Cosa mi ha insegnato la malattia rara di mio figlio sulla paternità

Una diagnosi di atrofia muscolare spinale nel figlio neonato ha portato questo padre a una nuova prospettiva sulla genitorialità.

Momentum e accelerazione.

Queste parole fanno emergere pensieri di fisica, un argomento che significa così tanto per Donovan, mio ​​figlio di 4 anni. È incredibile vedere quanto sa sull'argomento - più di molti bambini di 4 anni - e continua a imparare man mano che cresce.

Stai pensando che questo ragazzo è un genio (non ti sbagli). O forse proviene da una famiglia di scienziati (non è questo il caso). La verità è che lo slancio ha definito la vita di Donovan, dal suo primo mese a questo minuto, mentre lo guardo manovrare la sua sedia a rotelle con profonda concentrazione.

Niente nella nascita di Donovan sembrava anormale a me oa sua madre. Ma al suo controllo di 1 mese, il suo pediatra ha notato che era floscia.

In nessun momento, il pediatra ha chiamato tutti i piani dell'ospedale pediatrico del nostro quartiere per vedere chi poteva ricoverare Donovan e aiutarci a capire cosa poteva esserci di sbagliato.

La diagnosi inaspettata di atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo I del nostro bambino all'età di 4 settimane ci ha messo in ginocchio. Abbiamo presto appreso che se questa malattia non viene curata, nella stragrande maggioranza dei casi porta alla morte o alla ventilazione permanente entro i 2 anni.

La diagnosi è solo l'inizio

Immagina il puro orrore di sentirti dire che tuo figlio perderà le forze che già aveva, seguito dalla sua capacità di deglutire, quindi di respirare. Un medico ci ha detto che non c'erano cure approvate per la sua malattia e che avremmo dovuto portare Donovan a casa e amarlo il più a lungo possibile.

Alla fine abbiamo appreso di una sperimentazione clinica per un trattamento SMA che potrebbe essere somministrato a Donovan. Sembrava promettente e l'incertezza di quale sarebbe stato il risultato sarebbe stato meglio che rinunciare alla speranza. Abbiamo deciso di partecipare alla sperimentazione clinica.

Nonostante le ondate di trauma emotivo che avevano travolto le settimane precedenti, ricordo il momento in cui la marea cambiò. Un giorno Donovan era sdraiato sul fasciatoio, ancora incapace di muoversi.

All'improvviso, abbiamo visto la sua mano sollevarsi appena. Forse questo era un segno dall'alto, che si protendeva per farci sapere che in qualche modo ce l'avremmo fatta. Sembrava che ci fosse uno slancio in avanti.

Anni dopo, Donovan ha quasi 5 anni e diventa ogni giorno più forte. Lo guardo con soggezione mentre si siede completamente da solo, si nutre e si muove sulla sedia a rotelle. Ogni movimento è una pietra miliare che apre le porte a grandi possibilità.

Donovan trova una grande gioia nel rintracciare lettere e scrivere, passatempi che richiedono abilità motorie che non avremmo mai immaginato avrebbe avuto. È così innamorato degli insetti che vuole abbracciarli - chiede persino se può solleticarli!

Ama la scienza e tutto ciò che riguarda la fisica. Dopo che si è addormentato, passo il mio tempo a studiare le materie di cui è diventato così innamorato, così posso assicurarmi di avere ancora cose da insegnargli. Non riesco ancora a credere che questo bambino curioso e sensibile sia mio.

Essere genitori di Donovan continua ad essere un atto di bilanciamento tra coltivare il suo carattere e riconoscere i suoi limiti. A volte può essere travolgente - a volte Donovan ha più compiti di terapia fisica che ore di veglia, ma la promessa di piccoli cambiamenti in avanti è una forza trainante.

Il mio compito per Donovan è essere un bambino. Prima del suo trattamento, ho accettato che avevo bisogno di essere lì per lui, per quanto breve il nostro tempo insieme. Ma dopo, mi lascio sognare il suo futuro mentre vivo il mio sogno di essere suo padre.

Volevo condividere lezioni che mi hanno guidato e confortato non solo come papà di Donovan, ma anche come papà di un bambino con una malattia rara:

Accetta il fatto che perderai il controllo

Nella mia esperienza, i papà tendono a misurarsi in base ai risultati dei loro figli o alla somma delle nostre convinzioni e delle nostre azioni.

Se i nostri figli sembrano e si comportano come dovrebbero, allora ci sentiamo dei bravi papà. Ma se il risultato è negativo o sorprendente, ci spostiamo verso l'interno, chiedendoci dove abbiamo sbagliato strada.

