa sull'accessibilità economica dell'insulina. Durante la prima metà dell'anno, abbiamo lavorato per ottenere testimoni per due udienze di commissione tenute sul prezzo dei farmaci e sull'accessibilità economica dell'insulina. L'ADA ha anche lavorato con i co-presidenti del Senate Diabetes Caucus sulla legislazione per affrontare l'aumento del costo dell'insulina.
Il 22 luglio, le senatrici Jeanne Shaheen e Susan Collins hanno presentato al Senato la legge sulla riduzione del prezzo dell'insulina. Questa legislazione cerca di abbassare il prezzo dell'insulina incoraggiando i produttori a ridurre il prezzo di listino di tutti i prodotti insulinici al prezzo di listino del 2006. Questo è stato significativo perché è stata la prima legislazione federale ad affrontare l'accessibilità dell'insulina a guadagnarsi l'approvazione di ADA.
Inoltre, la nostra difesa a livello statale ha portato a un enorme slancio nel guidare gli stati ad agire per ridurre il costo dell'insulina. Il Colorado è diventato il primo stato ad approvare una legislazione che limita i pagamenti integrativi di insulina a $ 100 al mese.La legislazione conteneva anche una disposizione che ordinava al procuratore generale dello Stato di indagare sui prezzi dell'insulina e sviluppare raccomandazioni sulla politica per affrontare l'aumento dei prezzi dell'insulina. Altri sei stati hanno introdotto una legislazione che limita i pagamenti in conto capitale: Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio e Wisconsin. L'ADA prevede di impegnarsi su questa legislazione in oltre 20 stati nel 2020.
Infine, ADA ha lanciato una nuova piattaforma di comunicazione e coinvolgimento per aiutare le persone con diabete a comprendere meglio gli sforzi legislativi per rendere l'insulina accessibile distillando fatture proposte complicate in un formato più consumer-friendly.
Chiamata al Congresso 2019
Più di 200 sostenitori del diabete, inclusi bambini e adulti affetti da diabete, operatori sanitari, operatori sanitari e ricercatori, si sono riuniti per la nostra chiamata annuale al Congresso. Il gruppo ha tenuto oltre 200 riunioni con gli uffici del Congresso per sollecitare i responsabili politici a fare del diabete una priorità nazionale.
I sostenitori del diabete hanno chiesto al Congresso di aumentare i finanziamenti federali per la ricerca e i programmi sul diabete, rendere accessibile l'insulina e proteggere l'accesso a un'assicurazione sanitaria adeguata e conveniente. Come parte del programma, i nostri sostenitori hanno ascoltato illustri oratori tra cui il generale chirurgo statunitense Jerome Adams.
Quest'anno, per la prima volta in assoluto, abbiamo lanciato l'iniziativa Call to Congress Week of Action in cui i sostenitori hanno ricevuto un diverso invito all'azione ogni giorno della settimana, che va dall'azione al sostegno del finanziamento del diabete per la ricerca e i programmi, aumentando la consapevolezza del tipo di ADA 2 Test del rischio di diabete, convenienza dell'insulina e raccolta fondi. Ciò ha comportato migliaia di chiamate ed e-mail a funzionari eletti, oltre 630 test di rischio effettuati e una marea di post sui social media con il nostro hashtag # ADACall2Congress.
Vittoria di advocacy per i piloti commerciali
L'ADA ha celebrato una vittoria storica per le persone con diabete quando la Federal Aviation Administration ha pubblicato un protocollo per la valutazione dei piloti commerciali con diabete trattato con insulina. Ad oggi, ai piloti trattati con insulina non è mai stato permesso di pilotare un aereo commerciale. Questo cambiamento significa che c'è un'opzione di carriera in meno chiusa alle persone con diabete ed è il risultato di un decennio di sostegno guidato dall'ADA.
Sollievo dall'uragano per le persone con diabete
L'ADA, Insulin for Life – USA e la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) sono i partner fondatori della Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), uno sforzo coordinato di risposta ai disastri con l'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), il American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, The Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) e T1D Exchange.
