Cosa c'entra la razza con il diabete? Soprattutto in questi tempi tumultuosi, ringraziamo l'avvocato Mila Clarke Buckley per la sua disponibilità a esplorare la connessione tra razza, etnia e disparità di salute per le minoranze con diabete.
Ricordo quando mi fu diagnosticato per la prima volta il diabete di tipo 2.
Mi sentivo perso e confuso e come se non avessi le risorse di cui avevo bisogno per affrontarlo.
Sebbene avessi un'assicurazione sanitaria e un lavoro stabile, il mio reddito mi costringeva comunque a fare delle scelte in merito alle mie cure. Non potevo permettermi specialisti come educatori del diabete o un endocrinologo perché il mio reddito non lo permetteva, ma volevo comunque imparare.
Inoltre non mi sentivo come se ci fossero risorse culturalmente competenti là fuori per aiutarmi a convivere con il diabete in un modo che avesse senso per la mia vita. Non mi sentivo come se il mio team sanitario avesse capito che la mia cultura giamaicana e il cibo giamaicano erano importanti per me. Non volevo eliminarli: volevo trovare modi più sani per gustare i cibi che amavo.
Adesso ho il privilegio. Ho una conoscenza della mia autogestione e delle risorse per prendermi cura del diabete nel modo migliore per me. Ma che dire di quelli che non lo fanno? In che modo la razza gioca un ruolo nella loro cura e nei risultati di salute?
Abbiamo la responsabilità di affrontare direttamente la razza. Soprattutto quando si tratta di salute.
Il razzismo è un problema di salute pubblica.
Ha limitato le vite dei neri, degli indigeni e di altre persone di colore in modi evidenti come la segregazione, la violenza della polizia e forme meno visibili come microaggressioni, mortalità materna o pregiudizi razziali nel trattamento correlato al dolore.
Per le persone con diabete, questi pregiudizi possono anche avere un impatto sulla cura e sui risultati di salute. In che modo esattamente la razza gioca un ruolo?
Il diabete è un'epidemia di salute mondiale
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), circa 34,2 milioni di americani di tutte le età - o 1 su 10 negli Stati Uniti - hanno il diabete.
Con i casi di diabete in aumento, i dati del CDC suggeriscono anche che tra la popolazione totale degli Stati Uniti, le minoranze razziali, vale a dire le persone nere, ispaniche e asiatiche, vengono diagnosticate più delle loro controparti bianche.
Sebbene le persone di colore rappresentino i tassi più elevati di diabete sia diagnosticato che non diagnosticato, ci sono disuguaglianze nelle cure che ricevono e nell'accesso al sistema sanitario.
Fattori socioeconomici come l'occupazione, l'istruzione e il reddito, i fattori ambientali, la mancanza di accesso a cure di supporto per il diabete e le barriere linguistiche possono diminuire i risultati positivi per le persone con diabete nelle comunità minoritarie.
E mentre l'assistenza sanitaria è un sistema complesso con molti problemi che devono essere risolti, è necessario concentrarsi sulla connessione tra razza e risultati sulla salute del diabete per le minoranze.
Quali gruppi razziali ed etnici sono più a rischio di diabete?
Il diabete di tipo 1 e di tipo 2 hanno entrambi legami genetici. Mentre i marcatori genetici possono predire la suscettibilità per alcune persone con diabete di tipo 1, una persona con un parente che ha il diabete di tipo 2 è probabile che sia maggiormente a rischio di svilupparlo.
Negli Stati Uniti, i bianchi sembrano essere più suscettibili al diabete di tipo 1 rispetto agli afroamericani e ai latini.
I determinanti sociali della salute - stabilità economica, istruzione, contesto sociale, accesso all'assistenza sanitaria e ambiente - sono anche fattori critici nel rischio di diabete e negli esiti sanitari complessivi per le persone di tutte le etnie.
Anche la geografia, che spesso influenza i fattori di cui sopra, può influenzare il rischio di diabete.
Ad esempio, in Cina i tassi di diabete di tipo 1 sono da 10 a 20 volte inferiori rispetto a quelli in Europa, Australia e Nord America. Nel frattempo, paesi come la Finlandia hanno i più alti tassi di diabete di tipo 1 al mondo.