Quell'equazione non funziona per i cosiddetti "genitori tipici", ma si dissolve completamente quando si manifesta una malattia rara. I nostri figli creeranno cicli di shock, stupore e dolore e non finiranno mai come immaginavamo, il che va bene.

I bambini con bisogni speciali non appariranno né si comporteranno mai come pensavamo, il che non significa che siamo cattivi padri. Significa che stiamo misurando il nostro successo in modo errato. Il successo come papà si misura amando tuo figlio ed essendo presente, non da come si scopre il bambino.

Anche se le stesse regole non si applicano sempre, i principi sì

L'altra mia bellissima bambina, Elizabeth, non ha SMA o bisogni speciali. I nostri principi sono insegnare a entrambi i bambini a diventare adulti maturi e indipendenti, sebbene le regole che applichiamo per ottenere questo risultato siano diverse per entrambi i bambini.

Cerchiamo di limitare il suo tempo sullo schermo in modo che possa imparare a esplorare e interagire con il mondo. Con Donovan, non possiamo fare quella chiamata così facilmente. I suoi schermi lo aiutano a imparare come esplorare e interagire in un mondo che non è stato costruito per lui.

Insegnare l'indipendenza significa cose diverse per Elizabeth e Donovan. Stiamo insegnando a nostra figlia come allacciarsi i lacci delle scarpe. Stiamo mostrando a Donovan come chiedere aiuto ... educatamente. Entrambi i bambini devono padroneggiare queste abilità per diventare adulti maturi.

Lottare e prosperare non si escludono a vicenda

Non so ancora come affrontare i miei sentimenti di fallimento percepiti. La mia risposta predefinita alla paura è chiudere e negare. Dopo la diagnosi di Donovan, sono stato in uno stato di stordimento mentale per più di un anno.

I genitori di bambini con bisogni speciali dovrebbero sapere che il margine di errore è esponenzialmente minore.

Se giro la testa dall'altra parte e Donovan cade, potrebbe finire al pronto soccorso. Se ha una contrattura all'anca, presumo che non ci siamo allungati abbastanza quella settimana.

Se giro la testa ed Elizabeth cade, probabilmente si rialzerà e non saprò mai che è successo.

Sentiamo parlare molto dell'ottimo lavoro che stiamo facendo, ma quell'incoraggiamento non arriva sempre. Sono sicuro che a volte tutti i genitori si sentono dei falliti. Non esiste un genitore perfetto, la buona notizia è che tuo figlio non ha bisogno che tu sia perfetto. Hanno bisogno che tu sia presente e che li ami.

Sto cercando di imparare a divertirmi semplicemente con Donovan, piuttosto che concentrarmi su tutti gli errori che sento di aver fatto. Sono grato che psicologi e terapisti esistano per aiutarci a iniziare a perdonare noi stessi.

Goditi ogni atomo di tuo figlio

Sto lavorando duramente sul mio rapporto con il fallimento perché mi rifiuto di lasciare che mi derubi della felicità che Donovan porta. È facile perdersi nella malattia quando si spende gran parte del proprio tempo cercando di "rimediare".

Sono rimasto sconvolto quando sono venuto a patti con la diagnosi di Donovan e l'impatto che avrebbe avuto sui miei piani per lui. Non avrei potuto essere più entusiasta di insegnargli il baseball, e questo mi era stato portato via.

Ma finché vivrò, non sarò mai deluso nel lui, anche se sono deluso per lui.

Guardo molti film con i miei figli; molti hanno un eroe che fa sacrifici e combatte per una causa più grande. Mi ispiro a questi eroi, che mi ricordano la persona che cerco di essere per Donovan.

So che Donovan è stato inserito nella mia vita per un motivo. I sacrifici che faccio nella mia carriera, il sonno, l'alloggio e innumerevoli altre aree per la causa principale della sua lotta contro la sua SMA, mi rendono l'eroe della storia per Donovan.

A tutti i genitori con bambini con bisogni speciali là fuori che si stanno sacrificando e continuano a combattere quando sentono di non avere più niente: stai spendendo la tua vita facendo qualcosa di ancora più importante di qualsiasi eroe in qualsiasi film. Tu, i difetti e tutto il resto, sei l'eroe di tuo figlio.

Questo mi riporta allo slancio.

Non c'è carenza nel viaggio SMA di Donovan. O mio. Non vediamo l'ora di vedere dove ci porterà.

Matt Weisgarber è un padre di due figli che vive a Columbus, Ohio. Oltre a passare spesso del tempo fuori e guardare film con i suoi figli, i suoi passatempi preferiti includono giocare a baseball ed essere attivo nella comunità della sua chiesa locale. È un forte sostenitore dei genitori con bisogni speciali ovunque.