Le fistole sono una complicanza comune e grave della convivenza con il morbo di Crohn. Tuttavia, nonostante la loro frequenza, rimangono ancora un sintomo poco discusso della malattia infiammatoria intestinale (IBD).
La ricerca ha dimostrato che le fistole colpiscono fino al 50% di noi che convivono con IBD entro 20 anni dalla diagnosi.
Definita come una connessione anormale tra due parti del corpo, nelle persone con Crohn, le fistole possono formarsi in molti luoghi:
- tra la vagina e il retto
- tra l'intestino e la vescica
- tra l'ano e la pelle
A seconda della posizione, i sintomi variano e mentre alcune fistole minori possono essere trattate con antibiotici, molte richiedono un intervento chirurgico. Ciò comporta in genere una fistulotomia, che è una procedura che apre la fistola per consentirne la corretta guarigione.
Se una fistola è più grande, può essere utilizzato anche un setone (un pezzo di filo chirurgico) per aiutare il drenaggio. Questo di solito è semplice, ma il processo di ripristino può richiedere molto più tempo.
Dopo aver sperimentato 4 ascessi, 1 fistola anale e 3 interventi chirurgici, ecco i miei migliori consigli per gestire la vita dopo l'intervento con la fistola.
Abbi pazienza
La chirurgia della fistola può essere una procedura minore, ma la pazienza è sicuramente necessaria per il processo di recupero. Potresti scoprire che la tua ferita si drena per settimane dopo l'intervento, poiché verrà lasciata aperta per aiutare la guarigione.
Per questo motivo, di solito dovrai essere visitato da un'infermiera che ti aiuterà a vestire e pulire la ferita fino a quando non guarisce.
Il processo può sembrare lento, ma la maggior parte delle persone può tornare al lavoro e alla maggior parte delle attività quotidiane dopo una o due settimane.
Trova supporto online
Ci sono gruppi di comunità per tutto in questi giorni, e questo include il recupero della fistola.
Mi sono unita al gruppo Facebook, Supporto per ascessi / fistole per donne e l'ho trovato inestimabile per raccogliere consigli su tutto, dalla gestione del dolore alla pulizia della ferita.
Questi gruppi possono aiutarti a sentirti meno solo, ed è anche fantastico ricevere consigli da coloro che sono un po 'più avanti nel loro viaggio di recupero per sapere cosa aspettarsi.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo di sottoporsi a una diagnosi di IBD o a un viaggio a lungo termine da solo. Con l'app gratuita IBD Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sull'IBD.
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Tieni un kit di scorte di emergenza
Una volta che ti senti abbastanza sicuro da avventurarti in giro, prepara un kit di scorte per affrontare eventuali emergenze legate alla fistola.
Per me tornare alla normalità è stato importante, così sono stato in grado di tornare al lavoro dopo poche settimane e fare brevi viaggi in macchina.
Il mio pacchetto di emergenza ha aiutato la mia fiducia e includeva:
- salviettine d'acqua inodore
- un flacone spray d'acqua per pulire la mia ferita
- un paio di mutande di ricambio
- garza medica extra, nel caso in cui fosse necessario riapplicare la medicazione
Se hai a che fare con un sacco di drenaggio, anche i salvaslip organici morbidi possono aiutare.
Abbraccia i semicupi
Un semicupio è un bagno poco profondo in acqua calda o calda che purifica il perineo. Questi possono aiutare ad alleviare il disagio e nelle prime fasi potresti prenderne diversi al giorno o dopo ogni movimento intestinale.
Se non fai il bagno o sei in viaggio, puoi usare un sedile da bagno semicircolare. Questo si adatta abilmente al tuo sedile del water, quindi aggiungi semplicemente l'acqua e ti siedi.
Alcune persone preferiscono aggiungere anche il sale Epsom al loro semicupio.
Dopo il bagno, tampona delicatamente l'area asciutta anziché strofinarla, il che può aggravare la pelle. Alcune persone preferiscono usare un asciugacapelli a bassa temperatura per asciugare delicatamente la zona senza irritare.
