Hai mai immaginato di interpretare un essere dallo spazio esterno, che vola nei confini più remoti della galassia, il tutto mentre gestisci il tuo diabete di tipo 1 (T1D) sotto un pesante carico di protesi e trucco?
Lascia fare a Noah Averbach-Katz, l'attore trentenne con sede a New York che ha ottenuto il ruolo del personaggio dai capelli biondi e dalla pelle blu Ryn nella terza stagione della serie televisiva "Star Trek: Discovery"streaming su CBS All Access. Vive con il T1D dal 2003, quando era in terza media.
È anche sposato con la collega attrice della Discovery Mary Wiseman, che interpreta il personaggio preferito dai fan dai capelli rossi, il guardiamarina Tilley. I due si sono conosciuti alla prestigiosa Juilliard School for Performing Arts.
Essendo un Trekkie autoproclamato fin dall'infanzia, Averbach-Katz dice che essere nello show è un sogno che diventa realtà e un punto culminante della carriera. Curiosità: originariamente fece un provino per il leggendario personaggio Spock (notoriamente interpretato dal defunto Leonard Nimoy nella serie originale degli anni '70 "Star Trek").
DiabetesMine ha parlato con Averbach-Katz proprio mentre la terza stagione di Discovery stava per concludersi all'inizio del 2021, e ha condiviso il suo amore per tutto Star Trek insieme alla sua storia di T1D, come la gestione del diabete ha contribuito a plasmare il suo costume e il suo recente lavoro di difesa con il movimento # insulin4all.
DM: Come sei arrivata ad amare Star Trek per la prima volta?
NAK: Ero un fan di "Star Trek" ben prima del diabete, quindi ero molto una cosa come Trekkie prima di essere un'altra come qualcuno con il diabete. È sempre stata solo una parte della mia vita, grazie a mia madre che era sicuramente una Trekkie che risale agli anni '70. Ha guardato la serie crescendo e per me abbiamo visto "Deep Space Nine" e "Voyager".
Penso che il mio Trekkiness sia basato su "Enterprise", perché era il periodo in cui ero per lo più nell'età più importante per guardare la TV. [Mia madre] organizzava queste feste di Star Trek in cui io ei miei amici andavamo tutti a guardare l'ultimo episodio, e poi faceva un quiz su quell'episodio e distribuiva premi a tema. È stato molto divertente crescere.
Come ha reagito tua madre alla notizia che hai ottenuto il ruolo?
All'inizio, si è chiesta se forse avessi avuto una piccola parte in una maschera per 30 secondi sullo sfondo. Le ho detto che avevo delle battute e un ruolo specifico da interpretare. Iniziò a piangere, poi corse in un armadio e tirò fuori un modellino della Next Generation Enterprise grande come un pallone da calcio, e iniziò a farlo volare in giro per casa in preda all'eccitazione vertiginosa. E poi ha pianto ancora un po '.
Come sei stato introdotto per la prima volta a Discovery?
Come accennato, sono stato un Trekkie per la maggior parte della mia vita. Mary e io ci siamo conosciuti alla Juilliard e abbiamo iniziato a frequentarci nel nostro terzo anno lì, e ci frequentavamo da 3 o 4 anni quando ha avuto lo spettacolo. E ho pensato, beh, ora ci sposiamo definitivamente ... [ride].
Una volta ero sul set con lei e stavo chiacchierando con alcuni produttori mostrando loro le mie foto alle convention di Star Trek quando ero più giovane. Qualcuno alla CBS era lì e mi ha riconosciuto da un precedente ruolo nello show "The Good Fight" che era andato in onda su CBS All Access. Il produttore ha notato che ero un super fan di Star Trek che in realtà aveva anche un'esperienza di recitazione professionale.
Non stavi andando per il ruolo di Spock?
Sì, in realtà ho fatto un provino per Spock originariamente, il che è stato fantastico. È divertente perché il personaggio aveva il nome in codice "Tom the Andorian" durante la lettura, ma ho capito abbastanza rapidamente che questo era un Vulcaniano, non Andoriano. La mia cassetta è piaciuta molto, anche se il ruolo è andato all'attore Ethan Peck. Ma si sono ricordati di me e un anno dopo ero con Mary quando stava girando a Toronto e ho fatto un'audizione per questa parte. Poi ero sul set prima ancora di rendermene conto, come l'attuale personaggio andoriano di nome Ryn.
