La neuromielite ottica (NMO) è una rara condizione autoimmune che colpisce la mielina intorno ai nervi, in particolare i nervi ottici e il midollo spinale. La diagnosi può essere sfuggente, poiché la NMO viene spesso scambiata per la sclerosi multipla (SM) o altre condizioni neurologiche.
Una diagnosi errata può avere conseguenze che alterano la vita, poiché un singolo attacco NMO può provocare perdita della vista, paralisi e altri cambiamenti fisici. Esistono criteri specifici utilizzati per diagnosticare l'NMO, nonché un test degli anticorpi.
Sfortunatamente, troppo poche persone, comprese quelle nella comunità medica, sanno di cercare la condizione. Diventare un sostenitore della NMO può aiutare. La diffusione della consapevolezza può portare più persone a cercare test e più medici a trovare la diagnosi giusta. Per coloro che vivono con NMO, la difesa è un modo per ottenere supporto e aiutare gli altri nella comunità.
Quello che segue è solo un breve elenco di modi in cui puoi diventare un sostenitore della NMO, indipendentemente dal fatto che tu sia direttamente interessato da questa diagnosi.
Partecipare o ospitare un gruppo di supporto
Un gruppo di supporto, di persona o online, può aiutare le persone che vivono con NMO e le loro famiglie a scambiare informazioni e trovare una comunità. La Guthy-Jackson Charitable Foundation offre un elenco di gruppi di supporto online e offline esistenti. La fondazione consente inoltre alle persone di creare un nuovo gruppo, se lo desiderano.
Promuovere una comunità è particolarmente importante per far conoscere le malattie rare come la NMO. Man mano che i ricercatori imparano di più su NMO, sempre più persone ricevono la diagnosi giusta.
Attualmente, si pensa che circa 10 persone su 100.000 abbiano NMO, un tasso superiore alle stime precedenti da 1 a 4 su 100.000. Ciò equivale a circa 15.000 persone negli Stati Uniti che convivono con la condizione.
Tuttavia, questo numero è piccolo rispetto alla popolazione che convive con la SM, che è di circa 1 milione di persone negli Stati Uniti. I gruppi di supporto possono aiutare le persone con NMO a ritrovarsi e condividere esperienze.
Partecipare a eventi di raccolta fondi
Le organizzazioni di beneficenza dedite alla difesa hanno bisogno di soldi per finanziare la ricerca e altre iniziative. Il loro obiettivo è migliorare il benessere di coloro che convivono con NMO.
Guthy-Jackson e Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sono due di queste organizzazioni. Puoi aiutarli partecipando a eventi di raccolta fondi. Oltre a questi gruppi, puoi anche promuovere l'assistenza medica nel tuo quartiere.
Guthy-Jackson è dedicato specificamente a NMO e ha raccomandazioni sul suo sito web su come organizzare raccolte fondi online.
SRNA supporta le persone con una manciata di condizioni, tra cui NMO. Forniscono anche informazioni su come raccogliere fondi per lo sforzo, anche tramite eBay for Charity e Amazon Smiles.
Puoi anche raccogliere fondi più vicino a casa. Contatta gli ospedali o le cliniche mediche locali che aiutano le persone con NMO. Potresti essere in grado di collaborare con il braccio di raccolta fondi dell'ospedale per sviluppare una campagna che aumenti la consapevolezza di NMO e supporti l'accesso medico nella tua comunità.
A seguito di organizzazioni di patrocinio
Se stai solo imparando a conoscere la comunità NMO, un modo semplice per diventare un sostenitore è condividere e promuovere le informazioni di organizzazioni di difesa come Guthy-Jackson e SRNA.
Seguili sui social media, condividi i loro post e popola i tuoi feed con informazioni accurate e utili su NMO. Questo può aiutare a raggiungere coloro che stanno ancora cercando la diagnosi giusta per i loro sintomi.
Bloggare e condividere la tua storia
Le storie personali sono potenti forme di difesa. La Guthy-Jackson Charitable Foundation è un esempio di come una narrazione personale possa portare l'attenzione tanto necessaria a una condizione medica fraintesa. Una coppia ha avviato la fondazione nel 2008 dopo che la loro figlia adolescente è stata diagnosticata con NMO e non c'erano risorse per sostenerli.
Come membro della famiglia, amico o individuo che vive con NMO, la tua storia è importante. Avvia un blog su un sito di blog gratuito come WordPress o una piattaforma di scrittura come Medium. Questo può aiutare a dissipare alcuni dei miti della NMO, mostrare in che modo è diversa da condizioni come la SM e creare un'immagine di come può influenzare la vita di un individuo.
Partecipare a una sperimentazione clinica
Prima che le nuove terapie siano approvate dalla Food and Drug Administration (FDA), devono essere sottoposte al processo di sperimentazione clinica. Queste prove richiedono partecipanti e, se ti senti a tuo agio, entrare a farne parte può aiutare la comunità NMO. È possibile cercare studi clinici NMO tramite il database ClinicalTrials.gov.
Puoi anche condividere la tua voce tramite NMO-Pro sul sito web della Guthy-Jackson Charitable Foundation, dove sono disponibili sondaggi e altri programmi di ricerca.
Contattare i media locali
I notiziari locali e i programmi della comunità spesso presentano persone che stanno vivendo esperienze significative. Puoi proporre una storia su NMO a un giornalista locale. Questo può essere ancora più efficace se stai pianificando un evento di raccolta fondi che il media può coprire. Oltre ai notiziari, considera i blog locali e le fonti di informazione online.
Condivisione delle informazioni con il proprio medico
La National Organization for Rare Disorders (NORD) incoraggia i sostenitori a spargere la voce nelle comunità, nelle scuole e negli studi medici locali.
NORD fornirà letteratura sui disturbi rari da condividere con il proprio medico al fine di ampliare la consapevolezza delle esperienze di convivenza con una diagnosi non comune.
Questa può essere anche un'opzione se non sei direttamente colpito da NMO ma vuoi aiutare a mettere condizioni rare sul radar di coloro che fanno parte della comunità medica.
Il cibo da asporto
La NMO è una condizione che cambia la vita, ma spesso viene diagnosticata o diagnosticata erroneamente anni dopo. I sostenitori di NMO possono aiutare a costruire una comunità di persone che convivono con la condizione e ad ampliare la consapevolezza nella comunità medica.
In cambio, le persone che manifestano sintomi NMO possono ottenere la diagnosi giusta più velocemente e, una volta che lo fanno, accedere a trattamenti più efficaci.
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