Stai attento ai segni di infezione
Con le fistole, c'è il rischio di infezione a causa della guarigione della ferita troppo rapida e di causare un ascesso.
Prima si individuano questi segni, più facilmente possono essere trattati. A volte, una dose di antibiotici è tutto ciò che serve.
Tieni gli occhi aperti per qualsiasi dolore caldo e bruciante o pus verde continuo.
Chiedi informazioni sul sesso sicuro
Il sesso potrebbe essere l'ultima cosa nella tua mente all'inizio, ma dopo alcune settimane, di solito è possibile riprendere il rapporto se lo desideri.
Non devi necessariamente aspettare che la ferita guarisca completamente, e anche il sesso con un seton è perfettamente possibile.
Vale la pena consultare il tuo team medico. Saranno in grado di consigliarti quando è sicuro farlo.
Non farti prendere dal panico se noti qualche irritazione
Per mesi dopo l'intervento, andavo nel panico ogni volta che sentivo una leggera irritazione nel sito della ferita.
L'irritazione è in realtà molto normale ed è qualcosa che ho ancora occasionalmente anni dopo. Il tessuto cicatriziale può formarsi da una fistulotomia e questo a volte può essere pruriginoso o un po 'dolorante.
Se hai molto tessuto cicatriziale, il medico potrebbe mostrarti alcuni esercizi di massaggio delicato per aiutare a rompere la pelle.
Conosci le tue opzioni se l'intervento chirurgico non ha successo
La buona notizia è che molte fistole vengono completamente risolte chirurgicamente. Tuttavia, a seconda della posizione, possono ripresentarsi.
Ci sono molte opzioni se la chirurgia all'inizio non ha successo per te. Alcuni trovano gestibile vivere con la loro fistola a lungo termine ed è possibile mantenerne una per molti anni.
Ci sono anche molte diverse opzioni chirurgiche se una fistulotomia non ha successo al primo tentativo. Parla con il tuo medico delle tue opzioni.
Facilità di esercizio dolcemente
L'esercizio fisico è importante per il nostro benessere generale, ma potrebbe valere la pena tornare delicatamente alla tua routine di esercizi.
A seconda della posizione della fistola, potrebbe essere irritata da molti movimenti e sudore. Poiché il mio era nell'area perianale, ho scoperto che l'esercizio cardiovascolare avrebbe inizialmente lasciato l'area dolorante.
Inizia con esercizi a basso impatto e passa gradualmente ad allenamenti più lunghi.Ho anche scoperto che usare la palestra è un'opzione migliore rispetto all'allenamento all'aperto, poiché in seguito ho potuto usare immediatamente le docce per pulire l'area.
Prenditi del tempo per la tua salute mentale
Se potessi offrire un consiglio, sarebbe questo.
I miei anni in cui ho avuto a che fare con ascessi e fistole hanno davvero pesato sulla mia salute mentale. Mi sentivo come se la mia vita fosse in attesa e credevo addirittura che fosse colpa mia per non aver mantenuto l'area abbastanza pulita, anche se facevo la doccia più volte al giorno.
Ho anche lottato con l'imbarazzo nel mostrare la mia ferita a diversi medici quando la vestivo.
Nel tempo, sono diventato più fiducioso e ho capito che non era colpa mia.
Il tuo team medico avrà già visto tutto - e c'è veramente niente di cui essere imbarazzato.
Potresti sentirti come se fossi l'unico ad affrontare questo problema, ma posso garantire che non lo sei.
La linea di fondo
Spero che questi suggerimenti ti abbiano dimostrato che mentre la chirurgia della fistola può sembrare scoraggiante, il processo di recupero non deve esserlo.
Per molti, il recupero è semplice e, si spera, tornerai a vivere la vita al massimo prima che te ne accorga!
Jenna Farmer è una giornalista freelance residente nel Regno Unito specializzata nella scrittura del suo viaggio con la malattia di Crohn. È appassionata di aumentare la consapevolezza di vivere una vita piena con IBD. Visita il suo blog, A Balanced Belly, o trovala su Instagram.