La DDRC sfrutta le risorse collettive per riunire la comunità del diabete, le agenzie pubbliche, le organizzazioni di risposta ai disastri, i rivenditori, i funzionari eletti, i produttori di farmaci e dispositivi e altri per:
- Preparare le persone con diabete e i loro caregiver con le informazioni e le risorse per rimanere in salute e al sicuro durante un disastro.
- Rimuovere i blocchi stradali all'accesso dei pazienti alle prescrizioni e alle forniture per il diabete durante i periodi di disastro.
- Supportare e aumentare l'accesso agli specialisti del diabete per assistere con la cura del diabete nei rifugi e in altre strutture sanitarie durante i periodi di disastro, condividendo le informazioni tra gli specialisti / fornitori del diabete e le organizzazioni che collocano i volontari sul campo.
- Serve da hub di comunicazione durante i periodi di disastro, aiutando a identificare e affrontare le esigenze mediche non soddisfatte delle persone che convivono con il diabete mettendole in contatto con i fornitori sul campo.
Nel 2019, la DDRC ha continuato a fornire supporto alle persone colpite da uragani e altri disastri naturali, inclusi incendi e inondazioni. Gli sforzi includevano documenti stampabili che dettagliavano le risorse e il supporto tramite il Call Center ADA al numero 1-800-DIABETES, oltre a come:
- creare un piano e un kit di emergenza per il diabete
- conservare in modo sicuro l'insulina in caso di emergenza
- passare in modo sicuro da un'insulina all'altra se la sua solita insulina non è disponibile
E, cosa importante, Insulin for Life USA continua a raccogliere forniture per il diabete non scadute e non aperte per la certificazione e la ridistribuzione a chi ne ha bisogno. Tutte le risorse e ulteriori informazioni sono disponibili per il download gratuito su diabetedisasterresponse.org.
Campi per il diabete e uso della tecnologia
L'ADA sta anche aprendo la strada per garantire che il personale ei volontari siano pronti a supportare le soluzioni tecnologiche più nuove e innovative per la gestione del diabete. Con il supporto di The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust, l'ADA convoca una riunione annuale di leader medici e dirigenti del campo per affrontare il panorama in evoluzione, determinare le migliori pratiche e produrre risorse per tutti i programmi a servizio dei bambini con diabete.
Nel 2019, ADA ha cambiato la propria politica sui telefoni cellulari nel campo del diabete per consentirne l'uso come dispositivo medico e si è concentrata anche sul supporto della tecnologia fai-da-te. Guardando avanti al 2020, i leader dell'ADA, della Diabetes Education and Camping Association e dei campi (sia ADA che programmi indipendenti) stanno redigendo nuovi protocolli di ipoglicemia per consentire l'uso delle linee di tendenza CGM, in particolare durante le ore notturne.
Inoltre, nel 2020, l'Associazione offrirà coaching, guida e supporto dal vivo per i programmi a servizio dei bambini con diabete nei campi per il diabete e nei campi per i non diabetici. Tutte le risorse, inclusi fogli di suggerimenti, materiali di formazione e protocolli, sono disponibili per il download su diabete.org/summercamp.
Hub alimentare per il diabete
Il sito web di cibo e ricette dell'ADA, il Diabetes Food Hub, ha visto nuovi contenuti, nuove funzionalità e un pubblico ampliato nel 2019. Il sito web ha svelato centinaia di nuove ricette, inclusi piatti per multi-fornelli (come Instant Pot), friggitrice ad aria –Pasti amichevoli e una selezione di ricette in lingua spagnola.
Anche la ricerca e la navigazione nel sito Web sono state migliorate e, in combinazione con i nuovi contenuti, il sito ha registrato un aumento del 268% del coinvolgimento degli utenti. Anche per il 2020 sono in serbo cose entusiasmanti, tra cui una serie di nuove funzionalità interattive per la pianificazione dei pasti, strumenti per rendere più facile lo shopping e collaborazioni con i partner per portare pasti sani direttamente alle persone con diabete.
