Una scuola speciale solo per bambini con diabete di tipo 1?

Un gruppo nel sud della California propone di costruire una scuola elementare speciale esclusivamente per bambini con diabete di tipo 1. Affermano che sarebbe un ambiente nutriente che soddisferebbe specificamente le lotte e le esigenze dei bambini insulino-dipendenti. Ma è davvero una buona idea?

L'idea, proposta in una recente campagna GoFundMe, solleva tutta una serie di domande e problemi, a partire da: ci sarebbero abbastanza bambini T1 in un'area per garantire una scuola come questa? Ed è positivo isolarli in questo modo?

Abbiamo diffuso l'idea alla Diabetes Community e abbiamo scoperto che suscita un po 'di polemiche ed emozioni.

Raccolta fondi per una scuola per soli diabetici

Creata il 9 ottobre, la campagna GoFundMe intitolata semplicemente A School for Type One Diabetic Kids propone quanto segue:

I bambini con diabete di tipo 1 ei loro genitori meritano di scegliere. Il nostro obiettivo è raccogliere fondi di avviamento sufficienti per sviluppare, aprire e gestire una scuola senza scopo di lucro K-5 specifica per i bambini con T1D. Mentre molti genitori scelgono di iscrivere i loro studenti in un ambiente tradizionale, la nostra scuola offrirà ai genitori un'opzione alternativa in cui il loro bambino può frequentare una scuola in cui il curriculum e le operazioni sono regolati dalle esigenze dei bambini con T1D ...

Ci proponiamo di offrire uno spazio, gratuitamente, agli studenti con T1D che vorrebbero frequentare una scuola che integri le loro fatiche e necessità in ogni componente della giornata scolastica. La ricerca mostra che la quantità di bambini a cui viene diagnosticato il T1D è in aumento, ma attualmente non esiste alcuna organizzazione disponibile in cui i bambini con T1D possano apprendere in un ambiente che utilizza la loro disabilità come fonte di forza e apprendimento ...

Il nostro obiettivo è grandioso ma, con il tuo aiuto, raggiungibile. Il nostro obiettivo è aprire la scuola nel 2019. I fondi saranno utilizzati per pagare lo stipendio di almeno due insegnanti, un amministratore, un aiuto / segretario del campus, uno spazio per l'apprendimento, la tecnologia per l'apprendimento, un'area ricreativa per l'esercizio, i materiali per l'apprendimento e fatture delle operazioni.

A partire da venerdì 19 ottobre, la campagna aveva raccolto $ 1.110 del suo ambizioso obiettivo di $ 200.000. Ora, ci sono molte cose sconosciute. La campagna è stata pubblicata da una donna di nome Wendolyn Nolan, che dalle ricerche online che raccogliamo è un'insegnante di lunga data a Los Angeles che sembra avere un figlio o un familiare con T1D. Raccogliamo anche dal sito GoFundMe che la scuola proposta avrebbe sede a Lakewood, in California, o nelle vicinanze.

Ma quando abbiamo contattato Nolan tramite la pagina di crowdfunding, ha rifiutato di parlare direttamente con noi, inviando invece una risposta e-mail di una frase: "Cerchiamo supporto da organizzazioni centrate nella convinzione che un'istruzione personalizzata e differenziata possa generare un cambiamento positivo nel Comunità T1D. "

Così tante domande…

Questa mancanza di risposta lascia sicuramente molte domande aperte e preoccupazioni su questa idea. Per esempio:

• Perché non concentrare gli sforzi per assicurarsi che i bambini con T1D siano ben supportati nelle scuole che già frequentano?
• Ci sono abbastanza bambini in quella particolare area in quella particolare area della California meridionale che sono ammissibili e le cui famiglie avrebbero un interesse qui? (Se è così, ciò solleva la domanda più grande del perché ci sia un così grande gruppo di bambini T1D in un'area per cominciare.)
• Le persone che hanno proposto di fondare questa nuova scuola hanno contattato il programma Safe at School dell'American Diabetes Association per chiedere aiuto o orientamento?
• $ 200.000 sono sufficienti anche per costruire e gestire una scuola di questo tipo?
• E che dire della spinta di advocacy per assicurare che i bambini con T1D non si sentano strani o diversi? Indirizzarli a una "scuola speciale" può avere un aspetto di segregazione, che potrebbe essere un vero e proprio negativo.

