Se hai ricevuto una diagnosi di neuromielite ottica (NMO), è importante ottenere un trattamento tempestivo e continuo da esperti sanitari qualificati.
Ottenere un trattamento può aiutare a limitare il numero di ricadute, prevenire potenziali complicazioni, alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita.
Prenditi un momento per imparare come trovare specialisti per soddisfare le tue esigenze.
Chi fornisce il trattamento per NMO?
La NMO è una rara malattia autoimmune che colpisce il midollo spinale e i nervi ottici, che trasportano i segnali dagli occhi al cervello. Può portare a perdita della vista, debolezza muscolare e paralisi. I trattamenti aiutano a gestire i sintomi e prevenire le ricadute.
I principali medici coinvolti nella diagnosi e nel trattamento della NMO includono:
- neurologi, che trattano condizioni che colpiscono il midollo spinale e il cervello
- oftalmologi, specializzati in condizioni che colpiscono gli occhi
- fisioterapisti, che possono consigliare esercizi per migliorare la tua mobilità, flessibilità, coordinazione e forza
- terapisti occupazionali, che possono raccomandare esercizi, attrezzature adattive, modifiche ambientali o altre strategie per aiutare a gestire i cambiamenti nel funzionamento e nelle capacità fisiche
Il tuo team di trattamento può includere anche altri specialisti, come:
- psichiatri, che forniscono cure per la gestione del dolore e la riabilitazione
- specialisti della salute mentale, che possono fornire consulenza comportamentale e altro supporto per promuovere una buona salute mentale
- assistenti sociali, che possono aiutarti a conoscere e ad accedere a prestazioni di invalidità, alloggi sul posto di lavoro o altri servizi di supporto
Altri professionisti sanitari come infermieri e farmacisti possono anche fornire le cure e le informazioni necessarie per gestire NMO.
Il tuo medico di base o neurologo può aiutarti a saperne di più sugli operatori sanitari che potrebbero essere coinvolti nel tuo trattamento.
Come posso trovare uno specialista?
Se il tuo medico pensa che potresti trarre beneficio dal vedere un altro operatore sanitario, potrebbe indirizzarti a uno specialista con esperienza con NMO.
Per trovare uno specialista qualificato:
- Cerca nel database Mapping NMO della Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Identificare gli operatori sanitari che stanno attualmente conducendo studi clinici o hanno scritto studi precedenti su NMO. Cerca "neuromielite ottica" nei database ClinicalTrials.gov e PubMed.
- Chiedere consigli ad altre persone con NMO, come i membri dei gruppi di supporto dei pazienti.
- Contatta ospedali, centri sanitari universitari o altri centri di cura nella tua zona per sapere se impiegano specialisti che hanno esperienza con NMO.
Quali domande dovrei porre al mio specialista?
È una buona idea incontrare uno specialista per parlare della sua esperienza prima di iniziare i trattamenti. Considera l'idea di chiedere loro:
- Quali sono le tue qualifiche?
- Hai la licenza per esercitare in questo stato?
- Quanta esperienza hai nel trattamento della NMO?
- Hai pubblicato qualche ricerca su NMO?
- C'è un periodo di attesa per i tuoi servizi? Quando posso vederti?
- Quali sono i prezzi dei vostri servizi?
- Quali assicuratori sanitari accettate?
- Ho bisogno di un rinvio dal mio medico per vederti?
Se hai un'assicurazione sanitaria, puoi anche contattare il tuo fornitore di assicurazione per sapere se il tuo piano assicurativo coprirà alcuni o tutti i costi delle cure da uno specialista.
Se non disponi di un'assicurazione sanitaria, un assistente sociale potrebbe essere in grado di aiutarti a conoscere e ad accedere ai servizi di supporto finanziario per compensare i costi delle cure specialistiche.
Se ricevi cure nell'ambito di una sperimentazione clinica, un membro del gruppo di ricerca dovrebbe parlarti dei potenziali benefici, rischi e costi della partecipazione allo studio.
Come posso prepararmi per le visite con il mio specialista?
Per ottenere il massimo da ogni visita, potresti trovare utile:
- Prepara un elenco di domande, dubbi o obiettivi prima dell'appuntamento a cui desideri rivolgerti con il tuo specialista.
- Prendi appunti durante l'appuntamento o chiedi al tuo specialista se puoi utilizzare il telefono o un altro dispositivo per registrare la conversazione.
- Chiedi chiarimenti al tuo specialista se ti dice o ti mostra qualcosa che non capisci.
- Porta con te un amico, un familiare o una persona di supporto professionale per tradurre, prendere appunti o fornire altra assistenza.
Informa il tuo specialista se le tue condizioni o aspetti del tuo piano di trattamento sono cambiati dall'ultima visita.
Il tuo specialista dovrebbe ascoltare attentamente tutte le domande e le preoccupazioni che hai. Dovrebbero anche cercare di rispondere alle tue domande e condividere le informazioni in termini che tu possa capire.
Se non ti senti supportato dal tuo specialista, potrebbe essere il momento di cercare qualcun altro che possa soddisfare meglio le tue esigenze di trattamento.
Il cibo da asporto
Se ti è stata diagnosticata una NMO, più professionisti sanitari potrebbero essere coinvolti nel tuo piano di trattamento. Possono includere neurologi, oftalmologi, psichiatri, fisioterapisti e altro ancora.
Il tuo medico di base o neurologo può aiutarti a saperne di più sul ruolo che vari professionisti possono svolgere nella tua assistenza.
Fai sapere ai membri del tuo team di trattamento se hai domande o dubbi sulla tua condizione o sulle opzioni di trattamento.