Conosci il diabete a memoria
L'ADA ha unito le forze con l'American Heart Association (AHA) nel 2018 per formare Know Diabetes by Heart, con l'obiettivo di ridurre le morti cardiovascolari, infarti, ictus e insufficienza cardiaca nelle persone che convivono con il diabete di tipo 2. Nel 2019, cinque ambasciatori, insieme ai loro campioni, sono stati selezionati in seguito a una ricerca a livello nazionale di Know Diabetes by Heart, che ha come protagonista l'attrice Angela Bassett, vincitrice del Golden Globe e nominata all'Oscar. I portavoce nazionali condividono i loro viaggi personali con il diabete di tipo 2 e le malattie cardiovascolari per aiutare gli altri a gestire il collegamento.
Piani 2020
L'ADA continuerà a rimuovere le barriere discriminatorie affrontate dalle persone con diabete attraverso la nostra difesa legale. Continueremo a lavorare a livello statale e federale per garantire che le persone con e a rischio di diabete abbiano un accesso conveniente alla copertura sanitaria. Sosterremo politiche pubbliche che piegheranno la curva e aiuteranno a prevenire il diabete di tipo 2 nelle popolazioni ad alto rischio. Lavoreremo per promuovere l'equità nella salute ed eliminare le disparità di salute.
Il 2020 promette di essere un altro anno stellare per l'ADA! L'ADA è pronta e pronta a continuare a migliorare i risultati di salute, la qualità e la durata della vita dei milioni di americani che convivono con il diabete.
Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)
Grazie a JDRF e ai campioni della comunità del diabete di tipo 1 (T1D), il 2019 è stato un anno di notevoli progressi. Poiché JDRF persegue in modo aggressivo le cure per il T1D, siamo anche impegnati nell'accelerare la disponibilità di farmaci, dispositivi e trattamenti che mostrano il potenziale per fare una differenza significativa per le persone che vivono con - ea rischio di - T1D.
Questa estate, il farmaco teplizumab ha dimostrato di ritardare l'insorgenza di T1D in soggetti a rischio per 2 anni e la Food and Drug Administration (FDA) ha concesso al farmaco la designazione di terapia innovativa. Lo studio è stato condotto da TrialNet, finanziato da JDRF e dallo Special Diabetes Program. Nel nuovo anno, JDRF continuerà a investire in due strade altamente promettenti per le cure del T1D, le immunoterapie e le terapie con cellule beta.
Nel dicembre del 2019, la FDA ha autorizzato l'algoritmo Tandem Control-IQ, fornendo l'accesso a un secondo sistema ibrido a circuito chiuso. Le borse di ricerca JDRF hanno supportato lo sviluppo iniziale dell'algoritmo ei nostri sostenitori hanno sostenuto il rinnovo del Programma speciale per il diabete che ha finanziato i test clinici.
Nel 2019 l'accesso alle terapie era una delle principali priorità. JDRF ei nostri sostenitori, attraverso la campagna Coverage2Control, hanno invitato assicuratori, datori di lavoro, aziende farmaceutiche e il governo a fornire convenienza, scelta e copertura per insulina, sistemi a circuito chiuso e altro ancora. Continueremo questa lotta nel 2020.
Infine, dopo che i sostenitori si sono incontrati con quasi tutti gli uffici del Congresso e hanno inviato innumerevoli e-mail, il Congresso ha fornito quasi 100 milioni di dollari fino al 22 maggio 2020, per il Programma speciale per il diabete. JDRF ei nostri sostenitori continueranno nel 2020 a sollecitare il Congresso ad approvare un rinnovo pluriennale dell'SDP per consentire ai ricercatori di sfruttare gli entusiasmanti progressi compiuti fino ad oggi e di esplorare nuove opportunità senza timore di interruzioni.
