Andare dallo studio del medico può essere un'esperienza stressante di per sé. Aggiungere giudizio, sminuire e diffondere paura può certamente far deragliare qualsiasi possibile risultato positivo.
Questa è la realtà che molte persone con diabete (PWD) devono affrontare, poiché gli endocrinologi e altri professionisti sanitari (HCP) che dovrebbero far parte del nostro team si appoggiano a tattiche spaventose come parte del loro repertorio di trattamenti.
Usare la paura o il senso di colpa per cercare di motivare i PWD era tradizionalmente una tattica fin troppo comune, che serviva a oscurare la nuvola di convivenza con questa malattia per la maggior parte delle persone.
"All'interno di questo clima instabile (della cura del diabete), possono essere suscitate aspettative irrealistiche per un perfetto comportamento di auto-cura o perfetti livelli di glucosio nel sangue, portando al fragore di 'tattiche di paura', o usando la paura e il senso di colpa per cercare di motivare la PWD, "Ha affermato la dott.ssa Barbara J. Anderson del Baylor College of Medicine, uno dei maggiori esperti in salute comportamentale del diabete da oltre 3 decenni. "Queste tattiche spaventose si ritorcono contro e di solito aumentano il peso della cura di sé per le persone con disabilità."
Altri esperti concordano sul fatto che, sebbene la messaggistica negativa a volte possa indurre a cambiamenti su base limitata e molto breve per determinati individui, è molto più comune che queste tattiche facciano più male che bene.
Il diabete è una "tempesta perfetta" per le tattiche spaventose
L'idea alla base di questi metodi è "spaventare qualcuno direttamente". O, in altre parole, far capire loro che i loro sforzi esistenti per la gestione del diabete non sono sufficienti e, se non lo fanno, si stanno dirigendo verso il disastro.
Questo rappresenta una "tempesta perfetta" per l'uso di tattiche spaventose nella cura del diabete, ha detto Anderson a DiabetesMine.
Questo perché il 99% della gestione del diabete è la cura di sé svolta dal paziente al di fuori dello studio del medico e le richieste sono estreme: controllare i carboidrati, fare esercizio proprio così, monitorare costantemente il glucosio, riempire le prescrizioni e dosare esattamente come indicato, ancora e ancora, giorno e giorno.
Nel frattempo, se il controllo giornaliero del glucosio ei risultati dell'A1C non sono nella giusta gamma, il PWD corre un alto rischio di sviluppare complicanze del diabete a lungo termine, come malattie degli occhi, malattie cardiache, danni ai nervi e ai nervi, infezioni ai piedi e altro.
Se un PWD non fa tutto secondo le regole ed è un paziente modello, in genere è stato un percorso facile e veloce per gli operatori sanitari cercare di spaventarli affinché siano "più conformi" enfatizzando gli scenari peggiori.
Abbiamo sentito molte storie di persone con diagnosi di diabete di tipo 1 (T1D) da bambini alcuni anni fa, a cui sono state poi mostrate immagini raccapriccianti di piedi in decomposizione e arti amputati per spaventarli.
Ma anche ai PWD adulti oggi viene spesso detto di aspettarsi il peggio, con poca comprensione o empatia per lo stress o la genetica, o altri fattori che potrebbero essere al di fuori del controllo della persona.
Anderson ha affermato che nei suoi 35 anni nel campo del diabete, non ha mai visto una comunicazione basata sulla paura da parte di operatori sanitari o membri della famiglia portare a un cambiamento positivo permanente nella cura di sé di una persona con disabilità.
In genere, ha detto, quel tipo di discorso porta il paziente solo a sentimenti di fallimento e disperazione.
"Spaventare o svergognare il PWD serve solo a sabotare l'obiettivo che stanno cercando di raggiungere", ha detto Anderson. "Il PWD si sente sconfitto e trova più difficile rimanere motivato, il membro della famiglia si preoccupa di più e si sforza di convincere il PWD a migliorare il comportamento di auto-cura ... più qualcuno intensifica le tattiche di paura, più il PWD si sente appesantito e il diabete auto -care è impossibile e poi si arrendono. "
Ricerca sulle tattiche di paura
Una meta-analisi del 2015 sull '"efficacia dell'attrazione della paura" ha rilevato che le tattiche di paura possono effettivamente essere efficaci nell'influenzare positivamente l'atteggiamento, le intenzioni e i comportamenti. Ma i ricercatori hanno anche scoperto che l'efficacia relativa variava molto da:
- il contenuto del messaggio, in particolare "livelli di suscettibilità rappresentata e gravità" delle conseguenze negative
- il ritardo di tempo per tali conseguenze
- se l'attenzione fosse su comportamenti una tantum rispetto a comportamenti ripetuti
- se i problemi fondamentali di autostima o la potenziale morte facessero parte dell'appello alla paura
Nel frattempo, Anderson sottolinea che sono state fatte pochissime ricerche specificamente sull'argomento dell'uso di tattiche di paura intorno alle complicanze del diabete, all'interno della famiglia o con gli operatori sanitari.