È stato tutto un sogno che si è avverato ed è stato davvero speciale farne parte.
Puoi condividere il tuo primo contatto con T1D?
Sono l'unica persona nella mia famiglia a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Essendo in terza media all'epoca, avevo già perso rapidamente il peso del mio bambino - giù di 30 libbre a un bambino allampanato - quindi la mia perdita di peso dall'inizio del diabete non era subito evidente. C'è stato un lungo periodo in cui le cose andavano male, andando in bagno tutto il tempo e avendo sete - i classici sintomi del T1D. Ero in un campo estivo per famiglie e sapevo che qualcosa non andava, così ho detto a mia madre che dovevamo andare dal dottore. Siamo tornati dal campo e il medico di famiglia ha fatto i test, ed è entrato in ufficio con un'aria piuttosto triste nel dirci che avevo il diabete di tipo 1. Non sapevo di cosa stesse parlando, ma la sua faccia diceva "questa è una brutta notizia", quindi sapevo che non era una buona notizia. Era l'estate tra l'ottavo anno e il mio primo anno di liceo.
Piuttosto che una vacanza in famiglia programmata in Inghilterra quell'estate, siamo invece andati a un campo estivo per famiglie sul diabete, di cui non ero affatto contento. Questo doveva essere il mio grande anno di transizione tra le medie e le superiori, uscendo con gli amici al cinema a bere soda ... ma eccomi qui, a un campo estivo per il diabete con i miei genitori.
Com'è stata la tua esperienza al campo per il diabete?
Penso che il campo estivo per il diabete sia stato utile per i miei genitori, per sentirsi preparati e parlare con gli altri genitori. Ma per me, ha consolidato il fatto che non potevo avere il controllo di ciò che stavo facendo nella vita a quel punto. Stavo per iniziare il liceo e volevo prendere il controllo della mia vita come fa un ragazzo di 13 o 14 anni.
Ricordo di aver pensato molto chiaramente in quel momento, che non volevo che mi prendessero cura di più di quanto avrei dovuto essere. Voglio fare tutto quello che posso da solo. È continuato per tutta la mia vita.
Quale tecnologia per il diabete hai usato?
Sono stato su una pompa per un po 'e poi sono tornato alle penne per insulina e stavo facendo il test dal polpastrello prima di andare a un monitor di glucosio continuo (CGM) Dexcom G6 durante la quarantena nel 2020.
Qualche lezione di Star Trek ti ha aiutato a plasmare la tua vita con T1D?
Quello che ho scoperto è che la comunità [di Star Trek] ha spazio per così tante persone con prospettive o vite diverse, per coloro che forse non appartengono a nessun altro. Ho scoperto che la risposta alle cose sul diabete di tipo 1 che ho pubblicato è così positiva, non solo da persone che hanno il diabete o da familiari con diabete, ma dall'intera comunità di Star Trek.
Abbraccia davvero l'idea di una "Utopia di Star Trek" in cui l'assistenza sanitaria e la medicina sono gratuite e disponibili per tutti. Inoltre, solo perché hai qualche [condizione di salute] non ti rende meno di una persona. O che non puoi partecipare alla creazione del mondo di cui vuoi far parte.
Sia nella vita che in Star Trek, penso che la prospettiva permetta davvero alle persone di vedere il mondo in modi diversi e permetta loro di portare sul tavolo diverse capacità di risoluzione dei problemi.
Cosa ti ha spinto a promuovere la difesa del diabete di recente?
La difesa del diabete è sempre stata nel mio radar, ma fino a poco tempo fa non avevo alcuna piattaforma. Le mie incursioni nelle più grandi organizzazioni per il diabete sono state, direi, meno che stellari. Soprattutto perché sono così grandi, non sembravano aver bisogno di quel volontario, sforzo di base allo stesso modo. Quando sono diventato più grande e tutti sono diventati più coinvolti nella politica, è diventato più chiaro per me personalmente che con questi gruppi più grandi che prendono denaro dalle aziende farmaceutiche, sembrano essere de-incentivati a seguire quelli che considero i problemi più grandi - principalmente la disponibilità di insulina e convenienza, in particolare negli Stati Uniti.
È così che sei stato coinvolto nel movimento # insulin4all?