American Association of Diabetes Educators (AADE)
Il 2019 è stato tutto incentrato sul cambiamento per AADE. Abbiamo rilasciato una nuova visione per la specialità per garantire che coloro che lavorano nel diabete siano attrezzati per fornire cure ottimali in un ambiente sanitario in rapida evoluzione.
La ricerca ci ha anche portato a un nuovo nome per la specialità, da educatore per il diabete a Diabetes Care and Education Specialist (DCES), un titolo che descrive meglio tutto ciò che facciamo per le persone con diabete, prediabete e altre condizioni cardiometaboliche. Questo cambiamento è il primo passo necessario in una strategia a lungo termine per rafforzare la nostra posizione di riferimento per il team di assistenza per il diabete e difendere meglio l'accesso e l'utilizzo dei nostri servizi.
Attraverso la lente della nostra nuova visione, abbiamo creato una varietà di strumenti per rafforzare le aree critiche dell'assistenza centrata sulla persona e di qualità: vaccinazioni, piani di trattamento culturalmente competenti e assistenza pediatrica, oltre a risorse più mirate come la gestione del diabete durante il digiuno.
Sul fronte dell'advocacy, i nostri membri hanno lavorato a livello statale e federale per affrontare questioni come il passaggio non medico, l'accessibilità e l'accesso. Abbiamo collaborato con la Diabetes Advocacy Alliance per reintrodurre l'Expanding Access to Diabetes Self-Management Training (DSMT) Act (H.R.1840, S. 814), un disegno di legge che rimuove le barriere all'educazione sul diabete per i beneficiari di Medicare.
AADE ha continuato a essere un leader nel supporto tra pari, formando un gruppo di lavoro composto da leader del supporto tra pari e specialisti nella cura e nell'istruzione del diabete per affrontare le sfide che devono affrontare il rinvio, l'accesso e l'utilizzo di questa risorsa di fondamentale importanza.
Con l'avvicinarsi del 2020, non vediamo l'ora di costruire su un panorama che avvantaggia le persone affette da diabete e posiziona gli specialisti in Diabetes Care and Education per il successo all'interno del team di assistenza. Continueremo a collaborare su risorse come il nostro portale tecnologico Danatech e sfruttare gli strumenti per il successo come nel nostro recente playbook di implementazione CGM professionale. Restate sintonizzati su DiabetesEducator.org.
Oltre il tipo 1
Che anno è stato per le comunità del diabete di tipo 1 e di tipo 2! Le pietre miliari più importanti del 2019 al Beyond Type 1 sono state il lancio di Beyond Type 2 e la creazione della JDRF - Beyond Type 1 Alliance, che hanno entrambi aperto nuovi entusiasmanti modelli per servire la comunità del diabete attraverso nuove piattaforme e partnership.
Inoltre, il 2019 è stato il primo anno in cui Beyond Type 1 ha assegnato borse di studio tramite Diabetes Scholars, ha sostenuto la squadra di maratona di New York di maggior successo fino ad oggi e Beyond Type 1 ha vinto un Webby per il pezzo di giornalismo di lunga durata "Precedentemente sano", per citare alcune delle tante eccitanti pietre miliari. Il team e la leadership di Beyond Type 1 stanno lavorando dietro le quinte su grandi progetti per il 2020, tra cui una manciata di nuove iniziative che saranno rese pubbliche all'inizio dell'anno.
DiabetesSisters
Il 2019 è stato un anno impegnativo per DiabetesSisters. Il Consiglio di amministrazione ha votato all'unanimità per l'adozione di una politica a livello di organizzazione incentrata sul movimento del linguaggio per il diabete (#LanguageMatters) per la lingua orale e scritta. Il nostro esclusivo programma Meetup PODS si è espanso a oltre una mezza dozzina di nuove località (ora a 44!) E abbiamo accolto i leader PODS nel nostro 5 ° Istituto di Leadership Annuale per sviluppare e migliorare le loro capacità.