Due eccezioni sono gli studi di ricerca del 2008 e del 2017 che esplorano rispettivamente la questione delle opinioni dei genitori sul rischio di complicanze D, come le famiglie possono comunicare al meglio e come gli adulti con diabete di tipo 1 e diabete di tipo 2 (T2D) discutono queste complicazioni con il proprio team sanitario:
- Lo studio del 2008 è stato il primo nel suo genere a chiedere ai genitori di bambini e adolescenti con diabete cosa volessero per quanto riguarda le informazioni sulle complicanze del T1D, e la maggior parte ha risposto di volere comunicazioni più sensibili e supporto emotivo dall'HCP del proprio bambino.
- Lo studio del 2017 ha incluso adulti con T1D e T2D, che hanno indicato che volevano che i fornitori offrissero "informazioni fattuali e complete, una guida specifica per l'auto-cura e un'onestà positiva". Volevano anche vedere un approccio che "manca di tattiche spaventose e di colpa", al fine di "mantenere la speranza di fronte alle complicazioni".
Oltre al diabete, ci sono una serie di studi di ricerca che hanno approfondito il tema della comunicazione incentrata sulla paura come motivatore nell'assistenza sanitaria e la maggior parte mostra che queste tattiche hanno un'efficacia limitata.
Molti esperti sottolineano anche quanto sia importante fornire ai pazienti speranza e raccomandazioni per azioni positive che possono intraprendere.
Secondo Jessica Myrick, professore associato di comunicazione alla Penn State University, resta ancora molto lavoro da fare in quest'area. In un rapporto universitario sull'argomento, ha detto: "Non capiamo molto empiricamente di come passare dall'avere paura di qualcosa in un messaggio al fatto che le venga detto come risolverlo o prevenirlo, potrebbe spostare lo stato emotivo da paura di sperare. "
Perché i rinforzi positivi funzionano meglio
Le tattiche di paura si sono dimostrate inefficaci per gli adolescenti su una varietà di argomenti come la prevenzione della gravidanza e l'uso di droghe, e sono anche una causa persa per gli adolescenti con diabete, secondo Marissa Town, un'infermiera ricercatrice e specialista certificata per la cura e l'educazione del diabete (CDES) che viene dall'Ohio.
Town ha convissuto con il T1D dall'età di 2 anni e ha ricoperto il ruolo di direttore clinico per l'organizzazione Children with Diabetes (CWD) che suo padre, Jeff Hitchcock, ha fondato negli anni '90. In quel ruolo, ha visto da vicino e personalmente gli effetti negativi della comunicazione negativa.
"Le tattiche di paura possono anche causare ansia in alcuni", ha detto, osservando che nel corso degli anni in occasione di eventi CWD come Friends For Life ci sono state molte discussioni su argomenti spiacevoli come le complicanze del diabete che sono state sempre gestite con la massima cura.
Mentre alcuni di questi possono essere discussi con un misto di serietà e leggerezza, Town sottolinea che lo staff dell'evento ha ricordato agli adolescenti che partecipavano a quelle sessioni che "devono prendersi cura del loro diabete per evitare queste cose, ma non dovrebbe incombere sul loro teste. "
Town dice di aver visto molti bambini e adulti influenzati negativamente quando parlavano di questi argomenti, figuriamoci se i presentatori li sminuivano o li rimproveravano.
Una chiave per aiutare qualcuno con il diabete (o chiunque) è capire cosa lo motiva e aiutarlo a creare obiettivi specifici, misurabili, raggiungibili e realistici. Anche il supporto è fondamentale, ha detto Town.
"Vale la pena parlare di come la comunicazione in una luce positiva rispetto alle tattiche negative sia molto più terapeutica per tutti", ha detto Town.
Ad esempio, afferma che gli adolescenti che in genere sono difficili da motivare possono a volte essere persuasi concentrandosi su qualcosa di cui sono appassionati - come lo sport o gli hobby - e ricordando loro che raggiungere i loro obiettivi sul diabete può aiutarli a raggiungere quegli altri obiettivi.
La psicologa pediatrica Dr. Jill Weissberg-Benchell del Lurie Children’s Hospital di Chicago ha svolto molto lavoro nel corso degli anni nel disagio emotivo correlato al diabete e concorda con Town.
"La paura semplicemente non è un buon motivatore, perché è demoralizzante e fa sentire le persone meno competenti", ha detto Weissberg-Benchell. "Molto può dipendere dalla presentazione e dal modo al capezzale, ma si riduce anche a non presentare un percorso positivo o produttivo a cui un paziente possa attaccarsi".
Aggiunge che altri fattori contano quando si tratta della negatività che una tattica spaventosa può creare. L'età, lo stato socioeconomico e le disparità razziali o etniche possono anche attivare altri stigmi che esistono nella cura del diabete.