Pensa per un momento a tutti gli sforzi nel corso dei decenni concentrati sugli studenti con diabete e sul D-management nelle scuole, sia in contesti privati ​​che pubblici. Un tema importante è stato quello di responsabilizzare i bambini con diabete (CWD) ad assumersi la responsabilità della propria salute mentre erano a scuola - dall'essere in grado di trattare i bassi o portare i misuratori e controllare i livelli di glucosio in classe senza interrompere l'istruzione, alla continua battaglia della scuola personale infermieristico e iniezioni di insulina / glucagone a scuola, per essere in grado di "adattarsi" agli altri bambini nonostante tutto ciò che il diabete fa loro. Innumerevoli cause legali sono state combattute (e vinte!) Su questi fronti, ed è l'intera base per 504 Piani e Piani Educativi Individuali (PEI) che hanno lo scopo di fornire le sistemazioni necessarie ai bambini con diabete per avere le stesse possibilità di prosperare a scuola come i loro coetanei non diabetici.

Da un lato, si potrebbe vedere l'idea di una nuova scuola speciale come un modo per sfuggire a tutto ciò: tutti condividono la stessa "disabilità", quindi tutti ricevono lo stesso trattamento. D'altra parte, tuttavia, tutti questi sforzi sono stati fatti specificamente in modo che i bambini con T1D fossero in grado di integrarsi in un ambiente tradizionale, che avrebbe potuto servire loro molto bene più avanti nella vita.

Interrogare gli esperti sul diabete a scuola

Abbiamo parlato con D-Dad Jeff Hitchcock in Ohio, alla cui figlia, ormai adulta, Marissa è stata diagnosticata a 24 mesi all'inizio degli anni '90. Ha fondato il forum Children With Diabetes a metà degli anni '90 che è cresciuto fino a diventare un'organizzazione senza scopo di lucro e conduce le conferenze Friends For Life in tutto il mondo ogni anno, e negli ultimi due decenni ha interagito con migliaia e migliaia di famiglie con il tipo 1 bambini.

"Se questo è il lavoro di un genitore che ha lottato con il proprio figlio e l'istruzione pubblica, personalmente penso che questa sia la soluzione sbagliata", ha detto DiabetesMine per telefono. “Un bambino con il tipo 1, proprio come un bambino con qualsiasi malattia cronica, è diverso. Ma tirarli fuori e separarli invia un messaggio che sono in qualche modo rotti in un modo che richiede che siano isolati. Penso che sia un messaggio orribile. Vogliamo che i nostri figli crescano nel mondo, non in un ghetto. La mia preoccupazione con qualcosa di simile è che invia il messaggio esatto sbagliato. "

In tutti gli anni trascorsi dalla fondazione dei forum CWD online, Hitchcock non ricorda di aver mai visto una proposta come questa per una scuola speciale per il diabete - almeno, non più che per scherzo o per "cosa succederebbe" dai membri della comunità. Ricorda di aver visto l'idea dell'istruzione familiare di gruppo in passato da parte di altri genitori D, ma ancora una volta crede che sia un animale completamente diverso.

Anche Crystal Woodward, che guida il programma Safe at School dell'American Diabetes Association ed è uno dei massimi esperti nazionali in materia di diabete e istruzione, non è convinta del valore di questa idea della scuola di specialità.

"Come sapete, la nostra campagna Safe at School lavora duramente e ha compiuto progressi significativi nella lotta contro la discriminazione degli studenti con diabete da parte delle scuole", afferma. "Come sottolineato dalla dichiarazione sulla posizione della scuola dell'ADA, richiedere a uno studente con diabete di frequentare una scuola diversa da quella assegnata è una pratica discriminatoria. Una scuola creata appositamente per gli studenti T1D separa inutilmente e in modo improprio gli studenti con diabete dai loro coetanei. I servizi per il diabete dovrebbero essere forniti dalla scuola assegnata dallo studente ".