Ho la fortuna di avere un'assicurazione e di potermi permettere le mie medicine, prima e durante la pandemia. Ma all'inizio del 2020 mi sono imbattuto in un amico di un amico che aveva perso il lavoro, il reddito e l'assicurazione sanitaria a causa della pandemia. Quella persona aveva il tipo 1 e non poteva permettersi l'insulina o le scorte. Avevo delle scorte rimanenti e ho contattato quella persona, essenzialmente il mercato nero dando loro ciò di cui avevano bisogno per sopravvivere un po 'più a lungo.Ne è valsa la pena, quindi questo ragazzo non doveva preoccuparsi di essere in grado di sopravvivere a questa pandemia. Gli ho scritto una nota insieme a quella, offrendo alcuni programmi di determinazione del prezzo dell'insulina disponibili. Ma leggendo di questi programmi dopo il fatto, questi non sono progettati per aiutare le persone a permettersi l'insulina; sembrano progettati per far sembrare buone le aziende. Questo è esasperante ma non sorprendente.
Questo è un modo indiretto per dire che ho imparato di più e sono stato più coinvolto in questo problema sui social media e ho visto cosa pensavano tutti su questo argomento del prezzo dell'insulina. Sono approdato a T1International e al loro movimento # insulin4all perché sentivo che sono davvero impegnati a fare un cambiamento a livello legislativo e hanno un focus mondiale oltre gli Stati Uniti Questo è importante in "Star Trek" perché hai molti fan nel Regno Unito e altri luoghi che anche loro non possono ottenere i loro farmaci ma non devono necessariamente affrontare le stesse barriere di prezzo dell'insulina che abbiamo qui. Questo è un buon promemoria per le persone negli Stati Uniti, che non deve essere come è adesso.
Quindi ho finito per sostenere T1 International perché i nostri interessi sono allineati e non accettano soldi per la farmaceutica, il che è un grosso problema per me. Poiché si tratta di un'organizzazione più piccola e di base, i soldi che ho raccolto fanno un'enorme differenza. Sentivo di poter fare la differenza, non solo raccogliendo fondi ma anche portando visibilità all'organizzazione e a questo problema.
Qual è stata la risposta dei fan di Star Trek?
La risposta è stata sorprendente. Di certo non sono famoso in alcun modo e sono nel mio piccolo angolo sicuro di Internet. Non sono abbastanza famoso per attirare i troll, quindi la risposta è stata ottima e ci sono state pochissime opposizioni. Le persone si fanno vedere davvero, anche se non possono dare soldi. Lo hanno ritwittato e condiviso, e migliaia di persone, inclusi i miei amici e compagni di cast di Star Trek, lo hanno condiviso.
Molti dei commenti sono stati "questo è successo a me", oa uno zio, a un genitore oa qualcuno che conoscono. Vedere quell'effusione di sostegno e storie può aiutare le persone a contestualizzare questo e vedere che non sta accadendo solo a poche persone da qualche parte. Questo ha davvero un impatto su molte persone e su quelli alla periferia come amici e familiari.
Un fan il cui podcast ho visto ha visto che avevo inserito # insulin4all nella mia biografia su Twitter, e ha realizzato questa grafica davvero interessante di un delta di Star Trek (il simbolo che i personaggi della Flotta Stellare indossano sul petto) con una goccia di sangue e # insulin4all logo su di esso. Ho contattato T1International per questo grafico e ho finito per costruire una raccolta fondi aperta attorno ad esso. Alcuni fan lo hanno visto e hanno realizzato un design 3D e stampato alcuni delta fisici reali. Spero di vendere, mettere all'asta o estrarne alcuni per aiutare la causa, magari con un autografo.
Tutto questo è accaduto grazie ai fan di Star Trek, e questa è una cosa che rende questa comunità di Star Trek così fantastica.
Che impatto ha avuto il tuo T1D nel ruolo di Ryn?
Questa è stata un'esperienza molto stimolante dal punto di vista del diabete, rispetto ad altri ruoli che ho avuto. All'epoca non avevo né pompa né CGM. Erano solo penne e punture delle dita. Quella maschera che indossavo è così restrittiva, intensa e massiccia, quindi ero molto preoccupato di andare in alto avendo quella specie di gabbia intorno al viso.