La disinformazione può avere un ruolo
A Baylor, Anderson ricorda una giocatrice di football dell'ultimo anno del liceo affetta da diabete che ha visto durante il suo periodo come psicologa clinica presso l'Università del Michigan. Aveva vissuto con il T1D per 15 anni e nel tempo aveva per lo più zuccheri nel sangue compresi nell'intervallo, ma aveva iniziato a lottare con zuccheri nel sangue più alti circa un anno prima di vedere Anderson.
Le ha raccontato di essere preoccupato per la vita dopo il liceo, e lei lo ricorda quando ha chiuso gli occhi, poi li ha riaperti e guardandola dritta per dire: “Dr. Anderson, ogni mattina mi sveglio e penso che questo è il giorno in cui diventerò cieco. I miei genitori dicono sempre che se non mi prendo cura del mio diabete, finirò per diventare cieco. Sono stanco di prendermi cura del mio diabete. Mi sento sconfitto e immagino che sarò comunque cieco. Alcuni giorni sembra impossibile. "
Successivamente, Anderson ha scoperto che i genitori dell'adolescente pensavano che una lettura isolata della glicemia di 200 mg / dL o superiore avesse avvicinato il figlio alla perdita immediata della vista. Erano stati confusi e ansiosi per lo sviluppo di complicanze del diabete e, senza volerlo, avevano trasmesso quella paura al figlio.
"Coinvolgere un educatore esperto ed empatico sul diabete ha iniziato la rieducazione di cui questa famiglia aveva bisogno per quanto riguarda il diabete e le complicazioni", ha detto Anderson.
Molti PWD che condividono le loro storie online hanno riportato esperienze simili di sentirsi sgonfiati dall'uso di tattiche di paura. Renza Scibilia in Australia, per esempio, scrive della sua diagnosi nel 1998: “Ero stata spaventata dall'inattività, paralizzata dalla paura di ciò che poteva andare storto e mi sono sentita sconfitta prima ancora che mi fosse stata data la possibilità di formare la mia comprensione del mio diabete. "
Da allora, ha concentrato gran parte della sua difesa del diabete su come #LanguageMatters perché può creare così tanto stigma, inerzia e miseria se usato in modo improprio.
POV personale sull'essere "spaventato dritto"
Nel mio angolo di mondo, ho sperimentato personalmente i contro delle tattiche di paura nei miei primi anni. A cui è stato diagnosticato il T1D durante l'infanzia, sono cresciuto avendo tutte le paure ei pericoli di questa condizione trapanati nella mia testa. Quando ho raggiunto i 15 anni, avevo un decennio di messaggi negativi sul diabete sotto la cintura, che ha portato a un'estrema angoscia adolescenziale segnata da ribellione e diniego, mentre cercavo di adattarmi senza avere tutto legato al T1D.
Lottando con alti livelli di glucosio a quel punto negli anni '90, il mio endocrinologo pediatrico ha scelto di giudicarmi e rimproverarmi ad ogni visita. La mia autostima subì un crollo e un senso di disperazione prese piede, basato sulla mia convinzione che le orribili complicanze del diabete fossero inevitabili.
In breve, non ha funzionato per me. La mia gestione del diabete non è migliorata fino a quando i miei genitori non mi hanno aiutato a capire che il miglioramento del mio D-care era legato alla mia capacità di stare con gli amici, di avere successo nello sport, di andare bene a scuola e alla fine di perseguire i miei sogni.
Riesco ancora a immaginare vividamente quell'endo che punta e scuote il dito contro di me, dicendomi fermamente che sarei morto, cieco o che avrei avuto amputazioni entro i venticinque anni se avessi continuato a fare quello che stavo facendo.
Non aveva torto, ma il tono era controproducente e mi ha spinto più lontano da dove dovevo essere sulla gestione del diabete.
All'età di 20 anni, in realtà ho avuto alcune complicazioni del diabete: neuropatia ai piedi e retinopatia negli occhi. Le mie paure stavano diventando realtà. E questa realtà mi ha effettivamente aiutato a motivarmi a fare alcuni cambiamenti permanenti. Ma non sarebbe successo senza una famiglia solidale e un altro significativo che mi ha dato speranza. Quello era il tipo di supporto psicosociale di cui avevo bisogno.
Ripenso ai miei primi anni dell'adolescenza e vorrei avere un team di assistenza per il diabete che mi avesse dato speranza, invece che disperazione. Vorrei che avessero lavorato per motivarmi correttamente, piuttosto che concentrarsi sullo spaventarmi. Anche trovare il supporto tra pari nella Diabetes Online Community (DOC) ha cambiato la mia vita in meglio, permettendomi di condividere la mia storia mentre leggevo le esperienze di altri PWD alle prese con gli stessi problemi.
Tutto ciò combinato è stato molto più potente di quanto non siano mai state le tattiche spaventose, almeno per me.