Abbiamo chiesto se l'ADA avesse dati sugli esiti scolastici o sul diabete degli studenti con diabete, ma sembrava che non avessero risorse da condividere su questo punto.

"Più utile per i bambini più piccoli"

Un esperto che abbiamo interrogato ha sostenuto con forza che l'età dei bambini è la chiave.

Shari Williams in Kansas è lei stessa una di tipo 1 di lunga data, diagnosticata nel 1978 durante la quarta elementare, e professionalmente forma insegnanti di assistenza all'infanzia. Vede entrambi i lati di questo, riconoscendo che molti educatori non sono attrezzati per gestire i bambini T1 con diabete in molti ambienti; ma osserva anche che i CWD più giovani sono diversi dagli studenti più grandi.

"Più piccolo è il bambino, più utile sarebbe", dice. "Vedo un enorme bisogno di posti buoni e sicuri per neonati, bambini piccoli, bambini in età prescolare e bambini in età K-3".

Williams concorda sul fatto che l'integrazione tradizionale sia vantaggiosa, ma pensa ancora che l'età sia un fattore determinante.

“Alcuni alloggi sono utili, ma temo che le famiglie oggi si aspettino livelli estremi di sistemazione. Non sembra dare ai bambini una motivazione adeguata per fare uno sforzo per adattarsi al resto della società ", dice.

Ma aggiunge: “Mi sento per le famiglie che devono mettere i loro figli in programmi di educazione precoce negli Stati Uniti che hanno problemi di salute. I giovani bambini delle scuole elementari che non sono abbastanza grandi per difendere i propri bisogni importanti sono a rischio e alcune scuole (i singoli infermieri e insegnanti sono il problema) sono migliori di altre. Quando i bambini sono abbastanza grandi da parlare per tenersi fuori dal pericolo, mi sento come se non ci fosse bisogno di ulteriori livelli di separazione ".

La comunità del diabete risponde

Guardando le discussioni online su questo argomento per diversi giorni, un certo numero di persone ha sollevato l'idea di mandare i bambini al campo estivo per il diabete, piuttosto che a una scuola a lungo termine.

Volendo sentire più POV, abbiamo posto una domanda sull'idea su Facebook e abbiamo ricevuto una pletora di risposte. Ecco un esempio:

• "Penso che una scuola per bambini K-5 con tutti i problemi medici sarebbe interessante, poiché molti di loro hanno difficoltà a ricevere cure. Forse anche asili nido specializzati. I miei genitori hanno faticato a trovare un asilo nido per me quando ci siamo allontanati dalla famiglia ".

• "I miei pensieri: non vorrei tenere mio figlio lontano da altri studenti che hanno un pancreas funzionante."

• "Questo tipo di impostazione genera il diritto a un trattamento speciale quando non è giustificato (ad esempio: emergenze / sistemazioni non mediche), rabbia verso l'essere diversi una volta raggiunta la scuola media e mancanza di abilità sociali sul tema della malattia cronica."

• “Una parte di me pensa… un bel pensiero ma tante altre domande nella mia testa sul perché questo sia diventato un bisogno. L'altra parte ha il cuore spezzato al pensiero, ci sono così tanti bambini in quest'area K-5 con T1D e perché? "

• “I bisogni educativi dei bambini con diabete (sono) esattamente gli stessi di tutti gli altri bambini. Le esigenze mediche sono diverse. Raccogli fondi e aiuta a sostenere la legislazione per ottenere un'infermiera scolastica in ogni scuola ".

• "Non sono un fan di questo. Penso che ci sarebbe uno stigma legato a questo tipo di scuola. Preferirei che i fondi venissero destinati a dotare i sistemi scolastici di formazione e sostegno finanziario per i bambini con T1 in una scuola pubblica ".

• “Più ci penso, più mi dà fastidio. Noi, come genitori, lavoriamo duramente per garantire che i nostri bambini T1 abbiano gli stessi diritti degli altri bambini e lavoriamo affinché abbiano alloggi adeguati nelle scuole. Perché dovrebbero frequentare una scuola speciale per ottenerlo? Il diabete è una condizione cronica. Non è una disabilità che fa sì che non siano in grado di funzionare in un ambiente scolastico standard. Preferirei vedere una scuola charter specializzata in arti o scienze CHE HA UN PERSONALE INFERMIERISTICO AMPLIATO in grado di trattare i bambini con condizioni e bisogni arcobaleno ".

