Diciassette anni fa, ho ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla (SM). Per la maggior parte, mi sento come se fossi abbastanza bravo ad avere la SM. È un lavoro duro e la paga è pessima, ma gestisco ciò che deve essere gestito. Vado avanti e condivido le mie esperienze sul mio blog, Tripping On Air.
Tuttavia, non sono sempre stato un tale capo con la SM. Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ero terrorizzata. Stavo appena iniziando nella vita e la mia diagnosi sembrava come se tutto il mio futuro fosse stato buttato via.
Il primo anno di post-diagnosi può essere uno dei più difficili della tua vita. Ho imparato molto in quel periodo e lo farai anche tu.
Ecco sei cose che ho imparato nel primo anno dopo la mia diagnosi.
1. La SM non è colpa di nessuno
È nella natura umana voler capire perché le cose accadono. Non possiamo farci niente.
Il mio primo sintomo di SM era un dolore lancinante agli occhi che è stato successivamente diagnosticato come neurite ottica. È apparso una settimana dopo che avevo passato una notte di Halloween a bere troppo vino con le mie amiche, a lanciare incantesimi e ad esibirmi in sedute amatoriali.
Per molto tempo mi ero convinto che il vino rosso e i demoni avessero in qualche modo invitato la SM nella mia vita. Non sappiamo esattamente cosa causi la SM, ma è sicuro che non si tratta di stregoneria.
Non hai avuto la SM rimanendo sveglio fino a tardi o non andando abbastanza in palestra. Non hai avuto la SM perché dimentichi di usare il filo interdentale o mangi caramelle a colazione. La SM non è il risultato di qualunque cattiva abitudine per cui ti stai picchiando. La SM si verifica e non è colpa tua.
2. Sono più duro di quanto pensassi
Il primo trattamento che mi è stato prescritto è stata un'iniezione, un'iniezione che avrei dovuto fare da solo. Il mio unico pensiero era no, ancora e ancora. Non potevo immaginare che sarei stato in grado di resistere alle iniezioni a giorni alterni, figuriamoci darmele.
Mia madre mi ha dato i miei aghi per il primo mese. Ma un giorno, ho deciso che volevo indietro la mia indipendenza.
Sparare un autoiniettore nella mia gamba per la prima volta è stato spaventoso, ma l'ho fatto. E la volta successiva che l'ho fatto, è stato più facile. Le mie iniezioni continuavano a diventare più facili, fino a quando finalmente darmi un ago non divenne un grosso problema.
3. D'altra parte, i crolli sono OK
Anche se stavo scoprendo che potevo fare cose difficili, mi ritrovavo periodicamente accartocciata sul pavimento del bagno, a piangere a crepapelle. Ho messo molta pressione su me stesso per dare una faccia coraggiosa agli altri, ma è normale che impazzisca.
È salutare piangere quello che stai attraversando. Ma se stai lottando, è una buona idea chiedere aiuto. Parla con il tuo medico per ricevere consigli per i professionisti della salute mentale che possono aiutarti.
4. Tutti sono esperti
Dopo la mia diagnosi, è sembrato improvvisamente che ogni persona a caso che ha appreso che avevo la SM avesse qualcosa da dire. Mi raccontavano del capo della madre della migliore amica della sorella che aveva la SM, ma è stato curato con una dieta miracolosa, un integratore esotico o un cambiamento nello stile di vita.
I continui consigli non richiesti erano ben intenzionati, ma disinformati. Ricorda, le tue decisioni terapeutiche sono tra te e il tuo medico. Se sembra troppo bello per essere vero, probabilmente lo è.
5. L'importanza di una tribù
Dopo la mia diagnosi, ho contattato persone che stavano attraversando lo stesso tipo di cose che ero io in quel momento. Questo accadeva prima che fosse facile trovare gruppi online, ma ero in grado di entrare in contatto con altri come me attraverso la National MS Society e tramite amici comuni. Ho stretto legami con giovani donne con SM che erano nella mia stessa fase di vita, cercando di capire cose come uscire con qualcuno e iniziare una carriera.
Diciassette anni dopo, sono ancora vicino a queste donne. So di poterli chiamare o inviare messaggi di testo ogni volta che ho bisogno di sfogare o condividere informazioni e loro lo riceveranno come nessun altro può farlo. Essere visti ha un valore inestimabile e aiutandoti a vicenda puoi aiutare te stesso.
6. Non tutto riguarda la SM
Ci sono giorni in cui mi sembra di non pensare mai alla SM. In questi giorni, devo ricordare a me stesso che sono più della mia diagnosi, molto di più.
Adattarsi a una nuova normalità e a un nuovo modo di come pensavi che sarebbe stata la tua vita può essere travolgente, ma tu sei sempre tu. La SM è un problema che devi affrontare, quindi prenditi cura della tua SM. Ma ricorda sempre che non sei la tua SM.
Porta via
Durante il mio primo anno con la SM, ho imparato molto su cosa significa convivere con una malattia cronica. Ho anche imparato molto su me stesso. Sono più forte di quanto avessi mai pensato possibile. Negli anni trascorsi dalla mia diagnosi, ho imparato che la SM può rendere la vita difficile, ma una vita difficile non deve essere una vita triste.
Ardra Shephard è l'influente blogger canadese dietro il premiato blog Tripping On Air, l'irriverente scoop sulla sua vita con la sclerosi multipla. Ardra è una consulente di sceneggiatura per la serie televisiva di AMI su appuntamenti e disabilità, "C'è qualcosa che dovresti sapere", ed è stata descritta su Sickboy Podcast. Ardra ha contribuito a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e altri. Nel 2019 è stata relatrice principale presso la MS Foundation delle Isole Cayman. Seguila su Instagram, Facebook o hashtag #babeswithmobilityaids per essere ispirato da persone che lavorano per cambiare la percezione di come si vive con una disabilità.