Ricerche recenti sulle disparità sanitarie
Negli Stati Uniti, il diabete può avere un impatto sulle comunità minoritarie a un ritmo senza precedenti nei prossimi 3 decenni.
"Il peso del diabete rappresenta una sfida ancora più grande per le minoranze razziali / etniche negli Stati Uniti, che si prevede rappresenteranno la metà della popolazione totale del paese entro il 2050", afferma la dott.ssa Sandra Weber, immediata ex presidente del Associazione americana degli endocrinologi clinici (AACE).
A volte queste disparità iniziano con la biologia.
Nel 2017, il T1D Exchange senza scopo di lucro ha lanciato uno studio per esplorare le differenze razziali nei livelli di A1C che erano state costantemente segnalate negli adulti e nei bambini con diabete di tipo 1 e di tipo 2, con i neri non ispanici con livelli di A1C più alti rispetto ai bianchi non ispanici.
Lo studio ha identificato disparità razziali nel controllo del glucosio sulla base della glicazione dell'emoglobina. Il loro studio del 2017 ha indicato che i livelli di A1C erano circa lo 0,8% più alti nei pazienti neri rispetto ai pazienti bianchi.
La mancanza di cure di follow-up è un altro motivo per la diminuzione dei risultati di salute nelle popolazioni minoritarie.
Un esempio di ciò sono le barriere linguistiche.
Uno studio dell'American Diabetes Association (ADA) ha rilevato i limiti nell'assistenza di follow-up per i pazienti la cui prima lingua non è l'inglese nei programmi di gestione delle malattie basati sul telefono.
La ricerca ha indicato che i pazienti che parlavano una prima lingua diversa dall'inglese ma si sono rivolti a una clinica principalmente di lingua inglese potrebbero avere un ostacolo alla partecipazione alle loro cure, anche quando avevano accesso ai traduttori.
Sebbene i programmi basati sul telefono soddisfacessero i pazienti dove si trovavano, non hanno comunque ridotto le disparità o migliorato la cura del diabete e gli esiti per i pazienti.
L'istruzione e l'autogestione sono altre aree in cui le persone di colore con diabete si sentono lasciate indietro.
In uno studio del Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), i pazienti neri avevano la stessa probabilità di eseguire controlli di autogestione del diabete dei pazienti bianchi.
Tuttavia, era meno probabile che riferissero di avere le conoscenze di cui avevano bisogno per mantenere il loro livello di zucchero nel sangue nel range.
Inoltre, i risultati relativi alla salute come l'ipertensione e i problemi agli occhi sono stati peggiori per le minoranze, anche se i pazienti delle minoranze hanno riportato più visite mediche ogni anno.
Questi tipi di barriere rappresentano un vero problema per i pazienti nel tempo.
"A lungo termine, questo può colpire le persone con diabete attraverso tassi più elevati di complicanze, morbilità precoce e mortalità", afferma Weber. "È un vero problema."
Cosa influenza i risultati sulla salute per le comunità minoritarie?
I risultati sulla salute non sono sempre determinati dalla scelta personale e dall'adesione.
"Il diabete non è solo una condizione medica", afferma Ronald McGarvey, PhD, professore associato di ingegneria industriale e affari pubblici presso l'Università del Missouri in Colombia, Missouri. "È legato a tutta una serie di cose nell'ambiente dell'individuo e nella vita di tutti i giorni al di là dell'aspetto medico."
McGarvey afferma che problemi come il trasporto e l'accessibilità economica possono influenzare i risultati per i pazienti.
Tracey Brown, amministratore delegato dell'ADA - che vive lei stessa con il diabete di tipo 2 - afferma che un evento come COVID-19 ha amplificato le disuguaglianze riscontrate nelle comunità di colore che convivono con il diabete.
I rapporti sugli effetti del COVID-19 hanno indicato un impatto sproporzionato sui gruppi etnici razziali e minoritari e sulle persone con diabete.
Brown dice che l'ADA ha recentemente spinto per zero co-pagamento per l'insulina sui piani sanitari commerciali. Hanno anche sostenuto l'eliminazione dei co-paga gli anziani su Medicare, il che ha recentemente portato a un tetto di $ 35 copay per gli anziani.
Tuttavia, gli oneri finanziari per le persone di colore con diabete sono un punto dolente, soprattutto di fronte a una pandemia.