• "Questa NON è la risposta."

• “Essendo T1 e lavorando nell'istruzione speciale, questa è un'idea terribile. L'inclusione con i coetanei tipici è sempre l'obiettivo e non c'è motivo per cui qualcuno con T1 non possa essere incluso in un tipico contesto scolastico pubblico. Sì, devi combattere per soddisfare le esigenze mediche dei tuoi figli. Sarà solo un esempio per prepararli alla vita quando dovranno lottare per un alloggio al lavoro o per un'assicurazione che copra i loro bisogni. Questo è un facile opt-out per i genitori che non fanno nulla per insegnare al bambino come navigare nella società e le sfide di avere T1 ".

• "$ 200.000 non inizierebbero nemmeno ad 'avviare' una scuola decente in ogni caso. Sono sospettoso di questo. E nessun finanziamento per un'infermiera della scuola ?? Whaaaatttt ??? No."

• “Un ghetto T1 ??? Ho visto scuole come questa quando facevo lavori internazionali in Russia. Non andava bene per una serie di ragioni. "

• “Sistema di apartheid. Pessima idea. "

Le mie esperienze scolastiche personali di T1D

Ora, mi rendo conto subito che ogni bambino è diverso e il tuo stile di apprendimento educativo, così come il diabete, può variare. Capisco anche che le scuole private, l'istruzione domestica e le scuole per bisogni speciali esistono per una ragione e certamente hanno il loro posto, se necessario. Ma una scuola dedicata solo al T1D?

A parte le opinioni di esperti e autorevoli sull'istruzione, è qui che riprendo la mia esperienza crescendo con il tipo 1. La mia diagnosi di D è arrivata subito dopo il mio 5 ° compleanno nel 1984, la primavera appena prima di iniziare la scuola più tardi quell'anno. Ero l'unico bambino con T1D nel mio distretto scolastico nel sud-est del Michigan, e anche se mia madre con T1D aveva attraversato lo stesso distretto una generazione prima, la maggior parte delle persone intorno a quel tempo non insegnava più né faceva parte del personale - ed era un "Nuova era", per quanto riguarda i nuovi farmaci e la gestione del D, inclusa la nuovissima tecnologia di monitoraggio del glucosio che stava appena uscendo dalle cliniche!

Ovviamente ci sono state lotte. Un bel po 'di loro. Ma io e la mia famiglia abbiamo insegnato agli educatori, ai miei compagni di classe e ad altri genitori come funzionava tutta questa faccenda del diabete. Abbiamo portato le cose in classe e abbiamo parlato con loro. Ho imparato molto da quelle esperienze e, anche se non hanno coinvolto tecnologie moderne come pompe per insulina o CGM, quelle lezioni hanno informato la mia vita da bambina, adolescente e alla fine nell'età adulta.

Essere a scuola con coetanei che non erano T1D è stato enorme, non solo per l'aspetto della consapevolezza, ma per insegnarmi che nonostante il diabete a bordo, ero ancora un bambino prima. Il diabete non mi ha definito, e anche se ha interferito frequentemente nelle mie attività quotidiane e ha causato problemi che tutti avrebbero voluto non fossero necessari, ha instillato la convinzione che non sono solo diabete. Che posso e devo funzionare in questo mondo proprio come chiunque altro, e se ci riesco non ho bisogno di essere trattato diversamente da chiunque altro.

Quelle lezioni significano molto per me, soprattutto ora che mi avvicino ai 40 anni e ho attraversato una qualche versione dell'adulto: vivere in un dormitorio con persone che non sono PWD, appuntamenti e matrimonio con qualcuno non affetto da disturbi del pancreas, in seguito acquisto e vendita di case , tenendo più lavori e posizioni di carriera e così via.

Quindi per me essere isolato in una "scuola speciale" perché avevo il diabete non sarebbe stato un vantaggio.

Ma hey, non sono un esperto. Sono solo un ragazzo del T1D con un'opinione.

Mi chiedo cosa ne pensate tutti?