Abbiamo ampliato il nostro Minority Initiative Program, con Chicago e New York City che si uniscono a Miami, FL, Old Bridge, NJ e Silver Spring, MD, fornendo educazione esperienziale per discutere del diabete in inglese e spagnolo. Abbiamo lanciato la nostra nuova pagina digitale, Between the Lines, con storie di oltre due dozzine di donne reali che vivono vite reali mentre gestiscono il diabete. E siamo stati onorati di continuare la nostra collaborazione con WomenHeart e la National Kidney Foundation in tre eventi live di Facebook 2019.
Nel 2020, siamo entusiasti di continuare il nostro lavoro per riunire donne con tutti i tipi di diabete, colmare le lacune e fornire supporto e istruzione a tutte le donne. Attendiamo con impazienza un focus sulla salute cardiovascolare e renale, che sono argomenti importanti per chi convive con il diabete. DiabetesSisters prevede di continuare le nostre collaborazioni con organizzazioni sia incentrate sul diabete che non diabetiche per condividere messaggi sanitari rilevanti e informazioni su trattamenti, farmaci e dispositivi con la comunità.
Il nostro rapporto di revisione completo per l'anno 2019 può essere trovato qui.
T1 Internazionale
Nel 2019 siamo passati da nove capitoli a 34 capitoli e nel 2020 prevediamo di avere un capitolo in ogni stato! Questi capitoli hanno ottenuto risultati incredibili, come l'approvazione della legislazione statale e, soprattutto, la creazione di comunità di supporto per unire le persone nella lotta per il cambiamento. Un assaggio di questi risultati:
- 12 grandi eventi di advocacy organizzati
- 139 riunioni del capitolo statale tenute
- centinaia di legislatori si sono impegnati con
- migliaia di persone sono state istruite sulla crisi dei prezzi dell'insulina e sulla difesa dei pazienti
A giugno, abbiamo pubblicato il nostro rapporto con i dati del sondaggio sui costi vivi 2018 di T1 International, che fornisce statistiche aggiornate sul razionamento globale dell'insulina, nonché altri costi vivi negli Stati Uniti in un contesto globale.
La nostra pagina In Memory fornisce un'immagine potente che rende impossibile negare la necessità di agire per abbassare i prezzi dei farmaci. I nostri dati e le nostre risorse sono stati utilizzati e citati da vari membri del Congresso.
Nell'ottobre 2019, abbiamo tenuto il nostro seminario e veglia USA # insulin4all. Abbiamo avuto circa 45 persone provenienti da 20 capitoli negli Stati Uniti che si sono riunite a Indianapolis per il seminario, che includeva un terzo evento annuale al di fuori di Eli Lilly che assumeva la forma di una veglia per onorare le vite perse a causa del razionamento.
A novembre, T1International ha lavorato con i nostri fantastici partner, la Fondazione Sonia Nabeta (SNF), per continuare il nostro programma comune di Pamoja Advocacy. Ci siamo riuniti a Città del Capo, in Sud Africa, per formare 13 sostenitori di sei paesi africani (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Sud Africa).
Nel 2020, T1International continuerà il nostro programma Pamoja Advocacy così come i nostri progetti di formazione sulla difesa globale. Ci aspettiamo di vedere il nostro Advocacy Toolkit tradotto in russo e condurremo il nostro sondaggio sui costi del 2020 da aggiungere al nostro database in crescita sull'insulina e sui costi di fornitura in tutto il mondo. Il nostro studio sull'HIV e sul diabete di tipo 1 inizierà formalmente e i nostri sforzi di sostegno ad alto livello continueranno.
Il nuovo anno ci vedrà anche assumere personale aggiuntivo, ampliare i nostri capitoli esistenti e introdurne di nuovi a bordo e realizzare più campagne ed eventi.
Un rapporto sull'intero anno in esame può essere trovato qui.
Grazie a tutte queste organizzazioni per l'enorme sforzo che mettono a favore dei pazienti. Ecco un nuovo anno di grande impatto nel 2020!