Non volevo esacerbare il problema con nient'altro da un alto o basso. Stavo molto attento a ciò che mangiavo ed ero quasi a dieta per frullati a zero carboidrati, e quasi non mangiavo durante il giorno quando ero sul set. Ero iper-diligente al riguardo, quindi non ci sono stati alti o bassi che ricordo abbiano influenzato la mia recitazione. Ho speso molto tempo ed energia per rimanere nel raggio d'azione, in modi che non avrei fatto nella vita normale, ma perché questa esperienza è stata così importante per me. Non volevo sentirmi come se il diabete si intromettesse o influenzasse le mie prestazioni.
Problemi con il guardaroba?
Una cosa interessante è che l'attore Doug Jones che interpreta il personaggio Saru deve indossare guanti protesici. Quelle sono molto impegnative da affrontare e togliere, ed ero preoccupato perché non avevo un CGM e avevo bisogno di fare le punture delle dita. Ma mia moglie Mary mi ha detto di farlo sapere ai produttori perché non dover indossare guanti protesici farebbe un'enorme differenza nella gestione della glicemia. Sono stati super accomodanti, ed è per questo che in tutte le scene in cui Ryn è, puoi vedere che indossa questi guanti neri che si abbinano al suo costume. Invece di farmi indossare enormi protesi o dipingermi le mani di blu, e dover rovinare il trucco mentre tocco il mio kit per il diabete. Ha davvero fatto un'enorme differenza.
Hai menzionato di iniziare con un CGM dopo aver girato questo ruolo?
Sì, ora sono su Dexcom G6. Non ero stato un grande fan del CGM con il G5, perché era il mio terzo anno alla Juilliard e non avevo l'energia o la pazienza per affrontarlo. Non fino al primo blocco nell'aprile 2020, quando ero seduto a non fare nulla come ero stato. Quindi è stato più facile adottare e integrare qualcosa di nuovo nella mia gestione del diabete. È stata una buona mossa e penso che, guardando indietro, avere il CGM sarebbe stato utile durante le riprese di quelle scene durante la terza stagione di Discovery.
Sapevo, non importa quale fosse il destino di Ryn, che questa sarebbe stata un'esperienza temporanea e che non avrei dovuto fare una parte permanente della mia gestione del diabete. Penso che dovrei trovare un approccio diverso se questo fosse un ruolo a lungo termine e trovare nuovi modi per farlo funzionare per me giorno per giorno. Il CGM è sicuramente qualcosa che avrò in futuro, in qualsiasi progetto futuro che potrò fare.
Nel complesso, la CGM ha fatto una grande differenza, soprattutto essere sposata e condividere una casa. Uno dei miei principali sintomi quando mi sballo sono gli sbalzi d'umore, e posso in qualche modo perdermi in essi. Quindi avere i miei numeri a disposizione e sul telefono di Mary fa una grande differenza e lei sa quando lasciarmi cavalcare quelle altezze nel seminterrato.
Tu e Mary avete lavorato insieme nello show?
Abbiamo fatto un paio di scene insieme ed è stato semplicemente fantastico. A quel punto ero sul set da quasi 2 anni e mezzo, quindi conoscevo la troupe e gli attori ed era solo questa sensazione elettrica. Tutti sapevano che sono un grande Trekkie e quanto questo significasse per me, e tutti mi trattavano come se fossi stato il ragazzo in panchina per l'intera partita di basket e finalmente potessi entrare in gioco. Fare tutto questo ed essere in grado di condividere quell'esperienza con Mary, è stato così divertente.
Qualcun altro nell'universo di Star Trek che hai incontrato anche tu con T1D?
L'operatore del boom o il tecnico del suono su Discovery ha un figlio di tipo 1, e da papà lo ha capito e siamo stati in grado di connetterci lì. È sempre bello averlo, quando fanno una sorta di cenno del capo per capire com'è. Qualcuno che sa quanto sia difficile gestire il tuo trucco e il tuo costume, la maschera e i capelli, le tue battute, il regista e lo scrittore ... e il tuo diabete in più.
Senza spoiler sul destino di Ryn, qual è il futuro professionale per te?
In questo momento, non siamo a New York, ma a Toronto, mentre Mary gira la quarta stagione. Mi sto rilassando e mi godo il mio tempo in "Star Trek: Discovery" finché il sole tramonta su quello e fondamentalmente cercando di rimanere al sicuro fino a quando il settore in generale non si riapre.