"Le spese mediche per le persone con diabete sono quasi due volte e mezzo una persona che non ha il diabete", dice Brown. "Ora aggiungi oltre a questo, questa crisi COVID-19, la perdita di posti di lavoro, l'onere finanziario è potenzialmente maggiore."
Brown ha osservato che ora che l'accessibilità sanitaria e le disparità sanitarie sono sotto i riflettori, c'è la capacità di spingere per un ambiente in cui tutti i pazienti abbiano accesso a cure adeguate.
"L'obiettivo non è smettere di combattere e sostenere le cose che facciamo in questo momento che sono utili", dice.
In che misura il nostro sistema sanitario sta gestendo le esigenze di questi diversi gruppi?
Mentre i fattori socioeconomici giocano un ruolo, lo stesso vale per la cura generale del paziente.
I sistemi sanitari non sempre stabiliscono una qualità dell'assistenza che soddisfi le esigenze dei loro pazienti minoritari.
Uno studio coautore di Maggie Thorsen, Andreas Thorsen e McGarvey ha notato la differenza nella cura dei pazienti di minoranza rispetto ai pazienti bianchi nei centri sanitari comunitari situati nei quartieri a maggioranza bianchi.
"Se metti a confronto i centri sanitari della comunità che trattano prevalentemente bianchi rispetto a quelli prevalentemente non bianchi, vediamo che i pazienti hanno una maggiore probabilità di avere il diabete incontrollato se ti trovi in un centro che serve prevalentemente non bianchi", dice McGarvey.
"Ma quando guardiamo alla combinazione sia della composizione dei pazienti che della composizione razziale dell'area in cui vivono i pazienti, scopriamo che il controllo del diabete è ancora peggiore nei luoghi che servono minoranze razziali che vivono in un'area prevalentemente bianca ," Aggiunge.
Lo studio ha anche evidenziato che i centri sanitari di comunità nei quartieri a maggioranza minoritaria di solito hanno avuto migliori risultati per i pazienti.
McGarvey offre una possibile spiegazione per le differenze nei risultati, ma afferma che sono necessarie ulteriori ricerche per determinare il motivo.
"Oltre alla maggiore esistenza dei programmi della rete di sicurezza, forse c'è anche un migliore coinvolgimento nelle comunità di maggioranza minoritaria. Questo non accade nelle comunità meno segregate ", dice.
Chi trae vantaggio dalla tecnologia del diabete?
Al recente incontro annuale 2020 dell'ADA, la ricercatrice Randi Streisand, capo di psicologia e salute comportamentale presso Children’s National a Washington, D.C., ha evidenziato le disparità razziali nella cura del diabete:
- Le minoranze etniche hanno generalmente livelli di A1C più elevati rispetto ai giovani caucasici.
- È più probabile che ai giovani caucasici e latini venga detto di controllare i livelli di glucosio quattro volte al giorno rispetto ai giovani afroamericani.
- Secondo gli studi di scambio di T1D, è meno probabile che a Latinx e ai giovani afroamericani venga offerto un microinfusore, anche se ampi dati mostrano che l'uso del microinfusore è associato a migliori risultati di salute.
"Il fatto che gli studi sull'uso della tecnologia per il diabete riguardino principalmente individui caucasici è preoccupante", ha osservato Streisand.
Cosa pensano le minoranze diabetiche delle cure che ricevono?
Organizzazioni, ricercatori e medici hanno un'opinione sui risultati di salute per le persone con diabete.
Cosa hanno da dire i pazienti stessi su come vengono soddisfatte le esigenze delle persone che vivono con queste disparità?
Jai Smith, una donna con diabete di tipo 2, afferma che barriere specifiche le impediscono di ricevere cure adeguate.Dice che la razza ha un ruolo in questo.
"Non credo di essere ben rappresentato quando vado dal dottore. Non mi sento supportata o ascoltata ", dice.
Smith aggiunge che c'è poca diversità nei fornitori tra cui scegliere ed è difficile trovare qualcuno che abbia una comprensione culturale di cosa significhi vivere con il diabete.
“Ci sono sempre state poche o nessuna opzione nella scelta di un buon medico o nell'avere la possibilità di selezionare il proprio operatore sanitario. C'è un elenco davvero breve di operatori sanitari per i neri ".
Dal suo punto di vista, il suo medico raramente affronta le sue preoccupazioni o risponde alle domande che ha sui laboratori o sui modi in cui può gestire. Spesso si limita a consegnare letteratura, senza dialogare sui suoi punti deboli.
“Non c'è assolutamente alcuna conversazione sui risultati o su come mi sento. Solo le parole "dimagrisci, cerca di mangiare sano" ".
Per lei, gli oneri finanziari possono anche essere un peso per l'autogestione.
"Spesso devo scegliere quando andare agli appuntamenti dal medico a causa del costo dei miei appuntamenti", dice Smith. "Devo anche scegliere tra generi alimentari e farmaci."
Per lei, le potenziali complicazioni pesano molto.
"Il diabete non ha mostrato buoni risultati nella mia famiglia", dice Smith. "Tre morti per complicazioni, due parenti con arti amputati e altri due parenti che hanno complicazioni e non stanno bene".
Al contrario, l'avvocata del diabete Cherise Shockley che convive con il diabete autoimmune latente negli adulti (LADA), afferma che il privilegio di accedere a una generosa copertura sanitaria attraverso le forze armate statunitensi e una rete affidabile di medici reattivi l'ha aiutata a prosperare con il diabete.
"Sono fortunato", dice Shockley.
"Posso inviare un'e-mail al mio endocrinologo e dire 'ehi, posso aggiungere un po' di metformina al mio trattamento?" O "questa insulina non funziona da sola". Molte persone non hanno accesso in questo modo ", dice.
Come alleviare le disparità di salute per vari gruppi razziali ed etnici?
Gli esperti dicono che i sistemi sanitari possono fare di più per aiutare i pazienti a ottenere migliori risultati di salute.
Weber afferma che la consapevolezza è vitale per gli operatori sanitari mentre sostengono queste comunità emarginate. Con consapevolezza possono trovare modi tangibili per aiutare.
Un'idea è contrassegnare i record dei pazienti per avvisare i fornitori e ricordare loro esigenze culturalmente sensibili. "I promemoria delle cartelle cliniche elettroniche sono utili per i contatti sanitari individuali", afferma.
Il CMS suggerisce di adattare l'educazione sanitaria culturalmente appropriata per migliorare il controllo della glicemia e incoraggiare risultati migliori per i pazienti delle minoranze. Fortunatamente, si sta lavorando molto per creare materiali linguisticamente e culturalmente appropriati per diversi gruppi di persone.
Lo studio, co-autore di McGarvey, ha anche osservato che i centri sanitari di comunità con personale sanitario più comportamentale avevano tassi più bassi di pazienti con diabete non controllato. Quindi, se possibile, questi centri dovrebbero disporre di personale.
Anche i pazienti stessi possono diventare parte del processo.
Per affrontare alcuni degli esiti negativi, Shockley afferma che i pazienti diabetici possono assumere un ruolo guida nella loro cura comprendendo che hanno il potere di porre tutte le domande di cui hanno bisogno per chiarezza e trovare il team di assistenza giusto per le loro esigenze.
"Se qualcosa non funziona per te, non arrenderti", dice. "Se ti arrendi, non ti difendi e non ricevi le cure migliori che meriti."
Per colmare il divario sulle disparità, l'inclusività dovrebbe essere una priorità
Tutti, ovunque, meritano una buona salute.
Per cambiare la traiettoria delle disparità di salute, i pazienti hanno bisogno di cure a prezzi accessibili indipendentemente da dove vivono, di un'educazione sanitaria che li soddisfi dove si trovano e di risorse che aiutano a rendere il diabete più facile da gestire indipendentemente dallo stato.
I sistemi sanitari devono anche riconoscere che devono fare di più per soddisfare le esigenze dei pazienti delle minoranze.
Possiamo offrirlo solo quando prestiamo attenzione a ciò che causa disparità per le popolazioni minoritarie e le affrontiamo a testa alta.
Man mano che la popolazione americana diventa più diversificata nel tempo, il nostro sistema sanitario deve cambiare per evitare di lasciare le minoranze etniche alle spalle aumentando i nostri risultati negativi sulla salute.
Mila Clarke Buckley è una sostenitrice del diabete di tipo 2 e fondatrice del blog The Hangry Woman, che condivide consigli su cibo e stile di vita accessibili per aiutare gli altri che convivono con T2D. Il suo lavoro è stato pubblicato su The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.
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